給鼻咽癌患者的資訊

給鼻咽癌患者的資訊 本網頁乃由香港一位鼻咽癌康復者所設，讓鼻咽癌或其他癌症患者及其家 人，通過了解病友及家人的經驗，尋得安慰，建立信心。另外，設立本網頁的目 的亦包括： 1. 爲患者及其家人提供意見欄，互相鼓勵； 2. 促進公衆對鼻咽癌的了解。 網主曾為鼻咽癌患者，一九九七年在香港威爾斯親王醫院接受化學及放射治 療(香港人稱電療)﹐由於香港與其他地區（如廣東，福建，台灣，新加坡，馬來 西亞等地）的療法也許不盡相同。如果您是來自世界其他地區的病友，請爲您所 在地區的病友留下您的意見，電郵給本人(ktko54@hotmail.com)。 設立本網頁的目的並非提供醫療方面的意見。患者應參考自己的醫生和其他 藥物專家的意見。要投訴的朋友，請以官方途徑達意見。本網頁的資料是，本 人及一些病友對於接受放射治療(香港人稱電療)及化學治療的經驗及提議，本人 衷心希望，以下資料，可為病友及家人帶來幫助和安慰。 相關站點： 1. 香港防癌會在有關癌症患者的症狀和療法方面向香港癌症病人和家屬提 供支援信息。 http://www.hkacs.org.hk (中文) 2. 香港癌症基金會為香港所有癌症（包括鼻咽癌）患者提供的情報站： o http://www.cancer-fund.org/eg/index.html (英文) o http://www.cancer-fund.org/cn/index.html (中文) 他們會告訴癌症患者及其家人如何面對疾病。 歡迎下載和打印本網頁內容，如果引用其中資料，敬請注明出處。如有任何相關 網 址 或 建 議 ， 請 直 接 與 K T Ko 聯 繫 ， 以 供 日 後 於 網 上 公 佈 。 電郵地址：ktko54@hotmail.com。 更新時間﹕2002 年 8 月 20 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 面對挑戰！（不要問“爲什麽是我？”） 有一次，我由於頸部左側的淋巴腫瘤而接受檢查，醫生懷疑我患 上了鼻咽癌。血液 EB 病毒 (Epstein-Barr，即愛潑斯坦－巴爾病毒) 測 試、磁力共震影像和活組織檢查（從鼻咽切下一些組織片，用來判斷 是否是癌細胞的組織）證實了他們的假設，斷定我已患上了鼻咽癌。 鼻咽癌（Nasopharyngeal Carcinoma, NPC）是一種惡性腫瘤，它會隨血 從鼻咽擴散至身體其他部位。這種病在中國大陸的南部很常見，而它 似乎只影響廣東和南中國的人。多年來，鼻咽癌一直是香港三大癌症 之一。 當時，我和妻子十分震驚，無法相信這個結果。42 歲的我身體 狀況正處於巔峰期。每周到健身室運動三次，以及練跑三次（每次 30 分鐘），我感覺身體從未這麽好。我、妻子和 12 歲的兒子過著愉快 的生活。儘管大學裏的學術工作經常令我忙個不停，偶爾也會令我感 到覺得有點壓力，我還是很喜歡這份工作。然而，就在我的巔峰時期， 癌症找到了我。 “爲什麽是我？”這個問題在我的腦海不斷出現。我相信每一位 病人在面對生命威脅時，都會問這個問題。經過了許多不眠之夜，我 發覺這個自傷矛盾的問題，根本沒有。或許，我也會問自己“爲 什麽我會在這裏？”，或者“我們的生活究竟有什麼目的？”。患上 癌症，就像抽獎時被選中一樣，我得到了一份“禮物”。選中後，我 只有兩個選擇：要麼置之不理，要麼面對現實、接受治療。 就我而言，我非常喜歡自己的生活，並決心爲了自己的生活與生 命作最努力的抗爭。妻子對我說：“過這一關，是你一生中最偉大的 成就”。她答應，在治療期間，她會盡一切力量支持我（而且，她陪 我進行了每一次治療，每一次看醫生也在我身邊）。因此，我告訴自 己一定要保持健康的身體，飽滿的精神。我的兒子很樂觀，像所有 12 歲的孩子一樣，他確信，在這個世界上，沒有爸爸解決不了的問 題。 然而對於一個以前不常接觸藥物的人來說，這治療令我一度非常 消極。一開始，疼痛和副作用就令我畏縮。我第一個想到的，就是準 備遺囑以及與妻子商量辦理身後事。 但我以積極樂觀的心完成了整個療程。進行治療前，我在日記裏 寫道： “據我所知，鼻咽癌是一種遺傳性疾病。我的中國祖先給了我傑 出的、偉大的、源于遠古的文化傳統，但同樣可能給我帶來了宿命。 