浅谈中国非政府体制下自闭症服务机构的发展之路

2008年第8期下 社会工作socialwork [作者简介] 一、引言 儿童延续着社会的希望,国际社会对儿童的服务在不 断的完善中,但随着社会压力和环境的不断恶化,一种新 的疾病引发的灾难在人类的家庭中开始蔓延———自闭症。 因为社会对这一症状的无知,造成了社会对自闭症患者的 歧视、孤立,政府也没有及时相关的福利支持和法律保障, 自闭症儿童的未来让人担忧。所以,我们开始着手了解关 于自闭症儿童的社会服务,对比国际、国内机构对自 闭症儿童的关注度及服务手法等,探索非政府状态下 自发型自闭症服务机构的发展之路。 (一)研究回顾 在对过去相关自闭症治疗机构研究的回顾中,国内目 前尚属空白。关于自闭症的研究几乎都停留在关注自闭症 病症本身的治疗和服务手法分析上,对于机构的运作发展 没有提出可行之路。专门的机构研究,其内容也主要侧重 在自闭儿的教育方面,而并非机构发展。 鉴于自闭症的不可完全治愈却可部分康复,以及自闭 症康复训练主要依靠行为训练而非药物治疗的特殊性质, 不能将自闭症机构发展的道路简单的等同于其他残障机 构、慈善机构。所以,自闭症机构自身需要专门化的发展。 (二)研究方法 本文主要采用定性研究 (QualitativeResearch) 的方 法,亦称为“质的研究”、“质性研究”。 二、关注自闭症机构 (一)国内与国外机构的各自对比 我们研究的对象是国外和国内一些自闭症机构。通过 研究国内外不同机构的工作宗旨及治疗手法,我们对它们 进行比较分析,如表 1、表 2。 (二)国外和国内自闭症儿童服务的对比分析 就国外机构而言,机构服务重视观念呼吁及信息提 供,忽视了实际的治疗发展,多没有为自闭症患者提供直 接的治疗训练。 而国内的机构问题更加突出,主要是精力集中在治疗 服务上,在宣传自闭症相关知识、唤起社会认同的方面做 得是远远不够的,没有考虑到要帮助患者营造一种和谐的 社会环境。由经费而引起的高收费,将许多自闭症儿童挡 在了门外。服务人员专业性有待提高。个案针对性强,但是 没有系统化的服务模式。 三、机构的未来 通过对国内、国外 6个国家 13个自闭症机构进行详 细的分析,根据国内的具体情况,从自闭症机构的宗旨理 [摘 要] 在我们周围生活着这样一群人,他们的容貌与常人无异。但是,他们不会说话或是只 有微弱的语言能力;他们不喜欢也不会与人交流,他们表达喜悦的方式是尖叫,表达亲近的行动可能 是拳打脚踢;他们常常偏执于一种习惯不能改变。通常他们被归类为精神病或者弱智。他们有一个属 于自己的名称:自闭症患者。本文通过对比分析国际、国内自闭症儿童机构的各种服务手法,探寻中 国自闭症儿童机构的发展之路,为中国的自闭症机构更好的发展提供参考,为这些遭遇不幸的儿童 进一份自己的力量。 [关键字] 自闭症 NGO 服务机构 [中图分类号]C912.2 [文献标识码]A [文章编号]1672-4828(2008)08-0034-03 (厦门大学公共事务学院社会学系,福建厦门 361000) 浅谈中国非政府体制下自闭症服务机构的发展之路 綦 琪 綦琪,厦门大学公共事务学院 05级社会学系学生 本 土 社 会 工 作 34 2008年第8期下 机构名称 服务分析 存在的问题 厦门迦南 自闭症训 练中心 ★重视集体训练与个别指导相结 合,强调行为训练,家长配合。★ 师资群体多为热心的社会人士和 义工,没有专业的知识背景,仅靠 组织内的培训。★没有比较先进 的设备,只进行家庭式的训练,规 范性较低。 ★厦 门 迦 南 自 闭 症 训 练 中 心 和 北 京 星 星 雨 教 育 研 究 所 都 采 用 ABA行 为 分析训练法。 ★资金不足, 不 得 不 收 取 昂贵的学费。 ★高额费用限制了自 闭症患者的求医之路。 ★机构注意到了专业 护理者的重要作用。但 是当今国内社会工作 教育上受到多方质疑, 专业性不强。★政府、 社会对于自闭症的关 注还远远不够,导致机 构活动资金仅靠收费 取得,把许多收入水平 有限的家庭的孩子拒 之门外。