美国自闭症专业服务机构运作模式考察

美国自闭症专业服务机构运作模式考察 杨广学* � 吕 � 梦* * (华东师范大学特殊教育系,上海, 200062) 摘要 � � 美国各类自闭症专业服务和研究机构已超过 6000 个,且呈现数量持续增加、服务质 量不断提升的趋势。这些专业的服务机构在促进自闭症儿童发展、提高其家庭生活质量方 面发挥着重要的作用。目前跨学科、跨机构的沟通与合作已成为有效和高质量的管理运作 模式的焦点。本文考察了美国自闭症专业服务机构运作模式的发展历程和基本特征, 并对 我国专业机构的未来发展提出了建议。 关键词 � 自闭症 � 专业机构 � 服务提供模式 � 美国 分类号 � B846 1 � 引言 近年来,越来越多的儿童被诊断为自闭症或者自 闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,简称为 ASD)。 根据美国疾病控制和预防中心提供的数据, 每 110 个 儿童中就有一人患有 ASD[ 1] 。按照保守的估计, 我国 可能有 150万左右的自闭症儿童和青少年。目前,对 自闭症的治疗以教育康复训练的方法为主,在这一过 程中,自闭症专业服务机构扮演了重要的角色,发挥着 重大作用。本文将考察美国自闭症服务机构的运作模 式及发展历程,汲取有益的经验,提出我国相关机构发 展的建议。 根据美国自闭症协会 ( Autism Society Of America, ASA)所建立的自闭症网络资源数据库的统计资料,目 前全美的自闭症相关服务和研究机构已经超过了 6000个,广泛分布于各个州, 并且呈现继续增加的趋 势。在这个数据库里可以通过限定地点、服务类型等 条件搜索到全美范围内的自闭症相关服务和研究机 构所提供的服务项目和支持的介绍,能查询到每个机 构的地址和联系方式。这一综合性网络数据库为跨机 构、跨学科的沟通交流与合作提供了一个平台。 2 � 美国自闭症服务机构运作模式 2. 1 � 法律法规和政府支持 美国的特殊教育发展居于世界领先地位与其完 善的立法是分不开的。1975年颁布的�全体残疾儿童 教育法 (即 PL94- 142)是美国特殊教育立法中最重要 的一部法案。该法案规定,必须向 3到 21岁的残疾儿 童提供恰当的、免费的教育及有关的特殊服务;学校必 须按照法律条例实施特殊教育才能得到联邦政府的 相关教育拨款, 地方当局不得以任何借口加以拒 绝[ 2]。此外, 1990 年修订的�残疾人教育法 ( the Indi� viduals with Disabilities Education Act, IDEA) 第一次将自 闭症和脑部外伤患者列入享受特殊教育服务的范围, 规定了学前 ASD儿童可以享有免费且恰当的公共教 育的权利,包括教育指导及相关服务[ 3] 。特殊教育法 涵盖了从孩子出生到 21 岁这一年龄段,不论学生的家 庭背景如何,父母是否是合法居民,任何学生如果出现 了身心发展上的问题都有享受美国公立教育和特殊教 育相关服务的同等权利。 除了教育法保障了 ASD 儿童接受教育服务的权 利外,医疗补助(Medicaid)主要为经济困难人士和 伤残者提供经济资助, ASD儿童也包括在内[ 4] 。2000 年美国国会通过的�家庭支持法 是目前唯一清楚地规 定了发展家庭支持的联邦法,其核心理念是:采取 一切可能的措施,维持和提升家庭照料身心障碍者的 能力,使身心障碍者及其家庭能获得像普通家庭一样 的生活[ 5] 。医疗补助制度和�家庭支持法 在很大程 度上缓解了ASD儿童家庭的经济压力,解除其后顾之 忧。2006年美国总统布什签署的�抗击自闭症法案 (Combating Autism Act, CAA)规定将在 2011年以前在自 闭症相关的研究、早期诊断和干预中投入近 10 亿美 元。该法案有助于增加公众对这种疾病的认识, 并提 供强大的联邦基金支持对自闭症的研究和治疗,以建 立早期诊断和干预制度[ 6]。 得益于这些法律法规,在美国,各个州都设有专门 的为自闭症儿童提供早期干预和早期特殊教育服务计 划的机构。很多ASD儿童在学前 , 甚至更小的时候 , * 杨广学,博士,教授,博士生导师,研究方向:心理学和心理治疗、特殊儿童教育。E- mail: yanggx2789@ 163. com。 * * 吕梦,在读硕士研究生,专业方向:特殊儿童心理与教育。E- mail: mengshanghai@ 126. com。 �中国特殊教育 2010年第 8 期(总第 122 期) Chinese Journal of Special Education ( Monthly) 8th Issue, 2010 ( Serial No. 122) 就加入到了特殊教育系统中享受服务。在学区内接受 相关服务的 3到 5岁的 ASD儿童数量在不断增加。 2. 2 � 机构分类及提供的服务类型 在美国,众多的服务和研究机构根据设立目的和 人员的不同,提供的相关支持和服务也各有侧重。根 据ASA网络资源库的分类, 6000多家相关机构大致可 划分为 23大类,提供从科学研究到寄宿寄养等一系列 的支持和服务[ 7]。下面简要归纳介绍其中一些代表 性的美国服务机构,例如美国自闭症协会 (ASA) 和全 国自闭症联合会(National Autism Association,NAA)等。 2. 2. 1 � 政府机构和部门 国家、州立和当地对自闭症儿童家庭可能有帮助 的相关机构和部门,主要为患者和家庭提供法律法规 和政策咨询服务,在其网站上可以查询到相关的法律 法规和政策规定。 2. 2. 2 � 学校教育机构 主要包括公立学校系统、私立学校以及其他为自 闭症学生提供学业支持服务的机构。公立学校系统需 要按照法律的规定为自闭症学生提供免费且恰当的 教育服务。如果家长对于公立学校提供的服务不满 意,也可以选择将孩子送入私立学校接受更好、更有效 的教育服务。还有一些教育机构提供的学习指导或者 家庭教师的上门服务,是对现有教育项目的补充。 2. 2. 3 � 医疗评估和诊断机构 医疗评估和诊断机构主要为大学下设的自闭症 研究中心、医院或者临床诊所,可以为患儿家庭提供医 学诊断以及功能评估;由专长于自闭症行为评估和儿 童发展性障碍的临床心理学家、精神病学家、儿科医 生、神经病理学家、社会工作者以及其他专业人士提供 咨询服务,面向机构和家庭。 2. 2. 4 � 康复研究和干预机构 这类机构主要包括进行自闭症生物医学、临床和 应用研究的科研中心;提供针对从出生到 3 岁的自闭 症婴幼儿的早期学前干预项目和服务的机构;提供言 语治疗、物理治疗、音乐治疗、感统治疗等专业的辅助 性服务,直接服务于自闭症患者的非营利性或者私立 机构;提供协助日常行动、生活、交通等适应性设备和 相关支持等辅助性技术的机构。 2. 2. 5 � 信息和支持服务机构 信息和支持服务机构主要包括为自闭症患者及 其家庭奔走呼吁以期得到社会更多的关注和支持的 公共的非营利性机构或者私立机构。以 ASA 为例,它 在全美范围内设有若干分会,提供志愿者服务和关于 当地服务的信息和支持。除此之外, 还有一些律师志 愿服务组织可以为有特殊需要的患者和家庭提供免 费的法律服务。 2. 2. 6 � 社区服务机构 社区支持和服务机构可以提供短期寄宿服务,主 要是为自闭症患者及其他障碍儿童的家庭提供一种临 时性的短期服务,家长可以暂时将孩子送到社区的机 构中托管,以使长期照顾残障者的家长在精神和体力 上得到一个喘息放松的机会;这些机构也致力于提供 一些协助成人患者在社区中更好地独立生活和工作的 援助项目和服务。 2. 3 � 经费来源 美国自闭症服务机构的经费来源主要分公众支持 和其他收益两方面。公众支持主要包括联邦政府的拨 款和社会各界的募捐,其他收益是指通过出版发行刊 物等渠道获得的收入。联邦政府的拨款是各个机构和 组织最重要的收入来源。在美国国会最终通过的 2007年财政拨款中,为自闭症健康资源和服务管理项 目提供了 3700 万美元的全额资助,此外,还分别向疾 病控制和预防中心的自闭症项目和自闭症跨机构合作 委员会提供了 1650 万美元和 100 万美元的全额资 助[ 8]。各个组织和机构的成员也作为代表参与到决 定拨款数额的听证会之中。美国众多机构和组织每年 都会发布一份年度,在报告中会详细列出该机构 的收支情况,在各个机构的网站上可以很容易地获得 相关信息,便于政府部门和家长等进行监督。 除了对于机构和组织的专门拨款外, 医疗补助制 度是患有发展性障碍人士的主要经济资助来源。2000 年,医疗补助制度提供的资金达到了 293 亿美元,占据 了所有针对发展性障碍人士相关服务的资金的 75% [ 9]。 