中国唐氏综合征的疾病负担研究

中国唐氏综合征的疾病负担研究.doc ,,,,,,, 橇旦大擎 硕士学位 中国唐氏综合征的疾病负担研究 院系: 公共卫生学院 ,,少卫生与妇幼保健学 专业, 张洁 姓名: 钱序教授 指导教师: 导师小组成员 陈英耀刹教授 簸曼大学公共嚣生学豌,,,,缀磺士耩究生毕鼗沧空 中国唐氏综合镊的痰瘸受担研究 中文摘要 詹氏综含征又名先天惫型，怒一种常觅的染色体异常出生缺陷。患者液现 为凳天性镑办低下鞠精狰侮格发育迟滞，可襻裔其它产重鹣多发畸形，往往生 活不能自理，社会适应和劳动熊力差，至今尚觅有效的医学治疗方法，给家庭 灏社会造藏沉重蜘经济受掇憩巨大鹁糖耱臻蛰。毽家灸预防港生缺雅、提舞接 生人口素质棚继出台了众多政策缨要，把重大出生缺酸翱残疾的严夔理度及痰 瘸受控分檄撵为蘸繁与技术推广痰用豹磅究霪杰，餐爨予硪究王襻滞詹，海缺 乏立足予斟帻瓣綦戳数据黟科学谨徐结栗。嚣鼗，逶黪对我篱唐茨综合征的痰 病受撵进行蒸于鬣情前科学、客躐评价，不仅可以为干预策路的成本效益分析 和袋零效秉分斩攥镦基虢数据，荷且有莉于从整俸上填耱鞭黪和授秘出生缺雅 系统工程的空白点。 本研究遗过隧鬏性典型调蠢、令人深入谚淡鞫擞余震爨爨表豹努法收集, 八个调蠢城市，城区、共,,,个唐氏综会援患器家庭魏舞瓣，采媚定量、是蛙 秘生命矮萋评徐秘结合静方法，垒褥系统穗分耩了我鬻庸菠综合征痰病负稳静 耀技。疆究浆囊要结粟帮结论辩下; ,、本研究采蠲笈病率法，为决策者提供了我嗣唐氏综合征经济负担的现 狡。,,,,筝我莓掰裔颛发艨氏练仑征鼹总羟游赞担这,,(,,钇交，每耨教一 例唐氏综合征给家庭造成的经济损失为,,(,,搿元，其中，直接经济支如占犀 时期家庭总收入鲍,。,,,，劳动投入攒必粳娄予烫孵糕家嶷慧浚入豹,(,,穰。 ,、以阍按经济受担为童是摩氏综合铤疾瘫经济受攫壤显萋豹特患。幽予 毖者生存期短、存潘赣生活舀瑾霜势动耱力又瞽滚较麓，患者本入帮家糯的劳 动收入援失涎远越过家巍为患者誊接支爨的薮疗鞠簸麓往服务费耀。疾病负撵 的构威特点为政府有效减少经济损失、翻定予预策略掇示了明确的方向。 ,、疾病颈骑(唐氏综龠征发燮率)、医疗接术(患者耋襻率)、技会支持 (患蠢日常生活受照颁比例)和市场变动(劳动力价掺)等因素对艨氏综仓拯 经济受撼赡影豌最斑骥显，褥瑗输没久蚜嶷接医疗费瘸、发震牲骚务程掰率帮 成年患卷就业攀等疆褰势零敏黪。敏感魔分橱挺零了密氏综会征经漭受掇蠢今 惑豹獒动趋势，为政府确定不同辩麓减痧痰病经济损失静策略霪点提供重簧参 考。 ,、定性研究显示，酵犬的心理压力和精神痛苦、妇常生活严萋扰乱、无 复旦大譬公共,争学豌,,,,缀礤圣研究生毕韭论文 法燕常工伟班及经济困滚是唐氐综合征家庭蕊稿的主要问题。患者对周满环境 的高度依从、残痰人特殊教育总体水平低、戡会支持瞬络不健全、周围人的不 理解和歧褫蹙导致家庭陷入心理和经济双重溺境的主要原闵。因此，解决患者 将寒豹生存阑题、绘予家庭更多约经滋援助帮心理支持、为智残，,童提供更好 的医疗康复和特殊教育机会是干预的羹点。 ,、鞠一秘餐藤瓣卷熬溅量臻采鬟示，装麓豹焦虑谯帮等心溪滔透怒导致 患者直接照料者生命质量下降的主要原因，除了受到自身健康状况的直接作用 棼，患者静象理功髓水平,成舞澎响髓料者鬣存震激最主燹的因素。生命质量 研究袭髓，在积极促进患者功能康复的同珏重，家庭成员的心理豌鼯和瓷询也不 容忽视，改善照料者自身的生命质量有利予患者获得更好的发展。 ,、采臻定量、定性辩生翕蔟量谨铃摆缝会鳇方法较全瑟系统反映了我国 唐氏综合征疾病负担的现状。“自下而上”的数据收集方法、考墩死亡病例影 薅懿发病率法、个天深入访谈帮个寨磷究静定往方法，菇发生命镄鳖薰表法在 我国出生缺陷疾病负担研究中有一定墩用价值。 针对我国唐氏综台锸疾病负担的现状和存在的润越，提出以下建议: ,、积极推广有效的干预镶略，鼯低唐氏综合征发擞率 ,、建立完普的社会支持瓣络，切实改蒋智残患者家庭的生存状况 ,、建立皴凝嚣为蘩戳夔爨生缺礁蕊溺系统，完善残疾大蘩本荣惑系统 关键谓:詹氏综合征疾病负翘疾病经济赞疆象命质爨 中图分类号:,, , 复照太学公共,牛学院,,,,级硕士研究生毕业论文 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,?,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,;, ,,,,?,,,,,,,,,,,,)，,,,,,,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,懒如 ;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,;,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 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摩氏综台征燕久类最常觅的染色体疾病之一，在黼产儿中发苎,三率约为,(, ‰左套，介予,,,,?,,,,,,之闷，麴占智力障褥韵,,,,,,“?。唐氏综合 槎豹发生基本不隧季节、释族、校会环境、经济状况丽波溯，其有十分恒定韵 特点。摆中晷优垒辩学锈会估计，我溪每年约,,,,万新生,,，其中詹氏综合 惩患，,终,,,,,，嚣裁我溺大绔有,,万戳主静唐氏综合鬣意者。 ,、瘥氐镰舍缀疾瘸懿特煮 蘑氏综台蔹患者凝有瓣峻床姆捱必苓鼹程魔熬餐秀低下、特殊瑟睿,稀糟神 傣疆笈商遐缓，爵锌磊麦蒋备缀缓器宣煞雾发璃形。其孛羧为突窭豹愚矮藤部 畸形，眼距过宽、内眦赘皮、奏扁平、嘴小蜃辱、舌大常外悻等极舆特异性， ,作为疾瘸静阉接诊鞭标壤。 先哭性智力簿礴憝唐氏综合镬最突如的表凝，瞧是严耋影熵患者尘禽矮鬟 的原因。由子存在精孛申运动性发育缺陷，患者键磁通鬻仅在,,,,,之阕，缺 纛搔蒙愿缳施宠，鑫炎霹燮往摄蓑，辩交纯躲谈、瓣学按寒熬接受鼹为穰鞴。 潮外研究显示，唐氏练合铽患者中，较、巾度智力障粥分嬲矗,,,靼,,,， ,,—,,,两藿凄智秀簿褥，,,,,,为极蓬淡智力障礴嘲。乡帮分餐力较好者盛 缬经过系统训炼才能学会简单的读写，以殿穿农、吃饭、上厕所等墩基本的生 辩按黥，毽至多佼拖运剜接近谗缘酌社会适应力，绝大多数患者的生存障礴向 黻严重，基本餐具番驮事势渤的能力，智匆较蓑考言语和生援爨理粼露爨蕊， 需要家藤长期的照孝幸和支持。 数终，痿茨综会缎惠考还莓鸯势译多缀织器富袭旁舞零。滚蠹舞涟行瘸学 辨究表蹒，约,,,,,,的搿氏综含征惑者含并先天性心脏痛，常见簇溅为窟 留冁缺谈、，?内壤羹缺矮、腐滴隔辘损鞠旗躲导管未灞等““,;,,,,,,惑翥 , 篮醴太学公筵,生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 存在不列瑶度麴畈力丧失，可为传导牲、神经性或混合性?“;患者发生自懿 病的危险,生也比正常人群毫,,,,,继“,;述可蠢髯疑遒畸形、瓤张力低下和 视力障碍等。台并发育畸形的患卷，其生俞质量楣对更麓，一些较为严霪的合 并症还可危及生命，是造成患者早亡的主要原阑，矗接影响期翅毒禽。 尽管唐氏综合征和其它常见的非传染性疾瘸相比，其发生搴相对较低，毽 是其长期的疾痫藏胁、渐进往的身体功能损害、瘸人对家庭购毫度依从性秘痰 病治疗手致的局限性，必然给家庭和社会带来极大的经济损失,秘难以估量鳇耩 辛牵受枢。除了患者本入在生存、生活等方面存在诸多压力外，家庭鄹社会还要 错躜离颧的抚养费、医疗费和箕它辅助费用，无疑加重了家庭和社会的经济负 攫，特捌是迄今医学上无根治该病的办法，对患者家庭而富，其精神上的痛澄 更憝难以言状。 ,、国内夕,,蠡氏综合锰痰瘸受援研究遴矮 疾病负攫(,,,,,,,,,,,,,,,)楚指由予疾病带来的损失，这个损失包 括缀滂上的握失、生愈矮量敷恶他秘生命年数翡减少。由疾瘸造成的经济上的 损失可以称为疾病经济受援，薅幽予疾瘸所带来豹生命质量帮生命年韵损失称 为疾病无形负担强?。对痰瘸受担的残究蹩确定受生王俸蘩纛翡基础之一，通过 研究不阕疾瘸的负题，奔助于确定嚣要我先瓣决的翌生麓题，菊劫予合璞有效 静醚鹫羹生资源。 ,,,,,,,,,。,。等在荚萄辩壤氏综台征痰瘸经济受怒避磐研究，美霉每年 新增唐氏综台征惠凡近,,,,名，,,,,每每一裁发痪骥瓣经济受撼为,,(,万 美元，憨受橙运,,(锅亿美元“?，面我蓬由予入口基数大，麟瘸警致熬经漭损 失盛定癸为惊人。偿舀翦国内有关唐氏综合征疾病负担黝磷究巍处予空囱，缺 乏立足予髫祷豹基磁数据帮科学评价缩聚，不利予我阑织生缺陷于颓工稳的系 统化秘科学化。 ,、艨氏综合征痰嫡受援酝究故政策鹜祭 国际社会慰预赡出生缺貉这一羹大领域予以了究势霪筏，联合隧、世界 卫生组织、照太经济与社会委员会、擞界卫生组织亚太区等国际缀织耀继对预 防出生缺陷发表了纲领性文馋。我围的《中牮人民共和图母婴保健法》及其实 施办法、《中豳妇女发展纲要(,,,,—,,,,)》、《中国,,黧发展缨要(,,,,—,,,,)》 都商提商出生入口豢质的其体要求，《国务院办公厅关于做好提高出生人日素 质工作意觅》进,步提硝了明确的嗣标和措施，特别燕卫生部,秘中国残联联台 制定的《中嗣提高出生,口素质、减少出生缺陷和残疾行的(,,,,—,,,,)》 复照天擘公莛,生学醌,,,,鞴龋士研究生擎业论文 抱重大出生缺陷和藏疾的严萋程度及疾瘸负担分耩,枣为政繁与技术推广应爝 瀚研究熏煮，遮鹜都为预防漪童缺陷绳供了有力的法律保障积行政支持，鸷遗 了嶷好的政策环境。衙唐氏综合锰由于发生率高、对家庭和社会危害严重、预 爨结藏较为躜确，霹柞必蹬生跤赡予颧工程主要翡褡标疾病之一。 ,、磅究毯拣 ,、总甓标 采褥定邈、定往灏生命矮蹙评价糨终食的方法，从家庭鳇熊度，紧密臻会 我溪实际，对瘩氐综合征疾瘸受掘进行评价与分析。为卫生决策郝门枣萼学捌定 出生缺陷颊黪黪优先鬟点，猷及詹氏综合征干预策略的成本效采和成本效髓分 瓠疆拱旗予国壤的基础数据。 ,、具体秘标 (,)测算鹰氏综含锤患者懿个生命髑期酌疾瘸经济负攘; (,蠛～性描述蹙民综合攮给家庭造成翡无形受撵; (,)测量鹰氏综会摄患者甏接照料者静毙命溪鬣; (,)探讨遁台我国国情魏出生缺躲疾痰受撂测量方法。 兰、研究内容 ,、唐氏综合链疾瘸经济受径磷究 采熠发瘸率法，测算,,,,年全毽掰有耨发唐茂综合镬悫，,熬个生禽蕊麓 斡痰疯经济负攫，以及每一勰发瘸铡整个嫩命周期懿铡均赞躅。 ,、唐氏综合征痰病负担和社会支持的定性研究 运溺个人深入访谈鞠专家瓷询掴缝合的方法，探讨唐氏练台缝患嚣帮家筵 搿稔戤麓鞠需求戳及辛圭会支持情况。 ,、患毒疆接照料考鸵生余鹱量研究 采用生命康鬟评赞豹方法，应用陵,,,遴雳凝表溅攮患者煮接照颗兹的垒 命璜萤，分柝簿致其生命质爨下降的主要原闲秘影响双豢。 疆、本磷究鼬技术路线 复且人举公熬卫生学院,,,,疑硕士磷究燮毕业论定 萼 熨旦太掣公共卫生学赡,,,,缎顿士研究生毕嫂论文 第一部分摩民综合征疾病经济负担研究 疾瘸经济受握(,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,)又称疾病豹经济损失、 经济负荷，亦称疾病费埔或疾病成本(;,,,,,,,,,,,,)，避攒由予疾病、失 能(伤残)、过早死亡绘患者、家庭和社会带来的经济损失，以及为了防治疾 病薅消耧的经济资源:“““,。按照疾瘸对亳土会与人群豹影嫡霹分必疾瘸壹接经 济受攫秽闼谈经济受撵。 疾病盥羧经济负趱是指个人、家庭和社会用予治疗和支持疾病患者的总 费用。具体又分为直接医疗费用(如住院费、门急诊诊疗费、康复费、药晶费、 检查费、家庭痰廉治疗与护理费等)秘鏖接棼医疗赞蠲(瓴援接受服务中豹交 逶费和嫠旅费、特殊教帮黉、发蔽稳黻务费等)“”。 疾病间接经济负担是指由于患病、伤残和死亡使有效劳动时间减少和劳 动能力降低，从而引起社会和家庭的经济授失。狭义上指生产力损失，包括患 者本入工悖对阕减少戏王童繁戆力下黪繁来麴攒失、疆轳久荧工,筝嚣季瓣躐多带来 豹损失。广义上述包括家务劳动损失，卵簿市场生产力损失。 本研究首次对我国唐氏综合征的疾病经济负担进行研究，一方面可以明 确疾病给家庭謦,社会带来损失，突出预防和控趔翡氏综合经的重蒙性，另,方 霜瞧霹必予颈措藏静经济攀浮贽帮确定豳生缺陷防治莛淼提供蒺予雷情酌蘩 础数据。 一、调查蛾点巍对象 ,、调囊现场豹选择 本次磷究的现场调整黻,,,,年各省、市、自治区的入均溺辩生产总值为 主要依攘，综会考虑调凌的可操馋性、备省卫生搿妇幼保懿与社区卫生处(妇 校处)的配会程度等因素，由谖题组与卫生郏妇幼保键与毒圭嚣卫生司(妇聿土 司)协懿矮确定，最终选择上海、海，,和陕瑗三令省、壹辖市。上海市入均 ,,,(,,,,,元从)位穰第,位。澍,,省(,,,,,元六久淮猁第,,僚，陕谣省 (,,,,元，入)谯到第,,镶,,,,,分剐代表经济发展醛、中、低三个水平。在选 取的三个省、蠢辖市，聪具体逸,,,,个点(其中,个为雀会城煮或中心城区) 作为调查点避行现场调戆，省会城枣或中心城医,般代表了本雀、誊辖市经 济发装承平较好数遮区，菲省会城枣或菲串心蠛蘧豹选取原鲻麓该省、巅辖 市经济发展水平中等、与省会城市或中心城区交通方便的地鹾。与器选取省、 直辖市卫生厅妇社处进一步协调后，确定的,个现场调查点为:上海的卢湾 , 复照天举公茈卫生学院,,,,级骥士研究生毕业谂文 区、溅东耨区和阕霉于区，涮,,的磊家痊枣、唐出难穗郄郫枣，陕嚣豹谣安露 季越宝鸡市。 ,、调查对象的确定 由于毖氏综合挺惑鼗毒不溺程度鳃鬻力皱骼，奁,,;霉豢应答上存在困难，数 本次磷究选择较熬悉蕊者情况韵童系亲璃作为调套对象。在选敬的,个调查点 叛人群为蒸确进行典黧调查，通过当地妇幼保韶和残疾人联合会(残联)系统， 予,,,,年,月一,月在各地枣土区中凌找避存的患者家庭。凡具农二级以上医疗 枫搦明糯书瓣诊凝鞠,蠛特殊覆容特援，又斌予蘸究嚣域常往久潮静詹氏综合 锰患者，翻调查员受责联系患者家瘫并向家耩说鞠本次调查的醑的和内铎，自 添签署知情阍意书的家属都作为本次研究的调纛对象。 二、硬究方法和内容 ,、耀鼷谯典型调查 由予,,鬻茂综合徼发生率桶对较低、患者系统管理体毒,不宠簧等原因，本次 疆究采粥了流行病学典型调焱的方法，对炳煮簿会磅究入选掭壤又是愿接受调 查的患毒家属进褥瓣卷调雀，了辫艨氏综会髹绘家淀滚成静经济受摇。河,,鞫 陕嚣涎省的调查员密当地灌生部门选铎妇翁系统或残联系统的工作人员袒任， 上海地嚣剿自复艇大学公共羹生学院酌研究生秘本科童撼任调囊受。课题组磺 究人员分别对各调查点的调查员进行统一培训和实地搬导，出捻验合格的调囊 员对参与硪究的患者家属避移嚣对藤蛇访淡，调囊络柬黠，搿究人员褥对所有 斟收闺豢邋行逐一遗捡凌灏宰核，及辩发糯满磺、诶磺等问题，并根据谲查对 象静电话或避泣绷错补漏，戳保证全部问卷的完蹩商效。研究采用课趱组自行 设计的化间卷，在上海市预调查的基础上进行炳次讨论修改，最终确定憋 问卷内容包摄社会人口学特征、疾痰鸯接秘嚣妻接躐疗费用、特殊教育羁发疑 毯服务费瘸、瘩瓣陪护辩润接失等。 ,、文献评阋 本研究采用发瘸攀法测舅蹙氏练会缝患蠹蘩令生念鼹蘩酌慧经济受疆， 赣生,,串翡疾病发生率、患者各年龄袋生存率和潮麓寿命是,,常重要豹参数。 亩于溺内有关庸氏综合征发生率及患者远期结局的研究滞后，缺乏錾于国情的 数据?本研究酋先通过蕊文期翻文献检索，获取豳外艄相关研究数握，再以这 些数据为蓦礁，尝试不鼹熬调整方法，选取透宣静方法确定我藤豹零平。耨 复星?太学公共卫生学聪,,,,级鞭士研究生毕姓论文 ,,,,年我国就业率、工资收入、入门学特征簿参数，嘲通过查阅巾国统计牮 签及备分类筚签获得。 ,、敏感发分毒摩 敏感发分辑(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,)蹩最广泛慕薅麴一穗处毽不确定豳素 戆 方法，在经济学研究中必不可少,,,,。本次研究存在很多不确定囡豢，如典型调 焱收集数据的偏倚、借鉴国外参数的可靠性问题、劳动力价格的变动等，由予 胼有资料均有不同程度豹不确定性，有必蒙迸行敏感魔的测定。通道几个主要 变量在…定范潮内变动，分褥和检验时结果稳定筏的影响，帮韵研究者发现夔 豢参数对分辑结采静彩晌，囊褫荚键变蛰对后续骈究釉实践工作韵指导意义; 是,方蠢，对收集麴数撰佟一些窍摄掇瓣估计，绘疆究结暴一个霹傣限藏整， 霹以减少残察栋磅突懿镶锋，氇蠢囊予决策者确定逶会我国溷馕瓣参数选簿秘 研究结果。本戳究采用常用豹可馈区阕法、变异范豳浚秘极端分撰法，辩影镌 唐氏综合征经济负担的主要因素进行敏感度分析。 ,、数据缝瑾与统计分橱 所有调蠢闯卷国研究,屡统一编码，主要宙,,,,缀稿床医学毕业班学生 采罴,,,,,,,,。,较,譬遴抒二次蒙入，并黠数据进行手工逻辑尝错葶赫计算撬逻 褥套锩。梭鼹绸镶纛静数攮器经转换，藏耀,羚,,,，,,,,,,,,,,,统诗较释 氮进行频数、均数、卡方捻验等统诗与分粳。 三、疾病经济负担的测算方法 本研究采用发瘸率法，并结台患者番年龄段的生存率，从家庭角度，测算 ,,,,年全国所有新发者氏综合禚患凡整个生命周期的疾病经济负稳，以及每 …凝发病锻整令生奄瘸期熬铡均赞雳。 ,、疾瘸缝济受撵测算豹范翡 本研突测算数痰癍经济受握是翱对予健瘴人群、戮瘥氏绦台程鬻颧羚增糖 的全部费用。根据艨氏综合毫匝疾病的特点，测算的经济负担拱包涵以下四个部 分: (,)直接医疗费用:包括嗣燎氏综合征及其合并症而发生的诊断费、手术费、 往院费、门急硷费和康笈赞; (,》壹接饕鲑疗费用:攒在上述薮疗避程串辑发生豹交遥费翘住宿赞; (,)发篪懿黻务窝特薅教育费穗:惫括力敬善,，蠹琵缘合征及蒸合并盛孳,发鞠美 瘼状纛发生熬康复器奉毒爨、保毽黯费、醛护费裙特爨教育爨; , 复建大学公款,蛙生学院,,,,级鞭,,二秘究生毕妊论文 (,)间接经济负担:包括患者本人困艨氏综合征及其台并症而导致劳渤时间减 少或劳动能力降低所造成的经济损失、患者家属因唐氏综合征及其合并症引发 相关症状而照料患者导致劳动时间减少所造成的经济损失。 ,、疾病经济负担测算方法 疾病经济负担的测算以医疗服务和箕它相关服务的实际利用率、劳动就业 率和实际收入水平为基础，计算的结柒是疾病的宴际经济负担，而不魑假设的 理想袄态。其中，直接经济负担的测算基于分步模型法的思想，间接经济负担 采用入力资本法进行溯算。 考虑处予不闷年龄段的患者疾病经济负趱的特点不同，,,,岁年龄段以测 算医疗费雨为主、,,,,岁以渊算发震往臌务和特殊教育费用为主、,,岁以上 主要溅箅番者及家疆静劳渤损失。在测算经济负掇时，敬调查日期为截尾，并 参照残联对残疾大年龄的翔分标准，将患者分为,,,多、,,,,箩和,,岁及班 上(绫患者。岁入垮期望寿命为癸信)三个年龄段，努年龄段灞算疾病韵经济 受握。 (,)壹接越疗赞思躯测箨 假设嚣蔻戆浓疗模式霹以,弋表未寒约滚疗模式，不考虑嚣疗技术煞发疑对 医疗费用产生戆影嚷。将诊叛、手术、住院等,,经鬻黢费咫仅计入,—,岁年龄 缌，避免测冀楚令生念周期经滚受攫酎该郝势费用敕耋复累熬:康复费建按每 个年龄段的一次性费用计算:瓤,,急诊等经零牲荧擐烈按嚣年羚段麴攘应年数 累计计算。由于各项医疗服务的实骣孝,』用人数较少，为了壤趣缝计分氍数群本 量，本硒究在计算实隧利用各顺服务的倒均费用时，不分年龄段诗募。鉴予费 用的分布不符合正态性。麓项例均费用以中位数袭示。 某年龄段某医疗暇计算公式如下: ,,,,年出生且可存滋到某年龄段的人数×该年龄段莱 某年龄段的直接医疗费用一?医疗服务的实际利用率×利用某医疗服务的例均费 ,公式,—,) 用利用诊龋、手术、 务的实际刹用率,,,,,每出生且霹孝活到某年龄段鲍人数,,,,,?,出生患者人数,菜年龄段崽者浆生存率 (公式卜,) 住院、壤复铡均费苎堡堂笔霉鬟蔷臻髑(菲经常校费捌)壤濡焉掣(公式,,萋漂裂等蓑器糕 一。) 复黛大学公共卫生擘虢,,,,级硕士研究生毕业论文 (公式,,,) 菜年龄敷乖,愆门急诊服务铡均费麓一实际稳崩门急诊鼹务豹馨例均费用×该年龄段年数 (公式卜,) (,)妻接嚣医疗费用的测冀 在上述医疗驻务过程中发生豹交通费和住宿赞，测算方法薅相应静直接藏 疗费用相似，可参照公式卜,，,，,，,，,进行计算，不再赘述。 (,)发展性服务和特殊教育费用的测舞 囊予瘸氏综合援戆者鸯不嗣程震豹餐力缺陷鞠,或凌裁簿褥，震要接受令 人生活技能培训和长期的康复训练。康复器材和保健品费用按非经常性费用计 算，各年龄段仅计算一次，考虑各年龄段实际利用率的不同;臌佣陪护费用具 体又可分必医疗瘫佣隈妒窥基霉雇翻骧护嚣部分，蘧卷霹参照鞠应鹣壹接医疗 费用进行测算，螽者刚被经常性费糟计算，从,岁开始按各年龄段相应年数累 计测算;根据我国国情，特殊教育赞用的测算不考虑,,岁及以上年龄组。 计算公式如下(峰公式卜,，,，,，,，,相同的束列如): 某年龄段利用康 (公式,一,) 菜年龄段特殊教育鲷瀚费蠲,实际翻蘑耨爨教骞豹年久均费鳎×该年羚羧攀数 (公式,—,) 复器材、保健品(,)患者阏疾病造成劳动收入损失的测算 悫蠢强瘸季亡会逡藏劳动耪趣减少，蟹力簿褥又导蘩劳动貔力簿强，嚣卷 都直接影响唐氏综合饺患者豹工作收入。根据此次的调查结果，目前我国唐氏 综合征成年患者基本上没有工作机会，失业率为,,,,，因此所有患者因伤贼 倒均费用(菲经和早亡造成的收入损失,以正常就、业年龄,,岁、遐体年龄,,岁为界僮进行计 算，其中。存活者为伤残造成静损失，死亡者为早亡造残的攒失。 计算公式如下: 患者因病造成的工作收入损失,,,,,年出生患儿总数×一般人群的就业率×一 常性费用)燃毒般人瑟零久均慧鬏久×工簿撰失年数(城镇)(公式,一,) 患者凶病造成的农务劳动损失,,,,,年出生患儿总数,一般人群年入均总收入 ×农务劳动损失年数(农村)(公式,—,) 褒失年数一正零遥傣攀羚一歪鬻裁媛年龄,,,多一,,箩,,,零 等票黼 (,)患者家属因劳动时间减少造成经济损失的测算 簸璺太学公共,,生学皖,,,,疑颈士蟥究生毕妲论文 魏部分攒失霹分为医疗羧努过程中家属疆护魏牧入损失翻患嚣匿鬻鬟三活 中家瘸陪护的收入损失。前者可以参照棚应的擞接医疗费用避行测算，后者按 照经常住费溺计算，款,岁开始籀各年龄段相疲年鼗鬃计测薄。 家属劳动对间损失按照最高,小时,日为标准进褥测算，从家庭的角度， 必须考虑城多差别，分别采用不同的方法和参数计算收入损失。根据照料者 是否露工搀，城枣熬劳动损失霹分戈王终收入援失纛家务势动接失，分裂以 人均工资水平和劳幼力市场价格为参数;农村则全部是农务劳动损失，以人 均缝投入为参数。 计算公式如下: 工作收入损失,就渡率×损失时问×单饿时间入均工瓷水平(城镇)(公式,—,) 家务劳动损失,损失时间×单位时间市场劳动力价格(城镇)(公式,—,) 农务势动损失,损失时间×单位时间人均纯收入(农树)(敢式,,,) ?整个生鑫翅期疾痰经滂象握熬测霎 只有存活的患者才会发生相关的医疗服务赞用，才需要特殊的技能培训与 家属的日常照耩，函诧虢上涮算鹩五部分费焉中，稷慧者本入因疾瘸造袋鼢劳 动收入损失慰针对全部患者的，悬所有出生患儿都会发生的经济损失，而其它 四部分是只有存活患者才会发生的费用。 整个生念周期经凑负搬的计算公式翅下: 所有存活者憋个生命周期的经济负 (公式,,,) 担,?某年龄段的总费用×望去摹,,,,年所有新发病例楚个生命周期的总经济负糨,所有存活者整个生命周期的 经济负整，惑者旱亡造成豹劳稳获天损失(公式,—,) ,,,;誉铲 ,。。,年每一耨发病铡整个奎命弱麓 (公式,,,) 静铡镝经济熊撞,塑塑竺堑嘉萎筹蔫 其中，,表示贴现年数，取毽为指成年龄段的平均年龄;所有实际发生的 费用按,,的贴现率贴现到,,,,年。以,,,,譬的经济发展水平为标准计算唐 鬈,;～墼迦 氏综合经整个生愈羯期兹经漭受撵。馥,予蓬民经济奁未来懿增长速度难渡颈 测，本研究采用保守估,,,的方法，假设豳民经济的增长与贴糯相互抵消。 四、研究结果 ,、唐民综台征的发生率 复,大学公共卫生学脯,,,,级颂,,?研宄，圭毕业论文 测算,,,,年唐氏绦合征所有掰发病例的疾瘸经济负担，必须明确我国艨 氏综合铤在瑟雯，,串豹发病德况。嚣静，蘑氏综合经虽已作为我蓬出生抉络簸 测的日标瘀病，但由于我国的监测网络是以医院为基础的、以围产儿为对象的 非社区监测，数据可靠性不强，而且目前尚无对疾瘸发生率的全国性系统研究。 由于浃乏霹靠黪基稿数撵，本磅究采爆文献浮霾熬方法，对鬓逡岁,掇告静发痰 率数据及流行病学调套资料进行练会和比较，选择适宜的数值测算疾病经济敷 担，并给出合理的参考区间值。 唐氏综合征发生率的确定方法:以,,,报告酶鞲个国家(龟括中国),,,,, ,,,,年豹疾病发生率数据蔻萋穑，疑遘迸一步统计分辑褥密(燕表卜,)。瓣 氏综合征发生率的中位数为,,(,,,万，四分位数间距为,(,,,,,(,,,万。 表,—,,,,,,,,,,年,,个国家唐氏综念征的报告发嫩率“” 鬓家,婕蘧痰薅发生率?,万)围褰,建送疾病发生零(,万) 加拿大,,(,,镯牙利,(,, 加拿大阿尔博达,,(,,奥地利(,, 加拿大哥伦比亚,,(,,克罗地亚,,(,, 美聱受黪兰大,,(,,瑗士苏黎整,。,, 墨谢哥,,(,,裸柏利驻索非甄,(,, 古暇,(,,法豳巴黎,(,, 委内瑞拉,,(,,法国新特拉斯堡,,(,, 鼍伦魄亚,,。,,法灏枣东絮,。,, 厄最多尔,,(,,意大;,,,东琵部,(,, 巴两,,(,,意太利,(,, 玻利维皿,,(,,意大利托斯卡纳,(,, 巴投童,,。,,意大测,,,,,,,(,, 乌按燕堙(,,意大攀,，,鞋轰;,,。,, 智利,,(,,筠耳他,,(,, 阿根廷,,(,,西班搿,,,,,,,(,, 挪威,,(,,西班牙阿撕图里亚斯,,(,, 芬兰,,。,,露臻雾,簸尧,,。,, 翅交欧鼗塞,(,,穰班牙,(羽 苏格兰,,(,,西班牙巴塞罗那,(,, 英国威尔士,(,,葡萄牙南部,(,, 英国,,泰晤士,,(,,以匏裂,(,, 英重受鞭塞德,,。,,瓣教偿,,，,, 爱尔兰凝西,,(,,俄罗新托木斯克,,(,, 北荷兰,(,,网本,(,, 德国萨巍森,(,,中国,(,, 毙裂时安褥歪酱,(,,浃大裂耍,,。,, 比利辩,(,,新疆兰,(,, 逢巍?:,,煎,,?:～? , 复鱼太学公熬:醴生学院,,,,级礤士研究生毕她论文 ,、唐氏综合征患者的生存率謦?期望寿命 采用发病率滋铡算疾瘸经济负担，必须考虑死亡病例的影响，唐氏综台征 戆尝备年羚段黔生存辜葶羹孚均麓望毒余怒菲掌霪要瓣参数。蘑菇综含援是一耱 严重的致残性痰病，可以给患嚣造成长期甚至终生的影晌，丽国内尚缺乏对患 者远期结局的研究，因此本研究参考了,,;,,,,,(等在美国加利福怒亚州的 籀关磺究缭聚““，并疆久类发震掇数(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,，) 为 参数进行调艇，得到我国,,,,年艨氏综念征惑者,梦的平均期望寿命祁各年 龄段生存率数值。(见表,—,) 表卜,蒲菇综合征怒蠹豹麓望寿命和生存率 以往多采用,均国鼹生产总值(人均,,,)为调羧参数，但这个指标彼能 茨骧经游发袋瓣影响，滩鞋全褥概黎不翔瓣豢孝圭会发震懿蓑异。穰撵,,,,统 计数据，,,,,年美因的人均,,,为,,,,,荚元，,,,,颦中国的人均,,,沟,,,, 夔元“„”?，如果按正比例调整，,,,,年我阑唐氏综合征患者,岁的期塑寿命仅 梵,(,,岁，麓显不簿含实躲壤凝。 而人类发展指数(,,，)是衡量人类发展三方蕊平均成就的综合性指标: 人群期握寿命，用出生时的人均期望寿命涞表示:人群教育水平。用成人识字 黎及丈孛，,、攀练会入学攀袋表示;人群熬生活承平，翔按麴买力擎徐法诗算豹 复旦走学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 人均国内擞产总值来表示。先用如投警均法分别计冀出这三方馘的指数，然爱 再将这三个方葱静摇数进行算术平均，鄯得出入炎发震指数。该指数蓬分予 ,,,之间，指数值越接近,，说明这个国家经济和社会发展程度越高。豳 此，用,,，为参数进行调整，科学性照强，所得数据也更符合实际。 壤攒,,,,统计数爨，,,,,年美嚣,,,，势,。,,,，,,,,年中嚣,,，秀,。 ,? ,,, “”，按照公式:,,,,,,绒,,,, ,,,,,,,,,或,,,,,,×;:年我国唐氏练合征患者器年龄段的期攘寿命和生存率。根据,,,,,,,,,年美 兰，即可计算得到,,,,,—,,, 国赉羹利禚瓣亚翔痞瑟绦食症惹者豹寿命表，瘥琵综合征意者,岁静平蚜期望潦 命是,,(,,岁，以,,，为参数进行调熬，得到我囡,,,,年唐氏综合征患者, 岁的平均期望寿命为,,。,箩。以调整藤,,,,年我豳摩氏综合蠛备年龄段的生 存率为螯獭，迸一步采麓作甏法褥蜀备年龄莰缀串每龄(分翮为,(,箩、,,(, 岁和,,(,岁)对应的生存率分别为,(,,,、,(,,,、,(,,,(见图卜,)。 , ,(, ,(, ,)(, ,(, ,。, ,(, ,(, ,(, (,(, , ,,】,),,,,,,,,,,,,,,,,,,,() 图,,，鹰氏综合征患嚣生存益线 ,、唐氏综合征疾病经济负担的流行痫学调查 本次共调查唐氏综公征存活患者家庭,,,个，上海,,个(占,,(,,)， 淫?,,,令(占,,，,,)，获嚣,,,令(占,,。,,);悫者乎鹚零龄爻,,。,,? ,(,,岁;年龄段分布:,,,岁,,名(占,,(,,)，,,,,岁,,,名(占,,(, ,)，,,岁及以上,,名(占,,(,,):性别分布:男性,,,名(占,,(,,)， 女性,,名(占,,。,,);城乡分布;城镇,,,名(表,,(,,)，农枣重,,名(蠢 ,,(,,):溪疗费弱来源:完全自费藏医者,,,名(占,,，,,)，单位福剩,, 名(占,(,,)，社会保险,名(占,(,,)，其它保险,名(占,(,,):患者 复,人举公菠卫生学院,,,,缓硪士研究生毕鼗论文 褰庭平均月收入为,,,,。,,元。(霓表,一,) 袭,,,盛菠缭念援患卷家瘥蒸零壤凝 (注:掇姆内为橇成圪) 壤掇詹氏综合锤痰痰的特点，患者在,耋愈攫赣内会发生蠢按灏疗费鬻、蕊 按菲穰疗费闱、发袋槛暇务鞠特殊教育赞糟，陶时造成患者零入及家属的劳动 收入损失。零部分楚双家蕤的角度，测冀精氏综合征虑蠹整个囊禽塌期的疾痍 经济负担。 ,,)嶷接医疗费是 从溪查续祭毒璇罄趱，我番簇氏综会蔹患蠹瓣鬟疹缎务零,爝黪基俸承警较 抵，缀大帮努嚣疗需要并来转纯为商效的需求。有,,(,,钓慧者来接受过明 确艟诊羧，筝零、控貔、门急诊、藤复等蓬疗服务静测掰率氇仅为,,,左套。 扶年龄段分布来看，,,岁以上的成年患者对蹉疗服务的需求相辩更少(见袭 ,,,)。调查中肖,,(,,的家属明确知道意者商会并癌。这一比例明鼹离予医 疗服务的实际利用水平，商医疗需要而不去就诊的原因依次为:经济困难(占 ,,(,,)、疲状较轻(蠢,,。,,)、警蟪接寒苓成熟(鑫,,(,)等。 ,挚 囊量大学公共卫生学院,,,,级矮,:辩究童毕盐论文 表，,,毖卷各年龄羧暇疗骚务鹣实躲翻蠲拳(,, 袭实踩发生静涎疗羧努孛，黻等零费霜最麓。其次是康复、经院费越，诊 断费用最低，但利用率最高。(见表，,,) 褒,,,患者嚣冬龄段实鼯嗣熙慕医疗溅务瓣铡均费趱(元) (,)直接,,躐疗炎鲻 由于对医疗服务的憨体利用水平较低，腐氏综合征患者在暇疗服务过程 中发生的交通、住臻等截费也较少，且童要集中在诊断、手术、往院等,,经常 性医疗过援中。(见袭卜,、卜,) 袁,一,患者器年龄段交遴、住宿黻务豹实际裂鞠率(,) 复旦人学公菇卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 表,一,患者各年龄段实际利用交通、住宿的例均费用(元) (,)发展性服务和特殊教育费用 本次调查显示，我国唐氏综合征患儿受教育的比例不高，学前教育率仅为 ,,,左右，约,,(,,的学龄患儿无法进入特殊学校接受专门的生活技能培训; 患者对补脑益智等保健品、营养品的需求水平却明显高于一般人群，无论年幼 患儿还是成年患者，实际利用率都在,,,左右。特殊教育、购买营养品及康 复器材都是一笔不小的投入，给利用这些服务的家庭增加了额外的经济负担。 (见表卜,、卜,) 表卜,患者各年龄段发展性服务和特殊教育的实际利用率(,) 表卜,患者各年龄段实际利用发展性服务和特殊教育例均费用(元) 复旦人学公菸坦生学院,,,,级顺?卜研究生毕业论文 (,)患者因病造成的劳动收入损失 从家庭角度测算，城镇患者是因为劳动时间减少和,或劳动能力降低失去 工作机会，引起的工作收入损失:农村患者主要是农务劳动受到影响，导致家 庭收入的减少。根据国家统计局数据，,,,,年城镇居民年人均工资为,,,,, 元，就业率为,,(,,，农村居民年人均纯收入为,,,,元，采用公式,—,，,即 可分别得出城乡患者本人因病造成的劳动损失。,,,,年末全国城镇人口数 ,,,,,万人，乡村人口数,,,,,万人，城乡人口数之比为,,,:,,,。再以此比 值为权重进行调整，得出我国唐氏综合征患者例均劳动损失为,,(,,万元，且 城镇远高于农村。(见表卜,,) 表卜,,患者整个生命周期的劳动收入损失 再结合患者期望寿命和各年龄段生存率，即可得出,,,,年我国唐氏综合 征患者因早亡造成的例均收入损失为,,(,,万元，存活患者因劳动能力下降所 致的例均经济损失为,(,,万元。 (,)患者家属因劳动时间减少而造成经济损失 由于唐氏综合征患者对医疗服务的利用率低，患者家属因医疗陪护两造成 的劳动收入损失在孩部分负担中所占的比例很小，绝大部分是由家属长期日常 陪护导致劳动时间减少而造成的经济损失。由于生活自理和劳动能力差，绝大 多数患者都需要家庭的支持和照料，即使是成年患者独立生活的能力也很差， 本次调查,岁以上患者日常生活受照顾的比例在,,,以上，长期误工造成的 收入损失是巨大的。(见表卜,,、卜,,) 表,一,,患者各年龄段家属陪护的实际利用率(,) 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 表卜,,患者各年龄段实际利用家属陪护的例均损失(元) (,)调查存活患者各年龄段的疾病经济负担 存活的唐氏综合征患者在各年龄段会发生相应的直接医疗费用、直接非医 疗费用、发展性服务和特殊教育费用，并造成患者本人和陪护家属的劳动收入 损失。结合各项服务的实际利用率和实际利用服务的例均费用，采用公式 ,—,，,，,，,，,，,,,，,，,,,，,和,—,，,，,即可计算得到各年龄段存活患者的各种 例均费用或经济损失。(见表,—,,) 表卜,,各年龄段存活患者的各种例均费用,经济损失(元) ,、,,,,年我国唐氏综合征的疾病经济负担 根据国家统计局数据，,,,,年全国年末总人口数为,,,,,,万人，人口出 生率,,(,,,,，由此推算得出全国共出生新生儿,,,,(,,万名。根据文献资料， 唐氏综合征的发生率约为,(,,,,,(,,,万，则,,,,年全国新发唐氏综合征患 复旦大学公共,,生学院,,,,级碗,。,,，,,究生毕业论 文 儿,,,,,,,,,,,名，结合患者各年龄段的生存率，采用公式,—,，,，,即可计 算得出,,,,年我国所有新发唐氏综合征整个生命周期的经济负担约为 ,,(,,,,,(,,亿元，平均,,(,,亿元;每一新发病例的例均费用为,,(,,万 元(其中医疗和特殊教育等直接经济损失为,,,,(,,元，劳动收入损失为 ,,,,,,(,,元。本次调查患者家庭的平均月收入为,,,,(,,元，如果以患者,, 年的人均期望寿命计算，家庭同时期的平均总收入约为,,,,,,(,元，那么由 唐氏综合征带来的直接经济损失占家庭总收入的,(,,,。由疾病间接造成的 劳动收入损失则相当于同时期家庭总收入的,(,,倍。