先天性心脏病患儿生存质量研究进展

中华护理杂志2009年1月第44卷第l期ChinJNuts，January2009，Vol44，No．1 早产儿发育照顾护理综述 卢林阳 【关键词】耍儿，早产； 重症监护，新生儿 【Keywords】Infant，Premature；IntensiveCare，Neonatal 随着新生儿重症监护室(neonatalintensivecareunit， NICU)的建立和围生医学及新生儿急救技术的发展，早产儿 抢救成功率与存活率明显提高，但在生命得到救治的同时神 经系统疾病及各种后遗症发生率增多，如脑性瘫痪、智力低 下等，这将给社会和家庭带来沉重的负担。因此，对早产儿进 行发育照顾护理，改善预后，减轻伤残是急需解决的问。 l早产儿及发育照顾护理的定义 早产儿是指胎龄未满37周，出生体重／]、=J：25009的新生 儿。发育照顾护理是一种通过改变NICU环境和照顾方式，从 而预先保障早产儿及其家人的身心健康的护理方法，是较为 人性化和个性化的护理措施”1。 2早产儿发育照顾的护理措施 早产儿的发育照顾护理是一种或多种措施的综合，包括 改善NICU的物理环境和人文环境、减少声光刺激、减轻疼痛、 给予舒适合理的体位、促进营养性吸吮行为的发育、适当的 抚触、促进亲子关系建立、对父母的心理支持等。 2．1改善NICU环境 拥有一个适宜的NICU环境，使早产儿恢复至最佳状态是 极其重要的。NICU中存在的不良环境因素有：不合适的温度 和湿度；持续存在的高分贝噪音(>60dB)；暖箱关门声；持续 明亮的灯光；长期的灯光刺激；蓝光治疗；监护仪和呼吸机的 自身电机及频繁的报警等【2]。这些都形成较严重的压力源，使 早产儿身心受到刺激，干扰他们的生长发育和睡眠。 2．1．1适宜的温度和湿度 病室湿式清扫，定时开窗通风，四季温度保持在24— 26℃，湿度55％一65％。病室应备有温度湿度计，以便随时评估 室内温湿度。由于季节的变化，气温差别很大。夏季酷热，医 院应使用空气调节器调节室内温湿度，冬季寒冷，病室应用 暖气设备保持温度[2]。另需注意避免不良气体影响早产儿情 绪，维护空调送风系统的良好状态，保持空气新鲜，使患儿充 分感受到环境的舒适。 2．1．2减弱病房光线 NICU光线明亮，持续性的光照会使早产儿活动增加，睡 眠减少。连续而强烈的光线会破坏早产儿内分泌功能，改变 作者单位：230051合肥市安徽省立儿童医院新生儿科 卢棘阳：女，本辩，主管护师。护士长，E-mail：ton@iangxincun@yahoo oOm．Cn 2008-01-02收稿 生理节律，干扰睡眠，并可能刺激视网膜血管异常增长，导致 早产儿视网膜病变。因此，病房应以柔和的光线为主，白天使 用窗帘，夜间尽量不用强光，最好取消监护病房刺眼、产生阴 影的El光灯。照明应借助间接的台下灯光，也可使用地灯来 评估早产儿，促进早产儿稳定的睡眠和休息。夜间暖箱上遮 盖布罩(必需在有监护设备的情况下)，采用一种黑暗和周期 性光照相结合的环境，以利于早产儿生长[3】。对于暖箱上需遮 盖布罩的早产几，其胎龄大小、是否完全遮盖及遮盖的具体 时间等还有待进一步研究。 2．1．3减少噪声 人耳可能接受的安全噪声在60dB内，70dB以上的噪声则 有50％的人睡眠受到影响[4】。一般NICU内说话的声音为50一 60dB，电话铃声为85—92dB，开关保温箱及门窗声为80一 120dB，在暖箱上写字为64dB，在暖箱上放奶瓶为84dB。1项新 生儿听力障碍发病情况与危险因素调查明：NICU中高危新 生儿是听力障碍的高发人群口】。噪声可造成早产儿脉搏减弱、 呼吸节律改变、血压及氧饱和度改变、睡眠受到侵扰。