我国造血干细胞捐献现状及影响因素研究——基于中华骨髓库及十大代表性城市的调查

我国造血干细胞捐献现状及影响因素研究 ——基于中华骨髓库及十大代表性城市的调查 厦门大学 付滟、刘宝美、孙昭然 摘要 当前中华骨髓库面临库存量短缺和造血干细胞捐献志愿者1反悔率2高及资金短缺等问 题。基于中华骨髓库等相关机构的访谈录及十大代表性城市居民调查资料，本文对造血干 细胞捐献现状及其影响因素进行交叉分析、典型相关分析以及 logistic 回归分析，结果发现： 献血与捐献造血干细胞具有强关联性，捐献意愿在职业和学历方面表现出明显差异，而认 知不足是导致不愿捐献造干的主要原因。此外，各城市的造血干细胞捐献事业的实施程度 各异，不少城市的激励措施值得推广。对此，本文在科学知识普及、宣传、降低反悔率、 筹集资金以及社会保障机制等方面提出有针对性的建议。 关键字：造血干细胞；捐献现状；影响因素 Abstract CMDP has been facing the problems of marrow and capital shortage and high volunteer withdrawal rate. Based on survey data from CMDP and ten representative cities, this paper empirically analyzes the situation and influence factors of stem cell donation in China by methods such as correspondence analysis，canonical analysis and logistic regression, and the 1 造血干细胞捐献志愿者：是指年龄在 18 到 45 周岁、身体健康的公民志愿捐献造血干细胞，与所在地红 十字会（资料库省级分库）联系，或在当地的捐血车（站）报名，到指定地点抽取 6 到 8 毫升血液，经 HLA 分型检验后，把所有相关资料录入中华骨髓库的计算机数据库中。 2 反悔率：是指已经配型成功，即将签订的志愿者中途反悔，拒绝捐献造血干细胞在所有志愿者中所 占的比例。 1 results show that: there exists strong correlation between blood donation and stem cell donation; the attitudes toward stem cell donation differ substantially in terms of occupations and educational backgrounds; ignorance is the main reason for unwilling to donate stem cells. In addition, each city has carried out different measures in the career of stem cell donation, some of which are worthy to be popularized .Regarding these findings, this paper brings up suggestions concerning popularization of science, publicity of stem cell donation, reduction of withdrawal rate, funds raising，refining social security system and other fields. Keywords: Hemopoietic Stem Cell; Donation Situation; Influcencing Factors 目 录 摘要...........................................................................................................1 一、 导论.................................................................................................3 （一） 研究背景...............................................................................3 （二） 课题意义..............................................................................4 （三） 研究现状..............................................................................5 （四） 研究创新..............................................................................5 二、 