2. 4 � 运作机制 2. 4. 1 � 基于合作的工作团队 在美国,自闭症的研究和治疗是一个从分散到整 合的过程。每个机构和组织都设有理事会,并有专门 的管理层人员负责处理日常事务。服务机构的整个工 作团队是建立在强大的专业力量之上的, 同时不同机 构和组织之间的合作也很密切。这些服务机构的性质 大都为慈善机构,也有一部分是受到政府资助的私立 机构。 美国自闭症协会( ASA) 具有很强的代表性。作为 美国占据领导地位的自闭症组织, ASA致力于改善提 高受到自闭症影响的所有相关人士的生活质量。为了 实现这一宗旨, ASA主要通过进行种类繁多的宣传活 动,提倡为他们提供合适、恰当的个性化服务, 为患者 及其家属提供最新的治疗信息、教育信息、研究进展和 相关支持。协会提倡,在自闭症治疗领域中获得真正 的进展需要患者家庭、专业人员以及自闭症谱系障碍 人士共同的协作努力[ 10] 。 在各个机构的网站上也可以获得丰富的资源,包 !38! �中国特殊教育 2010 年第 8 期(总第 122 期) 括对自闭症相关知识的普及、机构所能提供的服务、相 关服务资源的下载等,十分便捷实用。家长和专业人 员等可以通过在网站上注册来获得各种服务。 近年来建立的评估自闭症患儿的网络系统 ( Inter� net System for Assessing Autistic Children, ISAAC) , 以网络 为基础,组织和管理研究数据[ 11] 。在这个网络中的每 家医院都包含一名临床医生、自闭症资源专家和基因 咨询师。自闭症资源专家通过和自闭症家庭成员会谈 了解情况,帮助他们和各种服务机构取得联系;基因咨 询师帮助有兴趣的家庭参与研究, 并向他们解释基因 实验和研究结果。 2. 4. 2 � 专业师资力量和康复训练策略 在美国, 自闭症儿童的评估诊断需要有六类专业 人员的参与:听力测试专家、儿科医生、言语治疗师、神 经病理学家或心理学家、特殊教育教师以及社会工作 者。临床医生、护士、心理咨询师在上岗前要通过相应 的资格认证。学校特殊教育服务的训练人员和教师也 要通过州政府相关部门规定的课程培训, 取得特殊教 育教师资格。 各服务机构有自己不同的使命和目标,但是普遍 达成的共识是,每个自闭症患者都是一个独特的个体, 每个家庭和患者都应该有权利选择他们认为的最合 适的治疗方式。对于众多项目、服务和治疗方式的选 择,应该建立在对每个患者的能力、需要和兴趣的全面 评估之上[ 12]。对 ASD儿童的安置不应该简单地在融 合教育和特殊教育之间二选一,而是需要多项可供选 择的服务和安置方式。安置应该具有流动性、灵活性, 要考虑孩子身心发展的特征(例如能力和技巧)和项目 的特点(可提供的支持和服务 ) [ 13]。许多专业人士和 家长认为,让 ASD儿童进入普通教育环境接受日常的 融合教育,是促进他们全面进步的最佳途径。但是,也 有不少人担心融合教育模式是否能够满足 ASD 儿童 特殊的社会性和情感性的教育需求[ 14] 。 家长可以根据孩子的具体评估情况选择去普通 学校学习,或者到机构接受训练。目前,美国公立学校 的特殊教育班中对自闭症儿童的教育训练采取的方 法主要是应用行为分析 ( Applied Behavior Analysis, ABA)和结构化教学 (Treatment and Education of Autist ic and Related Communication Handicapped Children, TE� ACCH)。公立学校由于师资和资金的限制, 与专门的 针对自闭症的私立服务机构相比, 在干预效果上要差 一些。私立服务机构采用的方法更加多样化,更具灵 活性,但收费往往很昂贵。很多家长为了让孩子能够 受到更好的教育,不惜花费重金和精力跟教育部门打 官司,希望能够由教育部门出资让孩子到私立机构接 受教育。 2. 5 � 专业机构的社会作用 美国的自闭症服务机构和组织普遍注重观念改变 和社会宣传, 并发挥了重要的社会作用。以 ASA 为 例,自 1965 年创立以来,通过它强大的协作网络,在国 家和各州的许多立法中都发挥了先锋作用,包括 2006 年国会通过的�抗击自闭症法案 。ASA 的网站是世界 上点击率最高的自闭症网站之一,它发行的季刊�自闭 症维权 ( Autism Advocate)有广泛的阅读群体。