安乐死 可操作性

一 临死的判断 无药可治的标准是什么？ 1 中国无法医治的病症 （1） 罕见病 从2岁开始全身长期淤青，一个小伤口就会出血不止，身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。重庆彭水县12岁男孩中中患“怪病”10年。前不久，中中终于被确诊，原来他患上的是世界罕见病，也称孤儿病——先天性第十三因子缺乏症，该病从1966年至今，全球不到200例。 目前，中国大部分罕见病患者都面临着医疗费极其昂贵或是无药可治的窘境。在社会财富不断增加的今天，如何帮助这些罕见病患者，是一个值得全社会关注的话题。 罕见病在我国尚无定义 罕见病又被称为“孤儿病”，通常是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对“罕见病”的定义并不相同。美国的罕见疾病保障法将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病；日本罕见病为患病人数少于5万人的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为认定罕见病的标准。 对于罕见病，我国官方目前尚无明确定义，定义的缺失导致对罕见病开展调查困难重重，而他国的数据未必符合我国国情，这就使出台罕见病政策存在客观障碍。 目前保守估计我国罕见病患者群体人数已近千万。因此，无论是通过法律、法规或者政策，我国应当尽快明确罕见病的定义，为及时保障罕见病患者各项权益打好基础。 大部分患者望药兴叹 纵然部分罕见病有药可治，大部分罕见病患者仍需要为此背上沉重的经济负担，甚至只能望药兴叹，因为现行的医疗保障体系并未将罕见病纳入保障范围，罕见病药物自然也未进入医保药品目录，目前国内大部分罕见病药物依赖进口，而且价格及其昂贵。 在美国，大部分州都有保障罕见病患者资金来源的相关法案，各州法案的差异体现在支付疾病范围、支付资金来源、有无年龄、金额限制几个方面。但总的来说，约99%的罕见病患者可以通过接受各种资金支持如医疗补助、商业保险、罕见病慈善组织的赞助获得治疗。 因此，在进口罕见病药物价格居高不下的情况下，政府的相关职能部门应当尽快发挥主观能动性，将患者生命权和健康权放在首位，改变我国罕见病药品引进政策，变被动等待国外医药公司在华注册为国家主动为患者引进对症罕见病药品，确保患者可以在国内得到及时救治；同时将罕见病纳入医疗保障体系，更改医保药品目录，切实减轻罕见病患者的负担。 “孤儿药”研发几乎无人问津 因为罕见病又被称为“孤儿病”，因此罕见病药物又被称为“孤儿药”，由于每一种罕见病患病人群相对稀少，造成单个药品的市场需求狭小，制药企业无利可图，又无政策扶持，积极性很低，导致国内罕见病药物开发、引进、生产等几乎无人问津。2009年1月9日，《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施，其中对罕见病的用药审批在程序上给予了一定的扶持，但是力度还远远不够。 发达国家如美国在上世纪时也曾面临类似状况。为此，美国于1983年通过了《孤儿药品法案》，从税收、专利等方面给予药厂多种经济刺激。法案实施之前仅有不足10种罕见病药物上市，到了2008年12月，在FDA登记的罕见病药物已达1951种，获得上市批准的罕见病产品达到325种，从根本上改变了罕见病患者无药可治的局面。 目前，我国仍无自主研制生产的罕见病药物上市，患者仍旧在被动等待国外罕见病药物。