唐氏综合症

21三体综合征又称先天愚型或Down综合症属常染色体畸变，是小儿染色体病中最常见的一种，活婴中发生率约1／（600～800），母亲年龄愈大，本病的发病率愈高。60％患儿在胎儿早期即夭折流产。21三体综合征包含一系列的遗传病，其中最具代性的第21对染色体的三体现象，会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。 21三体综合征患者身体特征 　　以下特征并非全部出现在患者身上，根据个人差异，也有身体特征上不明显的例子。 身材矮小，肌肉紧张度低下，体力低下，颈椎脆弱。头部长度较常人短，面部起伏较小，鼻子，眼睛之间的部分较低，眼角上挑，深双眼皮。耳朵上方朝内侧弯曲，耳朵整体看上去呈圆形而且位置较低。舌头比较大。脖子粗壮。手比较宽，手指较短，拇指和食指之间间隔较远，小指缺少一个关节，向内弯曲。手掌的横向纹路只有一条，指纹为弓状。脚趾第一趾与第二趾之间间隔也比较大。 21三体综合征临床表现 　　21－三体综合征患儿的主要特征为智能低下、体格发育迟缓和特殊面容。患儿眼距宽，鼻梁低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内毗赘皮，外耳小，硬腭窄小，舌常伸出口外，流涎多；身材矮小，头围小于正常，骨龄常落后于年龄，出牙延迟且常错位；头发细软而较少；四肢短，由于韧带松弛，关节可过度弯曲，手指粗短，小指向内弯曲。 　　皮肤纹理特征有：通贯手，aid角增大；第4，5指箕挠增多；脚拇指球胫侧弓形纹和第5指只有一条指褶纹等。 　　患儿在出生时即已有明显的特殊面容，且常呈现嗜睡和喂养困难。随着年龄增长，其智能低下表现逐渐明显，动作发育和性发育部延迟。约30％患儿伴有先天性心脏病等其他畸形。因免疫功能低下，易患各种感染，白血病的发生率也增高10～30倍。如存活至成人期，则常在30岁以后出现老年性痴呆症状。 21三体综合征细胞遗传学 　　按照核型可将21－三体综合征患儿分为三型，其中型和易位型在临床上不易区别，嵌合型的临床表现差异悬殊，视正常细胞株所占的百分比而定，可以从接近正常到典型表型。 　　（一）标准型 　　患儿体细胞染色体为47条，有一条额外的21号染色体，核型为47。XX（或XY），＋21，此型占全部病例的95％。其发生机制系因亲代（多数为母方）的生殖细胞染色体在减数分裂时不分离所致。双亲外周血淋巴细胞核型都正常。 　　（二）易位型 　　约占2.5％～5％。多为罗伯逊易位（Robertsonian translocation），是只发生在近端着丝粒染色体的一种相互易位，亦称着丝粒融合，其额外的21号染色体长臂易位到另一近端着丝粒染色体上。其中，D／G易位最常见，D组中以14号染色体为主，即核型为 46，XX（或 XY）－14，＋t（14q21q）；少数为15号。这种易位型患儿约半数为遗传性，即亲代中有 14／21平衡易位染色体携带者，核型为 45，XX（或 XY），－14，－21，＋t（14q21q）。另一种为G／G易位，是由于G组中两个21号染色体发生着丝粒融合，形成等 　　臂染色体t（21q21q），或一个21号易位到一个22号染色体上，t（21q22q），较少见。 　　（三）嵌合体型 　　约占本症的2％～4％ 患儿体内有两种以上细胞株（以两种为多见），一株正常，另一株为21-三体细胞，本型是因受精卵在早期分裂过程中染色体不分离所引起，临床表现随正常细胞所占百分比而定。 21三体综合征遗传咨询 　　标准型21-三体综合征的再发生风险率为1％，母亲年龄愈大，风险率愈高。