ASA每 年主办一次全国性的自闭症大会, 参会人数达 2000 人。ASA的信息团队和转衔团队每年为数千个家庭提 供急需的帮助。自闭症人士专门咨询小组(The Autism Society∀ s Panel of People on the Spectrum of Autism Advi� sors)是由 ASA 首创的完全由自闭症患者组成的咨询 组织,他们帮助ASA的工作人员制订一些计划和服务 项目,他们的意见可以直接地表达自闭症患者群体的 需求,以更好地维护他们的权利,提高生活质量[ 15] 。 自闭者之声( Autism Speaks)是由原美国国家广播 公司总裁赖特( Bob Wright)夫妇支持成立的自闭症慈 善机构。赖特的外孙在 2004 年被确诊患有自闭症。 他们利用自己的名人效应和影响力,募集到了来自企 业和社会名流的大量资金,聘请了世界一流的专家学 者对自闭症的病因和治疗方法进行全面深入的研究, 产生了巨大的社会影响。 3 � 对我国自闭症服务机构未来发展的借鉴 美国的服务机构管理和运作模式,对我们提供了 可资借鉴的经验。 3. 1 � 推进立法进程,加大政府投入 法律法规的完善对于自闭症服务机构的发展至关 重要。将自闭症纳入法律的保障范围内是维护自闭症 儿童权益的最可靠途径。政府有关部门有必要对现在 混乱的状况进行整顿,制定行业和扶持政策,尽快 出台从业人员考核评定标准和认证制度。同时应加大 财政投入,减轻自闭症患者家庭的负担,让更多的孩子 能够进入到合格的机构中及早接受干预。 3. 2 � 利用民间渠道,多方募集资金 资金问题是现在很多机构在发展中受到制约的瓶 颈。在政府补助短期内很难实现的情况下,应发挥各 个机构的主观能动作用,充分利用宣传手段获取社会 募捐的支持。可以效仿美国一些私立机构的做法,通 过举办一些公益性的宣传活动,唤起社会人士和企业 的注意和参与。 3. 3 � 提高服务机构专业水平 专业的物理治疗师、作业治疗师、语言- 言语治疗 师、心理咨询师、医生、护士、社会工作者等,要通过相 应的资格认证。在学校进行特殊教育服务的人员和教 师也要通过相关的培训,完成规定的课程,取得资格认 !39!美国自闭症专业服务机构运作模式考察�杨广学 � 吕 � 梦 定。自闭症相关服务机构应加强和专业院校的合作, 建立良好的信息通道,以得到专业、科学、前沿的指导, 提高机构的专业化水平。从长远来说,国家必须加强 大学的专业化人才培养能力,设置社会急需的应用型、 综合性、跨学科的人类服务( human services)专业, 切实 提升民族整体文化素质和社会服务事业的水平。 3. 4 � 促进跨机构、跨专业的合作协调 各机构发展应该充分地利用自身的资源,同时必 须打破现在各自为营、缺乏交流的现状,让各个机构可 利用的资源相互流动起来,包括师资的培训、管理经验 的交流、专业人员的合作等。与国外机构进行交流合 作也是必要的,可以直接获取第一手的研究资料和实 践经验,得到更加广泛的学术资源的支持。 有必要将专长于自闭症行为评估和儿童发展性 障碍的临床心理学家、精神病学家、儿科医生、神经病 理学家、社会工作者、特殊教育教师以及其他获得执业 资格的治疗师等专业人士整合起来,建立起一支跨机 构的工作团队,对自闭症儿童进行评估、诊断以及帮助 其制定具体的干预。应努力整合各方面的专家资 源,为患者和家庭提供一站式服务,以儿童为中心进行 个性化的评估和干预方案的制定与实施。 3. 5 � 加强社会宣传和教育,提升公众参与意识 美国自闭症服务机构的发展之所以能获得众多 的支持,与其自身所发挥的积极作用是分不开的。通 过出版刊物,公共宣讲,推广网站的宣传, 唤起社会公 众对 ASD群体的关注,提高社会意识和接纳程度, 为 其创造更加和谐的生存环境,并通过捐款和志愿者活 动来支持服务机构的发展。 他山之石,可以攻玉。近年来,我国的自闭症儿童 康复机构迅速增加,有关研究和实践也在不断深入。 通过国际比较和借鉴,总结自己的成功经验,有助于我 们探索具有中国文化特色的自闭症服务机构的可持 续发展道路。 