★没有有效的 监督机制,无法避免机 构转变成以盈利为目 的敛财组织。这里存在 一个服务机构产业化 的问题值得深讨 (道 德、价值、影响、公平)。 ★过于专业的医疗角 度及治疗模式是否适 合自闭症的发展,它与 ABA行为治疗的手法不 同,谁是更合理的? 北京星星 雨教育研 究所 ★家长是机构训练教育的主要对 象。★在全国范围内设有异地培 训班,覆盖范围广。★师资群体中 年长者多是热心人士和志愿者。 现阶段年轻的教师开始引进社会 工作专业的学生,均来自民政学 院。★相较之下,技术、设备和培 训程序较为健全,规范性较高。 北京博森 特殊教育 研究中心 ★针对自闭儿进行学前的教育培训,与幼儿园 接轨,为自闭儿营造正常的学习、生活环境。★ 教育训练参照美国哥伦比亚大学以及香港特殊 学校辅导,采用行为治疗为主,同时注重个 人各自的发展。针对性更强。★治疗分步骤进 行,根据患者的病况程度制定不同的有针对性 的,以达到最终正常走进学校的目的。★师 资力量专业性强,多为香港大学毕业生及一些 医学专家顾问,并于剑桥行为中心长期合作。 表1:国际自闭症儿童服务的对比分析① 机构名称 服务分析 存在的问题 NationalAutism Association (USA) ★注意挖掘家庭的力量,关注对家庭的长期发 展教育。 ☆面向社会宣传自闭症常识,为自闭症患者创 造终身的和谐环境; ☆唤起公众和专家的注意,以通过减弱可能诱 因而降低自闭症的发病率。 ★对于自闭 儿的治疗支 持停留在提 供咨询及方 法 性 教 育 上,缺乏实 际的执行组 织、家长培 训、患者教 育工作。 ★ 产 业 经 营,多为盈 利机构,监 督机构不明 了。 ★各种原因 限制,使所 谓的“世界 发展项目” 实施的并不 理想。 ★几乎每个 机构都有一 套自己的系 统、程序化 的 服 务 模 式,忽视了 个 别 的 指 导。 Organization forAutism Research(OAR) (USA) ★使用应用科学的知识回答自闭症及其家人、 护理者所提出的问题,帮助其更好的生活。 ★行为治疗法,注重学前教育。 ★呼吁社会公平、平等,提倡社会目标。 AUTISMSOCIETY OFAMERICA (ASA)(USA) ★出版发行自闭症相关刊物,唤起社会公众的 整体认知,推动自闭症的研究。 Actionfor Autism(India) ★旨在打破社会现有的对于自闭症发展的阻 碍,为自闭症患者的能力发挥创造发展的机会。 ★帮助家庭成员,坚定地将自闭症发展训练立 足于家庭本身。 ★做促使改变社会关于自闭症的误解的催化剂。 Unlocking Autism(UA) (USA) ★使用行为治疗法。 ★运用最新的科技、网络及相关的慈善机构的 帮助,不断进行自我完善。 TheWorld Autism Organization (WAO) (Luxemburg) ★在世界各国发展国际项目,使公众了解机构 发展目前所面临的困境。 ★向不发达的国家或地区提供医疗及药物援 助,并在这些区域注重发展专业教育群体。 AutismSpeaks (USA) ★ 募集资金,以推动和加快自闭症研究的进 度, 唤起社会的认知。 TheAutism Association (Singapore) ★为自闭症患者提供诊断、教育、福利帮助,促 进、鼓励公众对自闭症患者的公平对待。 ★促进社区对自闭症患者和家庭的包容和支持。 AUTISM RESOURCE CENTRE (Singapore) ★主要从事诊断、信息提供、指导性治疗及教 育支持服务。 ★培养、训练一批自闭症的专家及专业护理者。 TheNational AutisticSociety (Britain) ★制定关于自闭症的相关服务规范,如:自闭 症身份证明卡等。 念、政府支持以及资金的筹措、机构服务的宣传 5个方 面,来进一步的探索中国儿童自闭症机构发展之路。 (一)自闭症机构的宗旨理念 自闭症机构有责任消解对于自闭症儿童的各种误 解,让社会更和谐,世界充满爱。