突然出 现的冲击噪声超过82dB可造成早产儿听力障碍№】。超过60dB 会影响新生儿睡眠，使体重增加缓慢。因此应将室内声音强 度控制在<60dB，每个病房使用分贝监护仪维持病房安静， 要求医护人员做到“说话轻、关门轻、走路轻、操作轻”，呼吸 机管路没有多余积水，监护仪报警应答迅速，吸痰时关掉呼 吸机报警，每天检查暖箱发动机声音，噪音大应立刻更换暖 箱[410 2．2减轻疼痛 疼痛对新生儿，尤其是接受大量致痛性操作的早产儿和 危重儿，可造成一系列的近期和远期不良影响．应引起临床 重视，并给予相应的干预措施，包括：尽量减少不必要的操 作；在执行静脉输液、抽血或吸痰等操作时，给予肢体支持 (一手握住患儿的双膝将双腿靠近躯体，另一手掌轻压上肢 使其靠近前胸)，使其形成屈曲体位；尽量减少对肢体的捆 绑；在去除胶布、电极等粘贴物时应使用去除剂以减轻不适 感；抚触、非营养性吸吮(安慰奶嘴)也能减轻疼痛感；必要时 使用止痛剂。此外，口服蔗糖水也是NICU常用的非药物镇痛 方法，因蔗糖水可通过甜味刺激激活内源性阿片途径，产生 镇痛疗效n】。 23提供合适卧位 在NICU早产儿大多数时间处于被动体位。如包裹在“蜡 烛包”中或置于暖箱中。而早产儿缺乏肌张力控制身体运动， 多表现为四肢伸直。护理人员为防止早产儿呕吐引起误吸， 将患儿安置为头高脚低位，这种体位在暖箱中易于滑下，且 万方数据 Administrator 高亮 Administrator 高亮 Administrator 高亮 Administrator 高亮 Administrator 高亮 Administrator 高亮 Administrator 高亮 · 86 · 中华护理杂志2009年1月第44卷第1期ChinJ Nurs，January2009，Vol44，No．1 长时间处于这种肩部扭转、颈部高度紧张的体位可导致早产 儿肌肉运动发育障碍。合理摆放早产儿体位可促进早产儿身 体伸展和屈陷平衡，发展手一口综合能力(把手放在口边)，提 高早产儿自我安慰度。夏传雄等[81报道表明早产儿俯卧150体 位，肺下段通气更佳，肺通气／血流比值合适，降低了腹内压， 使横膈活动增加，胸廓协调性好，改善了动脉氧合，并有利于 胃排空，减少胃食管反流和腹胀的发生，从而减少呼吸暂停 的发生。在护理操作中，把早产儿摆放在这种体位，可保持较 好的氧合、保持体温和睡眠。将早产儿置于暖箱内，用柔软的 绒布置制成像妈妈子宫形状一样的椭圆形“鸟巢”。此俸位使 患儿像在子宫中，有依靠感，利于患儿维持屈曲姿势，提高自 我调节能力【9】。 2．4非营养性吸吮 孕27周时胎儿开始出现非营养性吸吮动作，由快速吸吮 和短暂的休息期组成，不同于营养性吸吮，后者表现为缓慢 而持续的吸吮动作。研究发现在管喂期间给早产儿吸吮一个 无孔的假乳头，有助于营养性吸吮行为的发育，促进对肠道 喂养的耐受性及体重增长，减少操作时患儿应激，缩短住院时 间【lo】。荟萃分析结果显示非营养性吸吮可明显减少住院天数， 有助予从管饲到瓶饲的过渡及进入全胃肠道喂养。此外还可 减少患儿足跟采血时的哭闹和胃管喂养时的防御反应f7】。 2．5促进亲子关系建立 早产儿同样有被触摸、拥抱及关注的需要，母子间的亲 密感主要通过触摸、亲吻、拥抱、面对面注视来表现。护理人 员必须设法提供促进亲子关系的途径，如允许父母每天1—2 次进入NICU参与护理婴儿，在病情恢复期指导父母进行“袋 鼠式”护理，即将新生儿包好放在父母赤裸的胸前，让其听到 父母的心跳，给患儿与父母皮肤接触的机会，得到父母的陪 伴、抚慰和照顾，尽量减少利用设备照顾患儿，促进母子身心 健康的发展，同时增加患儿家长为人父母的信心Ⅲ】。 2．