研究.................................................................................6 （一） 调查设计...............................................................................6 （二） 技术路线.............................................................................8 （三） 调查路径.............................................................................9 三、 调查分析.......................................................................................10 （一） 问卷分析.............................................................................10 （二） 访谈分析.............................................................................23 2 四、 对各城市工作状况引申..............................................................25 （一） 对城市献血工作情况的比较及综合分析.........................25 （二） 对城市捐献造血干细胞工作情况比较及综合分析.........25 五、 结论与政策建议...........................................................................27 （一） 结论综述............................................................................27 （二） 政策建议............................................................................28 参考文献.................................................................................................32 一、 导论 （一）研究背景 造血干细胞移植技术已得到全世界的认可，并成为根治白血病等疾病的主 要手段，为人类战胜疾病带来新的希望。2006 年，全世界范围内有 21516 例进 行异体干细胞移植和 28901 例进行自体干细胞移植1。随着对造血干细胞需求的 逐渐增加，世界各国纷纷建立骨髓库。1986 年美国开始开展国家骨髓登记项目 (The National Marrow Donor Program)， 1989 年日本建立了东海骨髓库(TMDB)（奈藤 英彦，1992），捷克 1992 年建立了骨髓捐献者登记(CB-MD)制度，并于 1996 年开 始开展脐带血登记(CSCB)( Kupkova L etc，2001)等等。鉴于全球经济一体化趋势和 移民浪潮，各国人口开始呈现出多元化趋势，为了满足这种人口多元化的需求 并保证每个人不论种族肤色都能公平的获得移植机会，各个国家开始为实现骨 髓库资料共享而努力(马敬东等，2003.6)。 2001 年，中国红十字会启动了中国造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库） 的建设工作。截至 2009 年底，全国建立了 31 个省级分库、认定了一批 HLA2组织 1 数据来源：上海源叶生物科技有限公司 http://www.shyysw.com 2 HLA：human leukocyte antigen 的缩写，即人类白细胞抗原 3 配型实验室、5 个高分辨实验室和 1 个质量控制实验室；为患者提供检索服务的 HLA分型资料超过 112 万人份；与国内外百余家医院建立了业务联系，1400 多位 志愿者为患者捐献了造血干细胞。此外，中华骨髓库的建设还产生了良好的国 际影响，并已为境外多个国家以及我国台湾、香港地区的患者提供了检索查询 服务，其中 60 多名捐献者为境外患者捐献造血干细胞(中华骨髓库年报)。 据统计1，截至 2011 年 3 月 31 日，中华骨髓库库容总计为 1280686 人，捐献 造血干细胞数总计 2089 人，患者申请查询人数总计 19805 人。 由于白血病等造血干细胞疾病患者人数的日益增加，中华骨髓库的建设完 善和高效运作显得尤为重要。近几年来，政府已经加强关注以及扶持造血干细 胞捐献事业的力度。2011 年 3 月，卫生部部长陈竺在“两会”期间接受记者采 访时表示，今年将全面推广儿童白血病免费救治，引起公众一片赞扬之声；全 国政协委员、中国红十字会副会长郭长江向“两会”提交了《关于将造血干细 胞移植治疗费用纳入基本医疗保险》的提案。 （二）课题意义 本次研究具有重要现实的意义，主要表现在以下几个方面： 因起步较晚，我国现行的造血干细胞捐献体系仍显不够完善，通过访谈与 文献资源，本文总结出问题集中体现在如下几个方面：其一，中国造血干细胞 志愿者来源广泛，但民众认知程度普遍不高。其二，中国在造血干细胞上的科 学研究水平和资金投入力度相对较低。2001 年和 2002 年国家财政部仅向骨髓库 拨款 200 万元人民币用于总库及分库建设，这样的投资对于骨髓库的建设来说， 无异于“杯水车薪”。其三，中国的骨髓库以及志愿者的管理机制仍很不健全， 存在着资金筹集困难、管理操作失当、相关法律法规缺失的问题。 基于调研结果，本文发现目前我国造干捐献面临三重困境：首先，捐献造 干的供需缺口非常巨大，当前我国等待造血干细胞移植的患者有 400 多万，从 1 数据来源：中华骨髓库官方网站 http://www.cmdp.com.cn 4 医学上讲，非亲属配型成功的机率在万分之一至 1.5 万分之一（朱奕，2002）。 且每年新增 4 万以上的患者，其中 50％的患者是 35 岁以下的青壮年和儿童，因 白血病死亡的人数达 3 万以上。而现在不到 130 万的志愿者库容量远远不足。其 次，志愿者反悔率高达 20%～30%，居高不下。这让无数本已抓住一线生机的生 命再次陷入无奈与漫长的等待。再者，造血干细胞捐献事业的资金匮乏。目前 仅有国家财政拨款、社会捐献以及中国红十字会公益项目的资金支持。虽然政 府已给予一定的政策和资金支持，并且中华骨髓库建立了博爱基金，但距离实 际需要还相差甚远。 （三）研究现状 目前我国存在针对捐献志愿者招募、捐献者行为模式与招募机制的影响因 素这两大难题的研究。金新政，罗青（2003）在《造血干细胞捐献者行为模式设 计与分析》一文中针对招募模式、对象、标准、政策、培训、行为模式进行理 论分析。金新政，邹庆波（2003）在《造血干细胞捐献者招募机制的影响因素与 分析》一文中提出影响造血干细胞的几个积极因素为利他主义、人道主义、社 会需要、人生价值，同时简要说明了地区、学历、年龄、职业在捐献意愿上会 有差异，而对影响捐献的消极因素有传统伦理道德观、恐惧等描述。在降低反 悔率研究方面，深圳血液中心的李慧文（2009）在《遴选和回访对提高造血干细 胞捐献者资料库有效率的探讨》一文中针对深圳造干回访工作的特点与国内外 比较得出的能够切实降低反悔率和失败率的进行了部分探讨，提出给申请 捐献骨髓者一个静思期等建议。焦艳玲、田野（2009）在《造血干细胞捐献若干 问题的法律思考》中以法律的角度探讨了反悔的界定问题，确定缔约过失责任 和违约责任的分类，提出了志愿者允许随时退出的时间和一旦签署捐献同意书 后需要背负的法律责任和道德要求。 本文在初步研究时借鉴相关文献，对我国造干捐献的基本情况有了初步了 5 解，但是同时发现目前研究的几大缺口：其一，研究偏重理论，缺乏实证过程。 绝大多数论文及著作引用了大量国外文献的结论和经验结论，没有实地调查数 据的分析比较，仅从理论的角度予以阐述；其二，研究方法单一，没有科学系 统的数理分析方法作为理论基础，实际上很难有说服力；其三，研究范围局限， 对于志愿捐献人群的行为研究仅限于局部地区，可能是由于经费的原因以及工 作安排范围的限制，目前还没有在全国范围内的调查分析。 (四)本研究的创新点 因此，总结以往研究的经验，针对目前还存在的缺口，本论文有以下几个 突破点： 其一，在研究资料方面，我们采用实证调研，取得第一手资料。通过对我 国十大代表性城市的城镇居民进行问卷调查，并对中华骨髓库和十大城市中心 血站进行访谈，以取得的数据作为分析的依据，使理论分析更为科学。 其二，在研究方法方面，从样本的抽取、问卷及访谈内容的设计，到数据 的分析、结论的总结，每一个环节我们都运用了大量科学的方法（两阶段抽样 方法、预调查定性分析方法、以及频率分析、交叉分析、典型相关分析、logistic 回归分析等统计分析方法），使数据能够成为所得理论的有力支撑。 其三，在调查范围方面，我们首次将造血干细胞捐献现状的调查范围扩展 到全国，使研究结果更全面且更有说服力，通过对我国整体的造干捐献的现状 以及影响因素的调查，并结合实际情况提出了相应的建议。 二、 研究方案设计 （一）调查设计 6 本次课题是“我国造血干细胞捐献现状及其影响因素研究——基于中华骨 髓库及十大代表性城市的调查”。 本调查采用定性与定量相结合的调查方法，从两个切入点进行调查，一是 各地中心血站、红十字会和中华骨髓库管理部门。通过走访相关部门，与单位 负责人进行座谈，深入了解相关信息。二是城镇居民。向其发放调查问卷，了 解他们对造血干细胞捐献的相关看法，并对调查结果进行分析。 调查对象确定为我国东、中、西部十大城市的中心血站、红十字会、城镇 居民以及中华骨髓库。采用两阶段抽样法：一阶段抽样以经济发展水平为标准 将全国划分为东部、中部和西部，然后在三个区域内随机抽取十个城市（东部： 北京、沈阳、南京、厦门；中部：长春、哈尔滨、郑州；西部：重庆、成都、 兰州），二阶段抽样依据简单随机抽样原则在各城市随机抽取 1-2 个社区，对社 区的居民进行问卷调查。选取的十个代表性城市市辖区城镇居民人口总数（北 京市取 4 环以内）约为 3815 万，以 1/15000 的抽样比例抽取样本，因此样本总数 为 2540。