HIV感染者_AIDS病人生活质量及其影响因素研究

·论著· HIV感染者/ AIDS 病人生活质量及其影响因素研究 杨翌1 ,张孔来2 ,王克荣3 ,李泽荣4 ,阎会文3 ,赵宇腾4 ,顾菁4 ,张瑞丹5 (11 广东药学院公共卫生学院流行病学教研室 ,广州　510224 ; 21 中国协和医科大学基础医学院 ,北京　100005 ; 31 北京地坛医院 ,北京　100011 ; 41 广州市疾病预防控制中心 ,广东　广州　510080 ; 51 广州市荔湾区疾病预防控制中心 ,广东　广州　510176) 摘要 :目的 　了解艾滋病病毒 ( HIV)感染者/ 艾滋病 (AIDS) 病人的生活质量及其影响因素。方法 　采用世界 卫生组织生活质量简中文版测量其生活质量 ,对 215 名 HIV 感染者/ AIDS病人进行匿名问卷调查。结果 　HIV 感染者/ AIDS病人生活质量四个维度的平均得分为 50174 (生理领域) 、46101 (心理领域) 、53178 (社会关系领域) 和 43194 (环境领域) 。单因素显示 ,性别、文化程度、收入、居住地、病情、感染途径、医疗费用占家庭收入比例、艾 滋病知识水平和耻辱等因素与 HIV 感染者/ AIDS病人的生活质量各个领域有关 ( P < 0105) 。多元线性回归分析 结果表明 ,工作、收入和艾滋病相关知识水平是影响生活质量的有利因素 ,而感受到的耻辱和医疗费用占家庭收入比 例则是不利影响因素 ( P < 0105) 。结论　社会经济等因素在不同方面影响着 HIV 感染者/ AIDS病人的生活质量。 关键词 :生活质量 ;艾滋病病毒感染者/ 艾滋病病人 中图分类号 :R51219 　　文献标识码 :A 　　文章编号 :1672 - 5662 (2005) 04 - 0244 - 04 Study on quality of life and related factors among people living with HIV/ AIDS1 　 YA N G Yi , ZHA N G Kong2lai , W A N G Ke2rong , et al1 ( Depart ment of Epidemiology , Guangdong Pharm aceutical U niversity , Guangz hou , Guangdong 510224 , China) Abstract :Objective 　To explore quality of life and related factors among people living with HIV/ AIDS1Methods 　 Anonymous ,self2administrated surveys were completed by 215 people living with HIV/ AIDS from August 2003 through February 20041WHOQOL2BREF(Chinese version) was used to measure their quality of life1 Results 　The average scores of four domains of quality of life were 50174 (physical) ,46101 (psychological) ,53178 (social relationships) and 43194 (en2 vironment) ,respectively1Factors associated with quality of life included sex ,education ,income ,residence ,stage of HIV in2 fection ,route of infection ,proportion between fee for medical service and family earning ,knowledge level about HIV/ AIDS and felt stigma ( P < 0105) 1 Multiple linear regression analysis revealed that job ,income and HIV/ AIDS related knowl2 edge predicted higher levels of quality of life ,whereas felt stigma and