6进行多种形式的交流 NICU日常治疗护理操作大多为致痛性的不良刺激，有侵 入性且无告知，扰乱了早产儿的正常生长发育。早产儿虽然 不能主动进行语言上的对话，但由于其听觉和触觉已有发展 和定向反应的存在，为语言和情感的交流提供依据。NICU护士 可用自己的肢体语言和表情与新生儿进行交流，温柔体贴的 搂抱和触摸可以满足早产儿皮肤的需要，使其有安全感∞】。护 士在进行各项护理操作前，把手放在早产儿身上，温柔触摸 和搂抱，不突然改变其体位，给予患儿发挥自我调节功能的 机会，让其有预知，以减少应激[131。 2．7对父母的心理支持 父母往往认为刚出生的新生儿，特别是早产儿易出现各 种非健康问题，而产生较重的心理负担。国外有人经过1年有 目的的观察发现，那些较易患病的早产儿都有一个失望、悲 观和生活满意度较低的母亲。在挪威大学医院对体重低予 20009的早产儿进行随机对照试验，通过对早产儿父母压力 指数的测定，得出医务人员给早产儿父母更多的支持，可通 过开设网上咨询和电话咨询，定期举办早产儿健康讲座，或 制定宣传小册子等途径，为早产儿父母提供一些方便快捷的 医疗资源，从而减轻他们的心理负担。医务人员不仅要重视 新生儿出院后其父母的心理问题，还要在住院期间为他们提 供有益的帮助。通过早期干预减少早产儿父母的心理压力。 2．8抚触 新生儿抚触是经过科学指导的有的对新生儿全身 进行按摩，使良好的刺激通过皮肤感受器传导到中枢神经系 统，使婴儿获得感觉上的满足和情感心理上的安慰，产生良 好的生理心理效应Ⅲ】。抚触可以增加迷走神经的紧张性，使 胃泌素和胰岛素分泌增加。摄乳量增加，食物的吸收能力增 加，同时抚触减少了婴儿的焦虑及恐惧不安，增加睡眠时间， 并有利于增加体重n6】。国外研究表明：使用椰子油比使用矿 物油和安慰剂按摩早产儿，在体重增加速度和身高增长方面 更有优势c17]。涂油按摩对极低出生体重儿不仅在医院监护病 房适用，在家庭也适用“射。总之，对病情稳定的早产儿，持续 抚触是通过临床验证行之有效的护理干预措施[19-m]。 综上所述，对NICU早产儿实施发育照顾护理，能减轻早 产儿的痛苦，缓解早产儿的压力，减少能量消耗，降低伤残发 生，对疾病的恢复和生长发育有益。生长发育是一个连续的 过程，NICU早产儿出院后仍需进行康复干预，以最终改善早 产儿的预后。 参考文献 [1]时富芝。吴红燕．新生儿发展性照顾护理的探讨[J]．职业与健康，2005。 21(2)：308·309． [2]殷磊．护理学基础[M]．北京：人民卫生出版杜。2002：122-125． [3] FierriRS．早产儿需要一种黑暗和周期性光照相结合的环境[J]．国外 医学护理学分册，2002，102(6)：18． [4]郭晓霞，杨巧绘，孔令娜，等．重症监护病房嗓声监测与干预[J]．护理学 杂志，2005，20(24)：46．47． [5]祁伯祥，林小娟，柳炯，等．新生儿重症监护病房中早产儿听力筛查研究 (J]．中国耳鼻咽喉颁底外科杂志，2005，11(4)；232-235： [6]单若冰，郭莉新生儿重症监护室环境对早产儿的不良影响和对策[J]． 中国围产医学杂志。2005。8(1)：63-65． [7]钟莉芳，何术香，浅谈新生儿发育照顾护理在NICU的应用[J]．护理研 究．2006，20(10)：2588—2589． 【8]夏传雄，孟浦，王琳．不同体位对早产儿呼吸暂停的影响[J]．实用儿科临 床杂志。2002，17(3)：184． [9]冯佩君，葛文传．“鸟巢”在早产儿护理中的应用[J]．实用护理杂志， 2003．19(6)：33． [10]曹云．新生儿重症监护室中的发育支持护理[J]．实用儿科临床杂志。 