我的根最終攫住了我，這對一個多文化的人（本人在香港出生，在澳 洲成長）來說，多少有些諷刺意味。無論我身在何方﹐鼻咽癌爲我的 身份危機提供了最後答案。” “對於我，隨著對治療及療程的了解加深，我開始敢於面對鼻咽 癌，把它看作是我的定數。這是上帝的安排，而我，除了要面對它， 盡我的能力使病情好轉，和接受結果之外，再沒有其他選擇了。我認 爲，治療的過程至少可以延續我的壽命。我也相信，通過治療，再加 上我的運氣，我是可以痊愈的。另一種看待生活的方法是，往好的一 面看。我的生活很精彩，不但帶著淚水和歡笑，也充滿抱負和少許的 成就。無論我的命運如何，我都將滿懷感激地、驕傲地接受，而且， 決不後悔。假如我能多活一刻鐘，那也是一種獎勵。無論我如何演繹 生命，只要我有目標和希望，生活一定會變得積極和自在的。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 治療有多難？ 老實說，我對治療感到不安。起初，疼痛和副作用幾乎使我失去 了勇氣。對於鼻咽癌的治療，主要包括放射治療（簡稱“放療”或香 港人稱“電療”），同時可能會同時進行化學或 藥物治療 （簡稱“化 療”）。放療的目的在於用高能微波控制癌細胞的擴散。由於鼻咽癌 對放療相當敏感，放療是治療所有等級鼻咽癌的主要療法。對於早期 鼻咽癌患者來說，放療可使患者全面康復。在香港，放療一般要進行 33 次。及後，醫生會根據病程和病人的反應，考慮增加治療次數。 最近，有兩種新的療法頗為流行，一種是體內植入放射物質，另一種 是同時進行化療與放療的 CRT (chemo- and radiotherapy) 療法。 我嘗試過 CRT 療法。化療是指在靜脈注射一種被稱作 cytotoxic 的藥物（我使用的是 cisplatin），這種藥可殺死癌細胞。此藥隨血液流 遍全身，因此，它可以到達並殺死體內所有癌細胞。病人的用藥量需 根據個人對藥物的反應而定。因此，爲了確定身體狀況，進行正式的 注射前，會進行血液測試。 整個治療包括多次注射，內窺鏡檢查（將光學管插入鼻孔進行觀 察），血液測試和活組織檢查（製造活組織切片，進行病變檢驗）。通 常，這個療程會令人感到疼痛或不適。不過，醫生的目的，是用盡一 切方法來對抗在你體內擴散的癌細胞。 還記得，我的好朋友 Kevin 對我說：“凡事要看全面，這兩個月 裏經歷的，只佔你生命中一個極小的部分。”回想起來，對於這些疼 楚，我並沒有太深的記憶。我記得的，只是沙田威爾斯醫院仁慈盡責 的醫者、阿 Bill 和阿 Man 為我的病流出的眼淚、親友寄來的一大堆慰 問卡和阿 Man 送來的一壺壺雞湯。妻子陪我度過最難煞的歲月，表 現了無比勇氣；兒子對我表現了莫大信心，給我一個要堅持下去的最 好理由。這一切一切，我都會銘記於心。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 現在該做些什麼？ 假如診斷證明你已患上鼻咽癌，你便要在身和心方面都要為日後 的治療作好準備！心理上，你要知道，這個病和所需的治療， 會 給 你 的生活帶來永久改變。勇敢面對，毋需畏懼。既來之，則安之，適應 改變，可助你享有良好的生活質素。要保持積極，自怨自艾幫不了忙。 要讓身邊的朋友和同事知道你的情況，表明你在療程結束之後會恢復 正常生活。 身體上，要保持健壯。如果你一向有做運動的習慣，請保持這個 常規，並且留意身體有沒有疲倦跡象。如果平常不慣常運動，可撥出 一些時間跟伴侶一起散步。環境容許的話，可以告病假，因為你需要 鬆弛和休息。我知道，部分到醫院接受放射治療病友，會早上或晚上 到醫院接受放射治療﹐但繼續工作。另外，在飲食方面，要適量均衡， 注意米飯、肉類和生果蔬菜等比例適中。由於容易口乾，宜多吃流質 食物。同時，因味蕾會逐漸消失，食物會變得淡而無味。可是，要緊 記，身體要有足夠的養料，才可戰勝病魔。感到疲倦的話，要把握機 會休息。 你應盡快接受治療。通常各大醫院都有不少人輪候接受放射治 療。切勿拖延，因為沒人能預知癌細胞的生長速度。香港各大醫院都 有資深腫瘤學專家駐診，提供專業的鼻咽癌治療服務。他們是世界上 最好的鼻咽癌治療專家。 此外，你也應為身後事作好安排。人生有離合，即使發生不測， 一份遺囑便能為後人免除不少煩惱。