209中国科教创新导刊 China Education Innovation Herald
中国科教创新导刊2010 NO.33China Education Innovation Herald科 教 论 坛
孤独症又称自闭症 ,是一种与脑结构
及功能失常有关的 ,起病于婴幼儿的、严重
的精神疾病 ,患者在社会交往功能、语言、
智力和行为方面存在严重的异常 ,这些异
常不仅不同程度地影响着孤独症儿童的健
康和自身发展 ,还直接对孤独症儿童父母
婚姻关系乃至整个家庭生活造成了极大的
精神压力 ,孤独症儿童的父母甚至出现冷
战、分居、离婚等问题。
1 影响父母婚姻关系的因素
1 . 1 自尊心等心理变化导致夫妻关系受损
当孩予被确诊为“孤独症”后 ,对于只
有充分准备做父母而绝没想到要做“孤独
症儿童”父母的夫妻来说 ,这无疑是晴天霹
雳。孩子出生后 ,有的家庭会把原因归咎于
母亲 ,有的家庭夫妻都处在自责、内疚和痛
苦中而不能自拔 ,同时周围人群异样的眼
光或者歪解都会伤害到孤独症儿童父母的
自尊心。到了入学年龄后 ,孩子的入学问
题、教育问题和孩子的成长问题会使家长
面临更为严峻的考验。长期生活在低自尊
的环境 ,自然会造成夫妻双方的不满 ,甚至
影响到夫妻关系的变化。
1 . 2 沉重的经济负担对婚姻关系的破坏
目前国内许多康复机构都是民办的 ,场
地装修、师资培训、设备购置等投入相当
大 ,这就使得孤独症儿童家庭在孤独症儿
童的教育、康复治疗等方面要付出相当高
的经济代价 ,甚至会远远大于一个普通家
庭抚养一个孩子的全部费用(包括上大学甚
至出国留学 )。这对于大多数的工薪家庭而
言 ,压力是相当大的 ,是很难承受的。在21
世纪的今天 ,婚姻关系不纯粹是感情的问
题 ,婚姻也是建立在物质之上的 ,收入及花
费问题也是婚姻关系的重要组成成分。另
外 ,孤独症儿童的康复治疗往往需要父母
极高的参与度 ,这样就会占据父母的时间
和精力来赚取维持婚姻所需的物质基础。
1 .3 过度参与孩子的康复训练影响婚姻关系
夫妻双方在婚姻关系中总是要履行一
定的义务和享受相应的权利的 ,抚养一个
孤独症儿童往往需要父母把大部分的时间
都用在照顾孩子及教育、康复治疗等方面 ,
从而使孤独症儿童的父母忽略了作为妻子
或者丈夫所应该担负起的那部分责任 ,极
易造成夫妻双方的不理解和觉得被对方冷
落。在婚姻关系中 ,男女双方所应尽的责任
与义务是不同的 ,孩子的出生赋予了父母
新的角色 ,在角色协调方面的复杂化会导
致矛盾的增加 ,尤其是孤独症儿童所需要
更多的关爱。
1 . 4 正常的家庭生活被打乱 ,家庭生活单
调、无趣
婚姻的解体根本上是因为夫妻双方本
来寄予婚姻很高的期望 ,希望在婚姻中得
到体贴和照顾 ,希望可以更加开心的生活。
如果出生的孩子是孤独症的话 ,夫妻双方
都要把主要的精力用在照料特殊儿童上
面 ,尤其是孩子的妈妈。这样 ,他们对于自
己的生活将无暇顾及 ,更没有时间来进行
社会交往活动 ,自己的活动空间被定格于
家庭环境之中 ,每天面对这样那样的烦琐
事 ,肯定会影响到夫妻的感情。
2 维系家庭婚姻关系的策略
2 . 1 调整心态 ,细心呵护夫妻关系
作为孤独症儿童的父母 ,尤其是孩子
的母亲 ,孩子出了问题后 ,不要把责任都放
在自己身上。面对其他人对孩子的误解 ,要
摆正自己的心态 ,不能沉溺在伤心和自责
里面。首先要理智地接受孩子和正确对孩
