认识妥瑞氏症-妥瑞氏症的病童往往会出现不自主的眨眼睛...

认识妥瑞氏症-妥瑞氏症的病童往往会出现不自主的眨眼睛... 認識妥瑞氏症-妥瑞氏症的病童往往會出現不自主的眨眼睛、聳肩、咳嗽等症狀時,常被誤以為是氣管不好、氣喘或眼睛有問題等,或是孩子故意搗亂,其實,這些病童都是因為神經傳導物質分泌不足所導致。 認識妥瑞氏症 症狀 ◎ 典型常見的症狀 妥瑞氏症的病童往往會出現不自主的眨眼睛、聳肩、咳嗽等症狀時,常被誤以為是氣管不好、氣喘或眼睛有問題等,或是孩子故意搗亂,其實,這些病童都是因為神經傳導物質分泌不足所導致。 妥瑞氏症患者會產生不自主的動作或聲響發生,患者會突然且重複的有不規律的肌肉動作或語音發出,甚至會造成病童上課時專心度不夠,有時合併出現過動、強迫性思考或行為、自我傷害、睡眠異常等情緒疾病。 ◎ 分類 妥瑞氏症,tics,可分為動作型與聲語型,又各自可分為簡單型與複雜型如下, 1.動作型的tics a. 簡單動作型tic,simple motor tic, 突然、短暫、無意義的動作。例如,快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搥手、頓足、緊縮肚皮、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、手腳晃動、手指移動等,通常在動作的期間小於一秒。 b.複雜動作型tic,complex motor tic, 緩慢地、較長地時間的固定不動(steretoyped)、看起來好像較有目的。例如,會有一些臉部的情及往後撥他的頭髮、持續地看著某個東西、碰觸東西或別人、跺腳、或寫字的tic,如反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來、劃髒話,模仿別人的動作,echopraxia,、猥褻不雅的的動作,obsence gesture,像是摸人家乳房、傷害自己的行為、會合併搖頭晃腦和聳動身體可能會同時出現。 2. 聲語型的tics a. 單聲語型tic,simple vocal tic, 快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如,清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。 b. 複雜聲語型tic,complex vocal tic, 突然、較有意義的言辭,相當多樣化的,包括其音節、字眼、慣用語等,就像是隨時會突然改變其說話的速度、節奏。例如,回音現象,echo phrnomena,重複別人的話,、穢語症,copolalia,猥褻、不恰當和具有攻擊性的字眼或表達方式,,像是類似發出「幹」的罵人聲音等。 治療方式 ◎ 藥物治療 妥瑞氏症的治療通常是選擇藥物療法,使用藥物治療會產生副作用,常見的副作用包括嗜睡、煩躁不安及害怕上學,school phobia,,可能會影響在學校的成績及行為。 ◎ 行為療法 適當的行為療法技巧可以去修正或排除tic,但是針對其行為給予處罰是無法與tics和平共處的,換言之,過度不當的責罵和體罰,反而會造成更大的壓力,使病情惡化。 代替的方法是給予更多的社會上接受其儀式化行為或言語、自我監督、放鬆訓練、及教導去確認和防止因疲倦引起症狀的加劇。 ◎ 心理治療 因為妥瑞症兒童可能有來自被同儕拒絕的經驗,會有社交隔離及自尊的喪失,進而導致生活上壓力的增大,妥瑞氏症的發病和教養態度完全無關,當生活壓力大、疲倦時,病情表現會較嚴重,所以心理療法也是普遍需要的。 臨床報告指出妥瑞症是終其一生的疾病,但環境的因素影響會減輕此症狀如,求醫、與朋友交談、快樂的讀書等,而加重的因素包括情緒創傷、焦慮事件等。若無治療,妥瑞症會慢性化,終其一生存在,一些舊的症狀會被一些新的症狀取代,值得一 提的事,一個孩子若有良好的同儕關係,且有正向的自我評價,此類的病人並不一定需要長期治療,因此治療的觀念主要是以疾病教育為主,讓家人、學校、同儕都能瞭解疾病的表現和原因,並能以接受和包容的態度來鼓勵。 教育方式 ,教師小撇步 ◎ 第一類接觸,與家長充分溝通 因為老師對於妥瑞症之充份瞭解,有助於增進老師與妥瑞兒家長之間的溝通與合作,並可提昇老師對妥瑞兒的耐性,因此在新學期開始,教師可先與家長和幾位相關科目的老師約好討論您的小朋友的問題。準備好一本冊子或清單,詳細列出照顧您的小朋友可能面臨的狀況,及過去成功的解決方法,平時可以用電話或便條與家長溝通。如果妥瑞兒有新的症狀,應立即告知家長或相關科目老師,共同找出因應之道。 ◎ 有你真好,建立妥瑞症兒童的同儕關係 家長或老師的常規訓練及環境安排對妥瑞兒來說非常重要,若能提供孩子一個充滿接納的氣氛、可以預期的規律情境、按部就班的學習計畫,都可以使他們的症狀的影響減到最小。 