易位型患儿的双亲应进行核型分析，以便发现平衡易位携带者：如母方为D／G易位，则每一胎都有10％的风险率；如父方D／G易位，则风险率为4％；绝大多数G／G易位病例均为散发，父母亲核型大多正常，但亦有发现21／21易位携带者，其下一代100％患本病。 　　它是由染色体数量变异引起的，因患者不能产生正常配子（精子或卵细胞），所以一般不会遗传。 21三体综合征并发症 　　21三体综合征患者伴随有器脏畸形变异的几率也较高，但并非所有并发症都会出现，也有完全没有并发症的例子。 　　消化器官畸形，如先天性食道闭锁症，十二指肠狭窄，锁肛等。 　　先天性心脏病，患病比率高达40%，尤其是心内膜不全比例较高，通常如果不进行早期治疗会有致命危险。 　　白内障，患病率为2% 　　急性白血病，患病率为1% 　　环轴间接不稳定性，患病率2-3% 　　甲状腺疾病，患病率3% 　　点头癫痫，患病率10% 　　一时性骨髓异常增生症 　　眼异常，由角膜，水晶体异常引发近视，远视，乱视等 　　浸出性中耳炎，容易在内耳积蓄液体引发耳炎，影响听觉 21三体综合征医学研究 　　常染色体按照大小顺序编号由1到22号，染色体早期的检查中，曾误认为唐氏综合症患者较大的染色体是第21对，其后的研究表明是源于较小的染色体的异常。但是为了不引起混乱，将第21对与第22对的名称对调，现在继续沿用“第21对染色体三体变异”这一名称。 唐氏综合症患者的第21对染色体多出一条变成三条。第21对染色体是最小的染色体，其携带的遗传信息也相对较少，比较其他染色体的三体变异现象属于轻度先天异常。所以能将患病婴儿正常产下的几率较高。 　　有关婴儿出生前可导致智力问题的疾病，以唐氏综合症的研究最多及最详尽。根据研究个案显示，95%的患者的第21对染色体都有异常(变成有3条)的现象。而余下的5%，都是因为在第21对染色体的相关部份重复了，比如各种第21对染色体的位置转移。照病理学的临床研究，患者的智力障碍从轻度到重度的都有。 21三体综合征种类 　　基本上分为三种类型 　　第21对染色体的三体变异现象。 　　染色体移位造成第14对染色体的变异标准型第21对染色体三体变异（Trisomy 21）：又称廿一三体症，第21对染色体多出一条，细胞中有四十七条色体，占唐氏综合症患者的90-95% 　　这大多是由通常第1减数分裂期的不分离造成的。也有在第2减数分裂时发生的情况。父母方通常都携带正常的染色体，婴儿是偶然形成的三体异常。 　　染色体移位型(Translocation)：占全体比例的5-6% 　　细胞中多出一条染色体，附着在D组（第13、14、15对染色体）或者G组（第21对22对染色体）的染色体上，特别容易出现在第14对或第21对染色体上。移位型中一半左右是偶发性的，也就是父母双方都是正常染色体。另外一半是遗传性移位，父母有一方携带有这样的染色体，这在家族中常能找到相同病症的亲属。 　　无色体型(Mosaicism)：占全体比例的1-3% 　　由第21对三体变异染色体结合体（占80%）和正常细胞结合体的体细胞分裂所产生的不分离造成。这种场合表现出来的临床现象较轻。通常父母方染色体正常，染色体的不分离在受精卵的细胞分裂过程中偶然发生，造成婴儿的部分细胞三体变异，部分细胞正常，极为罕见。 21三体综合征的检查 　　一般妊娠14～16周左右，对羊水进行染色体检查可以判明患病与否。这种检查在一般的妇产科医院就能进行。 　　但是根据各国相关不同，针对这种检查的具体措施也有不同，比如在日本，基于一般的学会伦理规定，对这种出生前检查不做积极的推荐，只有在妊妇自行主张，如结婚的夫妇必须征得双方同意的情况下，医院才给与实施检查。