因此政府在制定政策时，应对孤儿药生产企业实行税收优惠、定价补偿等政策，确保国内罕见病患者能够得到及时救治。 总结：中国的罕见病症非常多 但人数少 难治疗 没有药 没有技术 没有钱 这是发展不完善的体现 如果安乐死合法化 这些从未有过治疗希望的人是否就这样死去？ （2）现行的医疗条件无法治疗的病症 运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、败血症(白血病)、类风湿 被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症 无法医疗的病症有很多 但并非都会导致死亡 （3）死亡率非常高的疾病 狂犬病的死亡率为100% 心脏病———夺走了 740 万人的生命。中风———夺走了 510 万人的生命 肺炎———夺走了 350 万人的生命 。 艾滋病———夺走了 230 万人的生命 目前大约 470 万人感染了艾滋病病毒，去年有 1830000 非洲人、99000 美洲人死于该病毒。 支气管炎和肺气肿———夺走了 230 万人的生命 腹泻———夺走了 220 万人的生命 结核病——夺走了 150 万人的生命 肺癌———夺走了 120 万人的生命 癌症的特征是细胞不受控制的异常生长。外科手术、放射治疗及化学治疗都很有效。为预防肺癌要戒烟，避免环境污染。 Ps 橡胶、冶金、石化三大行业的职工总死亡率高居各行业的前3位。 （4）死亡前非常痛苦的疾病 肺癌 （窒息 喘不上气 非常痛苦） 食道癌 （无法吞咽 ） 狂犬病（肌肉麻痹）抑郁症（精神上 ） （5）疼痛的分级标准 0级：无疼痛 1级(轻度疼痛)：持续或间断隐痛，但可忍受，并能正常生活，睡眠不受干扰 2级(中度疼痛)：疼痛明显，不能忍受，要求服用镇痛药，睡眠受干扰 3级(重度疼痛)：疼痛剧烈，不能忍受，需要镇痛药，睡眠严重受干扰，可伴有植物神经功能紊乱。 （6）如何判断病人死期将近 一个病人离大去之期不远，我们从其人的两耳、口唇和鼻子的颜色就可以看出来，如果其人的鼻子、口唇、耳朵等部位呈现暗黑的气色，则这个人的生命恐怕不会维持太久了。 此外，如果其人眼睛无光而直视，但不能转动，也是不久人世。 癌症晩期是一种慢性消耗性疾病, 临死前必会体瘦神疲,脉乱,心律失常,头发硬直,肤冷汗出有油脂感.眼白转浑浊,循衣摸床等,如有上述症状,一般不超过24小时生命终止. . （只可以判断死期将近 有现的很明显 而判断剩余寿命很多事经验之谈）eg 关于“委内瑞拉总统乌戈·查韦斯前私人医生出逃 曾称其寿命恐只剩两年”的报道，引起的人民的广泛关注，据报道显示，查韦斯身患恶性肿瘤，寿命恐只剩两年。现在还活的很好啊。 判断将死的界限难。 二 中国的城乡医疗条件 中外医疗条件 1 城乡医疗条件 （1）中外专家:中国城乡东西部医疗保障水平差距过大 在此间举行的第三届北京论坛“健康与安全”分论坛上，中外公共卫生领域专家就中国农村医疗卫生保障的改革状况指出，目前中国医保水平呈现“城乡二元化”“东西部二元化”的严重不公平局面。专家认为，与城市和发达地区相比，中国广大农村及中西部偏远地区的公共卫生体系不健全，人民面临着巨大的疾病风险和经济负担，迫切需要完善的医疗卫生保障制度为他们提供一张安全网。 世界银行国际卫生经济协会理事长亚当•瓦格斯塔夫认为，中国个人承担医疗费用比重过大，为广大民众、尤其是农民造成了沉重负担。根据调查，农民一旦住院，平均住院费高达家庭年消费额的90%，农村有近70%的患者因经济困难不能入院治疗。 北京大学公共卫生学院教授吴明指出，中国农村大部分地区公共卫生服务提供不足，农村卫生事业费用投入仅占全国总投入的35%，资源数量远不能满足8亿农民的需要。 