地贫日志

转 移植手术常用配型流程 梧桐雨    发于2010年04月02日 20:05 阅读(69) 评论(3) 分类： 转载日记 举报 重型地贫患者选择移植手术需要配型，患者直接做高分辨（输血7天后至再次输血前抽血，饮食上没有要求），有同胞的做低分辨若全相合则为理想供者，若同胞配对不成功父母再做低分辨，若配型理想进一步做高分辨（如果经济条件允许父母同胞可以同时做低分辨）。若同胞和父母配型都不理想，就要委托医院去骨髓库搜索，家长如果想开通搜索，最好联系准备移植手术的医院，南方医院就联系谭秘书，将患者高分辨结果传真，启动骨髓库的无关供者搜索，若有理想初相合供者进一步做高分辨配型，若理想下一步就是安排手术大概时间，供者体检患者体检、口服化疗药物，确定移植手术日期提前20天住院。南医内科十五楼谭秘书电话：02061641925。 以下为家长常做配型的地点的相关流程： 广州南方医院配型流程： 门诊一楼大厅买病历本——门诊一楼挂儿科正高号或者医生号（家长也是挂儿科的号）——门诊三楼开单——门诊二楼抽血（目前要求家长自己将血液送往外科楼对面的老实验楼二楼，结果出来实验室的人会送到谭秘书那）——内科十五楼（门诊大楼后门出）谭秘书处建立档案——结果出来后需要找无关供者的让十五楼谭秘书启动搜索。 （注：为不排长队，在开单或是交钱时另一个人去二楼抽血处提前取抽血号，每周一至周五做配型。） （南医做的优点：方便建立档案和启动搜索，高分辨4800元 低分辨1600元精确到两位数。） 深圳华大配型流程： 下图为深圳华大的送检需知，具体流程请电话联系陈洁珏小姐：13430277016.         （深圳华大的优点：高分辨费用少是2800元，低分辨1600元但精确到四位数，可以邮寄血样。）   附： 各地高HLA高分辨分型实验室   关于确定中华骨髓库2008-2009年 HLA高分辨分型实验室的通知 各分库、各移植/采集医院：     为加强高分辨分型实验室的检测工作，更好地服务患者和社会，促进技术进步。总库管理中心在今年9月11日召开了“中华骨髓库2008-2009年HLA高分辨分型实验室遴选会”。经评定，最终确认北京市红十字血液中心、苏州红十字中心血站、深圳市血液中心、浙江省血液中心、上海市血液中心成为“2008-2009年中华骨髓库HLA高分辨分型实验室”。 协议期自2008年9月20日至2009年9月20日。自2008年9月20日起，HLA高分辨分型检测费用下调为：3600元/例。请各分库、各移植、采集医院根据总库管理中心安排，调配供/患者血样至相应高分辨实验室。 具体项目负责人联系方式： 一、供/患者高分辨安排工作： 总库管理中心供者服务部：张文省 电话：010-65229995-2011  传真：010-65594484 地址：北京市东城区干面胡同53号 邮政编码：100010 二、高分辨分型检测工作： 1、北京红十字血液中心HLA高分辨分型实验室：张志欣 电话：010-82027136        传真：010-82027136 地址：北京市北三环中路37号    邮政编码：100088 2、苏州红十字中心血站HLA高分辨分型实验室：狄文英 电话：0512-65230069       传真：0512-65230113 地址：江苏省苏州市十梓街355号  邮政编码：215006 3、深圳市血液中心HLA高分辨分型实验室：邹红岩 电话：0755-83366336-307   传真：0755-83221000 地址：深圳市福田区泥岗西路梅岗南街  邮政编码：518035 4、浙江省血液中心HLA高分辨分型实验室：章伟 电话：0571-85167837       传真：0571-85065851 地址：浙江省杭州市武林路345号      邮政编码：310006 5、上海市血液中心HLA高分辨实验室：杜可明 电话：021-62092413        传真：021-62092413 地址：上海市虹桥路1191号   邮政编码：200051 三、高分辨实验室管理及质量监督工作： 总库管理中心技术服务部：杜丹李欣 电话：010-65235716      传真：65229995-2032       （以上资料为家长经验收集，仅供参考。） 移植手术后装备之一紫外线消毒车 梧桐雨    发表于2010年04月02日 09:34 阅读(59) 评论(1) 分类： 个人日记 举报           患者出院之前，家长最好购买紫外线消毒车，一般是家长集体购买，商家送货上门。商家联系电话020－81940855，消毒车带臭氧和紫外线，有开关和定时，车有轮子推动方便，有两个灯管，重量有几斤，消毒时随意定时，灯管高度自由调节，09年价位是280－300元，购买时可以多订购两个灯管30W的，15元一个，送货的时候可以要求商家装好（但是里面的专用工具他们就没收了），家长自己装也成，要把外包装盒保留好，以便以后搬家时好运输。