根据各个城市市辖区的城镇居民人口数（北京市取 4 环以内）占总体 的比例确定各市问卷数。（参见表 1） 表 1 抽样分布情况及其发放情况一览表 分布 样本城市 样本容量 有效问卷数 东部 北京 400 381 南京 350 324 厦门 135 122 沈阳 315 315 中部 哈尔滨 215 197 长春 165 159 郑州 225 213 重庆 325 320 成都 305 292 7 西部 兰州 115 112 合计 2540 2435 （二）技术路线 本调查实施包括方案设计、准备调研、重点调研、材料整理与分析、撰写 结题报告、终期反馈六个步骤。 8 （三）调查路径 在具体的调研过程中，首先通过准备调研了解相关基础信息，根据预调查 结果设计并修改问卷及访谈提纲（参见图 1）；接下来通过重点调研进行定量与 9 定性分析（参见图 2）。 图 1 准备调研流程 图 2 重点调研流程 三、调查分析 10 无偿献血1理念在我国已提出多年，并在实践中取得了丰硕的阶段性成果。 造血干细胞捐献与无偿献血均系关乎血液的公共卫生事业，那么，造血干细胞 的捐献工作势必与无偿献血工作具有一定的关联性。此外，面对当前中华骨髓 库库存量短缺和志愿者反悔率高的困境，人们捐献造血干细胞的意愿如何，基 于何种动机捐献造血干细胞，并有哪些影响因素等等，都是亟待认识的问题。 以下综合运用频率分析、交叉分析、典型相关分析、logistic 回归分析等统计分 析方法，借助 SPSS、Eviews 等统计分析软件，对来自我国东、中、西部十大城 市城镇居民的抽样调查结果进行分析，得出了关于献血与捐献造血干细胞的关 联性、捐献造血干细胞意愿分析、造血干细胞捐献动机及影响因素的一些结论。 （一）问卷分析 通过对全国十大城市城镇居民的问卷发放、回收、审核，根据所得数据， 运用统计软件进行如下分析： 1. 献血和捐献造血干细胞的关联性分析 在人们惯常的概念中，无偿献血和无偿捐献造血干细胞是相似性高且相辅 相成的公益事业。无偿捐献造血干细胞的理念也是在无偿献血的理念提出之后 产生的。本文希望了解无偿捐献造干是否可以借鉴已经成功的无偿献血推广模 式，为了学术的严谨性，需要论证两者存在相关关系。 本研究运用典型相关分析的方法探究献血和捐献造血干细胞的关联性。典 型相关分析（canonical correlation analysis）是利用综合变量对之间的相关关系来 反映两组指标之间的整体相关性的多元统计分析方法。从了解途径、愿意捐 献原因、捐献的顾虑这三个方面证实了献血和捐造干之间有比较大的关联性， 并具体阐述了相关联的内容。 (1) 了解途径的关联性证明 1 无偿献血：是指健康适龄的公民向血站自愿献血，而不要任何报酬。献血的目的是救助他人，奉献爱心。 11 通过对人们“了解献血的途径”和“了解捐献造干的途径”1两组变量进行 典型相关分析，U 、V 分别代表献血和献造干的典型变量， a、 d 即为典型变 量中的具体途径。本文取六对典型相关变量，分析结果如下： 1 1 2 3 4 5 6 1 1 2 3 4 5 6 2 1 2 3 4 5 6 2 1 2 3 4 5 0.253 0.789 0.051 0.460 0.197 0.036 0.277 0.820 0.074 0.503 0.113 0.103 0.169 0.368 0.657 0.498 0.038 0.398 0.014 0.162 0.726 0.499 0.065 0 U a a a a a a V d d d d d d U a a a a a a V d d d d d                             6 3 1 2 3 4 5 6 3 1 2 3 4 5 6 4 1 2 3 4 5 6 4 1 2 3 4 .389 0.764 0.308 0.276 0.266 0.258 0.146 0.828 0.141 0.252 0.103 0.383 0.266 0.577 0.014 0.708 0.605 0.271 0.314 0.492 0.140 0.672 0.429 d U a a a a a a V d d d d d d U a a a a a a V d d d d                               5 6 5 1 2 3 4 5 6 5 1 2 3 4 5 6 6 1 2 3 4 5 6 6 1 2 0.560 0.515 0.109 0.385 0.081 0.411 0.166 0.814 0.129 0.496 0.138 0.604 0.038 0.691 0.122 0.147 0.172 0.065 0.907 0.281 0.219 0.248 0.059 d d U a a a a a a V d d d d d d U a a a a a a V d d                               3 4 5 60.032 0.94 0.252d d d d      各对典型变量所解释的方差比例差异不大2，说明每种变量因素的代表性均 等。每对典型变量中系数最大的变量是影响该典型变量的最主要因素。