参考文献 1 � National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities. http:��www. cdc. gov�ncbddd�features� counting- autism. html, 2009- 12- 20 2 � 黄永秀,赵斌. 美国学前特殊教育的政策法规及 启示. 中国特殊教育, 2008, 1: 4- 7 3 � Amy Bitterman, Tamara C. Daley, Sunil Misra et al. A National Sample of Preschoolers with Autism Spectrum Disorders: Special Education Services and Parent Sati� sfaction. J Autism Dev Disord, 2008, 38: 1509 4 � 9 � Lisa A. Ruble, Craig Anne Heflinger, J. William Renfrew et al. Access and Service Use by Children with Autism Spectrum Disorders in Medicaid Managed Care. Journal of Aut ism and Developmental Disorders, 2005, 35: 4 5 � 徐素琼. 美国对身心障碍者的家庭支持及其对我 国的启示. 中国特殊教育, 2008, 9: 6- 7 6 � 8 � The Combating Autism Act of 2006. http:��www. aut ismspeaks. org�government- affairs�combat ing- au� t ism- act. php, 2009- 12- 26 7 � http:��www. autismsource. org, 2010- 3- 16 9 � 12 � 15 � Autism Society of America 2007 Annual Re� port. http:��www. autism- society. org�site�PageServer, 2009- 12- 27 10 � About us. http:��www. autism- society. org�site�PageS� erver? pagename= asa- home, 2009- 12- 27 11 � Gusella, J 郑毅,静进. 中国孤独症研究从分散到 整合的思考. 中国循证儿科杂志, 2008, 9: 321- 323 13 � Williams, S White, L Klin, S A. 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These organizations play a significant role in promoting the development of autistic children and improving the quality of their family life. At present, interdisciplinary cooperation and interagency communication have been highlighted through an efficient and high�quality mode of professional service management. This article explores the history and basic features of the professional autism�related service organizations, and gives suggestions on the future development of such professional service organizations in China. Key words � autism � professional organization� service mode � US (责任编校:刘娲) !41!美国自闭症专业服务机构运作模式考察�杨广学 � 吕 � 梦