检查结果也是在确认妊妇希望得到通知后才告之。 　　但是另一方面，如英国出生前诊断作为一项国家政策，这种检查十分普及。 21三体综合征治疗护理 　　婴儿 　　基本上没有相应的治疗方法。在循环器并发症无法进行外科治疗的几十年前患者平均寿命只有20岁左右，现在如果对其并发的畸形进行治疗能保持患者的身体健康状态，而且平均寿命已经增加到50岁左右。另外，早期的养育护理有助于患者的发育。硬要治的话，参考：轻度弱智里的方法，不过效果不大！ 　　母亲 　　通常生下患有唐氏综合症婴儿对母亲是很大的打击，所以针对患者母亲的精神护理尤为重要。 21三体综合征对社会的影响 　　检查 　　出生前検查现在受到广泛的争议。通常从医学角度上讲“针对35岁以上高龄妊妇的出生前检查能高比例的发现病症”，但是这样行为构成对唐氏综合症患者的歧视，以及人权伦理上的问题，所以受到患者以及人权组织等强烈的反对。但是另一方面，如果一个家庭内如果有两个患者会构成极大的负担，一般为了防止第二胎同样患病父母通常都会进行出生前检查。 　　堕胎 　　即使出生前检查发现胎儿患有唐氏综合症，根据各国法律的不同规定，关于堕胎的措施也不相同。 　　在中国，如果检查出婴儿患有唐氏综合症，可以依照父母的意愿决定堕胎与否。 　　日本根据《母体保护法》规定，不认可由于胎儿的问题而进行的人工堕胎。但是相关条文又说明“继续妊娠或分娩会在身体或经济理由上对母体健康造成显著的伤害”或者“对母体来说构成极大的精神问题”或者“由于精神问题对母体构成了极大的健康障碍”的情况下，妊娠未满22周前可以人工堕胎。但是堕胎的必要性需要指定医生的确认，能够进行的医疗机构也有指定。 21三体综合征早期干预 　　21三体综合征患儿并非不可矫正，通过早期干预，可以和正常人一样学习生活和工作。 　　目前在中国普遍认为 21三体综合征患儿就是傻子，因为中国的唐氏患儿数量庞大，中国政府无法对其进行资助。在欧美国家，21三体综合征患儿基本均可正常生活。日本是掌握早期干预最成熟的国家，因为其对堕胎的要求十分严格。 　　哪些人群发生“唐氏儿”的概率较大？ 　　21三体综合征是一种偶发性疾病，所以每一个怀孕的妇女都有可能生出“唐氏儿”。生唐氏儿的几率会随着孕妇年龄的递增而升高。 　　专家提醒，下列7类夫妻属高发人群： 　　★妊娠前后，孕妇有病毒感染史，如流感、风疹等； 　　★受孕时，夫妻一方染色体异常； 　　★夫妻一方年龄较大； 　　★妊娠前后，孕妇服用致畸药物，如四环素等； 　　★夫妻一方长期在放射性荧幕下工作或污染环境下工作； 　　★有习惯性流产史、早产或死胎的孕妇； 　　★夫妻一方长期饲养宠物者。21三体综合症的七大特征表现　(1)智力低下：为轻、中度，多数是中度精神发育迟滞，其智力随着年龄的增长而逐步降低，年龄从1岁增长至10岁，其平均智商（IQ）则从58下降至40以下。也有专家认为，在青少年期智商（IQ）相对稳定，以后才降低。大多数研究表明环境因素是影响智商（IQ）的重要因素，在良好环境中抚养的患者智商（IQ）相对较高。不同类型的患者智力低下的程度可不同，一般来说，三体型者最严重，易位者次之。易位型中以平衡易位者智力受累程度较小。由于患儿安静、温驯，为特殊教育训练提供较好条件，虽然在文化技能上很难达到1-2年级水平，但适应能力可有明显的改善，有一定的生活自理和劳动能力。 　　(2)语言发育障碍：患儿开始学说话的平均年龄为4-6岁，95％有发音缺陷、口齿含糊不清、口吃、声音低哑；1／3以上有语音节律不正常，甚至呈爆发音。 　　(3)行为障碍：大多性情温和，常傻笑，喜欢模仿和重复一些简单的动作，可进行简单的劳动，少数患者易激惹、任性、多动，甚至有破坏攻击行为，某些则显示畏缩倾向，伴有紧张症的姿势。 　　