结果显 示：每对典型变量的主要因素内容一致，如第一对典型变量 1U 、 1V 中主要影响 因素都是“阅读书籍、学习知识” （a2，d2），第二对典型变量 2U 、 2V 中主要 影响因素都是“媒体广告动员”（a3，d3）„„经过对比，各组主要因素的符号 相同，说明他们都有正的相关性。综上所述，造血干细胞的捐献在了解途径方 面具有关联性。 (2) 捐献原因的关联性证明 1 见问卷(附加材料部分)第 2、9 题 2 见附表 1(附加材料部分) 12 对 “献血原因”和“愿意献造干原因”1两组变量进行典型相关分析，U 、 V 分别代表献血原因和献造干原因的典型变量，w、t即为典型变量中的具体原 因。四对典型相关分析结果如下： 1 1 2 3 4 5 6 1 1 2 3 4 2 1 2 3 4 5 6 2 1 2 3 4 3 1 2 0.075 0.744 0.212 0.122 0.298 0.001 0.232 0.779 0.257 0.175 0.698 0.189 0.079 0.513 0.186 0.127 0.885 0.327 0.077 0.328 0.315 0.057 0.490 U w w w w w w V t t t t U w w w w w w V t t t t U w w w                           3 4 5 6 3 1 2 3 4 4 1 2 3 4 5 6 4 1 2 3 4 0.274 0.831 0.289 0.312 0.021 0.891 0.934 0.574 0.866 0.632 0.143 0.583 0.091 0.360 0.828 0.678 0.589 w w w V t t t t U w w w w w w V t t t t                      第一对典型变量的相关系数及解释的方差比例明显高于其他典型变量2。每 对典型变量中系数最大的变量是影响该典型变量的最主要因素。结果显示：每 对典型变量的主要因素内容一致，如第一对及第四对典型变量 1U 、 1V 及 4U 、 4V 中主要影响因素都是“实现自身价值” （w2，t2），第二对典型变量 2U 、 2V 中 主要影响因素都是“帮助他人，奉献爱心” （w1，t1），第三对典型变量 3U 、 3V 中主要影响因素都是“健康因素” （w5，t4）。同时主要因素符号相同，说明他 们都有正的相关性。综上所述，造血干细胞的捐献在捐献意愿方面具有关联性。 (3) 捐献顾虑的关联性证明 对人们“献血的顾虑”和“献造干的顾虑”两组变量3进行典型相关分析，U 、 V 分别代表献血和献造干的典型变量，c、 f 即为典型变量中的具体顾虑。四对 典型相关分析结果如下： 1 见问卷(附加材料部分)5、12题 2 见附表 2(附加材料部分) 3 见问卷(附加材料部分)4、13题 13 1 1 2 3 4 5 1 1 2 3 4 5 6 7 8 2 1 2 3 4 5 2 1 2 3 4 5 0.396 0.423 0.472 0.245 0.006 0.333 0.172 0.368 0.444 0.060 0.041 0.114 0.128 0.918 0.238 0.560 0.024 0.171 0.748 0.280 0.313 0.573 0.025 0. U c c c c c V f f f f f f f f U c c c c c V f f f f f                            6 7 8 3 1 2 3 4 5 3 1 2 3 4 5 6 7 8 4 1 2 3 4 5 4 1 2 088 0.216 0.003 0.161 0.513 0.285 0.105 0.795 0.027 0.103 0.455 0.307 0.124 0.047 0.233 0.829 0.213 0.335 0.235 0.970 0.370 0.444 0.083 f f f U c c c c c V f f f f f f f f U c c c c c V f f                               3 4 5 6 7 80.247 0.167 0.479 0.262 0.659 0.320f f f f f f        第一二对典型相关变量相关系数较高，第一对典型相关变量的解释的方差 比例相对较大1。每对典型变量中系数最大的变量是影响该典型变量的最主要因 素。结果显示：每对典型变量的主要因素内容一致，如第一对典型变量 1U 、 1V 中主要影响因素都是“仪器不卫生”（c3，f4），第二对典型变量 1U 、 1V 中主要 影响因素都是“来自亲友的阻挠”（c1，f1），第三对典型变量 3U 、 3V 中主要影 响因素都是“其他”2（c5，f8），第四对典型变量 4U 、 4V 中主要影响因素都是 “本能或未知恐惧”（c4，f7）。同时主要因素符号相同，说明他们都有正的相关 性。综上所述，造血干细胞的捐献在捐献意愿方面具有关联性。 综合以上分析，从了解途径、愿意捐献原因、捐献的顾虑这三个方面证实 了献血和捐造干之间有比较大的关联性。因此， 献血的成功推广模式对造血干 细胞捐献有借鉴意义。 2. 捐献造血干细胞意愿分析 运用交叉分析方法，对被调查者基本情况与捐献意愿进行分析（参见表 2）。 (1) 愿意捐献造血干细胞的人群过半，比例为 53.0%。 但是目前，中华骨髓库库容仅为 130 万人，与上述比例相去甚远，究其缘 由主要为以下两个方面：一是意愿到行动的实施还存在着一定的距离，大多数 人虽有捐献的意愿，但并未落实在行动上；二是从心理学角度，绝大多数人有 从众心理，也许他们自己内心的判断是不愿意，但表面上为了迎合别人，使自 1 见附表 3(附加材料部分) 2 “其它”选项绝大部分填写“身体原因不能捐献” 14 己能够受到多数人的欢迎，或者为避免因持异议令人排斥而选择愿意。上述两 个原因造成选择愿意的数据膨胀，但在一定程度上，所得数据还是具有参考意 义的。 (2) 职业、月收入、学历对捐献意愿影响较大。 通过卡方检验得出，在 0.05 的显著性水平下，职业（ 0.000P  ）、月收入 （ 0.000P  ）和学历（ 0.021P  ）检验结果显著，可见职业、收入水平和学历 均会对捐献造干的意愿有显著影响。 职业方面：公务员及职员的捐献意愿最高，为 59.3%、学生 52.9%、工人 52.5%、 服务人员和其他职业的被访者的捐献意愿也相对较强，农民1和离退休人员愿意 捐献造血干细胞的比例相对较少，私营及个体劳动者愿意捐献的比例最少，为 36.1%。 目前对于捐献造血干细胞的宣传主要是针对公务员及职员还有在校大学生 展开，而面向普通群众，特别是对农民、私营及个体劳动者的宣传非常少，造 成他们不了解捐献造干的意义和价值，对捐献过程恐惧不信任。还有公务员及 职员可能因为有更高思想觉悟，且有树立良好社会形象的需要，所以更愿意捐 献造血干细胞。对于处于青春期的当代大学生，一方面自我意识急剧膨胀，充 满热情，敢于创新；但另一方面，他们的独立性、自制力、意志力及分辨是非 的能力都不是很强，导致行动和思想上随波逐流，很容易形成心理趋同即从众 的倾向，因而捐献造干的热情高，同时反悔率也高。私营及个体劳动者、农民 因为更加关注其自身的生存问题而接触社会公益事业的机会较少，导致更低的 捐献意愿。而离退休人员则可能因为身体条件等原因捐献意愿不高。 学历方面：拥有不同学历的市民在捐献造干的意愿上也有明显差异。大体 趋势是学历越高捐献意愿越强，其中硕士以上的群体捐献意愿最高，而中专和 高中学历的愿意捐献造干的比例相对最低。 众所周知，学历是受教育程度的体现。现今的教育体制在扩充知识面的同 1 此处农民是指居住在城镇中的居民 15 时，也注重品德修养的提升和社会责任感的培养。所以从总体来看，高学历人 群对造干的了解程度更高，消除了未知恐惧。更高的思想觉悟，使他们倾向于 愿意捐献造干，为他人奉献爱心。 收入方面：市民捐献造干的意愿大致随月收入的增高而降低，其中月收入 在 800~1500 元的人群捐献意愿最强，为 60.5%，月收入在 5000 元以上的人群愿意 捐献所占比例最少，为 34.6%。调查所得这种现象的原因可能是由于收入最高人 群主要为私营及个体劳动者，而大学生作为捐献意愿较强的群体却还没有收入。 (3) 不同年龄段、性别的人群的捐献造血干细胞意愿相似。 40~49 岁的人群捐献意愿相对强烈，愿意捐献的人数占 55.3% ，而 50 岁以上 的人群则捐献意愿相对最小，仅为 49.1%；男性中愿意捐献的人数占 53.2% ，女 性中愿意捐献的人数占 52.7%。我们通过卡方检验也可看出，在 0.05 显著性水 平下，年龄（P=0.461）和性别（P=0.554）对捐献造干的意愿影响不显著，即 无论男女老少捐献造血干细胞的意愿都没有显著差别。 综合而言，在 2435 份有效问卷中，愿意捐献造血干细胞的人数多于不愿意 捐献的人数（百分比分别为 53%和 47%）；年龄、性别特征对捐献意愿的影响不 大；公务员、学生及工人的捐献热情比较高，私营及个体劳动者、农民、离退 休人员的捐献意愿较小；大学及以上学历的人群捐献意愿较高，且愿意捐献的 比例随着学历的增高有增大趋势；收入在 800~1500 元的人群捐献造干意愿较强， 随着收入的增加捐献比例有减小趋势。 16 表 2 捐献造干意愿与被访者基本信息的交叉分析 17 3. 造血干细胞捐献动机及影响因素研究分析结果 运用赋值法、频数频率分析、logistic 回归分析、交叉分析等方法，对被调 查者捐献动机及影响捐献意愿的因素进行了探讨。 (1) 行为动机分析 本研究对原因影响程度：没有、稍微、一般、较重、完全，分别赋值 0.000~0.200、 0.200~0.400、0.400~0.600、 0.600~0.800、0.800~1.000。数字越大，说明影响程度越 强。 其一，愿意捐献造血干细胞动机分析。 捐献者出于“帮助他人，奉献爱心”而愿意捐献造血干细胞的意愿程度均 值1最高，为 0.704，可见均值落在（0.600，0.800），则可得出，造血干细胞捐献者 捐献行为动机主要是“帮助他人，奉献爱心”。（参见图 3） 图 3 愿意捐献造血干细胞的原因均值 公益事业的发展，往往依靠人们的公德心和出于利他主义所奉献的爱心。 人们关心白血病患者的健康，积极参与造血干细胞的捐献，也是其满足自身奉 献爱心、实现自身更高价值的体现。骨髓库的建设，需要抓住广大人民群众的 这种心理，对群众动之以情、晓之以理，争取更广泛的捐献志愿者。 