房屋每天使用紫外线消毒车半个小时至一个小时，消毒效果蛮好。（感谢09年5月移植的河北家长，找到了这款消毒车，在这之前的家长都是买两个紫外线灯管，连线插头消毒）   在南方医院附近租房子需知 梧桐雨    发表于2010年02月22日 14:09 阅读(124) 评论(7) 分类： 个人日记 举报         来南方医院的患者和家长,除了打车有人接外,在广州火车站坐862路公交车,在广州火车东站坐804路公交车,在天河客运站坐126路公交车,南方医院站下来就可,广州白云机场也有直达南方医院的机场巴士,坐白云机场--合一广场(合一广场旁边就是南方医院)。          来南方医院做检查不长住的患者和家长，可以依自己的具体情况定租住的房子，南方医院小北门从惠桥楼转弯就是，小北门那里有很多出租房屋的，30 40 50一天不等，相比南方公寓较安全，南方医院大门斜对面也有旅馆，相比君悦旅馆较好，标准间128可以侃价到100元一天，还有南方医院里的南方大酒店。          来南方医院较长住的患者和家长，在小北门那里租房子月租比较合适，一般都配备灶具，有热水器风扇空调等，水电费另算。孩子做手术，可以依自己的情况而定，先租住小北门那边的房子，等孩子转大仓时再找环境较好的房子，也可直接租住小区的房子。          由于孩子手术出院后免疫功能至少需要一年的时间恢复，所以居住的环境十分重要，尤其是出院后的半年内。租房子最好接家长的房子，干净卫生还免交中介费，租房子的时候要注意一些：房子的楼层越高越好，阳台最好朝南，有阳光照到屋里，屋子的墙面不掉灰，不临街，环境好，屋里的配置简单，洗衣机冰箱电视机微波炉消毒柜空调等等，没有的可自行购买具体依个人情况而定，沙发最好不是布艺的，空调最好是冷暖两用，要提前清洗空调，请专业清洗人员。南方医院附近可以选择的小区：合一广场最好不要租住，楼层是新但是临着大马路，噪声大而且污染重，一般家长都选择云景花园。          云景花园里云桂苑和云桦苑都是低楼层，最高是十层，但是要有朝向好阳光好的房子就好，原则还是楼层越高越好，但不要住顶楼，租金一般在1600－2000多，目前还是使用煤气罐。云枫苑的房价很高，名都的房子是高楼层，是家长的首选，使用的是天然气要比煤气罐省钱很多，名都一栋至六栋的房子，阳台朝南但是临京溪路，噪音大污染较重，七栋八栋是东西走向，9栋至12栋是南北走向，名都的租金一般在2000－3000多。家长要提前找寻合适的房子，多看不要着急，要找到合适满意的房子并不容易，一般房子是半年一租也有一个季度还有一年的。找房子的时候不要和业主说是养病，这里的人一般不愿意把房子租给养病的。一般都是押两个月的房租，电费水费燃气费卫生费物业管理费有线费等都是自行承担，中介费用说是收取房租的50％，也是可以侃价的最多支付1000元，房屋的租金也是可以侃价的，如果有中意的房子可以和中介数说房子的缺点，让中介和业主说争取以较低的价格租住合适的房子，有好的房子尤其是阳台朝南的高层，要盯紧了。          小北门那边有菜市场，云景花园的菜市场菜价高，在云景租住的家长大多去京溪路那的菜市场买菜，云景南门过马路就是。出院后孩子的居住环境重要营养也很重要，所以除了每个月孩子后期治疗的费用，房租水电费等等费用还有生活费用都是不小的开支，一般是孩子出院后租住半年，具体依个人情况而定，护理孩子一定要很仔细，万一有感染什么的可不是几千元能解决问题的啊。          所以一步步走来很艰辛，那么难都走过来了，家长到了这个时候再难也要咬牙坚持，坚持就是胜利，祝福所有的孩子们顺利快乐。（写到这里，突然想起有家长听说我们租住这么贵的房子，说到他们一个月挣的钱还没有这么多，我们却住着这么贵的房子，不明白情况就不要乱说话）         还有就是家长也可以在搜房网 易居网上搜索关于房屋出租的信息，南方医院附近有云景花园 白天鹅小区 合一 等等。 移植手术期间用血和血小板的注意事项 梧桐雨    发表于2010年02月09日 15:54 阅读(133) 评论(6) 分类： 个人日记 举报           2010年2月5日，医院十五楼封仓了，移植手术告一段落。2008年9月18日来到广州，和十五楼的孩子家长们共同经历了很多，有喜有忧，总的来说喜还是多，祝福所有的孩子们顺利平安快乐。           有了理想的供者，无论是亲缘的还是无关的，家长在孩子手术期间的用血和血小板要提前做准备了。