(4)运动发育迟缓：患儿在出生后的一段时期其运动功能与正常同龄儿差别可能不大，但随年龄增长其差别增大。在不同的患者中运动发育的情况也相差很大。先天愚型患者可执行简单的运动，如穿衣、吃饭等，但动作笨拙、不协调、步态不稳。 　　(5)生长发育障碍：先天愚型患者母体妊娠期较短，平均为262~272天。出生时身高较正常新生儿短l~3cm，头围基本正常，双顶径在正常范围，前后径相对较短，枕部平坦。大多数呈短头畸型。前后囟及前额缝宽，闭合迟，常出现第三囟(后囟上方的矢状缝增宽)。本病患儿出生后几天睡眠较深，吸吮、吞咽十分缓慢，甚至完全不能，故弄醒和喂养十分困难。80％的患儿肌张力普遍低下。 　　(6)特殊的外貌：双眼距宽，两眼外角上斜，内眦赘皮，耳位低，鼻梁低，舌体宽厚，口常半张或舌伸出口外，舌面沟裂深而多，手掌厚而指短粗，末指短小常向内弯曲或有两指节，40％患儿有通贯掌。跖纹中，拇趾球区胫侧弓状纹，拇趾与第二趾指间距大，关节韧带松弛或见肌张力低。 　　(7)约有1／2的病例并发先天性心脏病、易患传染性疾病和白血病。 21三体综合征患病几率高低与人种，生活水准等没有直接联系，估计每660个新生儿就有一个患有唐氏综合症，使之成为最常见的染色体变异。高龄初产妇会加剧婴儿患有唐氏综合症的风险。在20到24岁之间，患病率为1/1490，到40岁为1/106，49岁为1/11。原因是随着产妇年龄的增加卵子形成过程中会引起染色体不分离现象的増加。但是，另一方面，大约80％的综合症患婴是35岁以下产妇所生。这与35岁以下妇女妊娠比例较高有关系。 另外也有多余的染色体来自父亲一方的情况，父方起因和母方起因的比例为1：4。患病的潜在高风险家庭通常会被提议进行遗传学咨询和遗传测试例如“羊水诊断”等。 　　随着产妇年龄的增长，婴儿患唐氏综合症的风险比率升高。唐氏综合症的小孩与不患病的小孩相比处于直接劣势。通常认为患病儿童的精神发育迟缓，智商很少超过60，脑部通常过小、过轻。小脑、脑干和脑前回出奇地小。教育进度会因疾病和残疾而遭到破坏，例如不断复发的传染病、心脏病、弱视、弱听等。其他因患病造成的生理特征包括猿皱等扭曲的面部特征，有的唐氏综合症患者青年期以后由于压力会引发抑郁症。但总体上显示出性格开朗的倾向。40岁以后患阿兹海默病比率高，容易出现记忆丧失、知能持续低下、人格变化等症状。 直接做羊水检查诊断唐氏综合征更保险吗? 羊膜腔穿刺是侵入性操作，尽管相对安全，仍然存在潜在的危险。医学处理时必须考虑效益 和风险两方面的平衡。当筛查结果阳性，胎儿为唐氏综合征的风险显著增加，这时候进行羊膜腔 穿刺羊水细胞染色体检测会获得较准的诊断效果；而对于筛查结果阴性的孕妇，因为胎儿患唐氏 综合征的风险本来就比较低，可能低于羊膜腔穿刺造成危害的风险，贸然进行羊膜腔穿刺检查可 能会得不偿失。 因此，正确的做法应该是:所有符合条件的孕妇都接受唐氏综合征产前筛查，但只有结果阳性 者需要接受羊膜腔穿刺进一步产前诊断。 唐氏综合征又称先天愚型，是我国发生率最高的出生缺陷之一。患有唐氏综合征的孩子除了智力低下外，还会伴有其他畸形，比如：先天性心脏病、消化管畸形。孕妇可在怀孕15周至18周时，到医院接受唐氏筛查。筛查时通过抽取母亲的外周血，并检测其生化指标是否异常；如果有需要，孕妇可继续接受羊水穿刺，做进一步检查；然后分析判断胎儿患唐氏综合征的风险度；孕妇可通过知情选择，决定是否终止妊娠。 唐氏综合症患儿的出生率随孕妇年龄的增加迅速上升，所以一般对35岁以上孕妇都建议作羊水染色体分析。然而由于大多数妇女怀孕生产都在35岁以下，真正35岁以上的妇女所生唐氏综合症患儿只占总数的20%。