2005，20(8)：730． [11]张会君，焦慧华，新生儿危重监护室内的发育照顾护理[J】．中国全科医 学，2006，9(7)：581—582． [12]卢林阳．徐玉梅．在新生儿无陪病房中的母爱行为与母爱替代[J】．中 国新生儿科杂志．2007，22(1)：55—56． [13]郭亚乐，衰宝莉，李璃林，等．丰富环境早期干预对早产儿预后的影响 [J]．实用儿科临床杂志，2003，18(5)：378-380． [14】Kaarel*nPI，Ronnln8JA，UlvunflSE，eta1．Arandomized，con- trolled伍aloftheeffectivene∞of∞early-interventionprogramin reducingparentingatte∞afterpretennbirthU]．Pediatrica，2006．118： 9．19． [15]黄河清，洪琦，李仪凤。等．新生儿抚触对神经行为发育影响的牯床研究 [J]．中国儿童保健杂志，2002。10(3)：203-204． 万方数据 Administrator 高亮 Administrator 高亮 中华护理杂志2009年1月第44卷第1期ChinJNuts，January2009，Vol44，No．1 · 87 · 先天性心脏病患儿生存质量研究进展 李玲林平 【关键词】儿童； 青少年； 先天性心脏病； 生存质量 【Keywords】Child；Adolescent；CongenitalHeartDisease；QualityofLife 先天性心脏病(CongenitalHeartDisease，CHD)简称先 心病。是d,JL最常见的心血管疾病，近年来随着诊疗技术的 发展，先心病的病死率大幅度下降【I]。其治疗后的生存质量 (QualityofLife，QOL)问题目益受到关注。WHO认为儿童 QOL的内涵应包括家庭和社会关系领域、生理功能领域、心理 功能领域、外表、对社会及物质方面的心理一社会关系及环境 领域6大方面【如。在先心病患儿中进行QOL测评的目的在于： 先心病患儿群体的QOL状况，探讨健康促进因素和不利 因素，我出防治重点；评价与选择先心病临床治疗；评价 预防性干预及护理保健措施的效果，为卫生资源配置与利用 的决策提供参考。然而，由于儿童这一群体的特殊性使其QOL 研究存在一定难度。也使得目前对先心病患JLQOL的研究较 少。我们检索Medline，以Quality0flife和Congenitalheart disease为主题词，年龄限制为1一18岁的最近10年的文献，共 查到158篇，经筛选后综述如下。 l国外先心病患儿QOL研究现状 1。1常用的研究工具 TNO—AZLJL童生存质量问卷(TN0-AZLChildQualityof “feQuestionnaire，TACQOL)是一普适性工具，适用于对8—15 岁儿童的QOL作总体评价[3】。它由7个因子构成：疼痛和躯体 症状、运动功能、自主性、认知功能、社会功能、正性情感和负 性情感功能；包括儿童自评和父母代评两个平行的问卷形 式【4】。后来在TACQOL的基础上，又开发出了43条目的学龄前 儿童生存质量问卷(TNO·AZLPreschoolChfldrenQ．alityof 作者单位：150086哈尔滨市啥尔演医科大学附属二院护理学院 (李玲)；附属二院护理部(林平) 通讯作者：林平，E-mail：linping_1962@163．corn 李玲：女，本科，E-mail：lilingmxl23@163．eom 20084)6-06收稿 Lifequestionnaire，TAPQOL)[sJ。 