家长提前联系医生尤其是带孩子做全面体检的时候，一定要清楚孩子移植期间需要什么血型的血和什么血型的血小板，医生根据患者的血型和供者的血型得知出来，患者移植期间需要的血型，由于广州血液中心血源紧张尤其是节假日，所以家长要提前找亲朋好友预备着用于互助。          用血一般血液中心还能供应上，但是O型血一般很紧张，节假日的时候血源就很难保证了。南方医院门口就有采血车，互助的时候没有特别要求任何血型的人都可以互助给患者，也有指定和患者所需的血型一样才可互助的。用血小板方面，是自2008年3月份紧锣密鼓进行移植手术以来，家长最担心头痛的问题。互助血小板的人血型必须和患者所需血型一致，而且捐献血小板体检很严格，往往合格的不是很多。每天晚上血液中心都有血和血小板送往医院外科一楼的输血科，作为家长及时知道孩子在仓里的血像，一般移植后快了两天需要输血小板，慢点一个星期，直到细胞开始长，血小板保持在20－30以上，也有个别的患者移植前化疗的时候就需要输血小板。需要互助的时候积极联系人互助，血和血小板紧张的时候，还要盯紧输血科，因为移植后的孩子是不能耽搁的，其他不紧急的患者可以等，十五楼的孩子不能等，血小板不及时输上很可能引起出血……如果有血小板到了医院抢也要抢到，血小板保质期是5天，所以还要安排好互助。            需要互助的时候，医生开单输血科签字互助才有效，捐献血小板是去广州血液中心，互助血任何一个采血点都可以，家长一般是把互助血小板不合格的人用于互助血。            还有广州血液中心关于献血献血小板有相关优惠政策，是其他地方不能及的，准备给孩子手术和已经排期的家长们一定要了解清楚了。 移植手术需要的装备 梧桐雨    发表于2010年01月16日 12:45 阅读(142) 评论(2) 分类： 个人日记 举报           移植手术前期患儿进行了全面的体检后，进行口服化疗药物，时常监测血常规，输血周期缩短，加强排铁，加强护理。加紧培养孩子良好的生活习性，漱口包括仰着脖子漱口时间越长越好，还有喝汤吃蔬菜，给患儿做思想工作有利于配合治疗等等，家长也要加强调理身体。          购置的必备用品在移植仓里的，谭秘书会给家长一份清单。在仓里的护理工作，医护人员会告诉家长。孩子出仓前，家长需要购买消毒水，目前价格是90元一箱20瓶，可送货上门联系电话020－81417408，紫外线消毒车－目前价格是300元（最早是280），购买时再配两个灯管15元一个，可送货上门联系电话020－81940855，一般都是几个家长联合一起订购。孩子居住的屋子需要采光好，要有湿度计（云景书店二楼有卖），湿度保持在60以下，湿度大需要空调抽湿。冬季的时候需要购买取暖器，油丁的电暖器恒温好，但是对于除湿度就不太好，购买温度上来快能有暖风吹的电暖器为好。孩子一个人居住在一个房间，难免呆不住，最好房间有电视或者移动DVD，掌上游戏机等。一次性口罩购买独立包装一个的，孩子去医院检查时最少戴两个口罩。入住房屋前需要用空调的，需请专业人员清洗空调。超市特价洗衣消毒液时可多买些，威露士 滴露 蓝月亮都可 ，还有消毒片消毒粉用于洗鞋子 拖鞋等。还要购买电子血压计，具体依个人情况而定。如果孩子出院在医院附近进行后期治疗，广州二三四月份天气很潮湿，最好能买有抽湿机。          孩子出仓后，水果可以慢慢增加，每天蔬菜肉排骨鸡肉等是少不了的，鱼汤豆类食品增加蛋白质，也可以购买安利的儿童蛋白粉或者在超市购买进口的牛初乳。孩子的拖鞋卧室和客厅的要分开，家长进入孩子的房间也是。后期治疗的护理很重要。 移植手术前中后期的工作（二） 梧桐雨    发表于2009年12月05日 14:32 阅读(277) 评论(10) 分类： 个人日记 举报         患儿能有理想的供者是很幸运的，不管是同胞的还是父母的还是骨髓库的供者。搜集了诸多孩子已经进行了移植手术家长的经验，大概整理于此，未尽事宜，请大家多多指教。        一 移植手术患儿的护理：         （一） 移植手术前患儿的护理。在没有进行手术前，即便是还没有找到理想的供者，患儿的身体状况很重要，输好血，去好铁，护理好。输血前血色素不要低于90，常规输血，正规排铁，铁蛋白含量越低越好，加强孩子的护理，給孩子加强营养，培养孩子各方面独立完成的能力，养成良好的生活习惯。吃饭睡觉规律性，譲孩子有喜欢喝汤喝水的习惯，不能娇惯孩子，养成刷牙漱口，不揉眼睛，不掏耳朵鼻子，不撕手上倒刺等等生活习惯。还要循序渐进地引导孩子，做思想工作，以便手术中配合治疗。把患儿的身体调养在最佳状态，家长的身体也很重要。         （二）移植手术中患儿的护理。一般患儿进仓前的二三个月，要进行全面的身体检查，然后口服化疗的药物，药物会影响血像，所以血常规最少一周检查一次，白细胞低于三四千药量减半，低于接近两三暂停，还要观察血小板的数值。