且机构的目标应该包括: ⒈为自闭症儿童,在提供训练、治疗的同时,发掘他 们身上的潜能(特长),让他们发展成为对社会有用的 人。为他们争取更多的社会关怀。 ⒉为自闭症家庭,建立更多的联系。同时,提供给自 闭症儿童父母更多倾诉自己心声的机会,给予他们疲惫 的心灵以慰藉。 ⒊为社会,增添更多的关怀与包容,运用可能的资 源让社会认识自闭症,给自闭症患者以公正平等的对 待。 ⒋为自闭症治疗,召集相关的专业治疗人士,并为 他们相关方面的研究给与尽可能多的支持,让自闭症在 医疗上的发展持续不断。 (二)政府支持 由于孤独症至今尚未被列入《中华人民共和国残疾 人保障法》的保障范围,患者的康复教育也未被明确列 入中国残联的工作日程。孤独症孩子享受不到残疾人的 特别待遇。现今自闭症儿童服务机构基本上都是个人创 办的私人组织,治疗费用昂贵;且缺乏确切的机构考核 标准,信任机制很难建立。因此,对于自闭症机构来说, 尽快地推进法律法规的制定议程将是谋求自闭儿获得 相应保障的基础。 自闭症服务机构要发展成 NGO组织,在中国十分 需要政府的支持,首先是认可程度,需要政府对于机构 的认可,承认机构的社会地位;其次,在财政上能够得到 适当的支持;另外,必须健全相关方面的法律。 (三)资金的筹措 自闭症机构的资金是一个机构的命脉。通过了解国 内外机构资金情况笔者做出如下建议: ⒈自闭症机构需要社会的支持。前去采访调查的自 闭症机构,大多都需要民间捐助来完善机构的教学设 施。资金的积累可来自于向社会进行募捐,对象主要包 括企业和个人两方面。另外,社会人士对自闭症机构的 捐助是自闭症机构资金获取的另一个重要的渠道。 ⒉自闭症机构资金的获取还需要机构间联合,不仅 与国内机构联合,还需要密切与国外机构联系。国际较 先进的自闭症机构可以向国内自闭症机构提供各种资 源上的援助,例如资金、人力资源的培训等等。机构间互 相帮助与联合对于资金的获取是非常重要的。通过机构 间的密切联系,自闭症机构间可以在资金来源渠道上共 享信息。 (四)机构服务的宣传 表二:国内自闭症儿童服务的对比分析② 本 土 社 会 工 作社会工作socialwork 35 2008年第8期下 社会工作socialwork 我国在宣传这一方面还很薄弱。鉴于中国社会传统文 化的保守意识,宣传应该根据中国特色来进行。机构的宣 传与社会意识的制约并不矛盾,而是一种良性互助模式: 自闭症患者及家庭和自闭症服务机构支持下的科学 有力的宣传,可以方便机构与国际组织进行交流。 提升社会意识,尤其是改变、提升自闭症患者家人的观 念,是我国自闭症机构宣传发展的内在动力和坚实基础。 四、结语 在服务宗旨下的机构服务不仅关心自闭症儿童的治 疗手法,而且要注重机构自身的资金积累和扩大宣传。我 们希望非政府状态下自发型自闭症服务机构的发展能够 更完善,发展之路更平坦。 自闭症儿童现在每年都在增加,政府也需要做出相应 措施来应对这一现象。政府在政策上需要完善的还有很 多,同时,我们的社会也应该出一份力。 中国非政府状态下的自闭症机构,受到国情环境的影 响,发展处在初期阶段。复杂条件下的自闭症机构发展应 该充分的利用其自身的资源,借用宣传、公益募捐等形式 来灵活筹集资金,与国外机构交流合作,以获取社会和国 际的广泛支持,从而走出一条符合中国国情的自闭症机构 发展之路,真正做到“关怀自闭症儿童,关怀自闭症父母, 关怀自闭症儿童的未来”。 注释: ①国际机构资料来源: [1]http://www.autism-india.org/worldorgs.html [2]http://www.autismspeaks.org/resources.php [3]http://www.autism.org/ [4]http://www.researchautism.org/ [5]http://home.ptd.net/~rjd/autism/ [6]http://www.unlockingautism.org/aboutus.asp [7]http://www.nationalautismassociation.org/index.php [8]http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=141 ②国内机构资料来源: [1]http://www.guduzh.org.cn/chinese/index.html [2]http://www.xmcanaan.com/ [3]http://bssedu.com/ [参 考 文 献] [1]冯夏婷,甄俊俊,张焱.