吴明表示，杜绝农民“因贫致病”，要转变医疗机构“市场筹资”“以药养医”的模式。 （2） 　　近来，发生在河南信阳的蜱虫咬人致死事件引起国人高度关注。很多人通过新闻报道才认识了“蜱”字，才知道这个小虫子竟能致命，并通过新闻报道第一次知道了“蜱媒病”。从目前情形来看，虽然“蜱媒病”的成因还在研究当中，但这种疾病的预防和控制并不是大问题，正如一些专家所言，“蜱媒病”可防、可治、可控。 　　一种可防、可治、可控的疾病，却在河南省导致18人死亡，从某种意义上说，这一事件将我国基层医疗卫生的短板暴露无遗。 　　从报道来看，事发当地的医护人员有一定的失职问题。上到县一级医院，下到村级医生，都没有掌握相关疫情的详细内容并提出完善的应对措施。比如报道中提及的一位吴姓死者，其儿子就是当地乡镇卫生院的负责人，他将病情当作普通感冒来治，治不好，遂将病人送至县医院，仍然治不好，等送到市医院时，为时已晚。死者的儿子事后认为，当时若早点送到市医院，情况可能完全不一样。 　　这种情况反映了我国基层医疗机构投入仍然不足。财政部的数据显示，2008年全国医疗卫生支出2757亿元，占预算支出的4.4%。这个数据和以前相比有一定进步，但与国际标准相比，我国医疗卫生支出仍然落后。发达国家如德国、加拿大等，医疗支出一般占政府财政收入的15%以上，而像波兰和乌克兰等并不发达的国家，其医疗支出也占财政收入的10%以上。 　　即使这样有限的财政投入，大量的资金还流向了大城市、大医院。最需要资金的基层医疗服务机构却一直面临资金不足的问题。2005年，国务院发展研究中心曾经出台一个医疗改革研究。当时的说法是，我国八成的医疗资源集中在大城市，而在大城市中，三成的医疗资源又集中在大医院。卫生部门的数据也表明，县级以下公共卫生机构只有三成左右能够维持正常运转，另外七成处于瓦解的边缘或者已经瘫痪。此外，占全国人口三分之二的农民所用的医疗费用不到城里居民的三成。 　2 中外医疗 医患关系条件 　　医患沟通 　　国外很重视医患之间的沟通，整个治疗过程都是医患双方商量着确定的。医生要用大量的时间来给病人做解释和说明，做健康教育，所以看一个病人要好几十分钟。然而，由于现实条件的限制，中国的医生不可能拿出那么多时间来沟通。我看到在中国的大医院里，一个医生一上午就要看好几十个病人，而且每个病人的挂号费只有几块钱。所以，医生只能拿出5分钟来给每个病人看病。我理解他们的困难。 服务态度 　　坦白地说，我看到中国有许多优秀的医生，医术拿到国际上去比并不差，他们欠缺的是服务的理念。现在病人的要求越来越多元化了，有很多时候，你技术好，但是服务不好，一样不被患者认同。确实，像很多中国医生说的那样，医生的工作是很专业化的。可是应该弄清楚的是，专业的技术归根到底是为了服务患者。当然，我前面也说了，由于客观条件的限制，中国的医生可能不太容易有好心情来服务。 　　医护沟通 　　在中国的医院里，我只看到医生查房，上级医生带着很多下级医生一起查房，可是惟独没有护士的参与。在国外，医生和护士是一起查房的，护士要认真听医嘱。这样一方面便于解答患者的询问，另一方面也能更好地开展护理。从这一点上看，中国的医生护士之间的沟通不够。 　　医疗事故调查 　　我发现在中国的医院里，发生了医疗事故，医院会不动声色地组织人来调查，调查的目的是找出责任人，确定各自的责任有多大，然后悄悄进行行政处理。他们认为让别的医院知道自己医院里发生了医疗事故是耻辱。国外的医院在发生了医疗事故之后则是立即公开调查。公开的目的是让同行引起警觉，避免发生同样的事情。