the proportion between fee for medical service and family earning were the negative predictive factors ( P < 0105) 1 Conclusion 　Several social economic factors might affect different dimensions of quality of life among people living with HIV/ AIDS1 Key words :　Quality of life ; People living with HIV/ AIDS( PL WHA) 收稿日期 :2005 - 01 - 25 ; 修回日期 :2005 - 04 - 06 基金项目 :2003 年国家艾滋病防治社会动员经费 (03 - Ⅲ- 8) 作者简介 :杨翌 (1962 - ) ,女 ,江苏省溧阳市人 ,副教授 ,博士 ,主 要从事流行病学研究工作 ,研究艾滋病社会行为学。 　　使用高效抗逆转录病毒治疗 ( HAART) 后 ,艾滋 病病毒 ( HIV)感染者发展成艾滋病 (AIDS) 病人的时 间可延长 ,AIDS 病人生存时间延长[1 ] 。AIDS 不再 是致死性疾病 ,而成为一种慢性疾病。随着 HIV 感 染者/ AIDS 病人的数量增加和寿命的延长 ,关注他 们的生活质量以及影响因素显得至关重要[2 ,3 ] 。国 内关于 HIV 感染者/ AIDS 病人生活质量的报道甚 少 ,为了解他们的生活质量及其影响因素 ,2003 年 8 月至 2004 年 2 月 ,对 218 名确认为抗2HIV 阳性者进 行问卷调查。 1 　对象与方法 111 　调查对象 　以北京地坛医院和广州市疾病预防 控制中心为依托 ,在知情同意的前提下 ,对 ≥18 岁确 认为抗2HIV 阳性者进行匿名问卷调查。问卷包括一 般情况、健康和治疗、社会情感 (耻辱) 、艾滋病相关知 识、生活质量、告知和遭受歧视等情况。 112 　调查方法 　生活质量的测定采用世界卫生组织 ( WHO ) 生 活 质 量 简 表 ( WHOQOL2BREF 中 文 版) [5 ,6 ] 。该量表是 Likert 五分量表 ,由 29 个条目组 442 中国艾滋病性病　2005 年 8 月第 11 卷第 4 期　　Chin J AIDS STD 　Vol111 No14 Aug. 2005 成 ,分为生理、心理、社会关系和环境四个维度。每个 维度满分为 100 分 (转化分) ,分数越高 ,表明生活质 量越好。问卷的社会情感部分使用 Berger2HIV 耻辱 量表 ,测量 HIV 感染者/ AIDS 病人感受到的耻辱[4 ] , 量表为 Likert 四分量表 ,总分为 40～160 分。分值越 高 ,说明调查对象感受到的艾滋病相关耻辱越大。由 经过培训的调查员在单独的房间对调查对象进行一 对一的调查。问卷为自填式 ,对文化程度低、填写问 卷有困难者 ,由调查员按照统一的方式逐条询问并记 录。 113 　统计方法 　全部资料由专人用 Microsoft Excel 两次录入 ,经逻辑检错后 ,用 SPSS 1110 软件进行统 计分析。单因素分析用 t 检验或者方差分析 ;多元线 性回归分析采用逐步回归法 ,因素入选α入 = 0105 ,剔除标准α出 = 0110。 2 　结果 232 名 HIV 感染者/ AIDS 病人中 ,14 人因没有 时间或不想参加等原因拒绝调查 ,收回有效问卷 215 份 ,有效应答率为 9217 %(215/ 232) 。 211 　人口学资料 　调查对象来自全国 21 个省、市、 自治区 ,平均年龄 3716 ±817 岁 (21～68 岁) 。男性 148 人 ,女性 67 人 ;汉族 9911 %。文盲 1315 %、 2516 % ,初中 3017 % , 高中 1513 % , 大专及以上 1419 %。已 婚 者 5811 % , 未 婚 2710 % , 离 婚 为 719 % ,丧偶 610 % ,同居和分居各占 015 %。人均年 收入1 375 元。 212 　感染、和治疗情况　调查对象感染 HIV 途 径分别为卖血 3112 % ,静脉吸毒 1915 % ,异性传播 1717 % ,输血途径 1513 % ,同/ 双性传播 818 %。检出 抗2HIV 阳性的平均时间为 118 年 (1 天～712 年) , HIV 感染者占 4010 % ,病人占 2119 % ,另有 3811 % 不知道自己的病情。