其二，不愿意捐献造血干细胞动机分析 。 出于“未知恐惧” 而对捐献造血干细胞产生抵触程度的均值最高，为 0.493， 落在（0.400，0.600），出于“影响健康”而对捐献造血干细胞产生抵触程度的均 值次高，为 0.483，落在（0.400，0.600），则可得出，造血干细胞捐献者捐献的抵 1 XE(X)  区间中值 频率 18 触原因主要是“影响健康”和“未知恐惧”。（参见图 4） 图 4 不愿意捐献造血干细胞的原因调查 人们对于未知事物会产生本能的恐惧。由于人们对捐献造血干细胞相关知 识的不了解，以及主观因素的影响产生的一些偏见和误解，造成抵触情绪。因 此，消除未知，纠正误解，有助于提高人们的捐献意愿。 (2) 针对影响因素的分析与结果 第一，关于造血干细胞及捐献基本情况认知度的分析。 根据调查数据（参见表 3），对于造血干细胞基本情况五个方面了解的人数 比例由多到少依次为：可以治疗白血病等血液疾病（78.9%）、捐献是无偿的且无 补贴（61.4%）、捐献不会影响身体健康（57.6%）、捐献过程是采用抽取外周血法， 而不是抽骨髓（49.7%）、签署捐献造干同意书后不能反悔（41.5%）。 表 3 关于造血干细胞基本情况的了解程度 造血干细胞基本情况 了解人数所占百分比 可以治疗白血病等血液疾病 78.90% 捐献是无偿的且无补贴 61.40% 捐献不会影响身体健康 57.60% 捐献过程是采用抽取外周血法，而不是抽骨髓 49.70% 签署捐献造干同意书后不能反悔 41.50% 以捐献意愿为因变量，愿意赋值 1，不愿意赋值 0。以造血干细胞基本情况 19 各选项1为多元自变量，选择是赋值 1，否赋值 0。基于 logistic 回归分析，剔除不 显著变量并得到以下结果： 表 4 居民对造干了解情况与捐献意愿 Logistic 回归拟合结果 回归系数B Wald值 P值 Exp(B) 捐献过程采用抽取外周血法 .575 38.457 .000 1.778 捐献是无偿且无补贴 .410 .927 17.444 97.326 .000 1.507 捐献不会影响身体健康 .000 2.528 常数 -.940 139.388 .000 .390 实证结果显示，只要人们知道捐献不会影响身体健康的程度增加 1 单位， 那么愿意与不愿意的意愿比就会变为 2.528，知道捐献过程是采用抽取外周血法 而不是抽骨髓的程度增加 1 个单位，愿意与不愿意的比例变为 1.778。因此是否 了解“捐献过程是采用抽取外周血法，而不是抽骨髓”以及“捐献不会影响健 康”是捐献造干的主要制约因素。（参见表 4） 通过以上分析得知，人们对于造干比较表层的知识（功能性、政策性等的 知识）较了解，对较深层次的科学性知识则不甚了解，这也许是当前宣传的内 容有所偏重，或是较表面的知识容易被大众理解接受。但只有较深层次的科学 性知识，才能根本上消除人们源自对造干捐献过程的未知恐惧，从而达到更好 的宣传效果，促使更多人加入捐献造干的群体。 第二，关于造血干细胞捐献宣传方式的分析。 通过对“居民最信服的宣传方式”进行频数统计发现，选择普及科学知识 的人数居于最多，占到了总数的 44.8%，接下来依次是播放捐献过程、社会知名 人士带头捐献和他人事迹，分别占到总数的 22.9%、19.9%、10.2%，其他仅占到 了 2.3%几乎可以忽略不计。对居民捐献意愿以及最信服的宣传方式进行交叉分 1 见问卷(附加材料部分)第 10 题 20 析，可以看到分别在愿意捐献和不愿意捐献的居民当中，5 类宣传方式的信服度 大致相同：普及科学知识所占比例最重，其次是播放捐献过程和社会知名人士 带头捐献，接下来是他人事迹的宣传，最后是其他类的宣传方式。但是在播放 捐献过程和社会知名人士带头捐献方面存在比例上的一些区别。 表 5 最信服的宣传方式与造血干细胞捐献意愿交叉分析结果 宣传方式 捐献意愿 他人事迹 普及科学 知识 播放捐献 过程 社会知名人士 带头捐献 其他 合计 否 计数 83 436 296 300 28 1143 百分比 7.3% 38.1% 25.9% 26.2% 2.4% 100.0% 是 计数 165 654 262 184 27 1292 百分比 12.8% 50.6% 20.3% 14.2% 2.1% 100.0% 合计 计数 248 1090 558 484 55 2435 百分比 10.2% 44.8% 22.9% 19.9% 2.3% 100.0% 在愿意捐献造干的人群中，最信服普及科学知识的人占 50.6%；不愿意捐献 造干的人最信服科普知识的人占 38.1%，均比其他方式的比重大，说明无论是否 愿意捐献造血干细胞，科普知识的宣传的效果都将非常高。但是对比两种意愿 的人群，发现愿意捐献造干的人更相信科学的宣传方式，这是因为愿意捐献的 人中高学历比例较高，而学历较高的人更倾向于相信科学知识的宣传方式，科 学知识有助于消除无知。由于学历较低的人，缺乏对该方面的认知，更容易有 模仿偶像的心理，从而这部分人更相信社会知名人士带头捐献的宣传。且这部 分人，涉猎知识不够深入，更容易接受浅显易懂的宣传方式，所以播放捐献过 程的方式对他们更有实效。