所以对35岁以下孕妇采用筛查的方法能达到尽可能减少病儿出生的目的。 　　但筛查不等于确诊，可能出现少量的假阳性和假阴性，对高危孕妇最后确诊还需作胎儿染色体检查。 ◆　AFP 　　对年轻孕妇进行唐氏综合症产前筛查的所有血清标记物中，甲胎蛋白（AFP）最早是用于诊断开放性神经管缺陷。 AFP增高，诊断无脑儿敏感性>98%，诊断开放性脊柱裂敏感性>90％。后来发现，染色体非整倍体病例中母血清AFP水平低，为正常多元中位数（MoM）的0.75 ，结合年龄相关危险因素，能发现25%唐氏综合症病例。 　　◆　HCG和uE3 　　游离人绒毛膜促性腺激素（HCG）的b亚基是唐氏综合症产前筛查的另一个重要标记物。在做AFP检测的同时，特异性地测量游离HCG的b亚基，可将唐氏综合症检出率提高62%。在孕中期唐氏综合症筛查中，游离雌三醇（uE3）亦能增加约5%的检出效率。 由于唐氏综合症产前筛查有数种生化标记物，联合检测的目标是从检验效率与假阳性之间获得最佳平衡。所有中期孕筛查方法都使用了AFP这项指标，是因为在检测唐氏综合症的同时，它是唯一能从孕妇血中有效检测胎儿开放性神经管缺陷的方法。在检测AFP同时使用何种其它方法，有赖于其方法本身的效率、增加检出率的高低以及同其它方法的相关性。 　　实践发现，大多数实验室采用的是以下组合： 　　　　　　AFP和游离b-HCG双标记物法 　　　　　　AFP、uE3和游离b-HCG三标记物法 　　以上组合可获得最佳的中期孕唐氏综合症筛查效率（假阳性率为5%时，筛查效率较高）。 唐氏综合症是受孕时已经决定了的,唐氏综合症简单说就是胎儿智障,会伴有外观上的一些特症,外观上的特症可以从B超上观察到,但智障就只能采用羊水穿刺来进行确诊 唐氏高风险的意思是说怀有唐氏儿的机率比较大,并不是说胎儿是有问题的,唐氏筛查的查出率不高,只有70%左右,而羊水穿刺就能够95%确诊,羊水穿刺是有时限的,一般20周内抽取比较好,超过22周,胎儿的细胞析出较少,培植不容易成功. 唐氏综合症与家族遗传有很大关系,但正常人也会有怀上唐氏儿的可能,超过35岁的孕妇怀上唐氏儿的机率会加大,据统计,每650个胎儿便有一个唐氏儿,唐氏儿实际上就是在受孕的时候,第二十一对染色体分裂异常,而这染色体的异常便会导致胎儿智障,是不能预防也不能治疗的. 我现在孕28周,之前也查出唐氏高风险,做了羊水穿刺排除了胎儿异常,我发觉唐氏高风险有百分之九十九最后都是会被排除的,大可不必过份惊慌,不过建议你还是进一步检查比较稳当. 羊水穿刺有1%流产风险,这个你们考虑在内,羊水穿刺就是用一支针在B超的引导下从肚子插进去抽取少量羊水进行培植,破羊水便会导致流产,再有经验的医生也不能确保百分百安全. 羊水穿刺要先到医院预约,医生会开一些检验单给你检验看是否适合做手术,抽羊水从准备到抽完后要休息半小时,一般需要半天时间,费用约一千块左右,视当地经济水平而定,抽完羊水后要培植25天到一个月那样才会有结果,另外,并不是每家医院都有水平进行这个手术,要咨询清楚你的医生,免得超过了最佳的检查时间 祝你好孕! 我现在已经有7个月了.小孩一切都好!我很了解你的心情,我在16周的时候去做过唐氏筛查,结果是(21-三体) 1/960 (18三体）1/20高风险.医生说我是属于高风险,要我去做羊水检查,那时我的心情也是很糟糕.4月9日到省医院去预约时间,4月20日左右我那时是19周吧我还是不敢相信,就到另外一家医院让他给我做一次唐氏筛查.5月2日拿报告结果(18三体）1/3400 (21-三体)1/14600 检查一切正常!