子进行康复治疗 ,同时也要时刻记得自己
的身份 ,在辛勤照顾孩子的同时也要顾及
到夫妻角色。许多家庭都存在着夫妻一方
辞职后专职陪孩子 ,而另一方却专心挣钱。
看起来是分工负责 ,其实这是件很残忍的
事情。由于时间、空间等等原因 ,很容易忽
略对对方需要的满足 ,导致许多不和谐。因
此 ,作为孤独症儿童的父母 ,在共同承担孩
子的教育和康复责任的同时 ,一定要多增
加些外出活动 ,夫妻双方从多方面照顾对
方的感受 ,增进亲密关系 ,理解和满足对方
的需要 ,增进幸福感。
2 . 2 协调自己的角色冲突
身为孤独症儿童的父母 ,每天都会被
很多事情缠绕 ,不论孩子的问题有多少 ,经
济条件有多差 ,对自己的照顾也是十分必
要的。不要因为全身心的投入照顾自己的
孩子而忽略了自己 ,要给自己适当的打扮 ,
要让自己有活力 ,继续保持着青春和健康。
没有任何一对夫妻愿意每天面对“苦瓜
脸”,尤其是男的 ,面对外界诱惑就容易会
被击垮的。作为妻子要明白自己不仅是孩
子的母亲 ,还是妻子 ,是丈夫的女人 ;作为
丈夫更是要对孩子负责、对家庭负责、对妻
子负责。因此 ,夫妻双方都要记得孩子是很
重要 ,但孩子不是家庭生活的全部 ,夫妻都
需要有自我 ,都需要有彼此共同的生活时
间和空间 ,全面协调各自的角色。
2 . 3 寻求心理援助
许多孤独症儿童的父母需要花费大量
的时间和精力来处理孩子教育训练中的问
题乃至夫妻间的关系问题。无论是教育训
练 ,还是个人心理调适乃至夫妻间关系的
调节 ,都需要其他人 (比如心理医生、社会
工作者等 )的帮助和支持 ,一定要勇敢地走
出去 ,争取人们的广泛理解 ,千万不要因为
有一个孤独症的孩子而造就一个“孤独的
家庭”和“一颗孤独的心”,不要对至爱亲
朋、好友、单位领导、同事、邻里街坊隐瞒孩
子患病乃至夫妻间关系受损的实情 ,要酌
情向他们说明情况 ,倾诉你的苦恼 ,他们会
给予理解与帮助 ,他们会是你精神乃至实
际行动上的支持者。孤独症儿童的父母要
定期找专业的心理专家调适心理 ,释放负
性情绪 ,这对维护自身良好的心理状态和
维系夫妻关系都有很大帮助。
孤独症是一个特别的群体 ,孤独症儿
童的生活中心基本上是围绕着家庭展开
的 ,这个群体需要更多的关爱 ,这个家庭需
要关爱 ,孤独症儿童父母所处的生活环境
和心理状态也是有异于其他健康孩子父母
的。孤独症儿童对父母的家庭婚姻生活的
影响是巨大的 ,父母的婚姻关系的好坏也
对孤独症儿童的健康成长有着反作用。夫
妻间把握尺度 ,正确维系夫妻关系对孩子、
对家庭、对夫妻关系、对自己身心的良好发
展都是非常有积极意义的。
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1 3 8 .
孤独症儿童的父母婚姻关系维系策略
雷艳芳
(广西南宁市社会福利院 南宁 5 3 0 0 0 3 )
摘 要:孤独症是一种与脑结构及功能失常有关的广泛发育障碍,这种障碍不同程度地影响着孤独症儿童的健康和自身发展,对孤独症儿
童家庭造成了极大的精神压力,甚至会对其父母婚姻关系的造成极大影响。孤独症儿童的父母需要高度重视和妥善处理,以维系正常的
家庭婚姻关系。
关键词:孤独症 父母 婚姻关系 策略
中图分类号: G 6 5 2 文献标识码 : A 文章编号:1673 -9795(2010 )11(c)-02 09-01