儿童自闭症研究的回顾和展望[J]. 教育导刊,2005,(12). [2]片成男,山本登志哉.儿童自闭症的历史、现状及其相关研 究[J].心理发展与教育,1999,(1). [3]卢天玲,李红.国外自闭症儿童心理理论与规则使用研究 [J].首都师范大学学报(社会科学版),2004,(1). [4]黄伟合.关于儿童自闭症行为矫治法的几个理论问题[J]. 心理科学,2003,(3). [5]刘赐平,刘明.自闭症诊断理论的进展与困顿[J].中国特殊 教育刊,2005,(3). [6]刘赐平,刘明.解读自闭症的“心理理论缺损假设”认知模 块观的视角[J].华东师范大学学报(教育科学版),2005,(12). [7]杨凌燕,肖非.从知觉生态理论看自闭症的发生与发展[J]. 中国特殊教育刊,2005,(11). [8]乔斯·B·阿什福德、克雷格·温斯顿·雷克劳尔、凯西·L·洛 蒂著,王宏亮、李艳红、林虹译.人类成长与社会环境———生物学、 心理学与社会学视角[M].北京:中国人民大学出版社,2005. [9]张洪辉.当前我国非政府组织的问题探析[J].许昌学院学 报,2005,(1). [10]王立梅,李红霞.中国非政府组织的发展对执政党领导活动 的挑战及其对策[J].太原理工大学学报(社会科学版),2006,(3). [11]刘国胜.中国非政府组织发展的新环境[J].学会月刊, 2004,(10). [12][美]戴维·波普诺著,李强等译.社会学[M].北京:中国人 民大学出版社,2004. TalkingAbouttheDevelopmentWayofthe NGOsfortheAutisms QIQi (AcademicofSocialPublicAffairs,XiamenUniversity,Xiamen,Fu- jian,361000) Abstract:Thereareagroupofpeoplearoundus,whoseappear- ancearethesameasthenormalpeople.Buttheycannotspeaknormally andalsodonotliketocommunicatewithothers. Whattheyexpress theirexcitingisscreamingaswellastobeatsomeonetoshowtheirlove. Theyalwaysaddictedtoacertainbehaviorandhatetochange.People withoutanyknowledgeaboutautismconsiderthemaspsychopathor mindedness.Thisissuewillcomparetheserviceskilloftheautismor- ganizationshomeandabroadinordertofindoutaproperdevelopment wayfortheChina'sautismorganizations.Doourbestforthoselovely autismchildren. Keywords:Autism;NGO;ServiceOrganizations 编辑 /万道林 国际 组织 宣传 自闭症患者及家庭 自闭症服务机构 捐赠资金获取 社会认知度、关注度 帮助 帮助 交流 支持 促 进 促 进 利于 利于 发展完善 资金保障 关爱和谐 社会环境 图一:良性互助模式 本 土 社 会 工 作 36