財務資料（如屋契、銀行戶口、 投資戶口及退休金等）要好好保存﹐並且更新。縱使我們不希望這些 安排真的用得上，為家人作出妥善的財務安排也是值得的。請記住， 要處處顧及配偶或伴侶的感受，他們跟你一樣，因這個病而感到震 驚。花時間跟他們談談。把心裏話說出來，可以減輕痛苦和壓力。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 治療有哪些副作用？ 治療都會有一定的暫時或長期副作用。由於唾液腺遭到放療的損 壞，會感到口乾；化療和放療都會造成脫髮（但治療結束後，頭髮會 再長出來）；由於味覺退化，好像所有的食物都沒有味道（原因是味 覺神經遭到破壞）；沒有食欲；感覺很疲憊（因爲你的身體中正進行 著一場戰爭）；化療會造成嘔吐（用一種抗嘔吐的藥可減輕這種症 狀）；手指尖有被針刺痛的感覺。以上這些，都是短期治療中產生的 副作用。而這些症狀大部分會在治療結束後的十二個月內逐漸消失。 醫生會建議你在療程內每天做口部張開運動，以免嘴巴因治療而緊 閉，致使顎骨日後會因纖維化現象而無法開啟，阻礙說話能力。雖然 會帶來疼痛，但你亦不應停止口部運動。 治療期間，外表會出現以下三種明顯改變。首先，療程後期，後 腦位置的部分頭髮會脫落，形成一個大“M”字形，這是由於高能射 線經過這個位置，令毛囊受損所至。如果你覺得尷尬（雖然不應有這 種感覺），可以帶上帽子。另外，因為高能射線亦會破壞表皮組織， 部分面部和脖子位置會變得焦黑，切勿觸摸或清洗，更不應在洗澡時 弄濕這些地方，否則會進一步傷害皮膚而受到感染。請放心，放射療 程結束之後，死皮會掉落，新皮會取而代之。第三項改變是體重下降。 原因是，喉嚨和口腔不適令你的食欲下降、吞咽困難。這時候，你便 應該多喝些，蛋白質和維生素飲料（如市面常見的“加營素”高營養 粉）。請記住，注意飲食健康，身體才可盡快康復。因為你可能不久 便須要這類飲料補充身體需要，所以不妨早點嚐嚐它們的味道，雖然 有點“怪怪”的，過一陣子便會適應過來的。不喜歡的話，可試試嬰 兒食物。聽說味道不錯。 就長期而言，上述一些症狀可能會持續下去。最常見的是由於唾 液腺減少而造成的口乾現象。這一點會改變你的食物喜好，日後你會 比較喜歡濕潤的食物。當然，有飲料的時候，你仍可享受水份較少的 食物。如果出現其他症狀，最好盡快看醫生。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 信仰可以幫忙嗎？ 身處困境，我們常常需要宗教信仰的幫助。信仰給我們忍耐的力 量，給我們生存的理由。如果你有信仰，相信你可以依靠它來渡過這 個困難的時期。我相信上帝，但並沒有加入任何宗教團體。我敬重各 種文化中的各種信仰。我的妻子是虔誠的天主教徒，她爲我的平安恆 切虔誠地祈禱，我感謝上帝讓我重生。或者，你可以趁這個機會，令 自己在信仰中保持堅定。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 食療和運動有用嗎？ 關於食療 我對以食療做爲癌症患者的輔助治療，沒有任何認識或 意見。很多這方面的處方來自於中國或西方的傳統。人們可能會有下 列的考慮：“當你的身體需要營養來對抗癌細胞時，偏食或禁食任何 一種營養食物是否合理？”還有，“這些處方是否通過臨床試驗？” 只有很少的處方在臨床試驗中證實可預防或治療癌症。衆所周知，適 量的維他命和抗氧化劑有抗癌作用。如果你常吃新鮮食物，包括水果 和蔬菜，你會驚訝地發現，原來這些有益物質，大部分來自我們的日 常食物。 請留下你對這一問題的見解。 接受化療的患者﹐如果你同時使用中藥和進食補品(如人參和當 歸)﹐請你的化療醫生。因為很多中藥和補品會影響你身體內的 白血球﹐而阻礙你的化療療程。我在接受治療期間和結束治療之後， 未曾服用過任何中藥，也沒有任何特殊的飲食習慣。我一直享受著很 多美食，包括雞肉和海產。或者說，我的飲食與接受治療前一樣。唯 一的例外是，由於唾液減少，我對食物的偏好發生了變化，我喜歡濕 潤的食品，如滿碗的熱氣騰騰的麵條。我可以提供的唯一意見是注意 飲食，少吃脂肪類、肉類和醃制類的食品，而且，記得多吃些新鮮的 蔬菜和水果。 關於運動 適量的運動有很大幫助。