(见表卜,,) 表卜,,,,,,年我国新发唐氏综合征的疾病经济负担 ,、唐氏综合征疾病经济负担的构成 唐氏综合症的疾病经济负担，以患者本人因病造成的劳动损失所占的比例 最高，达,,(,,,:其次是家属因劳动时间减少造成的经济损失占,,(,,,; 医疗、特殊教育等直接经济负担所占比例很小，仅为,(,,,。这一结果与美 国的同类研究结果一致，表明唐氏综合征的疾病经济负担以间接经济负担为主 的特点。(见图,) 图,唐氏综合征疾病经济负担构成 复曼太学公共翌史学稼,,,,级弱,士疆巍生毕韭论文 ,、艘氏综合征疾病经济负担影响因素的敏感度分孝斤 本研究中的不确定函素有疾病发生率、患者生存率、藏年卷者就监率、特 殊教帮率、稳常生活受照籁院铡、劳动力价格、医疗徽务费雨等，对这黧参数 进行敏感发分毫露霹以反殴其怼疾痍经滂受担及其构成糖提戆影螭。其中，发瘸 率可默采耀霹壤区翔法，势动力徐捂、医疗骚务爨瘸霹鼹交巽藏霭(翅上下,, ,)法，坐存率、就业搴、特球教育攀秘目鬻生活受照颇比例霹瘸援蠛分撰法。 (,)疾病发生率 疾病发生率在翻分位闽距内上下变动，即从中位数,,(,,,,,下降到,(,,, 万或上升捌,,(,,,万，总经济损失随乏发生正眈例嶷纯，邵由原来的,,(,, 亿元减少到,,(,,亿元或增加到,,(,,亿元，两者里芷直线稽关，两例均经济 按失及疾痰缎游受据懿掏感情凝保持不炎(菇表,,,,)。 (,)患嚣生枣率 以,，),为参数进移调熬(,,,,冬发达国家鹱,,为,，,,,，审毽必,，,,,?， 可以得到,,,,年发达闰家唐氏综合征患者备年龄段的生存率分别为,(,,,、 ,(,,,和,(,,,，比我国赢,,。,,。如果将患者生存率提高到发迭国家的水平， 则整个生命周期的赢按医疗费用、赢接非医疗费用、发展饿服务费用和家属势 劝损失各灞加,,(,,，例筠经济负趱和憨经济负掇各增加,,,，疾病负担构 藏清凝豹变讫不明显(羹表,—,,)。 袭,—,,患者生存率辩疾瘸经济受撵影旃豹敏感凌努耩(万嚣) 项目叟禽髑期黪经济灸挺(,, 实际生存攀承乎发达逞家生存率水乎 (注:捶号内灸疾病经济受撵辛毒缓毙) (,)成年患嚣就业率 根据,,,,,,,,,年美国全因卫生访谈调蓬(,,,,,,,,,,,, ,,，,,,,,,,, ,,,,,,，,,，,)的研究鳕果,?。唐鼹绦告征惠者经过蕊统壤(,,,,鼯，有,,，,多《 ,以兢事简单酾手工劳溯。翔集将成年患者的就业率撼高到,,(,,，即让有势 幼能力的患者垒部虢韭，牧入水平为一般人群的,,,，那么患者劳动损失可 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕十研究生毕业论文 减少,(,,,，即由原来的例均,,(,,万元下降到,,(,,万元(例均经济损失和 总经济损失各减少,(,,,，疾病负担构成情况基本不变。(见表,,,,) 表,,,,成年患者就业率对疾病负担影响的敏感度分析(万元) 生命周期的经济负担(,) 项目 实际就业率期望就业率 (,)发展性服务利用率 将患者各年龄段的特殊教育率和康复器材使用率都提高到,,,,的理想 状态，则例均发展性服务费用增加,,,(,,,，即由原来的,,,,(,,元上升至 ,,,,,(,,元，例均经济负担和总经济负担各增加,(,,，即分别由原来的,,(,, 万元和,,(,,亿元上升至,,(,,万元和,,(,,亿元，发展性服务费用在经济负 担所占的比例增大。(见表,(,,) 表,(,,发展性服务利用率对疾病经济负担影响的敏感度分析(万元) 生命周期的经济负担(,) 项目 实际利用率理想利用率 (,)患者日常生活受照顾比例 如果将学龄忠儿和成年患者日常生活受照顾的比例下降,,,，即分别由 实际的,,(,,和,,(,,,下降到,,(,,和,,(,,,，则家属劳动损失减少,,(, ,，即由原来的例均,,,,,(,,元下降到,,,,,(,,元，例均经济负担和总经济 负担也各减少,(,,，家属劳动损失在经济负担中所占的比例明显减小。(见 表卜,,) 复且火学公共卫生学院,,,,级硕士耐,究生毕业论文 表卜,,鄹常生活受照颞比铡对疾瘸经济负担影婀的敏感度分橇(万元) 生禽捌期静经济受攒(,) 项目 实际受照顾比例假设受照顾比例 (,》劳动力价格 薅城镇、农程戆餐静劳动力徐格上下交翡,,,，在保持冀它嚣素不交的 情况下，患者本人和家属劳动损失的变动方向和幅度与劳动力价格保持一致。 例均经济损失和总经济损失的变动幅度为,,，,,(,,，即例均经济损失上升或下 降,,。,,万元，基经济受攫上势或下降,,，,,钇嚣。在疾痰受撵戆搀疫上，势 动力价格的变化对直接鼹疗费用、鲞接非医疗费用及发展性服务费用所占比例 的影响较火。(见表,,,,) 表,—,,劳动力价格对疾瘸缎济负担影响的敏感度分析(万元) 。。生命髑翅经济负撵(,) 下调,,,实际水平上调,,, 例均经济损失,,(,,,,(,,,,(,, 其孛:耋接嚣疗费矮,。,,(,。,,),(,,,,，,,),，,,(,(,,) 直接非医疗费用,(,,(,(,,),(,,(,(,,),(,,(,(,,) 发展性服务费用,(,,(,(,,),(,,(,(,,),(,,(,(,,) 家麟劳动损失,。,,(,,。,,),。,,(,,。,,),,。,,(,,。, ,) 惹翥劳动损失,,(,,(,,(,,),,(,,,,,(,,),,(,,(,,(, ,) ,,,,年总缀济损失,,,,,,(,,,,,,,,(,,,,,,,,(,, (,)人均直接医疗费用 将各项久均壹接疆疗赘蠲上下变动,,,，箕它嚣素绦掩不变，铡均经 济损失和总经济损失基本无交化，人均直接医疗费用的变动对疾瘸负担构成情 况的影响也不明显。(见寝,,,,)。 菱量丈学杂装里生学院,,,,缀壤圭研究生擎鼗论文 表,一,,人均直接医疗赞用对疾病经济负担影响的敏感度分析(万元) 矮强兰垒曼塑丝鎏童篓～墅～ 下调,,,实际水平,,,,上调,,, 激、讨论 ,、唐氏综合程疾病经济受掇涮算的方法攀讨论 唐氏综合征是一种严熏危害人群健康构出生缺陷痰瘸，但由于,,氮测资料不 念、基础数据收集困难等原粥，对疾病经济负担的研究,壹较少，特别是在健 藤澄记系统不宠善赘菱震孛溪家。正困絮藏，本磅究裒越予我国实鞲，氆鏊经 济学评价中痍滴成本的研究方法“”,。在方法学上对席氏综合征疾瘸经济负担 的测算进行探讨，有助于摸索适合我国国情的出生缺嫩缀济负担测嫩方法，为 今嚣其它出生缺翳疾癀经济受撵魏测冀挺供参考，戮垒疆掌握我鏊爨象缺陷经 济损失的基础信息。 对出生缺陷,类疾病迸行疾病负担研究，面临的最犬问题是基础信息不完 熬、患者群体的总体情况不明。就唐氏综念征藕畜，由卡国内印无大艘模的流 褥病学瓷餐，义映乏浚聿圭嚣冀萋磷静整溅数据，妇幼羹爱、教弯、残联窝衽区 等政府有关部门也没有明确掌握患者的分布情况，管联工作难以做剡完全连 续。在没有丰鬻翔实数据和慰够研究基础的情况下，很难做到概率抽样或全面 簧蹙，嚣踅，零鹾究在样本麴选耩土，采翅粼凝懿徉(,,,,,,,,,,,,,,,,) 方法，即研究嚣遴过进入社医查找和核实病人(争取获褥所有符合入选标准对 蒙的知情同意(尽可能找到和收集需要调搬的个体信息。尽管这种方法未能明 确娥定抽样框勰，甚至难以说明要撼断豹总体，但作为,种探索性调粪却能获 褥缀有资蕊酶僚怠“”。奉磷究基于绦索瞧诵蠢静愚怒，在经济菱袋永平不目 的地区收集唐氏综合征患者经济负担的信息，并在假设本研究结果与总体类似 的前提下，对总体情况进行搬测。研究的缩果不但是对臆氏综合症缀济负担的 罄次擐道，也势令爱豹弱类磷窕提夔塞有徐蠖夔参考镶爨。 在研究的时间范畴上，本研究聚用了以发病率为基础的计算方法 复,夫擎公共蔓曩三拳巯,,,,缓疆,:姆,究尘毕鼗延文 (，,;,,,,;,,,,,,,,,,,,,,)，印敷入为萃经，对浆时期肉瘊毒豹耘发瘸铡， 测量其自发病至痊愈或死亡期间的经济损失以及早亡造成的损失，实际代表了 萋韬;年份掰有薪发病翻在未来静疾病成本”“?。与悫病率法相院，发瘸率法 更适用于评价某治疗措施或预防干预策略的实施，降低发瘸丽产生的经济效应 “”。而测髯庸氏综合征缀济负襁的最终目的是为了评估产前诊断干预策略的 成本效果和成本效菝，为擐导选择合理麴千联策略提供蔹攒，因鼗采鼹发痪率 法更商利于结果的解释。本研究以,,,,年为旗线年，以患者整个生命周期为 疾病受整溅舞静孵阕蓬嗨，每令凝发病铡戆袋本裁惹矮骑繁珞每避免,铡患,, 出生所产生的潜在效益，从而达到研究目的。 在疾病经济受摆测算的范旃上，标准疾病成本方法学主要估算两种类型的 成本，郎直接成本和间接成本，本研究在此基础上扩大了范围，在测算艨氏综 合征缀济负担的过程中，纳入了帮助长期残疾者发展生活能力、掇高社会适应 力窝改善生念质量掰必须艇费用，盍珏特殊教鸯费用秽毒圭区康复费照等，键研究 结果更加全面和符合实际。而在测量疾病成本时，既要防止与目标疾病相关的 残本瓣离霾搽疾病，产生溯量不廷，氇瑟避免戒本叠翔，窭蕊过瘦涮量，鞫藏， 本研究在唐氏综台征经济负担的计算中扣除普通人的正常赞用和光关费用，仅 把与腐氏综含征有关酌特定费用作为真正韵痰病成本。由予时间、经费等因素 的影响，疾瘸经济受捏研究中鲜蠢对照研究，仅少数临床实验和大规模翦赡性 研究才能做到，本研究对痰病成本的把掇主要体现在赘料收攥和整理分析过程 中。磺究者誊毙逶,筵文献耢宠秘专家咨滤，莠窆瘗氏缭含，镬患者霹辘接受豹各 种服务项目的范围和频度，排除酱通人亦可发生的威常费用;在现场调焱时， 选择认真负责静调囊员，溺确疾瘸受摇豹涵义，猱证调查静质量和有效毪;在 问卷审核和资料录入的过程中。研究者褥根据规定的要求，进一步核实患者的 褶关赞用。因此，本次疾病经济负担研究结果及映的是唐氏综合征真实的疾病 成本。 谯具体测算方法上，由于我圈目前激生信息系统尚不完善，还不能从国家 或遮嚣懿层甏提供丈多数疾痰瓣难生费震纛经济按失信患，茏其是在密生姣陷 这一类疾病领域，因此，本研究对直接缀济负担的测算采用了“自下而上”的 方法，即对秘医中存活豹辫氏综会征惠赣家庭进行问襁调套，收集患者与疾病 有关的各神羹接费用资料，再根据出生人口数、发瘸率等参数，推测全人群鲍 直接经济负攒。研究表明，在缺乏基础数据时，采用“自下而上”的方法收集 瓷糕，测箕摩氏综会铥靛纛接经游成本楚一秘避嚣的方法，为今器瓣深入研究 提供有价值的借鉴和参考。由于本次研究的调焱对象鼹患者家属，如果采用意 愿支付法溺繁瘗氏综合薤靛阀接经济受糖，结袋反浚鹃将是调查对蘩韵支讨意 复旦大学公菇卫生学院,,,,级碗士研究生毕业论文 愿，而非患者本人，而且也易受到调查对象年龄、文化程魔、家庭状况等因素 的影响，结莱的交辩程度很大，不易避行统计分析。此外，意愿支付法对调查 对象认知水平的要求较高，在中国使用相对鞍少。因此，本研究采用人力资本 法进行测算，既有效避免了这些不确定因素的影响，也相对准确地获得患者及 家臻耀疾瘸嚣损失敬劳动懿瘸，荐结合乎均王资拳警、载效率等参数，馨诗算 得到家庭因唐氏综台征而造成的收入损失。 ,、赓氏综仓征的疾病经济负担分析 唐氏综台征怒常见的一种出生缺陷，尽簧与其窀後往痰病相院，其发生率 楣对较低，但先天赦罄力障碍、灏进的功链撰害和辩家庭的离度辍从性，使家 庭和社会承受了难以弥补的巨大经济损失。本次研究是在较低的服务需求水平 下，绥会鑫年龄段生存率，采弱发痰率法，瓣唐氏综合薤黪者整令生?,,髑嬲蕊 经济负担进行系统测算。基于,,,,年我国经济、教育、联疗卫生及社公保障 的袋装承平，每新发一铡稽氏综合征绘家庭造成酶经济损灸达,,(,,万元，其 中，聪疗、特殊教商和发艇性服努等直接经济支出占问时期家庭总收入的,，,, ,，疾病间接造成的劳动收入损失相当于同时期家庭总收入的,(,,倍。由此 可见，家庭不仅要在瘴氏练会缓患者熟康复、保健、疆裳技能壤训等方醺支纣 可观的费用，患者对周围环境的高度依存性还使家庭的经济收入大幅度减少， 嚣方瑟共嗣俸用导致家庭生滔拳平显蓑下酶，辩整个家庭戳及家德中其稳成员 的发展均产生长久的负耐影响。特别农农村地区，幽于本身经济来源较潍，许 多家庭更整不臻莺负，因病返贫、子女辍学等现象嚣尊有发象。再献全社会的范 围器，即使,疑按,,(,,,万豹平均发生翠推算，,,,,年我嗣所商毅发唐茂综合 征的总经济负担亦达,,(,,亿元。而这仅是根据各项服务的实际利用水平测算 熬终暴，翔莱将零次调焱孛掰蠢渴来实嚣鹣蒿要全帮转纯戈毒支键能力戆嚣 求，按需求测算的经济负担将会更高，这无疑对我国的卫生保健事业提出了严 竣镄战，魏鬃不及辩采取蠢效静防治撬麓，露氏综合征一类静出囊缺陷澜题将 对我豳的社会和经济产生长期、持久的负面黪响。 由于唐氏综合征患者的生存率较低，平均期望潜命也比较短“”，大量患 者早亡给家庭和社会造成基太懿劳动收入损失，再搬上疾瘸至令淡无寄效豹治 疗手段(患者智力低下直接影响爱教育水平和成年臌的劳动生产力，对家庭的 嵩瘦依藏瞧蹲诋,骞庭豹劳凄生产力。出予垒存期矮、存嚣学生溪叁理秽劳动 能力义普遍较差，患者本人劳动损失和家属长期误工的收入损失构成疾病经济 受拯豹主要缀成都分，这楚唐氏综合征经济受糖最嚣著的褥点。特鞠是在我国， 一方麟由于残疾人酱遍缺乏医疗保障，因为经济困难等原因使许多医疗需要无 ,, 复盛大学公共里生掌院,,,,缓鼷,,磷究生毕照论文 法转纯为有效的需求:另,方颟国内残疾人教育、社区康复和就业体制尚不健 全，惠者缺少必要的羧能培训和桎嚣康复枫会，个人发震空阉相对狭窄，不褥 不更多地裱簸于家庭豹支掩和照颞。零次研究显示惠嚣罩亡造成的劳动收入损 失占经济受提的,氆,,,，患豢劳动力下降造戏瓣经济损失占,。,,，家属误 王茨牧入损失占,,，,,,，三者合计达慧受摆的,,。,,,，这一,,铡弱攫裹予 ,,,,,,,,,(,。等在美阑的研究结果，热显了我蓐艨茨综念钲痰瘸经济受援矬 劳动收入损失为主的特点，也为如何减少经济负摁提示了明确的方向。 进一步的敏感度分析袋明，唐氏综食征的经济负担对疾病发生率、患者生 存率、惑暂,薯常生活受照颧琵例及劳动力价格等闲索较为敏感，而,均窟接鼷 疗费箱、笈葳往服务释翔率和成年患者弑照率的变动辩疾病经济负担的影响不 骥显。冀中，疾瘸发生率楚最敏感黪因索，磷究嚣示潦氏综合疑惑,,静滋生数 璧与疾病慈缀滂受撵璧歪嶷壹线摆关，滋鹗浆取羧摄瓣覆耱撵藏，减少裾避免 患』,搬生是降低痰痪戡会受担最炎关键耪有效鳇途径。劳动力徐撼瓣变动一方 面反映了疾瘸经济负担显著的城区羲异，即缀济发达地区赢予经济落后地区， 城市远高于农村，但由于藩质地区社会保障和残痰人福利水平较低，唐鼹综食 征家庭的经济负趱反丽更熏，楚更应予以重点关注的鞴势群体;另一方面，从 时间趋势上眷，随稽社会经济的发展，势动力价格水平也将不断提商，如不及 瓣采取春效投靠《搭蕤，瑭瓮综合餐绘家纛和社会造成豹经济攒失将越来越大。 嚣基，疆麓嚣疗技零、羧痰太教肖摹,,生衾徐黪熬苓颧发震，蘑茂综念征惑者豹 生存搴秘期望受会会褥到鼹萋改善，悫者生存麓熬延长逢将进一步尧器重家庭耦 社会的经济负担。但是，如果提高患赣鲍生活自蠼能力，就可以减少家庭因壤 护照料丽擐失的劳动时闽，使家庭的经济收入增加，敏感度分毒睡表翳降低患袭 日常生活受照顾比例可以农一定程度上减少疾病带来驹经济损失，擞然烈前擞 离成年患精就业率对降低总经济负担的作用并不明显。但是随着患者生存期的 延长，由攀亡掰致经济损失掰占的魄饲将逐渐减，,、，躲决成年患者袍虢监闯遂， 减少溺意赣劳动裁力下降掰导蘩的经济臻失，将寄效敬善家庭鹃经济状况。,赫: 辨，礤究瞧表鞠塔攘嚣疗鼹务器发震程服务等痰接经济支密并不会箍著蹭麴痰 瘸的经济负担。通过敏感度分柝，一方蕊有助予预测蹙氏综合缎经济受摆髓嚣 社会经济尊?医疗技术发展聪发生变化魄趋势，另一方霆也为致酶在不闲形势一, 确定干预的策略重点、有效降低疾病经济负担提供依据和参考。 综上所述。要降低,胬氏综合征的经济负担，单从节省医疗、康复和技能培 诵费羽入葶并不是缀有效静。放窳瘸缀济负担鞠构成特点和敏戆度分析缩果来 褥，帮使将医疗翻发震髓服务静实际霈癸全部转亿为霄支静能力髂需求，这些 费翅在葱经济爱握审酝鑫鹣毙铡依然缀，,、，并不会驻著增麴家庭帮嵇会酌经济 复曩走学公薮，整生学院,,,,级撩士辑究生毕建论震 负卡鲢:相反，随蒋唐氏综合征患者生存期的不断延长，如果广泛宣传痰病早期 糜篪熟重要挫，全葱麴强医学壤复、教育康复秘社会康复，最大限度缎避患者 功能的发震，降低谴稍对蠲露环境鲍藏簸瞧，并给青工佟熊力豹患者翎造就监 机会，就可以减少患者本人及家属的劳动损失，提高家聪的收入水平，对有唐 氏综合征的家庭米说，获得的远期效益将远犬于早期的投入成本…,。因此， 鬟甥实减轻瘗氐综会薤这一类宠天整磐力残疾绘家庭逢效瓣经滚援失，黢纛各 相关部门的政策支持以及社套各界的通力合作至关重要。卫生、教育、民政和 残联等政府部门应各司其职，积极推进智残患者各阶段的系统康复工作，卫生 郝门要不断提褒康复医疗技术承平、改善藤复嚣境，加强对学羚兹患,,豹早期 廉复治疗，圈辩加大与教育部门的台作力魔，指导特殊教育辊梅中餐残凡翥馥 医学康复;教育部门应重视智残儿童的特殊教育工作，积极开发适宜的、有针 对髅的教育方式和内容，特别是注重基本生活技能的培养靼训练:残联和民政 部门遣应穰辍转交漾畜赘王穆穰鬏，簸萃终黪经济蛰憋翔翅造垒方残疾太 康复环境转交，可以在社区建纛残疾人活动机构，或者建立社会化的残疾人工 疗站，给成年的智残患者安排一些力所能及的工作，为他们提供生产,康复合 ,瓣场嚣等。弱辩，享?会各爨穗瘟共网努力鳃决鬻残人群豹靛韭阉题，必鸯劳 动熊力的患者掇供更多静就娩祝会，帮驹失去工作静惑嚣家属重返工作岗位 等，都可以减少家庭因疾病造成的经济损必。当然，这仪是治标不治本的补救 办法，唐氏综合镊给社会和家庭造成的经济负担毕竟是娥以弥补的，襄有效降 稳疾病经济受撵，最攘本静逡径还是器霹黪壤乡积避免惑,,窭生，鸯鬟强产,;摹筛 查和产前诊断鼹三级预防策略的关键。为了提高卫生保健工作的经济效益，必 须对现有筛查娥略的有效性、安全性和成本一效果进行研究(只有选择并推广 适合我国重帻鹣、具有经济效魏豹子预接熊方是最科学瓣。 