自愿检测者占 6019 % ,3112 % 是不知情检测 ,强制性检测为 719 %。7915 %的人在 调查期间正在接受治疗 (包括西药和中药) 。 213 　告知、耻辱和歧视情况 　有 138 人将自己感染 HIV 情况亲口告知别人 , 占 6415 % ( 138/ 214 ) 。 6218 %的调查对象遭受过歧视 ,耻辱总分平均为 112161 ±13183。 214 　生活质量 21411 　生活质量简表的信度与效度　除社会关系领 域外 ,其它领域的克朗巴赫系数 (Cronbach’sα Coef ficient)均 > 017。生理、心理、社会关系和环境领域分 别是 0175、0180、0158 和 0179。生活质量简表的内 容效度 :各领域中所属条目的相关系数最大 (均 > 015) ,四个领域区分明确。由此可见 ,生活质量简表 测量的结果有较好的信度和效度[7 ] 。 21412 　生活质量状况及其相关因素 　HIV 感染者/ AIDS 病人生活质量四个维度的平均得分为生理领 域 50174 ±17131 ,心理领域 46101 ±18189 ,社会关系 领域 53178 ±13134 ,环境领域 43194 ±15160。对可 能影响生活质量的因素进行单因素分析 ,性别、文化 程度、收入、居住地、病情、感染途径、医疗费用占家庭 收入比例、艾滋病知识水平和耻辱等 9 个因素与生活 质量有关 ( P < 0105) 。男性比女性的心理生活质量 好 ;文化程度高的 HIV 感染者/ AIDS 病人在生理和 心理领域得分高于文化程度低者 ;收入高者在生理、 心理和环境方面均优于收入低者 ; 居住在城市的 HIV 感染者/ AIDS 病人比住在农村者在生理、心理 和环境领域的得分高 ; HIV 感染者的生理领域得分 高于不知道自己病情的人 ;通过同/ 双性途径感染的 HIV 阳性者心理领域比卖血和静脉吸毒途径感染的 人好 ;异性途径 HIV 感染者/ AIDS 病人的环境领域 得分高于卖血途径感染的人 ;医疗费用占家庭收入比 例低者在生理、心理和环境领域均好于医疗费用等于 或超过家庭收入者 ;艾滋病知识水平高的 HIV 感染 者/ AIDS 病人心理领域较好 ;感受到的耻辱较小者 心理和环境领域的得分高于耻辱感较大者。 21413 　多元线性回归分析结果　以生活质量各个领 域的得分作为因变量 ,性别、年龄、文化程度、婚姻状 况、居住地、咨询、感染途径、病情、曾经治疗、告知、遭 受歧视、艾滋病病毒阳性检出时间、工作、现在治疗状 况、人均年收入、艾滋病知识得分、耻辱总分和医疗费 用占家庭收入比例为自变量 ,进行多元线性回归分 析。其中 ,婚姻状况、现居住地、感染途径、病情和工 作设了亚变量 ,抗2HIV 阳性检出时间和人均年收入 分别作了平方根和对数转化 ,使数据符合正态分布。 由表 1 可知 ,有工作的 HIV 感染者/ AIDS 病人 比无业者在生活质量的生理、心理和环境领域为好 ; 医疗费用占家庭收入比例越高者 ,生理和心理领域得 分越低 ;耻辱得分越高 ,生活质量的各个领域得分越 低 ;收入高者 ,社会关系和环境领域评分越高 ;艾滋病 知识得分越高 ,生活质量的心理领域越好。 3 　讨论 根据 WHO 的定义 ,生活质量是指不同文化和价 值体系中个体对与他们的目标、期望、标准以及所关 心的事情有关的生存状态的体验[3 ] 。随着医学模式 542中国艾滋病性病　2005 年 8 月第 11 卷第 4 期　　Chin J AIDS STD 　Vol111 No14 Aug. 2005 的转变 ,社会心理、行为和生活方式与健康的关系日 益受到重视。现在 ,人们不仅关注生存时间 (寿命) , 也同样注重生活质量。 表 1 　生活质量各领域多元线性回归分析结果 　维度 变量 偏回归 系数 标准误 标准偏回 归系数 t 值 P值 生理领域 常数项 71152 9147 7156 0100 工作 12134 2160 0133 4174 0100 医疗费用 - 2102 0170 - 0120 - 2190 0100 耻辱总分 - 0117 0108 - 0115 - 2114 0103 心理领域 常数项 86192 10118 8154 0100 工作 11165 2181 0129 4114 0100 耻辱总分 - 0137 0109 - 0128 - 4129 0100 医疗费用 - 1196 0175 - 0118 - 2160 0101 知识得分 5131 2166 0114 2100 0104 社会关系领域 常数项 70126 10181 6150 0100 耻辱总分 - 0128 0109 - 0123 - 3118 0100 收入 4154 1179 0119 2154 0101 环境领域 常数项 52134 9157 5147 0100 工作 8139 2188 0125 2191 0100 耻辱总分 - 0123 0107 - 0122 - 3118 0100 收入 4192 1190 0122 2159 0101 生活质量通常是对健康的多维度评价。