接受治療之前，我常常在早上 跑三十分鐘步，偶爾也到健身室鍛煉一下。在治療期間，儘管有些體 力不支，我仍保持運動的習慣。爲了保持健康體格，我仍然努力晨運。 有節奏的運動會令人出汗，帶來輕鬆的感覺，因爲這種運動會對治療 起一定作用。在香港和中國內地，鼻咽癌患者以及其他癌症患者有很 多非常流行的晨運方法，這些方法大部分是以呼吸練習爲基礎的氣 功。我相信，氣功對人們的身體有很大的好處；但是，我並沒有練習 氣功。我想，無論你患有沒有癌症，早上起來，探望朋友，看看日出， 對你的身體和精神都會有好處。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 我會痊愈嗎？我還能活下去嗎？ “我會痊愈嗎？” 醫生告訴我所患鼻咽癌的嚴重性（接近最高 級，即第五級，級數越低，病情越輕）和五年後的治癒率（按百分比 計算）。我已患上四級鼻咽癌，因此，預期的治癒率很低（小於 50％）。 這種級數分別讓醫生記錄患者情況，並比較不同療法對不同鼻咽癌患 者的影響。治癒率是醫生們從多年對患者的治療中獲取的經驗，告訴 我們五年後的平均治癒率，這只是個平均值，沒有包括病人的個別情 況。在我們當中，年齡、體格和生存意志都不一樣。所以，病者不能 太看重治癒率，因爲那不過是個統計指標。對我們來說，最重要的是， 不能把自己看作一個百分比，我們只有兩個結果――繼續活下去或息 勞。當然，積極一點看，你正在努力生存下去。雖然我們中一些人可 能對治療有不良反應，但無論如何困難，應該記住，治療是延長生命 的過程。不接受放射治療或化療，便等於放棄延續生命的機會。 “我還能活下去嗎？” 這與“我還能活多久？”是同一問題。無 論你是否知道生命正經受病魔的襲擊，這個問題仍是無法回答的。生 與死，完全在我們的控制之外，從未受到控制。事實上，習慣幻想自 己完全控制生命的數碼一代，無法理解生命交替是什麼一回事。但 是，所謂“壽夭在天”，這是個簡單而永恆不變的事實。因此，對於 這個問題，我們這些血肉之軀恐怕回答不了。 在這一問題上，請允許我借用一位病友兼新聞記者的一段話： “……我不知道自己是否會重患癌症，也不知道我將在何時過 世，但無論怎樣，我都不會預知。我無法找到現在與過去的任何本質 上的區別。很久以前，我發覺，對於我無法改變或永不會發生的事物， 我不需要浪費時間和精力去擔心。” Celia Hall, 描述她如何面對乳腺癌。Sydney Morning Herald, 2000 年 7 月 17 日。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan 它會改變我的生活嗎？ 更確切的問法是“我的生活將變成怎樣？”，或“治療結束後我 對生命的態度會有什麼改變？”我還未遇到一個沒有改變生活方式 或態度的病人。鼻咽癌長期的副作用雖然給我帶來了小小的麻煩﹐但 是這個病大大改變了我對生活的態度。在這裏，我僅僅是說出自己的 一些經驗，也希望能聆聽你的故事。 接受這個惡疾的治療，就好像接受生命的考驗。我很幸運，我的 生命得以延續。我把自己延續的生命，看作上帝慷慨地送給我的第二 生命。因爲，這個病改變了我對生命的看法，改變了我今後的生活方 式，還改變了我對成就的看法，以前我以爲成就是可以用名利來衡量 的。對一切生命而言，沒有什麼是永恆的。我們應享受生命中擁有的 一切，而不是整日擔心我們可能會失去什麽。如此的生活，每天都是 快樂的，都是值得我們感激上天的。每天都要活得有價值。 實際上，我現在放慢了腳步，品味身邊事物和以前在生活裏錯過 的東西。我盼望著能夠天天看到日出，因爲它每天都不一樣。早上， 我停下慢跑的腳步，欣賞綻放的花朵（同時停下來休息一會）；欣賞 初升的太陽照在紅棉樹的花朵上；欣賞相思樹的花在五月的顏色。上 班的時候，我用更多時間做喜歡做和必須做的工作；回到家中，我把 大部分的時間和精力都放在了我自己的小家庭上。我要令第二生命活 得更精彩。劫後逢生，是不幸中之大幸。所學到的是，做人萬不可自 視過高。在我最後的日子，無論會否受鼻咽癌困擾，我也會將與家人 密友共渡愉快、溫馨時光銘記於心。天之厚我，可謂至矣。 更新時間﹕2001 年 10 月 5 日 信息提供﹕K T Ko﹔譯﹕Jason Ho﹐Thomas Chan