复旦太学叠熬重生学耗,,,,缀颧,,磺究生毕娩论文 第二韶分唐氏综合缝家庭匿羧的困境 与社会支持的定性研究 疾瘸受撂(,,,;,,,,,,,,,,,,)是据由予疾瘸豢来豹擐失，这令损失毽踅经 济上的损失、生命质量的恶化和生命年数的减少。其中，由疾病造成的经济上 的损失可以称为疾病经济负担，在第一部分已详细阐述;而由于疾病所带来的 生念震量和生禽牮浆损失剿襁为疾癌无形受援，或麓称痰瘸负担。在卫生经济 擎骄究中，佟统,常使霞定薰静方法来分轿疾病受燕，翔,,,,、驻,,、,,,, 等，但这种量化的指标却难以准确表达疾瘸焓患者及其家属带来的痛游、悲哀、 忧虑和不便，难以反映家庭的期望和需求。辫加上唐氏综合征疾病的特殊性和 方法学豹弱羧瞧，嚣蓑滏无黠瘗蠹综会鬣蒺瘸受攫豹系绫硬究。 定性研究惑社会学领域常用的方法之一，可以获得有关人群在特定条件下 心理、行为、情感等方面真实可信的资料，在疾病负担研究方面很有成用价值。 本次骚究酋次袋瘸定性分撬中个人深入访浚蒡珏焦点组访谈弱方法，通,薹蘑霹蘑 的交流，揭示腐氏综合征患嚣家庭现实的黧存状况，患纛零入及家属焱稿的露 境和他们心底的渴望，力图客,税真实地反映唐氏综合铽造成的疾病负担，向人 们展示一幕幕辫为入知的真实颡面。 一、研究方法和内容 ,、个人深入访谈和个案研究 调查现场逸爨参阕第一端分“调查地杰靼对象”摆辩成内容。在选取豹, 个调查点以人群为基础迸幸于调查，凡其存二缀以上医疗机构明确书蕊诊断和, 或特殊面容特徽的常住唐氏综合征患者，自愿参与研究并签署知情同崽书的家 属郯,乍为个人深入访谈的对象。采用半结构式访谈(,,,,—,,,,;,,,,, ,,,,,,,,,)豹方式，赉经过统一塘调熬调鸯员裁事走竣诗好豹访谈稳纲对患 者家属进行一对,的访谈，搬簧询问疾病对家庭生活和家属工作带来的影响、 惑精家庭的希塑和需求等。 在谤浚过稷审发瑰豹典囊察骥逡葶于深入磺究，要求患誊家嚣蔽撵潮题详缨 陈述自己的经掰、感受和麓黧，以了解患者家庭现实的嫩存状况，患者及家属 面临的困境和心底的渴望等。形成有说服力的典型个策。访谈中的所脊内容由 调豢员负责文字记录。 复,口大学公共,生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 ,、专家咨询和焦点组访谈 在每个调查点，咨询相关的医学专家和行政管理人员，了解当地唐氏综合 征流行与防治现状及存在问题，政府对智残人群的教育投入及社会支持网络 等。选择石家庄、唐山和西安,个调查点，邀请卫生行政管理人员、特殊教育 的主管知情者、残联相关负责人、民政部门相关负责人、社保相关负责人、医 学专家等召开专家座谈会，具体专家的选择由当地卫生局妇社处确定，研究者 按照拟定的提纲进行焦点组访谈，并负责录音和文字记录座谈会内容。本次研 究共咨询专家,,名，其中参加座谈会的,,名。 ,、资料分析方法 采用“扎根理论(,,,,,,,,,,,,,,)”方法，即分别将后一个访谈者的内 容与前一个访谈者的内容进行比较，形成假设，以此类推，一方面检验前面形 成的假设，另一方面对原先的假设进行修正，最终形成实证的理论“”。在整 个分析过程中，首先对访谈对象的回答内容予以初步描述，进行描述性归类形 成主题和概念;在描述性概念和主题的基础上进行构建性分类。解释描述性分 类，并分析各主题和概念之间的关系;最后形成核心概念或主题，并解释其现 象。从描述性分类至核心主题的过程中。应用“扎根理论”中“持续比较”的 核心方法对概念和主题进行归纳和总结，再经过浓缩、扩展和整理，确定核心 概念和主题以涵盖所有访谈内容。 二、研究结果 ,、访谈对象一般情况 (,)个人深入访谈对象 本次研究共访谈唐氏综合征家属,,,名，其中上海市,,名，河北省,,名， 陕西省,,,名;性别分布:男性,,名，女性,,,名;年龄分布:,,,,,岁,, 名，,,,,,岁,,名，,,,,,岁,,名，,,,,,岁,,名，,,岁及以上,,名: 与患者关系:父亲,,名，母亲,,,名，祖父母,外祖父母,,名，其他,,名; 唐氏综合征患者年龄分布:,,,(,,岁,,名，,,,,(,,岁,,,名，,,岁及以 上,,名。 (,)个案研究对象 ,,名与唐氏综合征患者长期生活在一起，关系密切，熟悉患者情况的家属 作为个案研究的访谈对象。其中，患者父亲,名，母亲,名，祖父母,外祖父 母,名，其他家庭成员,名。 复旦太学公菇卫生学院,,,,级硕士研究生,缸业论空 ,、腾氏综合征患者家庭丽临的困境 个久深入谤谈缝采表鞠，绝大多蒙家属酃诀建蘑氏综食薤绘家簇繁柬„,沉 藿的疾癌负担，极大她影响了,巍们的正鬻生溪翔工搀，使家属陷入心理秘经济 的双燕困境，仅有,(,,(,名)的被访谈者认为疾病对家赢几乎没有产生什么 影蝻。 (,)患者家属承受臣大的心瓒压力和精神痛苦 唐氏综念徭意者对棼,趱造成盼最大伤害，往徒耩逄徐亲入带采光穷无器 的心理负担。从忠儿出生那一刻开始，这种精神痛苦即髓池而来，亲人无法接 麓却又不褥不瑟瑟残酷豹糯实，痰痰靛苓碣?治愈瞧穗往德稍辩生活失袭了隶 塑，糖享孛上黝蓬大剖巍长期难以熬台。在,,,名接受谤谈驹卷纛家属中，有 ,,,名(占,,(,,)表示心理压力和精神负担沉重是唐氏综会征给自己带来的 缀大影嫡。镌缎整天撬心糖,孛。叁卑感极强，凌，,摄发焦虑窝不安，糟亭枣上处 于崩溃的边缘，有些家属媛是造择“无法用文字来形容”这样的字服来攒述他 们的境况。 在访谈过程中，多数家属都明显流鳐出痛苦而叉无奈的心情，有的甚至 蹩终鏊。一稼惠,,蹲亲癸骜说:“……发现孩子癀磊，我嚣,心情一麓不好，又 实褒不忍心爨捧媳或者杀搏她，想想真熬缀麓信，我翻墨稳没寄镪秘蹇援，没 有任何希望，我们只有付出，不能收获。我们的孩予几乎不能交流，真的很苦 憾，瞧餐经懋过离婚，以瓣羧,方，毽簸终逐是没鸯，还怒为了孩予，……我 们希望能过一天真正轻松瀚日予，哪憾只有,天……”。 (,)家庭的日常生活被严蓑扰乱 由于摩氏综念征患纛先天性智力低下。如未接爨过专门的技能培训，生 活大都不能自理，一些瘸,,擎较为严重虢戆者，吃饭、雾衣、洗澡、犬小倭等都 露能篱要臻人镄韵，孬翔点憨嚣蠡我爨轳镌力差，又款芝与戆生人海遂黪糍力， 家属爿,得不花赞更多的时间和精力陪护和照料他们，丽使自己可以自由支配的 辩翻大大减少，援器一令德氏综合,垂惑，,簧付遗多足零、蓥至死卡警熬心囊纛 努力。在调焱中，青,,,名(是,,(,,)家属都认为,骜氏综合征患者严懑扰乱 了他们正常的家庶生活，,家人根本没脊娱乐和轻松的时阅，整个棼:庭都笼罩 在疾病的“阴影”下。 在访谈过程中，家属靠,不同程度琏叙述了患者对家庭生活备穷瑟带来的影 溺:“……每辩每粼都要撩，?，链经豢熬家爨璃静惑屯，,横，家审没毒薤鬻戆 生活秩序，夫妻问经常为孩予的事吵架生气，邻服关系不好，亲戚也疏远 了……，我键麸来舔没敢爨,璧缀澍入一榉耱缀活”，“娃，,?重影确了我镌熬生 活，使我们之湖豹感情变褥清淡，我们天天梵孩子的瘸客舞西跑，家庭的秩序 复旦大学公共,生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 特别混乱”，“我爱人在外地工作，以前每两星期回来一次，发现娃有病后，回 来得越来越少，现在一月也不回来一次……”，等等。而归根结底的核心问题， 仍是家庭不得不耗费大量时间陪护和照顾患者的问题，一位成年患者的父亲在 陈述整个家庭如何照顾患者时说:“……他在家里总归要有一个人看着他，否 则不放心，……家里人不,好出去，啥人要出去家里要留人，到哪去都不方 便，……他一般吃饭、穿衣能自理，洗澡还需要帮助，他二姐帮他洗澡、洗衣 服，有时把大便撒到身上，还得给他打扫，我年纪越来越大了，实在吃不 消……”。 (,)家属无法正常工作，失去发展机会 唐氏综合征患者自理能力较差，生活上必须长期依赖他人的陪护和照顾， 绝大多数家庭并没有能力支付长期的雇佣费用，家属不得不抽出大量的时间和 精力照料患者，无法维持正常的工作秩序:心理上长期的焦虑和担忧，也在一 定程度上削弱了他们的工作积极性，影响了自身事业的发展。,,,名(占,,(,,) 被调查者表示，为了方便照顾患者，自己放弃了许多工作和发展的机会，几乎 什么都做不成，影响实在太大了。有些家属在万般无奈下，只能选择放弃自己 的事业，从事一些机动灵活、空闲时间较多的工作，但这样的结果往往是“雪 上加霜”，家庭的收入减少(经济状况趋于恶化。 一位,,岁的患者父亲说:“……带上这样的孩子没有办法上班，只好办 理了停薪留职手续，生活压力大，生活没有了可靠的保障，只能靠每天晚上跑 摩的来维持正常生活……”。一位为照顾患儿放弃自己事业的母亲更是声泪俱 下地说:“孩子出世后经常生病，我承担了照顾孩子的全部贵任，……不敢独 立承担大型工程项目的设计工作，不能出差到外地施工指导，更不能有自己的 时间学习新的技术业务，最后只好放弃自己热爱、为之奋斗的专业技术。改做 后勤管理，技术职称也晋升不了，在单位不能享受福利分新房的待遇。……因 为要有更多的精力培养孩子自理、学知识，,年前我申请提前退休，经济收入 比同样的人减少了,,,……”。 (,)家庭陷入经济困境 虽然唐氏综合征在医学上至今尚无根治办法(但患者大多伴发多种组织 器官畸形，家庭仍要为根治并发症支付巨额医药费用，在患儿生长发育过程中 还要购买额外的益智、健体保健药品:为了方便照料患者的日常生活，家属在 工作上投入的时间和精力也大大减少，家庭收入一般都较低，经济上陷入十分 困难的境地，特别是农村地区的经济来源差，加之患者本人又没有劳动能力， 许多家庭更是不堪重负，甚至出现因病返贫的现象。虽然对大多数家庭来说， 经济上的困难是远不能与唐氏综合征给家庭带来的痛苦、悲哀、忧虑和不便等 复黾大学公共,生学院,,,,级硕,,,,,究生毕业论文 无形负担相比的，但疾病已然使家庭陷入心理和经济的双重困境却是不争的事 实。在访谈对象中，有,,名(占,,(,,)家属表示疾病使家庭的经济状况变 得越来越差，生活己大不如前了。 一名,,岁患者的父亲说:“因为有了这样的孩子，在单位,年没有工作， 工资也受到影响，现在工资很低，给孩子看病借了很多的钱，经济上也困难， 现同常生活靠一点地，种菜卖菜来维持生活，日子过的很艰难……，为了给孩 子加营养，我们总是到超市找买一送一的牛奶，水果也总是买差的……”。 (,)典型个案举例 个案,:患者，陈某，女，,,,,年,,月出生于上海，,个月时被诊断为 唐氏综合征，合并先天性心脏病(房室缺损)和肛门闭锁。父亲原系超市工作 人员，,,,,年因患胰腺炎而病休下岗，现仅领取,,,元,月的下岗补助。母亲 原为便利超市收银员，后为了方便照顾患病的丈夫和女儿也辞去工作，在外面 扣„零工，每月有,,,,,,,元不固定的收入。因为经济困难的原因，患儿一直 未接受矫正手术，平时大便非常痛苦，每次排便时都要靠家人用手指将粪便抠 出，也不敢吃不容易消化的食物。患者母亲哭着说:“这孩子要是在外面，不 要两天就死了。”患儿没上过专门幼儿园，也没有进行康复治疗，主要由患病 的父亲照料，现在,岁了，也只会发简单的单音节，不太会说成旬的话，有时 候情绪也不稳定。患者母亲表示，女儿的出生给家庭带来了沉重的负担，刚知 道孩子患病时精神上受到重大打击，本来很多的母乳一下就没有了，现在家里 经济也很困难，孩子看的书、衣服、日常用品等都是亲友接济的，虽然政策允 许再要一个孩子(但负担实在太重了，家里也没这个打算。目前家人最关。,,，的 是患儿畸形矫正的手术费用问题，对患儿将来的生存问题也十分担忧。 个案,:患者，马某某，男，,,,,年,月出生于陕西省宝鸡市眉县，四岁 时确诊为唐氏综合征。无其它畸形。患者家庭十分贫困，祖父瘫痪多年，刚刚 去世，祖母患白内障，己双目失明，父母亲都是农民，主要以务农为生，全家 月收入仅,,,元左右，维持日常生活都很困难。,,,,年为诊断疾病花了,,, 元钱，其后再也没有能力给患者作任何治疗。由于经济困难，患者一直也未上 过学，,,岁时说话表达还不清楚，平时洗澡也需要别人帮忙。患者父亲唉声 叹气地晚:“他又不能帮家里干什么活，还得要,个人专门照顾他……，俺们 也没有过高的要求，就是希望政府能给孩子补贴一些钱、物……”。 个案,:患者，女，,,,,年,,月出生于台湾。满月时染色体检查确诊为 唐氏综合征，无伴发畸形。,,,,年全家移居到大陆，父亲原为广东省东莞市 的私营业主，现在上海某外企从事高层管理工作。母亲。张某某，,,周岁， 本科学历，现未工作(主要在家照顾女儿。家庭经济条件较好，先后带孩子在 复照太学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 台,,、广东和上海求医，坚持康复治疗一直到,岁左右，翦后藏赞近十万元。 患,,两多半进入善逶续，,园，三多半藏读予专门学校，现在一般情况不疆，掰 以自己吃饭、穿衣服，和萁他小朋友一起玩，还学会了画画。患者母亲说:“刚 得知孩子的病情时，心理上无法接受，自己都在房问里呆了好多天，也不愿意 燕孩子、曦孩子。爱寒豢螽,,志瑟者狯会一些,,蓍氏综会挺家长戆蘩瓒下方程蠖 好转，她们以切身的经所给我做心理疏导，现在心态已经很好了,能面对现实， 也不再觉得有这么一个孩子是丢人的枣了，愿意带微子出去玩。多跟外面的人 接触有利予孩子的健康发展。”她同蠡尊也表示，周嘲的人对孩子还是膏歧视， 有对孩子在豁面玩豹辩嫉会受入欺受，蹴人谎靛话像缀难褥，辨了心里狠不舒 服，希望社会的宽容性进一步提高，腐氏综合征家庭也能自发组织家庭协会， 相互交流经验，心理上的支持很重要， ,、导致患者家庭处于阚境的原因 (,)疾病的特殊性 摩氏练合,正是,静严重靛致残镶融生缺陷，患老先天性智力障碍，磊天霹 攀往差，如未经过系统窍效豹特殊训练，丈都没菊生活自理麓为，瘸情较重者 言语和交流都有困难，他们不具各独立生活的能力，必须长期依赖家庭的照顾 和支持。鹰氏综合征在医学上至今尚焉有效的治疗手段，随着年龄的增长，患 者馨力东乎与嗣羚夫之蠲瓣差距会越寨楚秘显，这必然耋接影确箕受教弯零警 和成年后的劳动生产力，由于基本不嶷备从事劳动自食其力的能力，绝大多数 患者都面临严重的生存障碍问题，对家庭的高度依赖也降低了家庭的劳动生产 力。 长期的疾病藏胁、渐进性的身体功能损害、瓣家庭的高度稂跌性帮疾瘸治 疗手段的局限性，都给患者家庭带来极大的经济损失和难以估擞的精神负担。 由于患者本人在生存、嫩活等方面存在诸多压力，家庭不得不付出高额的抚箨 费、嚣疗赞及其它壤韵费鲻，不褥不稼费更多静辩阕秘精力爨颞戆者靛鑫鬻警 活，这无疑加重了家庭和社会的经济领担，使家庭的经济状况每况愈下。但更 重要的是痰病给家庭带来了无穷无尽的痛苦、悲哀、忧虑和不傅，对有失去，生 活能力患者的家庭恧富，其壤幸孛上懿瘸苦更是难激裳姨的。 (,)智残人群特殊教育总体水平不离 唐氏综合征康复是一个长期的系统工程，涉及剥医学康复、社会康复、教 育康复诸多方藏，面对于存在先天性铿力障碍的唐氏综合征患畿来说，君天的 教育瘴复鞫社会藤复至关霍要。謦肉努实黢涯稠，矮遵专门鹃黢麓诞练瑟特魏 教育，可以改善患者的一些功能状况，使他们具备藏本的生活自理能力，学会 复咀夫学公批阻生学院,,,,级硕,:研究生毕业论文 如何与外界沟通和交流，甚至掌握简单的劳动技能。培养患者的社会适应能力， 帮助他们回归社会既是对家庭精神上的支持，也是物质上的帮助。 根据对调查城市相关知情人的访谈，目前我国智残人群教育事业总体水平 较低，且存在明显的地区不均衡性。本次调查的上海市和唐山市(属于经济发 展较好的地区，政府对特殊教育重视程度较高，由政府出资，在所辖各区，县 都兴办了专门招收弱智儿童的启智学校，残疾适龄儿童的入学率可以达到,, ,以上:在西安、石家庄等经济水平一般的地区，政府对残疾人教育的投入力 度很小，几乎没有专项拨款和补助，辅读学校大多是企业或私人创办的福利性 ,盈利性机构，办学规模远不能满足患者群体的需要;在宝鸡等经济水平较低 的地区，至今还没有一所正规接收弱智儿童的辅读学校，特别是广大农村地区， 适龄患儿大多只能进入普通学校学习，很少有接受特殊教育的机会。 智残人群特殊教育在经费来源上也存在许多问题，在欠发达地区，教育经 费无保障己成为亟待解决的首要问题。经济较好的上海市和唐山市，各级政府 已把残疾人教育纳入普及九年制义务教育的一部分，教育部门分级主管辖区内 的启智学校，残疾人教育经费和特教老师工资由政府专项拨款加以保证，但特 殊教育学校普遍反映政府的支持力度不够。定额补助难以维持学校日常工作的 正常运转，残联的支持力度也十分有限;在西安、石家庄等城市，由于缺乏政 府的支持，一些企业或私人兴办的福利性教育机构没有稳定可靠的经费来源， 只能靠向社会募捐、慈善机构捐助或自筹资金等方式筹集办学经费，教学硬件 设施和师资力量都难以保证，而盈利性机构虽然教学条件较为优越，但过高的 收费标准使许多家庭难以承受，不少适龄患儿因此失去受教育的机会。 除此以外，特教师资紧缺是我国智残人群教育事业面临的又一重大问题。 按照现有政策规定，特教老师工资待遇要高于普教老师，有基本工资,,,的 特教费，如果在特教岗位连续工作,,年以上，特教费还可以加入退休工资。 尽管特教老师的待遇不断提高，但鉴于智残人群教育的特殊性，特教的师生比 要远大于普教，一般,,,个残疾儿童就要配各,名特教老师;从师范院校毕 业的专业人员，还必须经过特殊教育的专门培训，取得特教证书后才能从事特 殊教育工作，而我国目前可以培养特教人才的机构还很少。本次研究发现，除 上海市和唐山市以外，其它被调查地区普遍存在特教老师配备不足的现象，相 当一部分在职教师并没有经过专门的特教培训，这也是导致我国特殊教育质量 不高的主要原因。 正是由于我国智残人群教育体制的不成熟和不完善，目前唐氏综合征患儿 接受特殊教育的比例还很低，有机会进入辅读学校学习的毕竟是少数，大多数 患儿只能生活在社区和家庭中。由于得不到系统的技能培训和康复训练，这些 复里大学公共卫生学院,,,,级骥士戳究生毕照论文 您儿往往生活不能自理，与外界沟通和交流的能力辍蒺，无法适应社会，对家 庭的依赣槛熨强。 (,)社会支持刚络不健全 懿兹，我阉残疾人辐裂率业还熊在较低基乎，残痰入毒?会缣障斡力痰亵广 菠都比较,聚，地区阏豹菠舅明显。本次臻究显暴，我因翁摩氏综合铤患嚣大都 囊活在社隧和家庭中，曩姒门很少能获褥社会和政府的支持翻援助，受担主要集 中在家庭。?上海市残疾人社会保障水平相对较高。每年各区,县残联对残障人 员有专项拨款，用子社区残疾康复中心的建设和管理。可以为辖区肉的肢体和 镭力残疾入撬供免费的康复服务;漓寨新区残联对光缀济来源的成年患者给予 经济嵛貉，按』芎发放定额补韵，多事将残疾入纳入社会缀疗傈险服务范围;卢湾 嚣竣痰出炎创办了残疾人攥剩陵，专,,接收老冤掰葬熬残障老入:镶这些福秘 政策都毒严格愆辖区黢麟，久户分襄埂象严重毽增躲了致繁实熬豹难疫。缝鬃 母致上海蠢实际受豢救残疾入数劳不多，谗多毖翥家纛因冀不知道藏不了粲攘 荚政策而失去享受福利的机会，在尚未出台福利政策的辖区，困难家庭就更难 褥到政府的援助和支持了。耳前，上海市各区,县下属的残疾人福利企业越来 越少，残痰人就业也面临很多障褥。许多福利企业因为经营圃难而破产，一般 举位宁可舔年上交,(,,的残疾入就渡保障金，也不录用残疾人工作。几个市 嚣煞辅读学校反映，学生,,岁挲澈麓,般赉备嚣残联受责维荐互,窜，整存在 缀多爨难，有瓣努不容荔被攀位滚掰了，试惩蠲未滤黢被黎遥，露藏大多数残 疾，,蘩从臻读学校攀她鼹，还是燕法就业，只憝安瓣劐各嚣,县熬残疾入培铡 中心，从攀一燃简单的劳动，基零上没有经济来源。 唐山镪残疾人就业瘛残联和鼹政部门牵头安摊，残疾人福剩企数属予民政 管理，虽然数鬃较多，偶也仅能解决,部分中、轻废智残患者的就她问题，收 入处于中下等水平;社区中的唐氏综台征患者,般没有工作能力，政府对无经 济来源豹残疾入没窍特殊繇糇，哭膏少数符合标准豹黼难家庭才能缡入低保， 繁区,,,元，，久，城镇,筠嚣,久，农效入瓣,,,元，冬;瓣特麓邈难鹣家藏，残 联、民政部门遗年;建节会鞋实耪致形式绘峪列„豁助，毽簿年憝慰阏名额迄霄羧 定。 截至,,,,年底，碟家成市下设,,个县已基本成立了残疾人康复中心，带 残联每年下援康复管理专项经费，用于维持中心日常工作的运转，从,,,,年 开始，市残联又加大了对智残康复的投入力度，但残联的康复经赞怒定额的， 并不按实舔豹残疾入毯数下援，脊辩数量十分肖限。残联对餐力簸痰的患凡浚 鸯任俘形式靛蕻体蛰动，残痰入麓瘸茏医疗傈浚，强致部门也无残疾李,蓟，冀 泰耱舍祭黪豹困难家庭方能枣受入均,,,元,冀熬低徐金。虽熬黢癞在残疾入 复照大学公共卫生学院,,,,级谛,,,:研，巍生毕业论文 入学、就医、工作等方甄制定了一些伐惠政策，假落实有圃难，费用减免的弹 程狠大，没有霾定鹣魄鲷，残疾入就妲嚣罐，智残者工终豹爨少。 在西安市和宝鸡市，政府对智残人员基本还没有专项投入，仅西安市的个 别企业以工疗站的形式，给职工家属中的成年智残患者提供活动场所，安排他 翅麸事一照餐荸兹重复瞧手工劳动，绞月发羧鞠元,久戆经济羚黠。熬秀，露 为一种职工福利，由企业创办残疾人机构的模式融越来越少，大多数残疾人谯 医疗、生活、工作等方面均享受不剿应有的福利，他们生活上没有经济来源， 主要负掇还是在家庭。正是因为担心悫者将来没鸯生滔保障，,家人鹱不敢想 象孩子豹囊乏来，又不得不嚣对残酷瓣现实，稳,,,憋想包被沉重、精神匿掷，心 理上长期处于焦虑和不安之中。 (,)周围人的不理解和歧视 在谤谈:蓬程孛，鸯魏家属表鬻畿一耱?努矛溪熬，玉瑾，德锻篾浸望褥戮秀 界的援助和支持，帮助患儿恢复健康、改善目前的生活状况，义害怕别人知道 孩子的病情后会歧视、排斥他们。尽管如此，家属坯是不得不承受来自周围环 境，甚至家庭内部蛉笼形压力，周豳入的不理解馊德们感到孤立秃援，内心极 度痛苦。一位母亲惑不往关着说:“……缝豹焉繇、弟弟因为镌的痴呆两在辨 受到歧视，回到家里将怨气发泄给他，……现在他哥哥,,年郗不回家，弟弟 也不愿意箭他，我真实觉得苦恼，舆不想活了(哭泣)……”。有一对父母豳 麓夔被入番不起，孩予滋生轰豢不数蠡己抚葬，一纛照颞悫，,戆菇魏说:“…… 小孩生下来后医院就发现了，都不敢带回家，怕周溷人笑话„凇是他家人太缺 德，养了个这么个儿予出来?，一直敝在我这，让我带，……这孩子给我们众 家繁来邕大的瘫蕾，囊希望链能早点藤器我们，雀褥搡心，……孩子缒妈妈毙 ,毙也是经常哭，现在黻髓都快哭瞎了……”。 ,、唐氏练含征患者家麋的迫切需求 (,)患者褥寒戆生活骞蘩零缣簿 由于患者缺乏独立生活的能力，又没有稳定的经济来源，各方面都要依 赖家庭的支持和照顾。随着患者年龄的不断增长，他们以后的生存问题就成了 家长翻最大戆心痰，凡乎疆毒被访谈孝(,,,久)部希望事圭会秘竣痰能,孛出援 助之手，多霾视残疾入的养老问题，使袍们在失去浆友的支持厝也能老有所养， 能获得最旗本的生活保障。很多家属都如是说:“只要生活有基本保障就行， 我们也不棼求别的”，“域在我们还在，还能管孩予，将来我们死了怎么办,”， “……裁怒诖娃戳嚣爨爨食蓑力，寄生活豹固定寒潦，竣惹翔采筏不麓照矮鲍， 她自己能自理，……脊稳定的工作和收入就是对我们最大的帮助了”。 复避人学公共小生学院,,,,级硕士弭,究攮毕业论文 (,)经济上的援助 高额豹抚养费、獗疗费、豫键菇费囊萁宅麓劲费弼，髯翔上长期误工静 致收入减少，大多数患者家庭在经济(,已十分拮据，特别是农村地区经济来源 不稳定，许多家庭连罄本生活都发生困难。在访谈中。,,(,,(,,,人)家属 表示恁,,】逑切需要来鑫享?会秘致麝黪援囊，毅聚麓家蕤摆麓经济溷境。家属缎 希望政府可以为残疾人办理医疗傈舱(为残疾几蠹摄供免费教肖，对没有经济 来源的成年患者予以生活补助等，希觌能有更多的残疾人福利政策，以缓解家 庭的经济聪力。 (,)柱会熬关注与心理支持 唐氏绦合征患者家庭面临心理和经济的双重困境，最需要外界的理解、支 持和帮助，以激发他们继续生活的信息和勇气。然瓶，处在困境中的患儿家庭 除了亲簸、弱友载关一,照矮羚，毒圭会秘致痰绶少美，?窝支持遥;还要被遥承受 周围入的妓视和不理解。许多家庭都感至?孤立无援，,,名家属(占,,(,,)孵 吁社会能多给智障患儿家庭一些关注和理解，政府多重视、多扶持和帮助困难 家庭，多绘孩子一点爱心，给予家属心瑾上的支持，捃助他,,,扶疾病兹“阴影” 串走出来。一名悫者蹲亲在叙述自蠢遭遇时，瘸心缝说:“……有一次坐车上 学(因当时下雨，下车,寸孩子的伞无意碰了一下(一个)乘客，就被踢了一脚， 孩子从汽率上摔下来，腿给摔破了……，希望社会备方面能给予这些孩子更多 载关心，孩子基经在鬟兰理上毒续憋，还不襞褥翔是够静关爱，实在迁入避 过……”。 (,)提高智残人群特殊教育水平，增加患者受教育机会 唐,综合缝患者由于智力水平较低，不可能获褥与正常,,纛,群的教露 和发展,静使迸入普遴学校接受教育，患，,氇会受剿同龄入魏竣视寝蠹,斥，长 此以往难免产生心理问题。如果可以让患儿早期进入特殊学校，接受专门的教 育和训练，他们就有可能学会生活自瑷，以及如何与别人进行简单的交流，这 对患者皋滋至美重要。瓣嚣，,些逢酝季孥殊教鸯学援魏设嚣还遴不麓瀵蹩患骜 家庭豹需黉，,,名被,宵谈的家长反映现有特殊教商机构的数量太少、规模也 太小，希黧政府能加大对智残人群教商的投入力魔，给患者提供更多接受教肖 的枧会，帮助健靛改善毫氇俸的动能承乎。一位因特拣教弯瑟受懿憋患者母亲懿 是说:“……在学校静时候，值学会了很多东西，簸球、骰菜，菠至已经报象 手了，但,旦走出了这个门，很快，他们又什么都不会了。” (,)更多有效的治疗与康复方法 虽然逡今蔻壹，联擎上蠢寒发溪缦渍瘥氏综合，援豹有效方法，毽诲多患 者父母仍保存着治愈疾瘸的强烈愿蛰，患儿年龄越小，这种愿颦也越强烈。一 复里天学公懿,～生学巯,,,,缓巅士疆究耋攀鼗论文 些年轻的父母满怀希望地既:“孩子小没想特别多，只艨能治好我孩子的病， 墩糍像别人家的孩子一样，键康藏长”，“蘸塑毙有更好的治疗，暇治这类 孩子悫,,，使我熊能够罩霜恢复，麓够歪鬻鲍生活”，“魏栗毒药麓港好孩子瘸 的话，请及时通知我们……”。 三、谗论 定性研究怒研究菜一事物不同于其他事物的规定性。即该事物怒什么、 怎么样，以及何时何地、以何种方式存在的一种科学方法,，在社会学领域应 用广泛。随着趿学模式豹转交，医学磺究对象豹群体馒釉磅究活动的社会性越 来越明显，单纯依靠传统的蔽学方法霹医学魏象进行磷究，在深度稻广度上己 不能完全满足进过现象揭示本质的要求。疾病负担本身是一个多维的概念，包 含了发病、死亡、残疾、失能、生命质量、症状负荷及经济损失等多个维度， 谨绞靛定羹溪炎爨爨缝采壹震骥了、霹魄懿强，毽却难辍爱获释撅揍蒺瘸受整 的全貌。本次研究的唐氏综含征是一种给家庭和社会造成沉重心理负穗和经济 熊担的严重出擞缺陷，只有全面认识疾瘸负担，研究并搦示疾病负担产生的根 源，才可能引起念社会静广泛关注，才有助予跫生部,,,定科学韵决皴和燕培。 因诧，研究者繁次将定性磺究的方法应丽予唐氏综合镊痰瘸负担研巍。通过瑶 对面的交流。倾听患者家庭的真实感受，记录他们的心声叙述，留下鲜明、生 动的感人画面，帮助研究者瀵过数字看本成，对科学、深入认识唐氏综合征豹 蔽病灸撞、揭零疾痪菇程会瓣家庭逵戒严熬惫害豹鬏滚起翻?了缀努豹铭耀。 唐氏综合镊是一种不,治愈的先天性智力障碍，疾病本身的特殊性决定 了患者对周围环境的高度依存性，这是导致患者家庭陷入心理和经济双重困境 的凝本原嚣。巍予,生会适盛熊力差，患者遴鬻无法独立纛活，嚣要长麓依赖子 外界的,,,常照顾和经济支持，这给家庭和聿圭会造或了巨大的经济损失，抚育一 个唐氏患儿所付出的心理成本更是难以用撬钱衡量。研究者在我国经济发展水 乎不同的地区，深入了解了患者家庭现实的生存状况，疑实地反映了鹰氏综合 缀给家庭戏燹。?遴、工,睾、生活诸方瑟静瘛大影舔。不论贫穷还是赛褡、骧索 还是农村，所商唐氏家庭都因疾病而发生了巨大的变化，整个生活都骚以患者 为中心，家庭中不再有娱乐和休闲时间。不再有欢声笑语，家庭矛盾激化，成 受之阀豹关系巍因藏瑟紧张。家，,,嚣无法送行正鬻豹工搀鞠学习，既失去令人发 展的机会，也便家庭收入受到影响，再加上长期支付的捅养费用，一避经济来 源城差的农村家庭连基本生活都出现困难。然而，最难以忍受的还是心理上的 折磨和痛苦，既曩,敢诬对现实，忧虑和担心患儿将来的饿存问题，又鼷承受家 人瓣不理解和塌豳入浆竣视，,?毽主褥不翻憨蕤翡家庭宠全笼罩在痰瘸鼹灰色 复拉夫擘公共瑟生学院,,,,筑颧,:,,,,究生毕鼗,龟文 “阴影”中。 社会支持网络不健全、残疾入教育体制不完善等不利因素豹存在，使得唐 氏练含征患者家庭陷入孤立无疆静凌缝，淡蓬的疾病受撼太都藩在家魔成员身 ，上二。目前，社会和家庭对患者的健康状况普遍缺乏重视，康复机构数和人员数 严重不足，智残人群也没有慕本的医疗保障，大多数可治愈的合并症彳辱不到及 对救治，严重影蛹了患者豹叟余震量。瑶羚羧我蓬警残，„塞藤菱也存程经费不 足、专业人员短缺、开始年龄较晚、总体覆盖率低等问蹶，仅少数经济水平较 好的地区普遍设疆了启智学校，但九年制义务教育率也朱达到,,,,，经济落 蘑地区，特别怒农挝地区和边远出区，智残，,童特殊教帮基本还处于空白。丽 营遗学校又不麓绘智残,„童稳供必要斡垒活授髓诫练，憨,,也难敷遮藏常规静 教学进度和内容安排，在学校受歧视和排，瞬(,般都有囟虐、逆反等心理问题。 本次研究发现，圈内许多唐氏综合征患儿因为得不到及,，寸有效的医学康复和技 麓跨碉，骞嚣秘蕤逐滚衰退，大多数摄零浚蠢基本豹生活篷琶蕤秀窝耱会逶应 能力，在生活和经济上都对家庭有着高度的依赖性。目翁，我国残痰人就业形 势并不乐观，智力残疾者就娥相对更加困难，仅有极少数轻、中度智残者经过 系统培训可以扶攀一些蕊单弱藿复性劳动，瞧枣子摇利众驶数量有嘏，实际上 也穰雉找至，会潦的接牧荦位，大多数餐残蒜卷仍被严格限褥在家里或麓读学校 等臼间活动中心(很少有与外界接触的机会(基本上没有朋友,,，避对他们 人际交往和社会适应能力的发展十分不利。黼社会和政府对残疾人关心支持力 瘦不够，鼹无缀滚寒添兹瑭氏综合薤惹舂袋乏爨要熬垒滔季,赘嚣教爨，尼手瘊 有的负担都需骚家庭承担，缺乏支持和援助的家庭己失蠢生活的希望，陷入恶 性循环的困境(见图,)。 问题,加驻,结暴， 结果 功能改善 智力残疾,——一功能障碍, 家庶压力减轻 家庭负担沉重,，家庭矛盾， —————，—————一, ,恶缝矮环, ,嶷瞧稽拜, 主个人、苏庭， ?个人、家庭, ——————,一 懑度社区、社会行动 态度社隧、社会杼动 不接受、排斥，,遗弃、放弃鹰簸籀疗 接纳、关爱,,三维瘴复、犍鲢童譬育 受接、缓魏,,敷短、疆离簸携 莽,缓、潜能,,毒圭会支持、平等对待 图,良性循环和恶性循环示意图 复璺夫学公菸。毽生学院,,,,缀鞭,„磅究生毕鼗论文 家庭最希魑解决的就是唐氏综合征患者将来的生存问题，政府成本着群 众剿益无小事黝精神，为智残人群办一些赏事，勰决他,,,的实际困难。如设立 残疾,最低生活豫障会，向秃竣较少经济来源斡成年惑嚣绞月发藏基本的生活 贽用;筹建残痰人福利院，接收生活不能自理、无亲人照顾的智力障碍患者， 俄他们有基本的生活保障，以解除家庭的聪顾之忧。唐氏综合征是一种染色体 螓嶷导致豹智力缺錾，在嚣攀上至今岗无暇澹方法，餐系绞豹医疗藤笈、教弯 康复和社会康炭可以帮助患者改善部分身体功能(甚至遮到接近边缘的社会适 应能力。卫生、激育和残联等政府部门应加火智残人群教育和康复的投入力度， 建立更多的智麟,,旗读学校和亭主基康复中心;使智力残蒗儿童都可以得到基本 的生活技麓靖调粒康复硼练，帮助毽髑恢笈生活鑫毽、劳动蠢柱会交往麓力， 网归社会，使家庭从疾病的束缚中解脱出来。非政府组织及民间组织也应积极 行动起来，努力消除少数人的歧视和不理解，动员社会备界的力量，为智力残 痰人群提鬟更多静关爱和教霸，萤造壅全凝会共同关心、会理瓣决餐残人群享圭 会问题的良好氛围，形成庭性循环。(见图,) 复壁夭学公茫望生学院,,,,凝嫉士磷褒生华娩论文 第三部分膳氏综合征患者直接照料者 的生命质量研究 鎏氏综会援患者对髑溺嚣境畜羞衰凌鹣莰鼓蛙，器妥家瘫长麓豹慧辩,稳 支持，疾病对家庭造成的不良影响是入们的切身感受，瘸人直接照顾者不仅因 此产生诸多不便，心理上还簇承受很大的聪力，再加上周围环境又缺乏相应的 心理和社会支持，患者直接照料者的生命旗量可能会下降。一方面，藏接照料 嚣懿心瑾窝玺彩获况会鼹患黉翁发震产童懑接影蘸;舅,方瑟，疆着戳家庭鸯 单位的保健思想,,益受到关涟。疾病负摁研究领域也不断扩展，有必簧开展有 关患者家庭成员生命质量的评估。生命质髓量表是顺,陂凝学模式转交而产生的 一类瑟筵藤摆糖俸系，京戆余嚣反获令咎黛理、，玉璎、社会功能戆熬俸获态， 撩于目前国内邂没有开始遮方面的研究，本研究采用适闲的量表对摩氏综合征 患者直接照料糟的生命质摄进行测量，，，的是探索引起其生命质量下降的主要 原因，并分据点要的影响困索，具有一寇熊理论和实琢价值“,。 一、研究对象的选择 ,、研究现场的选择:请参阅第一部分“调查地点和对缀”中豹相威内容。 ,、研究对象的确定 请参阅第一部分“调查地点和对象”中的相应内容。与患者长期嫩活在一 起，并承担主袋陪护强务的家庭成员作为嫩螽康爨豹磺究瓣象。 二、研究方法姆内容 ,、生命质量评价 (,)生命矮量溅鬃工其 ,,,,,健康问卷(,,,,,,,,,一,,)怒由欧洲生命质鬣小维(, ,,,,,,,,, ,,,,,)研究开发的一种标准化生命质量测量通用量表，广泛用于个体与健康 崩关生命质量的测量,;,,,,该爨表仅包含,个条强，鼹霓鼹了一般爨袋冗长豹 缺点，又能较为客魂?氇评,蠢瓣象的生命矮鬣，是一静篱赫、侠捷的釜命质量测 擞工具，经国内外应用实践证明，,,,,,,健康问卷具肖良好的信赓和效度。 ,,,,,健康阀卷包含行动、自己照颈自穗、日常活动、疼痛,不舒服、焦虑, 稳秘,令绫痰，每个维凌下浚,令功穗承警，覆盖,与黛螽震薰煮关煞务令领 艇旦人学公共,,生学院,,,,级顾:?卅究生毕业论文 域。本研究采用的怒供中国地区使用之中文版，在内容和形式上更适合我国国 情，鬃体详觅附录。 (,)量表的评分振准 ,,一,,健康问卷有,个维度，每个维艘的,个水平都有相应的标准系数(见 表,,,)，瑕据硬究越象农每令维度熬选择，按照下薅鹣公式靼霹诗霎缮舞,其 健康指数。 健康指数,,(,一常数磺一番维度不黼求平相应豹标准系数(一辩稍瑗)渊 ,,,,,健康指数分值介于一,。,,,和,之问。如果,个缀度完全没有阅题， 不用减去常数项，假康指数为,(,分;如果其中任一维度有严重问题，必须再 减去附加项才能缛到健康撂数。麟究对敷继藏搬数的分筐越赢，表示生命质量 越好。 表,,,瓣一,?润卷务维疫不嚣瘩警系数轴” 问卷维度完全没有问题有一然问题有严重问题 (,)闷卷调查鞠量表测定 问卷调螽请参阅第一部分“掰究内容与方法”中的相应内容。阔卷调鹰结 寒后马上进行生露旗塞量袭测定，宙经过统一培训驰调查爨按照蹰,,,健康 问卷的内容逐项询问患者家属，并根据研究对毅的回答填写问卷，同时收集研 究对象年龄、往鬟、酝遭、文纯程疫等稽关入籍学锖意。 ,、患者功能东平的评价方法 磷究者参考《脑瘫惠,,日常嫩活毖力评价表》删，自行设计,个与日鬻生 活自蠼相关的问题，包括自由移动体位能力、自己吃饭和穿农能力、自己洗澡 能力、独立簿走裁力、大小便垂溅能力鞍与周潮又沟逶能力，每令越题的答案 分好、中、茇,个水平，礤求被调查者依据患者的实际情况进行选择，以综合 反映患者酶功能水平。每个方蟊拳平较好韵计,分，中等懿计,分，较蓑豹计 ,分，将,个问题的得分棚加，即可褥到患者生理功能水平的总评分，总评分 的分数越高，表示您者功能水平越差。 复匪定学公黎,蛩生学院,,,,缀嫒?磁窕生毕鼗论文 ,、数据处理与统计分析 所有调查阀卷由研究人员统一编码，童要由,,,,缀瞧寐医学本辩毕业生 聚爝,,,,,,,,(,软侔录入，经过手工遥辚绣错和诗算瓤逻辑鲻错，转换磊应 用,,,,，,(,,,,,,,,,,,软件包进行频数、均数、卡方检验、方燕分析、线 性回归等统计处理与分析。 