妥瑞兒自己會擔心新老師、新同學會不會接受他(或她),會不會又被當成怪物,由於妥瑞兒非自主之動作(如:眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等)和聲語(如:清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似“幹”或一長串更複雜的咒罵聲音等)上很難掩飾的tic症狀,或並存的專心不足過動異常、強迫症、學習障礙等問題,很容易造成別人的誤解,因此建議教師於開學初可與班上同學溝通,建立互相關懷包容的學習機制。 ◎ 我在你左右,合適的座位安排 為了避免妥瑞兒不專心而讓他們坐在前排正中,反而會增加妥瑞兒的壓力,而加重tic,應該讓妥瑞兒坐在前排側邊較為適當。由於兒童都好模仿,所謂「近朱者赤」,建議讓表現較好的同學坐在妥瑞兒四周,藉以增進妥瑞兒的學習。 ◎ 請你記得我的好,發揮優勢能力、建立自信 對於症狀嚴重的妥瑞兒來說,必須重視其自卑的嚴重性,這畢竟也是一種外表上的缺陷,因此如何發覺與培養病患的優勢能力,如學業、音樂、美術、體育等能力,以有效地提升病患的自信,這是相當值得重視的課題。 ◎ 小事化無,「預防」甚於「治療」 1. 事先的預防 與家長商談瞭解妥瑞兒的問題後,便可以根據問題來做一些預防措施,例如,換一張安全點的椅子給妥瑞兒坐,使用鈍筆而非尖銳的筆、準備一本聯絡簿以免妥瑞兒漏帶東西來上學或回家。 如果妥瑞兒老是會掉筆,可以央請家長準備一盒筆,放在老師處以補充妥瑞兒所須。另外,為便於區分,可以用不同顏色的資料夾或資料袋來裝相同的顏色的書,讓妥瑞兒可以輕易的由顏色不同來整理東西等預防方式,減少傷害的發生。 2. 與妥瑞兒建立良好的默契 因為tic的發作有妥瑞兒形容如同打噴涕一般,一旦要發作就很難壓抑下去,可以勉強延宕一下下,但花費的心力很大,大到患孩無法專心在當時課堂上進行的功課,到最後還是要暴發出來,繼而影響教室中正在正常上課的同學。 因此建議老師與患孩之間建立一個「暗語」默契,例如當患孩感到就要發作時,打個噴涕或手勢,他就可以走到老師桌前,取得老師同意後到醫務室去 ◎ 不落俗套,彈性的教學調整 妥瑞症的兒童在學校需要被特別的關注,像是在閱讀和寫字時tic一定會打斷其活動,兒童有時在學校可以成功的抑制tics,但回家之後會表現出來tics。 老師的敏感度及樂意幫助妥瑞症兒童,讓他們成功的去調適學校生活,幫忙減輕症狀的方法如,移動身體,老師可以允許妥瑞兒在教室走動,若症狀很嚴重時可以提供一間空的辦公室,直到症狀減輕為止。 ◎ 量身定做,提供孩子「短、小、精、漢」的學習經驗 「短」是指時間縮短,「小」是指量不要大,妥瑞兒因注意力缺陷又衝動,是非常容易分心,又會忘東落西的,所以要他做的事要盡量配合他的狀況,但要要求他做到「精」,也就是要強調過程的盡心盡力,並要具體的檢討他的工作品質。 「漢」是指成為有用的人,每個人都在追求成為一個有用的人,妥瑞兒因各種症狀造成自信上的傷害,尤其需要覺得自己是有用的、被看重的,因此老師在課堂上能指派一些他能勝任的工作給他做,不僅能藉此訓練他的技能、提高注意力、培養自信,更是與其他同學有良性互動的機會,是一舉好幾得的事。 ◎ 寬廣的心,寬廣時空的給予 1.空間上 由於妥瑞兒常有活動方面的特殊需求,老師可以適度多給予一些活動空間,例如,給妥瑞兒兩個座位讓他(或她)需要時交換位子坐,或允許妥瑞兒揉捏在桌上的一塊黏土或橡皮擦,以期更能專心學習。 如果站著學習對妥瑞兒較佳,也不妨一試。在適當的時候讓妥瑞兒休息一下,如離開座位,允許他或她去喝個水,上個廁所等等,讓他們的tic得到舒解,也可以加強他們學習自重。 2.時間上 妥瑞症的學生需要更多時間抒發能量,在班上需要當場完成的工作最好給妥瑞兒多些充裕的時間,如果其他同學抗議不公,要提醒他們每個人的差別地方。 至於藥物的副作用方面,老師的觀察常常要比家長來的早,而有些藥確實會引起短暫性記憶減退的現象,不知道的話很容易被誤解為不專心或作白日夢,有的藥會造成嗜睡或抑鬱,使妥瑞兒看起來無精打彩,甚至猛打哈欠或上課中睡著,老師應馬上通知家長,以便請示醫師作適當的藥量調整,使藥效達到最大而副作用最少。 ◎ 其他小撇步 1.轉移負面影響 由於妥瑞症的患孩易受同學咳嗽、挪椅子的聲音等等的影響,我們建議患孩可以試著戴耳機聽一些背景音樂,例如,海浪聲、下雨聲、呼吸聲或輕音樂,或許可分散噪音的負面影響。 2.作業方面 簡化交待的功課,例如,八頁的功課不要一次交待完,應一次交待兩頁,分四次交待,此外鼓勵患孩將指定的作業內容立即記在聯絡簿上,在妥瑞兒離校前過目並簽名。 另外由於妥瑞兒可因強迫症的症狀而減低寫作速度,或因專心不足、過動症的症狀而無法專心,原則上可以要求患孩先專心完成少量功課,而非一下子就「至少幾頁」的功課。 同時可以鼓勵妥瑞兒以錄音帶、打字機或電腦來完成功課,也可藉由電腦教學軟體學到更多的字彙,以增進妥瑞兒之自信。