上海鸿慈儿童医院蒋燕清教授跟自闭症儿童家长聊聊心里话

上海鸿慈儿童医院蒋燕清教授跟自闭症儿童家长聊聊心里话 亲爱的家长，你是不是属于这群人？ 　 刚发现孩子有问的家长会花一年多甚至两年的时间去研究孩子病因，到底孩子是不是自闭症，病因在哪？ 　　更多的家长三到四年的时间转战于各个机构，有的宁愿排队等候训练机会而没有想到孩子的成长时间耽误了就不会再回来。 　　有的还一直在选择，一直在寻找合适的训练方法，病急乱投医。 还有的等到孩子七、八岁甚至上十岁，看不到希望无奈选择放弃。 　我作为一位从事三十多年自闭症临床的专业人士对自闭症儿童家长提出以下建议： 　　当发现或得知自己心爱的孩子落后或者不同于正常的同龄孩子，每个做父母的心都是同样地难受，这种心情也许只有当事人才能体会到。 这么多年的职业生涯，我接触的家长和孩子真的是不计其数，心里反复地出现以前评估过的孩子与他们的父母。有的让我佩服但有的也让我担忧，所以在这里想和家长们聊聊心里话。 　 1：改变心态。 　　孩子现在的问题，孩子没错，也不是我们故意造成的。原因全世界都在研究这个问题，目前科学在做努力但还没有明确结果。我们不用自责或觉得不幸。学会有一个好的心情和好心态。不要心急。 　　2：改变观念。 　　传统的教养方式是不是已经落伍，和家里的老人好好协商，着手寻找新的合适自己孩子的教养方法。或者求助于这方面的专家。 　　3：理解孩子的行为。 　　要想改变孩子先要正确了解孩子。不要不合理的猜想孩子，也不要为孩子找各种你自己以为正确的理由而不让孩子做正确或他应该做的事情。了解和理解孩子的行为和心情非常重要。 　　4：改变方式。 　　不要尽快满足孩子。每个孩子都是独立的，他们有独立探索世界及周围环境的能力，所以不要剥夺孩子应该有的自由和发展空间。每个孩子都会有自然的关注能力，你不要在不经意间取代他的能力。温和的和孩子说话，对他笑，发自内心的赞美他，给他充满爱意的抚摸和拥抱，常和孩子游戏互动。 　　5：一定要坚定信心和勇气。 　　要对你的孩子有信心，对你自己有信心，你的付出和成果是成正比的。孩子有没有进步看你付出多少了。但是不能好高骛远。 　　6：孩子自己的事情鼓励孩子自己完成。 　　家长不要为了省事省心，所有的事情都自己帮着孩子做，不要怕烦，不要怕孩子慢要相信孩子在你的辅助和鼓励下一定会完成的。所以尽量的辅助，不要替代。 　　7：家长要有自己的原则。 　　不管在孩子怎么发脾气，你都不要被孩子的脾气感染情绪，要学会冷静和忽略。 　　8：生活自理非常重要。 　　孩子其他方面要是都有了很大的进步，他的一日三餐，如厕等还是不会，那他到了二十、三十你再教他这些是不是已经不太可能了，或者你会说孩子大了慢慢就会了，当然会有这种可能，但你愿意那样冒险吗？所以，自理能力要从今天开始训练。 　　9：假如你的孩子不会说话，你也要不厌其烦地和孩子说话。 　　日常生活中就把孩子当作会说话的一样，因为即使没有语言的孩子也不能说他就没有理解力。你付出的多，终有一天会有回报。 　　10：先管理好自己，处处做示范给孩子。 　　有规律的生活，让孩子用视觉学**你的榜样。要让孩子有社会性，就要从小事做起学会适应和服从。比如，大小便就一定要入厕，无论你带着孩子在哪里，都要给他输入找到厕所才能够大小便的概念，从小给他培养的**惯，可以帮助他长大后不至于任何时间和任何地点不顾羞耻的，毫无概念的让别人来指责孩子随地大小便。自闭症孩子也是人，你一定要按照人的正常行为来教育他。自尊心是从小培养的，即使孩子不懂，你作为家长一定要懂。 　　11：爱心和耐心是关键。 　　自己要有按奈自己冲动行为的毅力。想让孩子做一个受欢迎的人，你给予孩子的家教比任何一项训练都来的重要。如果你时常微笑的面对孩子，孩子也会模仿你微笑的面对别人。你如果懂得经常对帮助过你的人说“谢谢”，孩子也会模仿你学会对别人对生活感恩。不要忽略自己永远是孩子良好行为的样板。 　　12：积极配合机构及操作师的教学。 　　多和老师沟通，了解孩子的情况，也向老师及时反应孩子的可疑或不明白的行为和教养方式。生活中留意孩子的变化及进步。观察孩子喜欢和不喜欢的东西。学会每日了解孩子的变化。 　　13：不要相信这个世界上有什么灵丹妙药。 　　那是对懒人最有效的，也是专为掠财而研制的，早发现、早干预、早训练。是一个长期的过程，我们改变的是一个人，不是什么产品或项目会有结束完成的一天，孩子不会，即使是正常孩子也需要专业教养方法。记住训练是一辈子的事情。没有任何捷径。 　　14：尽人事而听天命。 　　尽力一定会有收获，但不是会达到你的期望值的，不要对未来带有幻想。 　　15：多学**，多看，多观察，多记录，多请教。 　　16：家庭要团结。 　　因为你们是孩子的顶梁柱，你的情绪，你的思想，你的行为，你的语言，你的家庭氛围都会影响孩子的一生。 　　17：片面的或只对某一方面重视训练。 　　比如语言，感统等等并不能和全面的康复划等号，全面的系统的干预措施才是康复必然的途径。 　　18：家长自己要多学**多提升自己，不要太依赖机构。 　　一辈子的路很长，依靠机构能几年，还有几十年你要用专业帮助孩子走下去。 　　19：找对医师，明确评估。 　　了解孩子的问题所在，一个个问题有的帮扶和完成。 　　20：抱团取暖。 　　寻找一个可以倾诉的地方和人群，大家互相鼓励和安慰走下去。 　　21：定期学**最先进的康复理念，阳光积极的投入到生活和孩子相处的日子。