三、研究结果 ,、研究对象一般情况 本次研究共调查瑭氏,综食链患考查按照料者,,,名，其中有,名阙堂表填 写不合格被舞,豫，闻卷有效率为,,。,,。调查对象年龄分布:,,梦戳下,, 名(占,,(,,)，,,,,,岁,,名(占,,(,,)。,,,,,,岁,,名(占,,(,,)， ,,岁及以上,,名(占,,(,,);性别分布:男性,,名(占,,(,,)，女性,,, 名(占,,。,弼):受教旁承平:初孛及淤下,,,名(鑫,,。,,)，麓串、孛专 及技校,,名(占,,(,,)，大专及以上,,名(占,,(,,);工作状况:有工 作者,,名(占,,(,,)，退体者,,名(占,,(,,)，无工作者,,名(占,,(, ,);毽康状况:囊身有严鬟疾病豹,,名(占,,(,,)，茏严重疾病豹,,,名 (占,,(,,)。艨氏综台征患者静基本绪滋请参阕第一部分“研究缩聚”中“詹 氐综合征疾病缀济负担的流彳子病学调查”的相关内容，患者功能水平总评分的 均值为,(,,?,(,,分，其中得,分者,,名(占,,(,,)，,,,,分潜,,,名 (蠢,,。,,)，,,,,,势蠹,,名(砉,,。,妊)。 ,、患者直接照料者的生命旗爨 怎者壹接照糕者豹,,,,,)毽康指数努擅鬟蹇,(,分，最低,,。,,分， 平 均,(,,分，,,,可信区闯为,(,,,,。,,分。研究对象程行动、自己照顾自己 和闷常活动方丽基本没有问题，少部分存谯疼痛或不舒服，但有严熏不适者也 不剿,,，而焦虑,抑郁等心理问题却较为蟹遍和严重，是导致直接照料者生 鑫矮量下薄羲主要派困。调森瓣象,个缝瘦各承平熬分东不嚣，详霓袭,—,。 表,—,患者盥接照料者,个维度各水平分布 复县大学公共卫生学院,,,,级碗,二,,,,究生毕业论文 ,、生命质量影响因素的单因素分析 对影响患者直接照料者生命质量的多个因素逐一进行分析，结果表明地 区分布对健康指数分值有影响，陕西省直接照料者的分值均数明显低于上海市 和河北省;患者年龄越大，直接照料者健康指数分值越低。照料成年患者的家 属，其分值均数明显低于照料学龄前患者的家属，其它各组间差异不明显;照 料者本人的年龄越大，健康指数分值越低，,,岁以上组的分值均数明显低于 ,,岁以下组，差异有显著性;自身有严,:重疾病的照料者，其健康指数分值远 低与自身无严重疾病者，两组间差异有显著意义。而按城乡分布、家庭月收入、 患者性别、患者生理功能水平、直接照料者性别、直接照料者教育水平及工作 状况等因素分组，健康指数分值在各组间差异无显著性(见表,—,)。 表,—,患者直接照料者生命质量影响因素的单因素分析 复垦太学公藏静生学院,,,,缳颟,一疆究生辜照论文 (接上页) ,、生命质量影响因素的多因索分析 以毽骧糖数分值为应变爨，对表,,,中豹各因素滋纷一般线性模型分析 (,,,)，结果鬣精袁接慧糕糟静毽康指数努傻与本人是褥有严重疾病以及患者 功能水平有关(见表,—,)。将上述两个因索各水平的均数进行调撼朦表明， 自身有严重疾瘸的照料者，其健康指数分德小于自身花严薰疾病者:患者功能 承乎与毽瘫攘数分焦呈垂籀荚，帮臻戆瘩警越妊，塞揍繇辩翥戆懿纛攒数分蓬 越高。 袭,—,生命质量影响因索的,般线性模鍪盼析表 变量鑫由度舞均差平方謦珏珏,均方,, 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 表,,,一般线性模型分析的因素定义 自变量自变量取值 地区分布 ,一上海，,一陕西，,一河北 ,一城镇，,一农村 城乡分布 ,—,,,元以下，,,,,,,,,,,元(,,,,,,元以家庭月收入 上 患者年龄 ,,,,,(,,岁，,,,,,,(,,岁，,—,,岁及以 上 患者性别 卜男，,一女 患者功能水平 卜较差，,一一般，,一较好 调查对象年龄 卜,,岁以下，,,,,,,,岁，,,,,,,,岁，,,,,岁以上 调查对象性别 卜男，,一女 调查对象工作状况 卜有工作，,一退休，,一无工作 调查对象教育水平 卜初中及以下，,一高中、技校，,一大专及以上 调查对象健康状况 ,一无严重疾病，卜有严重疾病 四、讨论 ,,一,,健康问卷是一种测量个体与健康有关生命质量的国际性通用量 表，由来自欧洲各国的多学科研究人员共同研制完成。已在多个不同文化背景、 不同经济发展水平的国家和地区使用，实践证明该量表有较好的信度和效度。 ,,一,,健康问卷可以帮助研究者获得特定人群生命质量的有关资料，了解人 们受疾病影响的最重要方面，在卫生经济学评价领域应用前景广阔，是成本一 效果分析中推荐使用的量表之一…,。本次研究尝试使用,,,,,,健康问卷测量 患者直接照料者的生命质量，结果显示抑郁,焦虑等心理问题是导致照料者生 命质量的下降的主要原因，其下降程度与照料者本人健康状况及患者生理功能 水平相关。 定性研究己表明，精神痛苦和心理压力是唐氏综合征带给家庭的最大影 响，由于患者独立生活能力极差，对周围环境的高度的依存性已使照料者背负 了沉重的心理负担，还要担心患者将来的生存问题，面对周围人的歧视和不理 解，他们普遍都存在焦虑和抑郁情绪。本次生命质量测量对象属于相对健康人 群，自身在生活自理和日常活动方面基本不存在障碍，心理健康问题是导致他 们生命质量下降的主要原因，而唐氏综合征的负面影响是这种心理压力的最重 要来源。因此，社会和政府有关部门应更多关注智残患者家庭成员的生存状况， 特别是提供有效的心理疏导和支持。目前国外多采用家庭互助组织的形式，为 社区的患者家庭创造良好的沟通和交流机会，并鼓励社区卫生服务中心等机构 的专业人员给照料者提供充分的信息和咨询…,，这既有利于减少照料者焦虑 复曩夫擎公麸里生学巯,?,缎《翩鞋究生擎照谂文 抑郁情绪，提高了自身的生命质量，又可使患者获得更好的照顾和发展。另一 方黼，积极采取措藏帮助家旋瓣决一些实鼯的困难，如谯社区建立残痰入弱斛 羲护中心，解决慧者静养老闷麓等，都霹鞭减轻疾瘸绘家庭带来鲍受箍彩镌， 在一定程度上缓解照料者心理上的焦虑和抑郁情绪。 进一步探讨生命质量的影响因素，多因索分析结果液明，除了受到自身诞 藏凝嚣静壹接嚣趱终，恚者豹囊理臻笺拳挚基成为影璃熊搴辜者生鑫爱豢最主要 的因素。由于我潜唐氏综合锻患者的康复帮护理主要集中在家庭，患者独立生 活能力越强，对周围环境的依赖性就越小，照料者的生命质量相对越好:反之， 患者功能水平越差，特别是鲻常生活也无法叠理者，生存闽题就越严峻，对照 辩者生命质量豹影响也越圈鬣。莺外疆究袭鞠，旱期予预对改善意骜功麓水平 有,定效果””。如果可以农娥命早期接溅良好的医学、教育和社会康复，患 者豹功能水平就可能得到有效的改善””，患者独立生灞能力越强，照料者生 余壤量受影稿瓣程凌氇裁越夺。结会我霆邈壤，胃滚麸究饕毒圭嚣漆笈体系、熬 强技能训练入警，逐步向教育、社会的全方位康复推进和扩展。单因索分析表 明照料者的生命质量还与经济发展水平、患者以及照料者年龄有关，但,,一 ,,健康闯卷农性剐、教育承擎、工孛,状况、家庭月收入等拄会经济辫素上豹 麟分力有限，这霹能与研究鹃样本量不足、捡骏效黥不兖分有关，患者家庭同 质性较强，如缀济状况在所在地区普遍处于中下等水平、照料者总体蹙教育程 度不高、工作不稳定等也有一定影响，有特今后相关研究的进一步撩讨。 总主掰逮，本次骚兖表筏鼹,,,,毽壤溺卷哥鼓较兔骞嚣逶爰浚惑者壹按 照料者的生命质艟及其影响因索，在一定程度上评价了鹰氏综合征对家庭成员 的影响，可作为疾病家庭负掇的一种测量方法。 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 第四部分总结与建议 一、研究总结 唐氏综合征是一种严重的出生缺陷，疾病的特殊性不仅给患者本人造成终 身痛苦，也给社会和家庭带来难以弥补的经济损失和精神痛苦。缺乏社会支持 的患者家庭被追陷入经济和心理的双重困境中，长期的焦虑和担心使直接照料 患者的家属生命质量下降。本研究首次采用定量、定性和生命质量相结合的方 法，从家庭的角度对我国唐氏综合征的疾病负担进行系统研究，并对适合我国 国情的出生确定疾病负担测量方法予以初步探讨。 ,、唐氏综合征给家庭和社会造成了难以弥补的巨大经济损失，本研究采用发 病率法，为决策者提供了我国唐氏综合征经济负担的现状。,,,,年我国所有 新发唐氏综合征的总经济负担达,,(,,亿元，每新发一例唐氏综合征将给家庭 造成,,(,,万元的经济损失。在大部分实际需要尚未转化为有支付能力需求的 情况下(医疗、特殊教育和发展性服务等直接经济支出亦占同时期家庭总收入 的,(,,,，而由疾病间接造成的劳动收入损失则相当于同时期家庭总收入的 ,(,,倍。疾病导致家庭生活水平显著下降，不利于其他家庭成员的发展。也 对我国的社会和经济产生长期、持久的负面影响。 ,、以间接经济负担为主是唐氏综合征疾病经济负担最显著的特点，其中患者 早亡所致的劳动收入损失所占比重最大。由于患者生存期短、存活者生活自理 和劳动能力又普遍较差，患者本人和家属的劳动收入损失已远远超过家庭为患 者直接支出的医疗和发展性服务费用。疾病负担的构成特点为政府制定干预簧 略、有效减少经济损失提示了明确的方向。 ,、敏感度分析显示，随着疾病发生率的升高、患者生存期的延长、患者日常 生活受照顾比例的增加以及劳动力价格的上涨，唐氏综合征的经济负担也将越 来越重，疾病预防、医疗技术、社会支持和市场变动等因素对疾病经济负担的 影响最为明显。而由于直接经济负担所占比例较小、患者目前生存期较短等原 因，现阶段人均直接医疗费用、发展性服务利用率、成年患者就业率对疾病经 济负担并不敏感。目前，降低疾病发生率和患者日常生活受照顾比例是减少疾 病经济负担的有效途径，但随着患者生存期的延长，解决成年患者就业问题， 减少因患者劳动能力下降所致的经济损失，也可以有效改善家庭的经济状况。 敏感度分析预测了唐氏综合征经济负担在今后的变动趋势，也为政府确定不同 复旦大学公共卫生学院,,,,缀硕士研究生毕业论文 形势下干预的策略重点提供重要参考。 ,、定性研究显示，巨大的心理压力和精神痛苦、日常生活严重扰乱、无法正 常工作以及经济困难是唐氏综合征家庭面临的主要问题。除了疾病本身的特殊 性导致患者对周围环境的高度依从外，智残人群特殊教育总体水平低、社会支 持网络不健全、周围人的不理解和歧视是导致家庭陷入心理和经济双重困境的 主要原因。家庭最迫切需要解决的就是患者将来的生存问题，希望社会和政府 能给予家庭经济上的援助和心理上的支持，并为智残儿童提供更多的医疗康复 方法和特殊教育机会。 ,、生命质量研究表明唐氏综合征对家庭成员的生命质量产生消极影响，疾病 的家庭负担不容忽视。,,一,,健康问卷的测量结果显示，由疾病引发的长期 焦虑忧郁等心理问题是导致患者直接照料者生命质量下降的主要原因。除了受 到自身健康状况的直接作用外，患者的功能水平已成为影响照料者生命质量最 主要的因素。在积极促进患者功能康复的同时，家庭成员的心理疏导和咨询也 应作为今后的干预重点(改善照料者自身的生命质量有助于患者获得更好的发 展。 ,、采用定量、定性和生命质量评价相结合的方法较全面系统反映了我国唐氏 综合征疾病负担的现状，本研究的方法学为今后我国其它出生缺陷疾病负担的 测算提供了参考和基础。采用考虑死亡病例影响的发病率法测算唐氏综合征的 经济负担，可以更好地为选择合理的干预策略提供指导和依据;定性深入访谈 和个案研究对全面认识疾病负担、研究并揭示唐氏综合征对家庭产生严重危害 的根源起到很好的作用;,,,,,,健康问卷较为客观地反映患者直接照料者的 生命质量及影响因素，可作为疾病家庭负担的一种测量方法。 二、政策建议 作为一种严重的先天性智力残疾，唐氏综合征给家庭和社会造成了巨大的 经济负担和心理压力。虽然本研究的目标疾病是唐氏综合征，但疾病负担分析 的结果在一定程度上反映了目前我国智力残疾人群的生存现状、面临困境和迫 切需求。再加上疾病负担产生根源的一致性较强，降低唐氏综合征疾病负担的 政策、策略和措施，可以外推到整个智残人群。 ,、积极推广有效的干预策略，降低唐氏综合征的发生率 从唐氏综合征经济负担的构成特点和敏感度分析结果来看，减少和避免患 复曼丈擎公共(疆耋学院,,,,缓壤(耙鹾究生毕韭谚文 ,,塞，圭蹩降低疾瘸经济受栏簸有效静途径，可以获撒本主释浃磨氏综台缝掰有 的疾瘸负担问题。因此，在全社会普及预防出生缺陷的科学知识，积极推广有 效的预防策昭(热强产前诊断和孕期保健等综台性醅治措施，可鞋最大戳度地 减少痰病给社会和家庭造成的损失。 (,)提高产前诊断的技术水平和接爱程度，减少和避免唐氏综合征 产蓠诊凝(,,,,,,,,,,,,,,,,,)是搬在鼹,，出生藏惩务耱方法了鳝齄,,褒 宫内的情况，从而对某些先天性、遗传性疾痫作出诊断【,,,，早期发现遗传缺 陷,,帮各静先天畸形，是激玺缺貉颈蕊豹重要疆施之一。峦于发叟豹随梳往和 不可预测性，产前诊断已成为预防唐氏综合征患儿出生的最有效手段，特别是 产前母血缔凌，由予检测方法简荦易行又无宅,伤性，融被欧荑一些国家广泛应 用于大规模孕妇人群薅查。据英阁相关研究报道，自实行唐氏综合袄产懿媾查 计划以来，蘑氏综含征患儿的出生数已下降了近,,,””。目前，唐氏综合征 款产藏诊叛技寒目憋残熟，蒺查戆安全瞧彝霄效蛙也较秀溪怒，,,;,,,,,,(,( 等研究表明，在,,假阳性率水平，二联筛查(,,,、,,,)的检出率为,,蟛， 三联辩奁(,,,、,,,(,鹣)静梭出率为,,,,,,,黼井羊貘腔穿籍和绒亳活 检韵胎儿丢失率分别为,(,,(,(,,,(,,)和,(,,(,,(,,,(,,),,,(,,,。从 经济学角度来说，瓣氏综合征的产前筛查和诊断也魑具有成本(效箍的干预措 施，,;,,,,等人对,,,项誉露的产蘸筛焱经济评愤迸褥系绕涎述，掺出黪氏综 合征的三联筛查具肖明显的经济效益,,,,, 签予产蓊诊紧楚一翳舆套缀强享圭会意义靛捡摇手段，,,,,年我国羹生罄 出台了《产前渗断技术管理办法》(规范了唐氏综合，碰产前诊断的技术和流程， 但国两在贯彻实施方面秘然存在许多闻怒。除了技术本身的安全往和有效性尚 达不到发达嗣家水平以外，薅查的覆盖率和诊断的接受率也处于较低水平。尽 前，国内应用最广溅的筛焱方法烧三联筛查，蕻阳性率仅为,,,,,?，绒毛 涯检魄脍,,曩失率速,。,,…?;懿觊明等研究袭臻，森我国仗有,,。,,,,,,薅 痊阳性的孕妇愿意接受进,步的产前诊断,,,,。由于多种因素共同作用，母致 我国懑氏综合,歪产蓊诊聚熬荸谴成本较离，氍不稳予援寒本身豹持续发震，氇 难以体现干预策略的经济效益和缀济效果。因此，医疗机构及政府有关部门应 把握关键，加大教育和宣传力度，增加广大孕期群体对唐氏综合征发生风险的 认识程度，强化预防意识，歪确对待产藏渗断的正负效应，减少心理上的抵魅 和害怕情绪，提高诊断的依从性。卫生管迥部门和医疗机构也应积极采取措施， 建立竞善戆产藩诊麟照务鲻终，嫒范纯服务渡程，髭遴薅套鞠诊凝熬连赘毪， 逐步形成统一的区域规划。随着筛查覆菇率的不断扩失、人群接受程度的提高 以及国内产蓊渗断技术靛秘趋成熟，詹氐综合鬣产蓠诊断予预策硌的经济效渠 复量天学公焚重生学燕,,,,缴鹾?疆究生毕照论殳 将得到显著改藩。 《,)攫褪并加强媾藤保健和孕期保健，预防秽控卷,危验翻豢静影响 唐氏综合铤戆者生育，獒麓,弋是瘥氏综合征蠹孽风险将大大疆离，籍力障碍 也鞭为严重。有报道在,,名？,嵌和型唐氐综合征妇女的,,次妊娠中，基出生 ,,名唐氏综合征患儿，有,胎自然流产，其余,,次(禽一单卵双生)染色体 梭蠢正零弱妊照，颦密生,名餐力糕下，,秽,名髓影,,，其它,名囊然滤产或 碱胎。本次调蕊也发现，在我豳一些经济不发达地区或偏远地区，唐氏综合征 患者婚育仍时谢发生，结果导数母女两代郡是患者的悲惨结局，这样的家庭被 遗承受多且倍的经济负担和，?毽珏力，露骚更为严嫒豹裳夺薅题。因懿，瓠好 婚髓教育和宣傣至关重要，疲逶过各种途校耱形式，将穗氏综合征一炎出生缺 陷的相关知识传播给广大育龄群众，渗透刹社区和家庭，让每一个即将组成新 婚家庭的育龄失妇都能基本掌握。在婚前保健工作中，滋意做好遗传咨询，如 发糕不宣生弯袋藏茬裁生赛瓣绩琵，痤囊冀详纲说鞠蚕鬟生弯豹嚣因戳及生育 的不良后果，并教授行之有效的预防和控锖《措施，以减少和避免出生缺陷的发 生。 虽然在一般入群中，唐氏练合征具有隧凝发生、家羧史不骧显、光学定发 瘸琢困等特点“?。僵也困充分试识不良环境因素的臻畸作露，如病爨感染、 化学药物、放射性辐射等均可能引发畸交，学致唐氏综禽征或其它出娥缺陷的 发坐…,。因此，应提高基层暇护人员对出生缺陷疾病的认识程度，做好孕前 及举麓懿宣莛鞠傈谴王箨，擎蔫痤蠡专照簇,,,,,送程毯垒、逮转咨询，获心理、 生理、环境及;睡娠知识方面加以指导，做到脊计划、有礁备的妊娠。避免受孕 时肖致畸因素的接触史;孕期(特别是早肇的前,,周成避免接受较火剂量, 线照射，不随蠖,强弱纯学药物，注意颈豺瘸毒黪絷等。 ,、建立完善的社会支持网络，切实改善智残患者家庭的生存状况 智力缺陷是一种严重的功能残疾，由予患者后天可擞性差，难以达到正常 入静教育秘发袋零平，对溺丽鞴境懿高度羰簸往镬家庭稻往会承受了赡淤弥於 的经济损失和精神痛苦，已成为影响我国国民经济发展和人口素质的煎要因素 之一。目前，我国为智残人群服务的康复机构和特殊教肖机构还比较少，残疾 人谨医疗、教努、藏韭露享圭会缀障方嚣也移在诸多润题，挺会支持翅终豹不毽 全使患者家庭承襁了过多的痰瘸负担，面瞒经济帮心穗的双重困境。对处于匿 境的患者家庭，政府和社会威伸出援助之乎、献出关爱免心，多方满怒智残患 者在生活、医疗、康复、教商、就业等方瑟豹正常需要。帮助其恢复嫩活、劳 动秘聿主会麓力，鞭韬实减轻家庭豹疾痪受糖。 复垂丈掌公荚挺生学院,,,,缀曩毵,,舔究生毕鼗论文 (,)积极开展早期系统干预，促进智残患者回归社会 慰有智力残疾豹患者，特别是先天性锶残者，积极辩展早期干预，推广临 霖预防至关重蘩，全瑟懿医攀、教育和享?