我六十二年来，都只乖乖地听话，每天按家人

我六十二年来，都只乖乖地听话，每天按家人 我六十二年来，都只乖乖地听话，每天按家人所的模式过生活，像家里豢养的小狗狗，主人要它怎么样就怎么样，不准有自己的思想和生活。可是我不是小狗狗，我怎能活得像一只小狗狗呢? 严重贫血绝症是块大招牌，每分每秒压在我头上，而我连说“不”的权利都没有。 严重的贫血绝症或许真的很严重，但真正严重的应该是这贫血绝症，而是在这贫血绝症的招牌下，反应过度的亲人与家人剥夺了病患像正常人过正常生活的权利，并且每天不停地给予病患特殊的礼遇，使病患永远走不出贫血绝症的阴影，甚至为此而丧失求生的意义和求生的意愿。 这些年，我的亲人和家人，为了怕我死，而给予我全天候二十四小时无微不至的呵护和照顾，岂奈对我这事事听人摆布的病患而言，由于这些爱我疼我的亲人和家人，使我一直无法挣扎出严重贫血绝症的魔掌，而一再想一死了之，以求解脱。说简单一点，这些怕我死的人，正有意无意地成了逼我死的凶手。 当一个人真正不想活的时候，他一定会死。 当一个人真正不想死的时候，他一定会活。 任何绝症都不可能死人，除非这人真不想活。所以，很多人，因为爱，而使不会死的绝症病患，因为不想活，而真的死了，这是真正的绝症，与医药完全无关。当一个绝症病患，被看成绝症病患，而必须按绝症病患来过与正常人不一样的生活时，这人必然会因此而成为真正的绝症。 最好的治疗是让病人完全忘记他是病人，让病人活得完全跟正常人一样。 我虽然无力反抗传统的束缚，但我知道我不会死于严重的地中海贫血绝症，而会葬身在这些爱我疼我的亲人和家人分分秒秒紧抓不放的手里。 我的期望 人生不可太过完美，会遭天忌与天谴，所以人人都必有缺陷，只是种类与样式，彼此不尽相同罢了。既然如此，谁都无权希望能跟别人:生得一样、长得一样，或过得一样。由于是天地间独一无二的我，给我的，也必是独一无二的。 每天，我都很认命认分地把我该发作的，一一让他发作完。虽然发作时，这如同冰天雪地般的严寒酷冷，是很难忍受的痛苦折磨，且早晚间不定时，又无限次，但我所日日再三祈求的，决不是拿掉这痛苦或减轻这痛苦，而是请神赐我足够的忍受力与耐力，来成全我一直能活着忍耐下去。 没有红血球，便没有储存或输送热能与养分的功能使我每每突然丧失体温与体能，如陷身冰窖，而全身痉挛拘缩，令我不停地抽搐颤抖，又痛又苦，但家人都爱莫能助地眼睁睁看着我翻来滚去，哭到声嘶力竭，直冻到昏死，仍然束手无策。或许，急救会醒，但那总是神的奇思异典，绝非必然。我好期望能每次急救都一定会醒，而且很快就醒。以免原本几近崩溃的家中大小，又成热锅上蚂蚁而饱受煎熬，那就太过可怜了。 不可出名，不可出锋头 一名地中海贫血症患者，最重要的事是一天能活过一天，跟正常人一样，能继续活下去。 输血排铁都是例行的家常事，没什么大学问，但任何治疗过程，不管多么简单，都步步隐藏着无穷的杀机，越公式化的，越不经心，也越危险。