调查的主要目的并不是为了揪出责任人，而要搞清楚是在哪个环节上出了漏洞，是什么原因造成的疏漏，应该怎样来防范它，这叫“对事不对人”。 　　谁签手术同意书 　　国外也有类似于中国的手术同意书的东西。不同的是，国外的医院只要确定病人本身意识清醒，就一定要病人自己来签字。而以前中国的医院有时会让病人的家属来签。有些患乳腺癌的妇女在自己不知情的情况下，就被她们的丈夫同意切除了乳房，生活质量大幅度下降。这是对病人本身的不尊重 　　医生的知识背景 　　中国的医生基本上是医学院毕业后直接做医生，知识背景比较单一，当初在选择医学院的时候未必就考虑清楚自己是否适合、是否热爱这个职业。而欧美国家有很多人是在社会上从事过别的职业，经过考虑认为自己做医生合适才来报考医学院的。这时候他们已经是比较成熟的大人了。然后经过漫长的学习、实习、见习，很多年以后才能获得医师执照。比如，有的医生原来是学声乐的，有的医生当过演员。他们的知识背景更丰富，人生阅历更多，对生命的理解也会更深。这些在从事医疗工作时是很宝贵的财富。 三 医生的主观因素 1 什么叫权威医生 没有权威的医生，只有值得托付的大夫 权威的医生必须要医德高尚。（主观判断的东西） 医疗技术过硬才是医生权威的根本 ，“医生权威”是指医生所拥有的医学知识、技能和影响力，可分为内在权威和外在权威。内在权威指的是医生的实际医疗水平，外在权威指的是医生的业务职称、学术头衔和行政头衔。调查结果显示，68.3%的患者认为“医生权威”是指医生的实际医疗水平，31.4%的患者认为是指医生的业务职称、学术头衔和行政头衔。 （国人追捧大医院的医生 而不屑于资历浅 小地方医院的医生） 2 医患关系 医患关系紧张原因：有经济的纠纷 所以才更难得相信医生会不会为经济利益而安乐死 ，随着计划经济被市场经济所取代，原有的物质生活的生产方式已经发生了根本性的变化。国家对医院的投入逐渐减少，据了解，20世纪80年代初，我国财政预算卫生投入占卫生费用总额的36.24%；而到了2002年则下降到15.21%，所占GDP的比重也由1.15%下降到0.82%。在上海，一般大的三级医院国家补贴的钱款只占到医院总收入的5%～7%，而其他相当数量的医院国家几乎没有任何的补贴，绝大多数医院的运作则基本靠自己去努力。医疗行业开始呈现出产权多元化的局面。所谓“非盈利性”的医疗服务价格几乎完全由国家垄断，而这种价格又完全是在背离医疗成本情况下出台的，譬如上海二级专科医院的床位费一天的价格仅19元，这么低的收费可以说是难以想像的，在上海滩就是防空洞里所设的招待所的每张床位收费都不止这一点。医疗服务价格的严重扭曲、政府投入的严重不足、脱离国情、超越现实经济承受能力的各种不合理规定等综合因素，更由于医院本身的固有利益和医护人员自身利益的强烈驱动，导致了最近十几年来医疗费用像脱缰的野马，直线上升。虽然最近几年采取了一些措施，医疗费用得到了部分遏制，但医疗费用绝对值和相对指标始终在高位运行，医疗费用的上升趋势并没有得到任何的改变。与此对应，原来享受完全医疗保障的患者，因为经济体制和社会保障体制的变革，他们也由过去全部享受医疗保障转为自己必须分担一定的医疗费用；另外一些无法享受医保的患者所承受的压力就更大了，看病难、看病贵、因病致贫、因病返贫已经成为一个严重的社会问题。正是在这样的利益格局变化之下，医患之间直接的经济利益冲突不断地演化、升级，再由于其他的一些因素作祟，最终导致了以上现象的发生。因此，有理由相信，与经济利益直接挂钩是瓦解医患互信、产生一系列医患纠葛、引发激烈冲突最为重要的物质基础。 3 误诊 门诊误诊率曾统计高达50% 且缺少后期的追踪。