而且输血的周期也会大大缩短，这段时间要加强护理。当患儿插管进仓时，真正的战斗才刚刚开始。仓里的空气较干燥，温度在25度左右，这个时候患儿能喝汤喝水就显得尤为重要，尤其是患儿输入大量药物的时候，需要通过尿液把毒素排出体外。在仓里，患儿和家长都很辛苦，患儿在进行化疗期间，肠胃受药物的影响，恶心呕吐不想吃飯，头晕等等，这个时候患儿自身的底子怎么样就很重要了。患儿不能吃油腻，辛辣，海鲜，蔬菜要煮烂，多吃软食流食，多喝汤。在外做饭的家长，蔬菜等要多清洗干净，米饭蒸软些，多煲有营养的汤，加强孩子的营养促进细胞生长。仓内孩子和家长的个人卫生很是重要，家长在照顾好孩子的同时，自己也要注意调节休息，检测孩子的体温血压心跳等，及时和护士医生沟通，尤其是上大化疗和移植后的十几天，家长几乎就没有什么休息，所以家长前期身体和心理素质都很重要。仓里的空间有限，仓里的家长要想尽一切办法稳定患儿的情绪，长时间待在仓里孩子很容易烦躁。仓外的家长要经常給仓里的家长做思想工作多交流，尽量哄着孩子开心，除了买菜做饭送饭，每次給饭盒水煮高温消毒外，还要盯着孩子的情况找医生，移植后要盯紧血小板，提前寻找互助人员，到输血科盯紧血小板 ，有时还需要外购药物和口罩棉签等等，还要忙钱等有很多事情要忙。口罩相对在小北门出来十字路口南边，蛋糕房旁边的药店，50元一百个口罩要好些，（目前已经搬家了，医院门诊药店的较好），棉签在医院门诊药店10元一包质量较好。         （三）移植手术后患儿的护理。当患儿转大仓的时候，外面的家长就要开始或者提前找房子了（如果条件允许，可以孩子住院就租住环境好楼层高的房子）。孩子出院后需要自己单独一个房间，环境相对要好，采光要好，尽量不要临街，楼层越高越好，租房最好接家长的房子，干净卫生，还节省了中介费用。每天房屋消毒通风，家长提前购买消毒水和紫外线消毒车，孩子的衣物每天清洗消毒，房间每天清洁卫生通风，定时給孩子量体温，测血压，数呼吸，加强营养，每天按时吃药，每周按时检查，每月打针。家长进孩子的屋要戴口罩，接触孩子的东西手要消毒。搞好清洁卫生，护理好孩子，丝毫不能松懈，家长外出后进屋要消毒冲澡，居住的房屋人越少越好，谢绝探访。孩子的免疫系统最少需要一年的时间恢复，所以万里长征才刚刚开始。         二 移植手术费用的筹集              地贫的家庭经济状况一般都不宽裕，很窘迫，平时维持孩子输血排铁的费用已经是不菲，更况要面对高昂的手术费用。目前来看，手术费用一是通过患儿家人倾家荡产，四处借钱，高利贷，抵押等等。二是当地的医保政策，一年最高额度2万到10万不等。三是寻求政府慈善机构基金会红十字会的援助  此项很难 对于地贫患儿本来就没有什么专项救助政策，慈善机构基金会多是对于群体的救助，很少救助个人，即便是有救助个人的也没有救助地贫患儿的项目 。红十字会是救灾不救贫，可对于地贫家庭来说，家里有重病的孩子就是灾难。民政部门对于重大疾病有救助，每年可申请，救助额度根据当地的政策而定。在当地居委会可申请低保，具体一些救助政策要依地方不同而不同，工会妇联也是能去寻求救助的地方，体彩福彩，团委少工委等等，反正是要不停地跑还要有章法，要明白小鬼难缠。四是寻求媒体的关注 呼吁社会的捐助 和媒体接触多了后，其实他们还是很人性化的，他们希望能报道，但不是所有的求助他们都能给予报道，他们也希望通过报道帮助到患儿，但媒体不是万能的，没有他们又是万万不能的。电视台 报社 电台 网络 车视TV等等，报道出来后，家长不要只是等待，要借助媒体的报道跑相关部门跑筹款，策划筹款的事宜要有个智囊团。总之 坚持就是胜利！         三 家长的心理准备           “手术有风险 移植需谨慎”。地贫的孩子们都很聪明，是其他孩子无法能比的，孩子们承受着常人无法想象的一切。作为地贫患儿的家长也是很辛苦，身心疲惫，但是对于孩子我们是有责任的，不管是保守治疗还是手术，选择了就坚定地走下去。我一直坚信：压力越大越坚韧，相信一切都会好起来的。          孩子是自己的，谁也不要指望，自己必须清楚孩子病情的一切，孩子患病，我们不能説是专家也要算是半个专家了。忙碌的同时思考：为什么还有地贫患儿的出生？为什么没有地贫患儿的相关政策？为什么还有很多孩子输不上血……地中海贫血患者是特殊的群体－都是一群孩子，作为家长不站起来努力，团结在一起，还指望谁？ 如何办理用血报销手续? 梧桐雨    发表于2009年08月21日 14:44 阅读(57) 评论(4) 分类： 转载日记 举报 整稿时间：2008-12-6　　点击率：3242 一、无偿献血者享有的临床医疗用血权利 《广州市献血》第十五条规定： 无偿献血者献血后，经检验其血液合格的，本人及其配偶和直系亲属享有以下临床用血权利： （一）无偿献血二百毫升以上者，本人可以免交血液的采集、储存、分离、检验、运输等费用。 （二）无偿献血累计六百毫升以上者，本人的配偶和直系亲属临床用血时，免交上述费用。 无偿献血者献血后，经检验其血液不合格的，本人用血可以按献血量等量免交血液的采集、储存、分离、检验、运输等费用。   释解： 1、无偿献血者必须在献血第二天后，方可享受免交用血费用（含累计血量），在献血前的所有用血费用一概不能报销； 2、无偿献血者献血后，血液经检验为合格的和不合格的两类情况，献血者分别享受不同的免交用血费用标准； 3、直系亲属定义为父母、子女；配偶定义为正式的妻子、丈夫； 4、免交费用是指采集、储存、分离、检验、运输等费用，不含医院检验项目（配血、保存）和输血材料所产生的费用。此费用就是广州血液中心的血液出库价费用（此费用由国家发改委指导，广东省物价局和广东省卫生厅文件定价），并按照用血者实际使用的品种和使用量核定报销费用； 5、享受公费医疗、劳保医疗或医疗保险待遇的免费用血者，只能享受自付款部分比率进行用血报销。原因是无偿献血免费用血，不作为其他补助的费用，享受其他渠道的报销，不会再重复性的报销；如享受公费医疗、劳保医疗或医疗保险待遇的，用血费用属自费的，则可以办理全免交手续。 6、广州市无偿献血工作委员会办公室发出的《无偿献血证》到广州血液中心三楼报销，其他机构发出的《献血证》由发证部门报销。 二、如何办理用血报销手续 （一）如果您曾经参加无偿献血，而且符合享受免交用血费用的规定。在您万一需要临床医疗用血的时候，请您向医务人员出示本人的《无偿献血证》、身份证或者其他有效身份证件。如在广州市献血办委托免交用血费用的医疗单位治疗的，将按照规定免除您使用血液的“血液成本费”。 （二）如果您本人未参加过无偿献血，但您的配偶或者直系亲属个人献血累计六百毫升以上（请注意：您的配偶和直系亲属或直系亲属之间的献血量是不能累加的），则请出示您本人的身份证或者其他有效身份证件；您的配偶或者直系亲属的《无偿献血证》及身份证或者其他有效身份证件；您和您的配偶或者直系亲属之间关系的证明文件。如《结婚证》、《户口簿》、或者公安机关出具的证明等。 您所出示的证件及证明文件经查验无误后，在广州市献血办委托免交用血费用的医疗单位治疗的，将按照规定免除您使用血液的“血液成本费”。 （三）在广州市献血办未授委托权免交用血费用的医院就医的，献血者本人及直系亲属（配偶、父母、子女）需临床用血时，先向医院缴纳用血费用，然后凭以下证件到广州血液中心三楼办证处办理用血报销手续： 属于献血者本人用血的，应提供下列证件和材料： ①本人《无偿献血证》；②《居民身份证》；③医疗机构出具的收费收据（应列明输血费用）；④由医院出入院处或血库提供的输血明细清单（列明输血的类型、输血的次数、输血量、输血的日期）。 属于献血者直系亲属或者配偶用血的，应提供下列证件和材料： ①献血者本人《无偿献血证》；②《居民身份证》；③用血者的身份证及与无偿献血者之间关系的有效证明（如户口簿、结婚证或派出所、工作单位、街道出具的证明）；④医疗机构出具的无偿献血者配偶或者其直系亲属用血证明；⑤收费收据（有输血项目）；⑥用血情况（收费明细表或医院血库证明）原件。 （四）无偿献血者及其直系亲属异地用血，办理手续及所需证明同上。可通过邮寄方式到广州血液中心办理，异地办理咨询电话：020-83586343。 报销血费如金额超过3000元者，需要预约取款时间。 注：1、如报销人需保留医院收据原件的，可事先将收据复印，献血者本人或直系亲属应携原件供验证后，收据原件交市献血办财务部门加盖“已偿还血款”章后退还报销人。 2、如收据原件已被社保或保险公司收取的（有输血项目），由原报销单位出具在复印件上注明“与原件相符”， 并说明是否已报销血费和报销比例，以及收取方盖单位（财务）章。 3、如收据原件已丢失者，可以由就诊医院出具收据复印件并注明“此件与原件相符”字样，加盖医院公章。 3、如在医院复印收费收据（有输血项目），需由原报销单位出具在复印件上注明“与原件相符”，说明是否已报销血费和报销比例，并盖单位（财务）章。（中心财务科要求）   办理报销用血费用咨询电话：800-830-6887 6月21日——中国地贫家长互助会正式成立 转载自 地贫天使    转载于2009年06月23日 19:31 阅读(46) 评论(0) 分类： 个人日记 举报     6月21日晚上7：30，来自全国各地的20位地贫家长汇聚在广州华泰宾馆5号会议室，在长达4个小时的时间里，家长们畅所欲言，各自介绍了所在省份地贫孩子的生存状况，交流了有关医疗保险、计划生育政策、输血通道、地贫筛查以及地贫宣传活动等方面存在的许多问题，以及如何推动中国地贫协会成立的问题。大家一致认为，地贫家长团结互助、加强地贫宣传已经刻不容缓！