所以建议你要是无家族遗传病史,还有生活习惯好可以考虑换一家医院检查一下. 回答：2008-06-27 20:58 你好,不要紧张,你的心情可以理解!但是要相信科学,我也是10几周的时候,去唐筛,属于高风险,然后去预约做了羊水穿刺,结果,一切都好,心里也轻松了,所以还是配合医生,放松紧张的心情,想想,早发现早作准备,做了羊水穿刺,就知道最终结果了,不是很好!!我现在34周了,相信,孕期,所安排的检查,都是有必要的,不要错过了时间,不要害怕,到有这个权威资质的专科医院,去做,很快的,不要害怕紧张,孕育一个生命,真的是不容易,但也是很伟大的一件事,祝福你和宝宝健康快乐,一切顺利!!! 一个意大利儿科医生给中国人的忠告（转载）      彼路易-切奇博士是一位有着30多年临床经验的意大利儿科专家。两年前，他受意大利政府派遣，作为意方负责人到北京执行两国卫生合作项目。在北京儿童医院特需门诊坐诊的两年间，切奇先生以一位西方医生诚实、敏锐的眼光，观察到了目前在中国医学界普遍存在的难以理解的现象。  　　为什么不用药或少用药。世界上的妈妈都害怕自己的孩子生病，一生病就吓得不得了，一有病就带孩子看医生。方才，一个小孩的姥姥带着她的外孙急急忙忙来看皮肤病，你们的儿科医生要给孩子抽血检验。我检查一看，那是蚊子咬的一个包，不用抽血。最后老太太给在香港工作的孩子妈妈打了一个长途电话，孩子的妈妈坚决反对给孩子抽血，才算了事。结果我也没给孩子开药。这就是属于患者家属的无知。   　　意大利的妈妈在30年前，也是这样想的，认为用一根针扎到身体里（输液），要比口服的药物药效发生得更快。不是我不用药或少用药，而是没有必要给这些孩子开药。可是他们的妈妈会说：“我们的孩子有病了，你为什么不给我们药吃？”这是家长的问题，不是孩子本身的问题。   　　现在感冒、咳嗽、腹泻患儿，是来北京儿童医院就诊量最大的一部分。感冒发烧在39度以下，我们西方医生从来不给患儿开药，建议家长回家给孩子用冰袋降温，同时要给孩子喝大量的水，几天就可以好。一般孩子咳嗽，是他生理本能的自卫反应。小孩子不会咳痰，尤其睡觉时把鼻涕流到喉咙，早晨起来就咳嗽，这不用吃药。但是如果孩子的咳嗽是由细菌引起的，如支气管感染、肺炎、百日咳等，就需要用抗生素。   　　儿童腹泻，一般多是因为受凉，或消化不良引起的。我们西方的医生会建议家长在24小时之内不要给孩子进食，只喝水，很快就会好。有个腹泻患儿的妈妈明白我为什么不开药的道理，她很高兴地抱着孩子走了，事实证明不用药病也好了。如果是细菌性腹泻，那就要用抗生素治疗。我所说的这些是大部份患儿的普通症状，不用开药，只要给家长解释清楚，就可以了。关键是医生在诊断时一定要和家长交流，一定要搞清楚患儿症状的原因。   　　你们习惯打吊针（输抗生素），好让发烧的孩子的体温降下来，那是靠药物强制性降体温，对孩子病情的恢复没有积极的意义。   　　现在还流行给孩子注射什么“流感疫苗”，预防流感。实际上流感是无法预防的，因为流感病毒每年都在变化，你去年研究的疫苗，怎么预防今年的流感？西方医生和中国医生都知道，世界上没有有效治疗和预防感冒的药。   　　■滥用抗生素的危害   　　去年4月，有一个家长带着一个11个月大的男孩子来我们这里看病，这个孩子咽喉扁桃体肿大，一直发烧不退，在北京朝阳区的一家医院治疗了一个月，那里的医生一直给这小孩子用各种抗生素医疗，但是孩子的烧一直没退，让人家花了1万多块钱。孩子这时已经出现菌种紊乱现象，产生了“抗药性”，这就是滥用抗生素的结果。   　　我告诉孩子的爸爸，如果孩子发烧在38度5以上，可以给他吃点退烧药，如果在38度5以下不要吃退烧药，采用物理降温，大量喝水，用冰袋降温。