对比他人事迹与社会知名人士带头捐献两种宣传方 式在两种捐献意愿的居民中所占的比例，在目前没有捐献意愿的居民当中，社 21 会知名人士带头捐献所占的比例（26.2%）远大于他人事迹（7.3%），说明模仿的 影响力，取决于偶像的崇高威望和地位，也取决于偶像行为的大众化、实用化 的程度。 第三，关于捐献造血干细胞优惠政策的分析。 在优惠政策上，人们比较青睐于自己、亲属及配偶需要移植造血干细胞时 减免费用。研究结果表明调查人群希望能对造血干细胞者提供的优惠政策的人 数由多到少依次为：自己、亲属及配偶需要移植造血干细胞时减免费用、自己、 亲属及配偶免费用血、补助医药费、荣誉称号，其比例依次分别为 43.5%、30.2%、 18.7%、7.6%。 首先普通群众更加关注对自己有切身利益关系的事物，而且往往更加容易 受到物质的激励。因此人们希望在捐献造血干细胞上能够和献血一样享有优惠 政策。而目前白血病患者从申请查询、HLA配型到白血病治疗，医疗费用庞大， 导致人们更倾向于减免费用这样一种偿还措施。 图 5 关于捐献造干优惠政策的调查结果 第四，关于主动捐献造血干细胞影响因素的分析。 根据调查数据1，可以得出愿意主动捐献造干的原因由主要到次要依次是： 身边人有人需要用造干、确定捐献不会影响健康、为他人起模范带头作用、新 闻广告动员、无论什么情况都不献、其他，比例依次分别为 69.7%、47.6%、12.1%、 11.7%、6.8%、3.0%。而在 1143 名不愿意捐献造干者的调查数据中对能够推动这 1 见附表 4(附加材料部分) 22 部分人群捐献因素的分析结果1表明：原来不愿意捐献的人有 59.1%会因为“身 边的人需要用造干”而愿意捐献；有 45.2%的人会在“确定捐献不会影响健康” 的情况下愿意捐献造干。选择其他原因如：为他人起模范作用及其他的人数比 例都不超过 10%。 人的本性都是利己的，从以上结论看来，只有当发生与自身关系密切的事 件时，如身边有人需要造干，才会更倾向于无条件奉献，而忽略其他因素。因 此，建立良性利他主义捐献体系之前先建立利益关联的体系，只要能够提出与 其自身利益相关的政策优惠，就能推动其捐献。当发生与自身无紧密联系，且 不会对自身造成危害的事件时，如捐献不会影响自身健康。此时，人们既不趋 利也不避害，处于中性状态，从而更容易受到他人影响，跟随社会的主流导向 ——捐献造血干细胞。 第五，关于捐献动机与影响因素的分析小结。 本文从内因和外因两个方面探究影响造血干细胞捐献意愿的因素及其影响 程度的大小，并探讨了促使两种捐献意愿的居民主动捐献造血干细胞的因素， 帮助寻求合适有效的增强全社会自愿捐献造血干细胞倾向的途径。 在内因方面，愿意捐献造血干细胞者的主要动机是出于“帮助他人，奉献 爱心”， 而捐献行为抵触主要来自“影响健康”和“未知恐惧”两个因素。在 外因方面，“捐献过程是采用抽取外周血法，而不是抽骨髓”以及“捐献不会影 响健康”是认知程度方面对是否愿意捐献造干的主要影响因素，居民对以普及 科学知识的形式进行的造血干细胞宣传活动最为信服，并且最希望对捐献者提 供自己、亲属及配偶需要移植造血干细胞时减免费用和自己、亲属及配偶免费 用血的优惠政策。 在促使居民主动捐献方面，研究结果表明，无论是否愿意捐献造干的人群， 在身边有人需要用造干和确定捐献不会影响健康的情况下更加倾向于主动捐献 造血干细胞。 1 见附表 5(附加材料部分) 23 （二）访谈分析 通过走访中华骨髓库以及全国十大城市中心血站和红十字会，了解到无偿 献血以及献造干的工作现状，得出如下分析： 1. 无偿献血的工作分析 1998 年《中华人民共和国献血法》颁布，标志着我国无偿献血工作的开始。 2005 年，各大城市基本实现了医疗用血全部来自于无偿捐献。工作初期大多数 城市主要由军队、单位和企业、血液中心员工统一组织进行捐献。而现在 主要由普通市民自愿捐献，其中大学生占较大比例，农民工也积极参与。变化 的原因是经过长年对献血的宣传推广，人们对献血的认识从“捐献有害健康” 转变到“捐献有益健康”，其恐惧感得到消除。 宣传方式从以前的政府提倡、单位拉动、媒体宣传发展到现在的慈善义演、 明星带头、公益讲座、网络宣传、互助献血、民间志愿组织及血车进社区等多 样的方式，极尽各种宣传方式使无偿献血深入人心。 血站的资金主要来源于政府拨款，而不是惯常认为的医疗用血费用。 献血福利政策各地不尽相同，主要原因是各地的献血工作组织情况和资金 水平不同。各地捐献者的主要福利政策有：在需要临床用血时减免费用，提供 人身意外伤害保险或医疗保险，赠送纪念品，颁发证书等。 基于访谈总结，无偿献血工作经过 13 年时间的发展已经步入成熟阶段，其 宣传方式、福利政策等推广模式对于造血干细胞捐献的发展具有重要的借鉴意 义。 2. 无偿捐献造血干细胞的工作分析 我国最早从 1992 年开始建立骨髓库，但由于组织、经费、技术等原因，但 直到 2001 年，才在上海完成一例移植术。这十年是造血干细胞事业发展停滞的 十年。2001 年 4 月，北京重新启动骨髓库的数据库。 宣传方式上，中华骨髓库采用通俗化、大众化的方法普及造血干细胞的相 24 关知识。例如：电视公益广告、电视专题片、报纸、网络、公共交通工具广告、 还有专题活动等。另外各地采血点也同时进行造血干细胞的宣传。 骨髓库的资金来源有三方面：政府财政拨款、公益金（如彩票公益金）以 及社会募捐。 我国大部分地区还没有福利政策推出，因为福利政策一