在热烈的气氛中，共同商讨成立了“中国地贫家长互助会”，并选举了会长、副会长及常务理事等。深圳市第二医院李其教授应邀参加了会议，《南方周末报》记者刘可见证了这极具历史性意义的时刻。 中国地贫家长互助会具体名单如下：     会    长：陈俊铭（深圳地贫服务队队长）     副 会 长：宋泽琼(四川-睿睿妈）、罗勇志（广西-法师）、文萍（新疆-文文妈）     会长助理：李萍（深圳-阳光的味道）     会长秘书：刘慧（湖南-地贫天使）     常务理事：何淑娟（广东-义工娟姐） 、文萍（新疆-文文妈）、罗勇志（广西-法师）、韦爱梅（广西-嘟嘟兔）、尹邦琼（四川）、梁喜迎（厦门-小谭）、张志鹏（惠州）、文兵（海南）、刘慧（湖南-地贫天使） （江西、浙江、重庆、贵州、云南等地常务理事空缺，欢迎毛遂自荐） 新加入：雷震（北京-天涯孤客） 、江翠玉（江西-晓晓妈）     理    事：陈春丽（深圳）、方良志 、张少梅 、陈晓溪 （广州）、邹月勤（惠州)、黄桂林（厦门小小） （欢迎更多的热心家长加入）     特邀医学顾问：深圳市第二医院李其教授（其他专家慢慢邀请）     互助会宗旨：互帮互助，义务为中国地贫家庭和患儿服务。     互助会目标：配合政府，加强地贫宣传与防治，最终将中国地贫新生儿出生率控制为0！ 请大家告诉大家：     1、陈俊铭会长和夫人阳光的味道带来了100本小书——由台湾合记图书出版社授权发行的《地中海贫血是什么》，说明了什么是海洋性贫血、治疗的理由及未来的展望，免费向所有地贫家庭发放，亦可以作为对地贫不懂的医生与护士的最好教材，有需求者，请向当地的常务理事申领！     2、请各地的家长赶快行动起来，相互转告，尽快将自己家庭及孩子的详细情况发给各地的常务理事或理事，最后统一加入中国地贫家长互助会这个大家庭！ 来南方医院就诊须知 梧桐雨    发表于2009年06月11日 15:20 阅读(381) 评论(17) 分类： 个人日记 举报      2009年春节后，越来越多的家长和地贫患儿来到南方医院，大概说下就诊情况：​      每周三上午李春富主任出诊（出差例外），其他时间一般都在内科十五楼层流，吴学东教授在内科十五楼，一般十五楼教授医生都很忙，上午一般十一点半后可以进去。何岳林教授和冯晓勤教授一般在内科十二楼儿科住院部。无菌移植仓探视时间是11：30-12：30， 17：00-20：00. 患儿和家长做高分辨低分辨，抽血饮食上没有什么注意的，但是患儿最好是在输血7天后抽血，以免影响检查结果。周一到周五做地贫基因、高分辨、低分辩等的相关检查，周六日休息。地贫基因检查一般十多天出结果，需要自己拿结果，高低分辨的检查结果实验楼会送到陈秘书那里，（第一次来南方医院的家长，李主任出诊时会让家长填写一份登记表，或者去内科十五楼陈秘书那里给孩子建立档案），陈秘书会通知家长结果，陈秘书电话020-61641925.门诊三楼儿科门诊一号诊室是专门接待地贫患儿的，挂个四元的医生号就可，开单子化验输血等等。在南方医院缴费可以刷卡，异地的卡也不扣除手续费，所以家长不要带太多现金，带好银联卡记住密码就好。广州治安较乱，贵重物品不要随身携带，注意安全。从天河客运站126路到南方医院，火车东站804路到南方医院，火车站862路到南方医院。南方医院内北门的南方公寓（小北门护士楼旁边） 大概50元一天 ，治安较好，南方医院大门对面的星悦旅馆，标准间100元一天，还有南方医院内的南方大酒店。南方医院大门南侧吃饭的地方有粥城、多美丽、华辉拉肠，还有好又多超市，超市南侧还有京溪美食一条街，和超市是同一边。外科楼旁边，和邮电局一边有南方航空，售订机票火车票。家长来医院前，把孩子以前检查的相关资料都带好，孩子治疗的所有结果和单据都要妥善保管。清楚了，给孩子常规的治疗，同时作为家长积极为孩子们争取权益，否则我们再清楚怎么治疗，再明白也是白搭，因为没有地贫患儿的好政策，没有钱，什么都是虚的。​ 移植手术前的工作（一）－配型 梧桐雨    发表于2009年05月22日 19:37 阅读(232) 评论(8) 分类： 个人日记 举报     在给孩子进行输血及去铁治疗的同时，积极寻找与患儿配型相合的供者，准备进行造血干细胞移植手术，以达到根治的目的，如果有理想的供者，是否给孩子一个机会呢？　　1.前期准备：HLA（人类白细胞抗原）低分辨检查2000元（2005年），目前有的医院收费1600元，HLA高分辨检查4500元（2007年），4600元4800元不等，父母HLA低分辨检查1600元×2＝3200元（2008年），供者检索费500元（2005年，中华骨髓库）。若有同胞也需要做HLA的检查。如果同胞或者父母低分辨配对5个位点，则进一步做高分辨。​          2.