结果孩子的爸爸按照我说的去做，很快孩子的体温就降下来了。   　　我并没有给这个孩子开任何药。如果我发现孩子症状是由细菌感染引起，需要服用抗生素，我会给孩子服用抗生素。一般口服抗生素的效果与打吊针（输液）的效果是一样的，但前者更便于治疗。想用抗生素来预防疾病，这是不正确的观念。我再强调一遍，如果患儿没有出现细菌感染的现象，就不要使用抗生素。如果这个孩子需要治疗、开药，我肯定会给他治疗和开药的。   　　有时医生也很为难，做母亲的总是让医生多开药，开好药。我认为医生和家长之间有一个很重要的问题，就是一定要把孩子的病情讲得很清楚。医生要多和家长交流，来教育家长如何看待孩子的这个病，同时向家长普及一些一般的医疗卫生常识。但是要让家长理解这个问题就要花一定的时间。   　　我给孩子看病一定要把孩子的衣服都脱光来检查。你们的家长就担心孩子感冒了怎么办？给孩子看病不脱光了衣服是没法检查的，否则你怎么知道孩子有什么病？方才有一个8个月大的小女孩，表面上看是咳嗽，但是我还要通过对她身体状况的观察，确定她的咳嗽是否由别的病因引起，她要是穿着衣服我怎么看得出来？我看一个患儿要1个小时，就是这个道理。这样的门诊模式在中国目前要实行起来还很困难。   　　■医疗系统的不完善   　　在意大利，我们在各个社区都建有门诊诊所，每个家庭都有自己的家庭医生，出诊治疗是免费的。在我们那里做心脏手术、住院治疗4月以下的患者全部是免费。当然这在中国目前还是很不现实的。   　　■职业道德问题   　　我认为一个好的医生应具有的品质有两条。   　　第一，他首先要诚实，谦虚，尊重患者。医生当然不是圣人，他们也要养家糊口，但是医生挣钱要像中国一句古老的格言那样：“君子爱财，取之有道”。   　　做一个医生一定要谦虚，自己的知识不够，看不懂的病一定要向有经验的医生请教，或请有经验的医生会诊，不要怕在患者面前丢面子，不懂装懂会造成误诊，给患者和家属带来很大的悲哀。   　　第二，作为医生一定要注重自己的职业道德，如果你诊断的这个患者的病确实治不好了，就要告诉他的家人不要再花钱治疗了。如果明明知道患者的病不能治，你还给他治，让人家花很多的钱，这是非常不道德的。   　　我举个例子。2000年，我被请到北京房山县北海镇，去给一个当时只有11岁的男孩看病。这是一个长得非常漂亮的男孩，他的两条大腿肌肉萎缩，这种病叫 “迪何二氏肌萎缩”，是一种罕见的家族遗传性疾病，根本无法治愈。我估计他只能再活10年到15年就要离开人世。但是他的家人从孩子一出生就带他到各个医院治了10年，花了很多的钱……居然就没有一个医生告诉孩子的家人他患的是什么病，告诉家长这种病根本无法治。这是非常不道德的。   　　我对孩子的家人说，你们不要再带他去医院治疗了，染上这种病，从孩子出生起就根本治不好。如果你们真为他好，就给他买一辆残疾人的电动车，改善一下他的生活质量吧。   　　后来，我们这些在北京的使馆、企业、医疗系统工作的意大利人，捐款买了一辆残疾人的电动车，送给这个孩子，他得到这辆车，高兴极了。啊，那是个非常漂亮的小男孩！他太不幸了。   　　还有像恶性肿瘤患者，绝大多数是无法治愈的，住院治疗是没有用的。对于这种情况，医生就应该劝告患者或他的家人，不要再为患者治疗了，在家里护养就很好，只要能抑制患者的疼痛，在他疼痛时给他服止痛的药就可以了。   　　在你们这里还给孩子做“心脏瓣膜手术”，其实根本没有必要做这种手术，孩子长大了自然就会好了。在西方，医生是不给孩子做这类手术的。一个医生不应让患者花太多的钱去做无谓的治疗，这一点很重要。我认为一个好医生应该是诚实的，谦虚的，对患者应该是尊重的。