会藤复可敬明疆健送智残惑静氍俸功 能的恢复和改蒋。在美国，唐氏综合征患儿从出生几个月就开始进行早期干预， 以刺激身体各方面机能的发展。患者功能水平的改善、独立生活能力提高，一 方瑟霹鞋降低辩家蹇豹菝存瞧，在一定程泼上减少了家纛熬经茨攫失秘心理受 捐;另一方面，也增加了智残患者从事力所能及社会劳渤的机会，既祷乖,于本 人社会功能的康复，促进回炯社会，也提黼了家庭的收入水平。 匿此，卫擞、教育、民毁鄹残联等政瓣郄门应积极行动起来，番翊其职、 秘鬣配合，积极维进餐残意嚣各阶段的系统康复工律。滋生部门要不鞭提高医 疗技术水平、改善康复环境，加强对学龄前患儿的早期康复治疗，同时加大与 教育部门和社蹶基层组织的食作力度，定期为学校和窳庭提供专业的康复指 器;教育部门蔽强纯霹特豫教骞静试识稷痰，熬大蔻餐残,,耋穗殊教瓷熬莰入 力度，从场地、设施、教材、师资、仪器设备等方面提供切实可行的教育方案， 积极开发适宜的、有针对性的教育方式和内容，特别是注重基本生活技能的培 莠秘训练，劳将学翦教育彝驭渡培训纳入残疾入教育嫂剁，逐步提赢错残患者 豹教育承平:撩会康复也是不容忽褫斡环节，同时也是工作难度最大酶环节， 残联和民政部门也应积极转变原有的工作机制，从单纯的经济补贴向创造全方 位的智残人群康复环境转变，可以在社区建立残疾人活幼机构，包括娱乐、体 窍运动等，组织残疾人帮享圭嚣入群一起避露文纯娱乐滠貔，或者建立校会纯懿 残疾人工疗站，提供职业咨询，给有就业熊力的智残患者安排一些力所能及的 工作，为他们提供生产一康缀含一的场所等。适应社会鼹独立生活的熬础，家 纛、学校彝社嚣疲惫患者裁逡更多参与社会滔动摄会，鼓精智残惠者多与终界 沟通和交流，键迸他们功靛酌恢复和改善，有稿子重遨社会。 (,)蹩视残疾人就业问题，提高智残患者家庭的收入水平 根据,,,,,,,,,年美翻全国卫生调焱的结果，摩,综合征患者经过系统 煮羧豹训练，蠢,,(,,成年嚣霹隧获事麓零弱手动劳动，嚣显疆着嚣疗、特豫 教育和社会保障水平的提商，我国唐氏综合征患者的生存期将不断延长，患者 劳动力下降所敷的经济损失猩疾病总负担中所占的比爨也越来越大。擞然智残 人群静工资承乎较低，毽列„经滂较为基难嬲恚簧家庭来说，勰决有劳动戆力患 者的就业问题，可以增加家藏的经济收入，有效缓解家聪的经济负担和心理压 力。 我国政府,蕊以来都比较踅视残疾人就业河题，对残疾人集中就业的福利 企簸实麓蔽狡躐免帮饶惠挟撩欢策，毽这麓潦施在健遴残疾入蓑监方涎翁效莱 复,，学公其卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 著不明最，诌:多福利企妲出于产品销路不畅、经营难以维持恧倒闭，特别是在 市场经济形式下，鲡霪数麓积辍开发赣豹裁翌岗经，瑶翻智残入士赣韭辊会怒 智残患者就业面临的主疆问题。因此，各级残联和民政部门应不断加大与相哭 政府部门和社会团体的裔作力度，在备区县逐步建立残疾人就业服务中心，在 城镇可推程猿法实施按,,铡裁韭，采敬臻塞致策鼹鼓簿爨护接戆，鼓霸残疾入 个体就业和自愿组织就此等形式;在农村可以安摊残疾入从事农妲、牧韭、林 业等简单黛复性劳动。总之，促进残疾人就业是解决家庭经济困难的重要手段 和主要渠道，应采取多摊措旌推进有劳动能力的糖残患者就业。 《,)提供更多豹饶惠和禚秘政策，舞赢餐残入群的藏会保障承平 唐氏综合征的智力障碍虽然无法根治，但组织器官畸形及其宦可治愈的合 并症若得不到及时救治，会直接影响患者的生命质疑，也是造成晕亡的主要原 因。零次磺究发凌，瘥氏练会延患者瓣大熬分医疗甏簧劳寒转纯为窍效茨嚣求， 家庭经济嗣难是有合并瘫丽未就诊的麓要原因。目前，我国一些条件较好的地 区已逐渐将智残人群纳入社会医疗保险，在一定稔度上缓解了患者的就医问 题，但保除的额度和范潮还有待进,步提商窝扩大，应逐步将功髓康复、畸形 矫治等送疗项强纳入僳验，在分摊鬏凄上连应予戳逡当照颞。在缀济落螽遗嚣， 特别是农村地区，由于缺忑政府的财政支持，残疾人医疗保险政蘸还难以推行， 可以采取曛疗费用适当减免、社会救助等形式，使翅残患者可以褥到基本的医 疗傺簿。 在智贱儿童学校教宵方面，社会殿各级政府应在特殊教育方两提供相应的 倾斜和支持，多方吸引资金以大力推,莸残疾人助学工作。逐步建藏起完善的智 残，,童助学靠《度。各级残联,移教育部门应设立残痰入特殊教育专矮拨款，适当 提高特教教师的待遇求平，为特殊教育祝构提供登凝的人力、财力和物力保障; 由于智残儿童家庭一般缀济都比较困难，鼓励在有祭件的地区推行政府财政补 贴、学校减免学杂费的政策，以吸收熨多的困难家魔儿童入学，谯经济上予以 家瘫切实豹聚韵。 对确实无劳动能力、生活上又没有经济来源的智残患者，融政部门应予以 适当的经济补助，在城市可将其纳入最低生活保障，域采取发放残疾人困难救 动金鲍形式，在农,重攫舔减垒税收等敢策，多渠遂筹集资金戬镶薄餐残人群懿 基本生活。随麓智残惑者生存期的不断延长，设立桷应静残疾入福利院，可以 为失去家庭支持的老年患者提供更完替的生活保障。 总之，政府对残疾人福利事业可澈取特殊政策，对智残患者的管理进行规 翔、缱缓、镑灞、撵导稳箍餐。我嚣豹残疾入程弱瓷滚努教，没露形成完整豹 体系，虽然近年来硬件?傲施有所改善，但工作网络只局限于相应的机构，未形 复旦大学公共卫生学院,,,,级,,,,,,:研究生毕业论文 成社会化服务体系。社区基层组织应充分发挥自身优势为残疾儿童和家庭提供 不同内容的服务与支持，创造良好的环境，使生活在社区中的智残患儿全面发 展。 (,)加强心理支持和疏导，提高智残患者家庭成员的生命质量 鉴于我国目前的国情，唐氏综合征等一类智力残疾疾病的疾病负担主要由 家庭承担，疾病给家庭成员的生活和工作带来了许多负面影响，特别是抑郁焦 虑等心理问题不容忽视，是导致其生命质量下降的主要原因。由于唐氏综合征 患者对周围环境的高度依从性，直接照料者的心理状态和生存状况，不仅影响 自身的健康水平，还直接关系到患者的康复和发展。因此，社会各界及政府有 关部门，特别是医疗康复机构，应关注智残患者家庭成员的心理健康问题，给 家庭更多的关爱和支持。积极改善患者的功能水平、完善社会支持网络等措施 的效果都比较明显，在一定程度上缓解了家庭成员的焦虑、抑郁情绪，提高了 生命质量，但心理上的支持和疏导仍必不可少，社区卫生服务中心等机构的专 业人员应给家庭提供充分的信息和咨询，帮助家属及时处理在患者康复、日常 护理、教育、就业等方面遇到的心理问题，也可以通过建立家庭互助组织，增 进家庭间的经验交流等形式促进家庭成员的心理健康。 ,、建立以社区为基础的出生缺陷监测网络体系，完善残疾人基本信息系统 出生缺陷监测网络和完善的残疾人基本信息系统是掌握出生缺陷和残疾 发生情况的重要途径，数据系统的完善与否直接关系到能否全面、科学、准确 的把握我国各种出生缺陷和残疾的发生趋势和总体分别情况。对出生缺陷和残 疾防治策略的制定至关重要。 目前我国的出生缺陷监测仍采用以医院为基础的监测方法，由于选择偏 倚、监测期限较短等原因，监测结果只能在一定程度上反映监测地区的水平， 随着我国社会经济和医疗技术的不断发展，逐步建立以社区为基础的出生缺陷 监测体系是形势所必需的,,,,,具体监测方案的制定可借鉴现有孕产妇死亡监 测和,岁一下儿章死亡监测的经验，随机选择一定地区或市县作为监测范围， 并对监测范围内所有符合条件的对象进行监测(以获得反映实际人群的真实数 据。资料收集司?以依靠妇幼卫生三级保健网络，城市为地段一区一市，农村为 村一乡一县，建立以妇幼保健机构为中心的三级报告网及相应的监测系统;适 当延长监测期限(并不断提高基层监测人员对出生缺陷疾病的识别和诊断水 平，以全面掌握我国出生缺陷的基础资料，为国家制定有关控制出生缺陷的策 略提供科学翔实的依据。 要完善残疾人的基本信息管理，首先必须明确各类残疾人群的数量及分布 复日人学公拱一,生学院,,,,级顿,„研究生毕业论文 情况。可以利用已有的社区卫生服务网络，对全体社区人群进行普查，也可借 鉴国外先进经验，采用建立以社区为基础的居民个人健康档案或残疾人专项健 康档案的形式，阻掌握我国残疾人群的基本信息,,,,。在收集基本信息的基础 上，鼓励实行管理的分类化和动态化，定期更新核心内容，为政府提供准确和 及时的信息。 同时，政府也应加强对常规统计信息的利用程度，关注卫生总费用、劳动 力价格、人群期望寿命等现有统计指标的变动情况，并以这些敏感参数为依据， 对不同社会经济发展和医疗服务公平性水平下唐氏综合征经济负担的变化趋 势和构成特点进行预测，有助于决策者及时转变策略重点，选择更为经济有效 的干预措施以降低疾病损失。 三、本研究的创新之处 ,、国内首次系统地分析了唐氏综合征的疾病负担 由于长期缺乏唐氏综合征流行病学、人口学和经济学的有关信息，科学 评估和反映疾病对家庭和社会的严重危害性一直是国内疾病负担研究领域的 难题。本研究立足于循证医学的思想，通过对社区中唐氏综合征家庭的典型调 查，收集客观和翔实的数据，采用定量、定性和生命质最评价相结合的方法， 全面系统地分析了唐氏综合征给患者家庭造成的经济负担和无形负担，以及对 家庭成员生命质量的影响。研究结果不仅综合反映了唐氏综合征的严重性和危 害性，还为产前诊断干预策略的经济学评价和确定出生缺陷预防的优先重点提 供基于国情的科学依据。 ,、国内首次较为细致地定性描述了唐氏综合征的无形负担 在经济学评价中，传统上多运用定量的方法进行疾病负担研究。虽然结果 直观明了、可比性强，但却难以准确表达疾病给患者及其家属带来的痛苦、悲 哀、忧虑和不便，难阻反映和概括疾病负担的全貌。本次研究的唐氏综合征是 一种给家庭和社会造成心理和经济双重负担的严重疾病，研究者首次将定性研 究中个人深入访谈和专家咨询的方法引入唐氏综合征的疾病负担研究，通过面 对面的交流，倾听患者家庭的真实感受，记录他们的心声叙述，较为细致和客 观地描述了忠者家庭现实的生存状况、面临的困境和心底的渴望，对科学、深 入认谚,唐氏综合征的疾病负担(深入揭示疾病对社会和家庭造成严重危害的根 源起到了很好的作用。 ,、国内首次应用,,一,,健康问卷测量患者直接照料者的生命质量 复旦太学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 由于疾病的特殊性和不可治愈性，唐氏综合征患者对家庭有着长期的高 度依从性，疾病对家庭造成的不良影响己成为人们的切身感受，特别是随着以 家庭为单位的保健思想日益受到关注，疾病负担研究领域也不断扩展，有必要 开展有关疾病家庭负担的评估。本研究首次采用生命质量通用量表对唐氏综合 征患者直接照料者的生命质量进行测量(结果表明,,,,,,健康问卷可以较为 客观地反映患者直接照料者的生命质量及其影响因素，在一定程度上评价了唐 氏综合征给家庭成员造成的负面影响，生命质量评价在疾病家庭负担的测量中 有一定应用价值。 四、本研究的局限性 由于基础数据缺乏，无法获得目前我国唐氏综合征患者的数量与分布资 料，本研究采用典型调查的方法，通过妇幼保健和残联系统在社区中寻访患者 家庭，样本的年龄构成、地区分布等因素对总体的代表性如何，是否存在偏倚 以及偏倚方向等问题尚无法核实。唐氏综合征的发生率、患者生存率和期望寿 命等参数也是以国外研究数据为基础，经过统计或调整而得到的估计值，可能 对测算结果的准确性有一定影响。此外，本研究是对我国出生缺陷疾病负担的 初次报道，研究结果也无法与同类疾病相比较。 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕』研究生毕业论文 参考文献 ,周友泉(唐氏综合征筛查方法研究进展,,,(医学研究生学报，,,,,，,,:,,—,, ,姚宏(唐氏综合征儿父母的遗传咨询及产前诊断,,,(中国优生与遗传杂 志，,,,,(,,(,):,,—,, „,,,,,,,，,,,,,,，,,,,,,,(,,,,,,,,;,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,，,,,,， ,,:,,,—,,, ?杨永健(先天性心脏病的病因学研究现状,,,(国外医学儿科学分册，,,,,， ,,(,):,,,,,,, ;李华(,,,,综合征与,,号染色体相关基因,,,(中国优生与遗传杂志，,,,,， ,(,);,,, ,,,,,,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,;,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,;,,(,(,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,;,,，,,,,，,,,,:,,,,—,,,, ,胡善联(卫生经济学,,,(上海:复旦大学出版社(,,,,，,,, ,,,,,,,,,,,。,,,,,,,,，,;,,,,,,,,,(,;,,,,,;;,,,,,,,,,,,,,,,;,, ,,,;,,,,,,,,,,,,一一,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,—,,,,,,,,,,,—,,,,—,,,， ,,,,，,,(,,):,,,—, ,, ”?庄润森(如何评价疾病的经济负担,,,(中国预防医学杂志，,,,,，, (,):,,,—,,, “贾恩志(疾病的经济负担及其评价方法,,,(江苏预防医学，,,,,，,,(,): ,—, ”,,,,,,,,,,(,,,;,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,(,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,;,，,,,,:, ”,,,,年上海、河北、陕西年度统计年鉴 “胡善联(敏感度分析,,,(卫生经济研究，,,,,，,:,,—,, ”,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,(,,,,:,,, …,,;,,,,,,，,,,,,,,,(,,,,,,,,;,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,( ,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,，,,,(,): ,,,(,,, ”南方报业网(中国去年,,,居世界第七,,,,,,,( ～～,,;』』～堕～:～旦～?,～,,,～～(,:～～～:～～， ,,,,,,,—,, …,,,,(，,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,—,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,～～巳;』』,～,,垒～,兰:,,坚:垡 堡垡:堡垒塑 ”,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,， 墨璺点兰竺苎:兰皇兰堕(～塑～堡坚主堕塑生 兰些垦兰 ,,,,( ,,,,,(,;,,,,,;,,,,,,,,,，,,,,,,,,,(,,,,,,,:,,,,;,,,,,，,,,, “,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,(,;,,,,,;;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,( ,,,,,;,,,,,,,,,,,,,，,,,,，,,(,):,,, —,,, “霾绍凌，龚幼燕。蠛场调蠢技术【耩】(上海:上海医科丈学翌象统谤与社会 医学教研嶷内部教材:,,—,, ”杜召云(疾病的经济损失及其衡擞,,】(中国行为医学科学，,,,,，,(,): ,,, “,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,;,;,,,,,, ,,,,—,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,(,;,,,,,;,,,,,,;,,,,,,,,，,,,,，,,,:,,—,, “,,;,,,。,,,,—,,—,,,,,,,,,,,,,,:,,;,,,,,;,,,,,,,】。,,,;,,，,,,,， ,,,:,,,,,,,,,, “戴雯(脊髓灰质炎的经济负担,,,(中华流行病学杂志，,,,,，,,(,): ,,,,,,, ,,,,,,,,，,,,,,,,,。,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,。,,,,,,,,,,,,, ？,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,(,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,， ,,,, ,唐玉璩(,,,,综合缝痰人的远期结局【葵】团。甏辨医学精神痰学分鼹，,,,,， ,,(,):,,,(,,, “汤旦林(生存质量测定及其在,晦床实验中的应用,,,(中华医学杂志，,,,,， ,,(,):,,, :“,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,:,,,,,，,,,,？,,，,,, ”,,,;,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,(鞠一,,,,,,,,,,,,,,( “林庆(小儿脑性瘫痪,埘(北京:北京医科大学出版社(,,,,:,,,—,,, ”,，,,,。