配型：目前造血干细胞的来源有两种，一是有血缘关系亲人间的配对；二是来自非血缘的异基因干细胞供者。​ 　　有血缘关系亲人间的配对：为了争取患儿同胞间配对的机会，患儿的母亲往往选择一次甚至多次怀孕，包括做产前检查、诊断的费用，手术的费用，脐带血采集、储存等费用，加起来也是一笔不菲的数目。幸运的是和同胞还有父母的配对。​ 　　非血缘关系的异基因干细胞供者：台湾骨髓库供者的HLA高分辨检查费用为4100元（如果配型不理想，继续选择供者，则需再交4100元，直到找到理想的供者为止），供者身体检查费用为9000元（也是一次性的费用，体检不合格或者超过期限，重新再交），抽取骨髓（造血干细胞）的费用为4.9万元，运费7000多元。这样算来，找到理想的供者最少需要7万元。而中华骨髓库供者的HLA高分辨检查费用为3600元（如果配型不理想，继续选择供者，则需再交3600元，直到找到配型理想的供者），供者的身体检查费等为2万元，采集干细胞的费用为2.7万元，加在一起约合5万多元（可是有的地贫患儿家长，说又要交9000元的复合高分辨费用，真的是搞不懂了，晕……）。​      3.住院进入无菌仓进行手术：进仓前两个月，患儿进行全面身体检查，服用前期化疗的药物。在无菌仓经过化疗期——移植期——感染期——排斥期，费用依据患儿病情的不同而不同，在20—40万元。​      4.患儿移植手术后病情稳定，出院进行入后期治疗。定期进行检查，住院打针、每天吃药等等，所需要的费用在10万元左右。​ 手术前的进仓准备工作 梧桐雨    发表于2009年04月29日 10:54 阅读(118) 评论(2) 分类： 个人日记 举报     对于目前可能根治地中海贫血患儿的造血干细胞移植手术，最前期，患儿的常规治疗是---输血和去铁，加强护理。争取给孩子配对十分理想的供者，最好是同胞的配对，不过对于地贫的家长们来说，也是不仅仅是钱就能达到的，只有去尽力努力。有了很理想的供者，患儿的身体状况是否良好也关键，还有准备足够的钱，哎……钱啊！还有就是家长足够的心里准备。      进仓前的准备，自备用物：毛巾10条 浴巾4条 都是纯棉的 卷纸一条要最好的 消毒湿纸巾1盒+2包补充装 脸盆2 大浴盆1 纸尿裤（一般用成人纸尿片，依具体定 有可能永不到） 微波炉饭盒4个（大人和小孩的 轮换）杯子带刻度的1个（微波炉) 杯子1个大人用 勺子2个（瓷质 无金边） 筷子一双竹子无漆 拖鞋1双 洗衣粉一大袋 保鲜袋2卷 便盆一个塑料的 另外牙膏牙刷洗发水电吹风（大人使用） 患儿剃光头 准备进仓。依医院具体规定而定。     祝福每一个孩子都平安健康快乐！ 地中海贫血患儿的治疗与护理（一） 梧桐雨    发表于2009年04月27日 13:47 阅读(83) 评论(0) 分类： 个人日记 举报     地中海贫血患儿没有发病时，和其他健康的孩子一样，活波可爱，但是重型患儿早期都有轻度的贫血。由于国家对于地贫宣传力度不够，很多家长都误认为孩子是营养性贫血或者是缺铁性贫血。一些医院确诊病情也是花费不菲。及早发现及时治疗很重要。     输血：在地贫不多发的地方，很多医生给了家长很大的误导。重型地贫的患儿，中药对其只能是起到辅助的作用，仍是需要定期输血。输血前血色素保持在90以上，输去白的红细胞悬液或者洗涤红细胞。家长自己也要掌握规律，减少费用，及时给孩子治疗。     去铁：输血15次，铁蛋白含量1000以上，患儿三岁就要去铁了，依据患儿具体情况而定。     2005年在北京儿童医院，一位血液专家告诉我，地贫的孩子不要打预防针，尽量不要输血，输一次离死神进一步。其实地贫患儿除了输血去铁，其他和正常的孩子一样，预防针照打。不输血治疗是不行的啊！     由于地贫患儿贫血，免疫能力差，极易感染生病，尤其是年龄小的时候。作为家长只有加强护理，增强营养。     地贫患儿都很聪明，对于他们的教育也不能放松啊！呵呵……好像一般我们都蛮溺爱孩子的。     及早发现孩子的病情，及时确诊，及时治疗。当孩子确诊患病时，家长往往都是难以相信，难以接受的。但是现实就是现实，残酷而真实。给孩子治疗，尽量节省没有必要的花费，花钱还在后面，以后的路还很长。 做好婚检产检拒绝“地贫” 专家称要降低地贫儿出生率，基层医院的筛查工作非常重要 　　本报讯 羊城晚报记者张小磊、实习生邓奕茂、通讯员韩爱梅报道：“广东现在是全国地贫出生率高发大省，由于婚检、产检不到位，致使广东每年新增400名重型地贫儿。”昨日是地中海贫血日，昨天下午，在广东省红十字会、省优生优育协会等联合举办的大型义诊活动上，南方医院新生儿科主任医师钱新华称，若夫妻都是地贫基因携带者，其子女有25%的几率会患上重型地贫。要降低地贫出生率，基层医院的筛查工作非常重要。 　　