生活质 量简表中的生理领域涉及被测者对疼痛、精神状态、 睡眠、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗的依赖 性和工作能力的感受。心理领域是被测者对自尊、积 极和消极感受、思维和学习能力、外貌和精神支柱的 自我评价。社会关系领域主要是指受试者对人际关 系、社会支持和性生活的满意程度。环境领域则包括 对社会安全、住房、经济来源、医疗服务和社会保障、 获取信息机会、娱乐、居住环境等的主观感受。本次 调查结果单因素分析显示 ,女性、文化程度低、人均年 收入低、居住在农村、不知道自己病情 (与 HIV 感染 者相比) 、因卖血或静脉吸毒感染、医疗费用超过家庭 收入、艾滋病知识水平低和耻辱得分高的 HIV 感染 者/ AIDS 病人 ,在各相关领域的生活质量低。性别、 文化程度、收入和静脉吸毒感染与生活质量的关系同 Campsmith 等人的研究结果一致[2 ] 。但也有人报道 年龄、性别与 HIV 感染者/ AIDS 病人的生活质量无 关[8 ] 。 多元线性回归分析结果提示 ,工作、收入、艾滋病 知识得分、耻辱总分和医疗费用占家庭收入比例等 5 个因素影响 HIV 感染者/ AIDS 病人的生活质量 ,前 3 个因素是生活质量的正向影响因素 ,而后两者则是 负向影响因素。这与国外文献报道不完全相 同[2 ,9 - 10 ] 。与无业者相比 ,有工作的 HIV 感染者/ AIDS 病人对自己的生理状况比较满意 ,生理健康是 找到和维持工作的前提和保障。如果他们出现明显 的临床症状 ,就有可能被发现是 HIV 感染者/ AIDS 病人 ,从而丧失工作。有工作和经济收入 ,生活质量 的心理和环境方面得以改善。掌握正确的艾滋病知 识 ,能够减轻 HIV 感染者/ AIDS 病人对疾病的恐惧 , 缓解害怕将 HIV 传染给配偶/ 性伴、家人和其他人的 心理压力。感受到的耻辱与生活质量四个领域的得 分均呈负相关 ,耻辱影响了 HIV 感染者/ AIDS 病人 的生活质量。尽管他们可以通过隐匿自己的感染状 况来避免社会歧视 ;或者在遭遇歧视后 ,离开原单位 或原居住地 ,在无人知道他们血清学情况的地方重新 开始生活。但是 ,隐藏在内心深处的耻辱感却难以摆 脱 ,他们时刻担心别人发现自己的感染状况 ,想方设 法“装作”正常人或者自我封闭 ,这对他们的健康和生 活产生很大的负面影响。医疗费用占家庭收入比例 高 ,一方面反映 HIV 感染者/ AIDS 病人的生理状况 较差 ,另一方面增加他们的心理负担 ,进而影响心理 健康。 综上所述 ,通过对 HIV 感染者/ AIDS 病人生活 质量的初步探讨 ,发现多种因素在不同层面影响 HIV 感染者/ AIDS 病人的生活质量。了解 HIV 感 染者/ AIDS 病人的生活质量及其影响因素 ,能够为 国家制订相关政策、有针对性地开展健康教育和干预 项目提供实证依据 ,值得进行深入细致的研究。 (广东药学院许雅、北京地坛医院杜红柳和涂云芳等同志参与调 查工作 ,特此致谢 !) 参考文献 : [1 ] Carpenter CC , Fischl MA , Hammer SM ,et al1Antiretroviral therapy for HIV Infection in 1998 : updated recommendations of the interna2 tional AIDS society2USA panel[J ]1JAMA ,1998 ,280 :78 - 861 [ 2 ] Campsmith ML , Nakashima A K , Davidson AJ1Self2reported healtr2 related quality of life in persons with HIV infection ; 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