儿童健康问卷(ChildHealthQuestionnaire，CHQ)PF一50 是新英格兰医学中心健康委员会研制的50条目的全面测量工 具，用来评价5—18岁儿童的健康状况及慢性疾病对其产生的 影响CoI。由父母代评，包括生理功能和精神健康两大领域[7】。 儿童生存质量测定量表系列(PediatricQualityofLife Inventory，PedsQLTM)由美国加州圣地亚哥儿童医院和健康中 心的Vami教授领导的研究小组研制。由普适性核心量表 (geneticcorescales，PedsQL删4．O)和特异性疾病模块(disease specificmodules)构成(8]。分不同年龄段，并包含d,JL自评和 家长报告两套平行量表哆】。PedsQL'm4．0由生理功能、情感功 能、社会功能、角色功能4个方面共23个条目组成，有较好信 度和效度[I⋯。心脏病模块(PedsQLm3．0CardiacModule)包 括[1ll：心脏问题和症状、躯体自我形象、治疗焦虑、认知问题、 交流等方面。 其他量表还有：Maeran等[123研制的测定儿童和青少年先 心病患者健康相关生存质量的问卷，Matino等“卵最近研制的儿 科心脏病生存质量问卷(PediatricCardiacQualityofUfeIn． ventory，PCQLI)，以及计算机辅助测定QOLE具一LQKIDll帕 等。 1．2 国外先心病患儿QoL状况的研究 以前对先心病患儿的研究多集中于手术成功率及外科 手术中的体外循环和深低温麻醉所导致的神经发育、认知、 智力和行为等问题[LS-”]，并以此来推断其QOL。随着诊疗技术 的进步和健康观念的转变，QOL概念进入先心病研究领域并 引起人们的关注。然而众多研究表明，即使是手术修复后的 先心病患儿，其QOL与健康组相比也较差【4·撇”，主要体现在 儿童QOL的生理功能、心理功能及家庭和社会关系领域3大方 面，其外表方面很少涉及，其他领域的研究至今未见相关报 道。 1．2．1生理功能方面 [16】肖红，杨建英，刘丝荪。等．新生儿抚触对促进要儿生长发育影响的研究 【19]MathaiS．FernandezA。MondkerJ，el：aLEffectsoftaetile-kineo- [J]．中国儿童保健杂志．2005。13(6)：530-531．theticstimulationinpretemⅡ：Beonuelledtrial[J]．IndianPediatrics． [17]SankaranarayananK，MondkarJA。ChauhanMM．eta1．Oilmassage 2007，44：116．117． inncoIMd髓：allopenrandomizedc鲫删ed砒udyofcoconutve删· [20]DieterJNI，HeldT，Hernandez-ReifM．etaLStablepreterminfants mineralon[J]．indianPediawies，2005，42：877—884．擘dn咖ewei#tandsleeplessatterfivedayBofnmssagetherapy [18]AtomJ，KamarA，Rmjis．EffectofollmaaaageOng州hand [J】。JournalofPediau'icPsychology。2003，28：403-411． neta-obehavia口rinveryhbirthweightpretemneonmesCJ]．IndianPc- diatrics,2005。17：1092．1100． (本文编辑田 力 t作华) 万方数据 Administrator 高亮