昨天的活动现场引来不少市民前来咨询，来自陆丰的傅女士称，她家三代人共有六个人是地贫，过去也不懂得这病会遗传，更不懂如何预防，几代人也都没有做过什么婚检、产检。她还说，在家乡很少人懂得要做婚检、产检。钱新华称，广东是地中海贫血的高发区，在广东平均每九个人就有一个人为地贫基因携带者。若夫妻都是地贫基因携带者，那么生下来的孩子，25%的几率是重型地贫，50%的几率是轻型地贫，只有25%的几率是正常儿。若夫妻中只有一方是地贫基因携带者，那么孩子有50%的几率也是携带者。 　　钱新华表示，意大利的地贫儿很多，但是经过他们多年对婚检、产检的加强工作，现在地贫儿发生率下降了。而在广东，目前对地贫的筛查、婚检、产检都不到位，每年新出生重型地贫病人约400人。广东省妇幼保健院儿科主任医师杨琳琳亦表示，现在做产检时要求检地贫的，多是之前生过一个孩子发现是地贫才来做检查，可见婚检和产检时大家对地贫的忽略程度。钱新华称，婚前地中海贫血筛查、轻型地中海贫血患者婚后自觉接受产前筛查等，可明显降低重型、中间型地中海贫血患儿的出生率。他建议，作为地中海贫血高发区的男女青年，要想生育一个健康子女，最好先查清楚自己是否携带地贫基因，并定期做好婚检产检。 　　对于重症地贫的治疗，现场专家介绍，目前临床唯一有效的根治方法只有造血干细胞移植，所以治疗地贫的重点就落在了造血干细胞上面。目前广东省虽然建立了近四万人份的造血干细胞捐献者资料库，但仅有132位志愿者为白血病、地中海贫血等患者成功捐献了造血干细胞，这一方面与遗传规律以及当前家庭“小型化”的现状有关，还与我国的造血干细胞捐献者不足有关。 张小磊、邓奕茂、韩爱梅 （授权转载请务必注明来源“羊城晚报”） 关于高量输血法 转载自 阳光的味道    转载于2009年05月22日 19:19 阅读(27) 评论(0) 分类： 关于地贫 举报 关于高量输血法 高量数输血法的目标是血色素维持在12-13克。例：输血前血色素11克，输血后血色素13克，平均值是12克；输血前血色素10.5克，输血后血色素13.5克，平均值是12克。 地贫患者的骨髓不能制造正常的红细胞，大部分的红细胞在骨髓内就死亡了，这就是贫血的原因。而骨髓会努力造血，于是体积就会变大20-30倍，造成负面影响： 1.由于骨髓扩增破坏了骨骼，尤其是脸部的骨骼。而且造成全身骨骼易碎的特质，这是骨髓内部扩增的结果。 2.大量骨髓本身就需要大量的血液供应，而造成全身总血量增加，这又使贫血更加严重，并且给心脏更大的负担。使患者输血后血色素的升高达不到预期效果。 3.贫血造成身体误认为自身缺铁而从食物中吸收更多的铁质来改变贫血状态，结果造成铁的沉积。 4.由于患者体内的红细胞是不正常的，所以经过脾脏时脾脏会破坏它。脾脏因此而变大导致身体加剧贫血，造成恶性循环。 5.患者的脸部、腹部会变大，手脚变得瘦弱，个子也比正常孩子要小。 6.不断的输血造成身体累积过多的铁。如果患者接受的是低量输血计划，那么身体依然长期处在贫血状，使得骨髓依然需要持续不断的造血，上述的问题依然存在，而且当患者年级越大越虚弱，也就越难治疗，极少数人能活 高量输血法改变患者的不良状况 当体内的血色素经输血后能保持在正常值范围内，骨髓就不会有代偿造血的效应，逐渐回复正常体积，也就没有了上述不良状况。骨骼变强壮，脸部外形看起来也正常。生长正常化，心脏以及循环也是正常，之后当再输血时，血色素上升会如同预期一样，且不会从食物中吸收过多的铁，通常脾脏会保持正常大小。总之患者会如正常人一样健康。目前最大的问题是由于输血造成的铁沉积。 高量输血法需要比低量输血法更多的血液吗？ 刚开始输血是比低量输血法需要大约多30%或更多的血，相对整个过程而言，高量输血法是需要较少的血液，因为： 1.采取低量输血法的患者全身血量是增加的，因为骨髓过度造血扩增造成的，使我们给血时需要更多的血液才能将血色素提高到预期值。 2. 采取低量输血法的患者脾脏变大并且会破坏血球，这种情况比较少发生在从小采取高量输血法的患者身上。 高量输血法会造成铁沉积更严重吗？ 不会。高量输血法的患者对于食物中铁质的吸收比低量输血法的患者要少，所以体内铁沉积相对要少。再者，当血色素值是正常时，身体较能抵抗铁质所造成的伤害。 如何由低量输血法转变为高量输血法？ 只要多加1-2次输血。例：在输血后的2-5天内给与第二次输血，血色素将会升到接近100%，在前6个月所需的血量会较多，但之后的血液需求只比从前高一点。 转换高量输血法后多久能看到那些好的效应？ 几乎马上。患者会立刻感到很有活力而且食欲更好，长得更好。有些好处需要更长时间才可看到，半年到一年的时间，身体的总血量会降至正常，半年时间，骨骼会变得强壮。 高量输血法一定是有效的吗？ 并非一定。当脾脏肿大得严重时，高量输血可能无法维持高血色素值，将脾脏切除后高量输血法才会有效果。