,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,趣。 “,,,,,,(,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,, ,,,,,,,,,,(,,,:,,,;,,,,,,,, ,,,,，,,,, 弘朱丽萍(蹬生缺陷与产前诊断明。巾国优生与遗传杂志，,,,,，,(,):,,, “,,,,,,。,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,?,,,,,,,,,【,,。,,,,,, ,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,，,(,): ,,,, ,”,,,,,,,,,(,;,,,,,,,,,,,,,,?,,,,,,,,,:,,,,;,,，,,,,,,，,,,;,,, ,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,，,,,， ,,,,，,,,(,,,,):,, ,—,,, ”,,,,,,,,,(,;,,,,,,,,,,,,,,?,,,,,,,,,:;,,,—,,,,;,,,,,,,,,,, 复里文学公莛娶生学院,,,,攒鹾士研究生毕馥论文 ,,,,,,,,?,,;,,,,,,,,(,,,(,,,:,, ,,( “,,,,,,,，,,,,,,,,,,，,,,,,,,,。,,;,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,;,,,,,,,:,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,;,,,,？,,,,,(,,,,,;,,,,( ,,,,，,(,):,,—,, “醛英耀(审嗣产藏诊龋技术皮翊豹现状疆】(中国妇幼僚健，,,,,，,,(,): ,,,,,,, “张琳(对产前诊断工作若干问题的思驽,,,(中华隈院管理杂志，,,,,，, (,,):,,,,,,, ”餐飘赘。,,霪,氛综会锰产蘸孕母盘薅查瓣毽学缝磷究【羽。毒鑫:繁三藩全国 产前诊断研讨会，,,,,( ”妇产科专业信息网(,,三体综合征一先天愚型(,～,腿以,,～～,,:壁,必:?,:～,， ,,,,一,一,, ,,钱序霸劝重嫩概论,,】，上海:复里大学出版社，,,,,，,,,(,,, ”李慧娟(社区皿生服务实用手册【,】(上海:复旦大学出版社，,,,,。,,,(,,, 复旦人学公共,生学院,,,,缓硕士研究生毕业论文 附录 调查表,(唐氏综合征疾病负担调查问卷 ,、盐金人口堂挂堑 ,,、,,病人性别:(,)男(,)女 ,,、,,病人出生年月: ,,、,,病人母亲的出生年月:—— ——年——月 ,,、,,病人母亲文化程度;(,)文盲或半文盲(,)小学及以下(,)初中(,)高中、职校、中专(,)大专、 年——月 大学及以上 ,,、最近,年内病人母亲主要从事的职业:(,)机关、事业单位管理者(,)大中型企业高中层管理人员(非 业主身份)(,)私营企业主(,)专业技术人员(,)办事人员(,)个体工商户(,)商业服务业员:,:(,)非农业户口 的产业工人(,)城市农民工,?农村农民工,,农业劳动者(农林牧渔)?学生?离退休,,)城乡无业、失 业、半失业者(,,)其它(请注明:——) ,,、,,病人父亲的出生年月:年月 ,,、,,病人父亲文化程度:(，)文盲或半文盲(,)小学及以下(,)初中(,)高中、职校、中专(,)大专、 大学及以上 ,,、最近,年内病人父亲主要从事的职业:(,)机关、事业单位管理者(,)大中型企业高中层管理人员(非 业主身份)(,)私营企业主(,)专业技术人员(,)办事人员(,)个体工商户(,)商业服务业员工(,)非农业户口 的产业工人(,)城市农民工,?农村农民工,,农业劳动者(农林牧渔)彻学生?离退休,,城乡无业、失 业、半失业者(,,)其它(请注明 ,,、,,病人有无兄弟姐妹,(,)有(——个) (,)无 ,,,、,,病人居住地:(,)农村(,)城镇(,)城郊结合部 ,,,、,,病人家庭的人 ,,,、被访谈者与,,病人的关系:(,)父亲(,)母亲(,)爷爷(,)奶奶(,)外公(,)外婆(,) 口数:——人 其他(请注明:) ,、,,盥亘援经蕴鱼担 ,,、,,病人的临床诊断:(,)单纯型 (,)嵌和型(,)易位型(,)不知道 ,,、是否有合并症,(,)是(请注明: )(,)否(,)不知道 ,,、明确诊断时病人的年龄:岁,,？(如未明确诊断，跳问,,) ,,、请将明确诊断时的费用情况填入下表或进行文字说明 医疗机构诊断费用自付费用交通费住宿费陪护者人数本次诊断所化时间 ,,、是否因,,域其台并症而接受手术治疗,(,)是(,)否(跳至,,) ,,、请将接受手术汗,疗的情况填入,表或进行文字说明: ,, 复星太学登共置生掌院,,,,轾蘸士研究燕攀韭论文 蜓,芗辊橡手术名舔医疗慧赞臻垂,重敷疗费建交逶羹往撰费 装蠢人醛护，谤将赌护敲情况壤入,表; 陪护者陪护天数每目陪护时闻每日,月费用 ,,、酴手术治疗矫，是否翻,,或其台并瘢而住院,(,)是(,)否(跳至,,) ,,、请将住院治疗的情况填入下表戏进行文字说明: 医疗机构住院原因薮疗总费用自讨医疗费嗣交通费住宿费 蓿有人辩护，请将陪护的情况壤入下袭: 陪护者陪护天数每日陪护时间每,,,月费用 ,,、如,,病人有合并症两,,手术、住院的情况(请问未就诊最主器原因是:(,)经济阑难(,)自行 治疗(,)瘥状较轻(,)没辩翔(,)其拖 ,,,、是否因,,及篡合并癌而自行购买康复器材,(,)是(,)否(跳至,,,) ,，,、请蒋鑫行麓买康复器材垂搴倍瓿填天下袋或送行文字谎嬲; 器材名称器材单价购买敷量购哭时间 ,,,、,,病人医疗赞川的主强来源撼:(可瘳选)(,)社会医疗保险(,)商业保险(,)单位福利(,)完 全叁赞(,)部分囊费,,)其它、(请注鞠 毁下为瘸入自,,,,年,届,鑫蕊调查乏磊静情况 ,,,、,,,,年,月,日至调蠢之日期间是否因,,或其合并症而接受门急诊服务(包括门诊随访), (,)是(,)器(虢闷,,,) 垂疗辊稳藏诊骧围裁诊费翔叁付赞弼交递费往宿赞陪护入数就诊对问 ,,,、艟亟这期间是否冈,,及其合并症而服用非处方药物、保健品和营养品,(,)是(,)否(跳至,,,) 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 ,,,、请将蓝萎,衄服用非处方药物、保健品和营养品的情况填入下表或进行文字说明 名称单价(元)数量 ,,,、该塑衄是否因,,或其合并症丽接受康复治疗,(,)是(,)否(跳至,,) 治疗机构康复名称康复费用自付费用康复时间跨度交通费住宿费 若有人陪护，请将陪护的情况填入下表: 陪护者陪护天数每日陪护时间每,,,月费用 ,、旦?题?盥目鲎适塾 ;,、病人能自由移动体位吗, (,)可以经常改变体位 (,)身体移动不方便(需要抓住东西才能移动 (,)一赢处于限制体位，大部分时间躺着 ,,、病人能自己吃饭、穿农吗, (,)自己可以吃饭、穿衣。但很慢 (,)自己不能扣好衣服。吃饭、穿鞋袜有困难 (,)只有靠别人帮助，才能吃饭、穿衣 ,,、病人能自己洗澡吗, (,)可以自己洗澡，但比较慢 (,)洗澡需要一点帮助 (,)完全不能洗澡，要别人帮助 ,,、病人能独立行走吗, (,)可以独立行走，但比较慢 (,)需要抓住尔硝，靠别人帮助才能行走 (,)即使有人帮助，行走也困难 ,,、病人大小便能自理吗, (,)可以自己大小便 (,)在别人帮助下，可以使用便盆大小便 (,)大小便不能控制 ,, 复鞋天学公共鬟生学藏,,,,缓礤士研究生擎娩论文 ,,、稍人能与周罔的人沟通吗, ,,)能分滔周围熟悉的人(包括邻艚、朋友等)(并与之沟通 《,)钗麓获渍鑫墨的家,，弗与之海逶 (,)无法认清自融的家人 坌:蛩燕媳鲤撞丝毯熬糙 ,,、臻勰霾,,瘸天爨鬻生活壹淮受费黻瓣,(,，生活壹遵《蔬至,,)国父母,)褪父母袋捧褪父母(,) 保姆(,)其他(请涟明: ,,、 起至时阗照料者每据有效照料时闻(小对)每月费用 ,,、,,病人耍,嫩照甭接受学校教肖(包括专门幼』,园、辅读学 ,,瘩入冬避,专门翁，,籀,,瘸入年进入鞲漠学校 校),(,)是《,)黉(跳至,,) ,,,、 行文字说明 起至时间教育机构每学期，月费用 ,,、 (生监盔王～?旋病人请回答),,病人现在是谮有,份工作,(,)是(,)否(跳至,,) ,,、 起至羹重翔工佟名稼每莠毂入年慧,,受入 ,，、遮瑟塑,,痪入燕蚕因,,或冀套菸痉嚣寄箕镶经济寒嚣(氛拯吝缀致瘸及?,璇麝撬掏熬救济、静 助),(,)是(,)黉(跳至,,) ,,、 起至时间其他经济来源名称每月补贴费年总补贴费 兀。 ,、鹜,簸丢显筮蕉 ,,、您认为,,病人给您们生活、』:作带来了哪些彩响, ,,、您希望社会能为您们忭些什么, 复照太学公共卫生学院,,,,级硕士帮,究生毕业论文 调查表,(,,,,,健康闻卷 (供孛藿琏嚣镬溺之中文叛) 请在下列菇组选项中，指出哪一项最能反映您今天的生活质量状况,弗在空格内打勾(?)。 器秘 我可以四处走动，没有任何潮难。 我行动有些不方便。 口口口 我不能下床活动。 巍溪爨藏鑫己 我能自己照顾自融(投有任何阚难。 我在洗脸、刷牙、洗澡或穿农筹方面有些团难。 口口口 我无法自己洗脸、刷牙、洗澡载穿衣。 瓣鬻溪动(如芏襻、学习、家务事、家蹇戢椿辩活动) 貔能进行日常溪动，没有任何黼难。 我在进行日常活动方面有些困熊。 口口口 我无法进行日常活动。 簿痛坏努驻 我没有任何疼痛躐不舒服。 我觉得中度疼瘸戚不舒服。 口口口 我觉褥极度疼瘸娥不努服。 焦虑(鲡紧张、缀心、不安等簿)锺辔部(麴徽事情缺乏鬟越、没乐趣、挺誉起精棒等等) 我不觉得焦虑或抑郁。口 我觉得中度焦虑绒抑郁。口 我觉褥极度焦虑躐簿韶。口 为了帮助您反映生活质量状况的好坏，我们画了一个刻魔尺，在这刻度尺上，,,,代袭您认为最好 的状况。,代我您认为最差的状况。请在下边的刻度尺上标出您目前的生活质量所在位置，在相应的刻 发数字处夏圈表零。 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 为了帮助我薛疆,解您懿强签，零望您能髯圈答下露，,个小趣嚣，告诉我翻一些别静骥城。 ，、您自己或周嘲的,有没有,替过严重疾瘸, 有没有 口口 在您自己身上 口口 在您家人赛上 口西 在受怒,焱颞的人身主 ,、您多大年龄, ——岁 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 男性女性 ,、您是口口 ,、您目前抽烟,口 已戒烟,口 从米不吸烟,口 ,、您目前或曾经做过有关是否 健康服务或社会服务的工作吗,口口 如果有?是什么 ,、下列哪一项最能反映您目前的工作状况, 有工作(包括给公家做、给私人做或给自己做)口 退休口 家务事口 职位,—— 学生口 止在找工作凸 其它(请注明 口 ,、在九年义务教育后您是否 是 否 口 口 又继续接受教育, ,、您是否有专科以上的学位或 有 无 同等的专业资格, 口 口 ,、如果您知道您的邮政编码，请注明: 复显大学公共翌生学魏,,,,缀疆圭褒究釜华妲论文 调查袭,(专家咨询提纲 ,、当缝鹱琵综台链浚孬与茨治瑗获及存在运题 (,)溻地唐氏综合能的发生率是多少,近几年发病的趋势如何, (,)巍地为预防和控制唐氏综合征采取了哪些措施, 《,)警逡鸯无产蓊诊辑瓣络,翔蠢，情嚣怎群, (,)当地进行唐氏综含征产前诊断所采取的策略悬什么,是行政干预还是宣传教育, (,)瑚地开展唐氏综合征产前诊断工作中存在哪些阀题, ,(、当地政府都残疾人特殊教育的投入情况 (,)当地政府负责特殊教育豹行政架构如何, (,)警琏特殊教誊憝舞蓑壤嚣魏舞,覆盏率翔鼹,露多多褥豫教弯麴学较、爨资, (,)翻地政府对特殊教育的投入如何,包括,,,,年和,,,,年的投入额度、具体投入方式、如何补贴特 殊教商的机构、教师和残疾儿童, (,)特殊教育瓣浚费矮嚣毒臻整,与罄遥教育捃魄，收费矮嚣和掭灌粒区稍嚣蕊在戮鳖方嚣, (,)在校的唐氏综合征儿童的社会保障情况如何, (,)巍地政府在特殊教育投入上，出台了哪些政策、措施,执行情况及效果如何, ,、成年唐氏综台征患者的社会支持网络情况 (,)社区中的唐氏综裔征患者社会保藩如何, 《,)滚帮势摩氏综会经悫者瓣主要囊活来漂,毒秃撼教、残联、较嚣豹斡融,嚣予舒么性覆,(定鲻， 不定期、定额,不定额、具体来源) (,)墩漪是否有对返类残疾人员的专颈投入,如有，具体情况如何, (,)致徐在嚣蹶这类袋疾,贯(生瀵、救济、,,,,露、缀疗)方西，爨体有稻些政策靼接施,撬抒情溅及 效果如何, 复,丞夫掌公菸(婆生学巯,,,,缓蘸?研究釜肇照论文 综述 疾病受攫研究进震 羁前，不论是发达国家还是发展中国家，人们都受到来自传染病和慢性非传染性疾病 夔藏躲,,。整赛里象缀缀(,,,)在筹丸个王佟总囊翅(,,,,,,,,,冬)中携爨:“程发 展中困家日益增多的慢性疾患，特别是癌症、心赢管疾病、糖尿病和精神疾患，加之长期 存在的霍乱、病毒性肝炎、疟疾和结核等传染病，造成了“双重负担”。黼在发达国家，虽 然疾瘸模式己发生转变，以墁馁嚣健染性疾瘸为主，毽各秘叛老持染病黔影响仍是不餐忽 视的。面对卫生费粥藩高不下豹澎势和众多的灏老健康闯越，如霄分配蠢隈翦卫生资源， 科学合理地确定卫，主防病的重点怒,,,和各潮政府在卫嫩决策中面临的共同困惑。 对疾瘸负担的研究是确定卫嫩工作重点的基础之一，露通过研究不同疾病的负担，确 定需要优先解决豹瀵生润蘧，逐甏确定资源豹辩萋。兹终，疾瘫受整静缮搽还霹嗣予链瘫 干预计划高危人群的确定，用来比较和评价干预措施的效果。 ,、疾瘸负担熬摄鑫秘分类 痰病负担(,,,,,,,,,,,,,,,)是指由于痰瘸带来的损失，这个损失镪括经济上斡损失、 生活质量的恶化和嫩命年的损失。由疾病造成的经济上的损失可以称为疾病经济负担，丽 由于痰病所带来的娥活质量和生命年豹损失称为疾病无形负担，现常用伤残调整生命年 (,,,,)来餐萋,【秘。 疾病经济负掇(,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,)又称疾病的经济损失、经济负荷，亦称 疾 病费用或疾病成本(;,,,,,,,,,,,,)，是指由予痰病、失能(伤残)、过早死亡给患者、家庭 秘毒主会繁寒熬经滚臻失，以及为了茨浚疾痰瑟瀵耗豹经滂炎源珏,,,,,,。按照疾薅对社会写入 群的影响可分为疾瘸直接经济受掇和间接经济负担。 疾病直接经济负担是指直接用于预防和治疗疾病的总赞用，包括个人、家庭和社会用 于疾瘸预防、诊断、治疗及康复过程中直接消耗的各秘费髑。具体又分为两个部分，一是 直接支付给医疗穰梅捷,盐量生黢务静费蠲，翔手术费、往酝费、门诊诊疗费、急彀赞、药 品费、检查费、卫擞技术劳务赞、家庭病床治疗与护理费、预防投资费锋:二是在接受卫 生服务过程中，病人及陪护人员所支付的其他附加费用，如营养费、就联交通费、麓旅费 疆及鲻来尧,骚疾痰嚣麴置戆冬季孛簇复器其等?,处方荧霆:襞疆魏害死亡鲻还雹括尸髂楚理 费、谯葬费及其他赞用。 痰病间接经济负担是指由予患病、伤残和死亡致使有效劳动时间减少和劳动能力降低， 姨丽弓,起的社会和家庭目前价德秘未来挽僮韵损失。狭义上即指生产力损失，包括患者本 人:,,擎时闯减少或王传能力下降掰带来酶损失、陪护入员函工侮对阕减少两带来静损失。 复量采学公共置生学巯抽。,骚醺圭骚究垒肇攮论文 广义上则包括社会出产力损失、收入损失、窳务劳动损失、雇佣费用、培训费用、保险费 用、管理费臻等。其中家务劳动损失，又称嚣市场生产力凝失，指豹跫照看小孩、家舆修 理、洗衣骰饭等家务势蘑对藏鹣搂失。 痰病无形负摁也叫疾病无形损失，是指痰痫对患者本人及其亲友造成的痛苦、悲褒、 忧虑芹廿不便，引超生活质量的下降和生存年数的减少。 疾病戆毒蒙费鳎跫霰设巷麓在发痪嚣立粼按最金瑾瓣途经蕤诊、埝疗褥澍定魏一耱标 准费用，这部分费用是病人发瘸盾不可避免的费用。疾瘸总费用中超出有效费雳的部分都 为无效赞用。 ,、痰瘸受撵豹测冀方法 ,(,瘀痫无形负担的测算 对于疾病所造成的健康损失。如死亡、伤残、不适、生育能力、发瘸、生理危险等， 其簿餐足度毒发玺频率、羡窆强度、箨续簿润、势毒、翡麓等级等。较经典魏攒述痰瘸囊 致键磁损失的指标怒,,，即死亡(,,,,,)、发瘸(,,,,,,,,)、伤残(,,,,,,,,,,)、不适(,,,;,,,,,,) 和不满意(,,,,,,,,,,;,,,,)。但遮烂指标只是对个体或群体健康状况的单一测量，即只能反 琰疾瘸受握魏菜,令方嚣，魏死亡攀其反映撼亡鬻整瘫鹤影酸，平均期凝毒鑫只爱缺人群 生存静觳鬈帮不麓反跃生存懿矮燕等。所蠢孳一指标都存在弱陵燕窝嚣覆性，不摅完全橇 括瘀瘸对健康造成的损失，而权衡卫生资源的分配则需裂”,解疾病负担的全部情况。伴随 着痰嫡谱和医学模武的转变，结合考虑死亡和伤残信息的人群健康综合测攫指标(,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,)墨益菱袋起寒。,,,,主要霹努薨嚣类,毽瘫裁夔指标 和健廉差距指标，目前广为应厢的伤残调整寿命年(,,,,)即为健康麓距指标;质餐调整 寿命华(,,,,)馨?伤残调整期燧寿命(,,,,)则属于健庶期望指标。 ,,，,臻残灞整寿命年(,,,,,,,,,,,,,,,,, ,嚣,,,,,,,，,,,,) ,,,,是在毽器镊行翡支掩下，由磅傣大学公共重奎举院耪,,,的专家羟过多年研 究，予,,,,年提出的一个疾病极担的综合评价指标，并已成功应用于全球疾病负担的研究。 ,,,,攒豹是从痰蜷发生到死亡孵损失的全都健康寿命年，它准确地袭这了死亡豹按失生 蠢笨秘伤残获悫下《姆定戆移,袋严重覆度蠢伤栽跨襞霹闻)生存戆蓊藏坐念年。,,,,是 以时间为单位(综合考虑了残疫和死亡两种能廉损失，并赋以社会价德取向的信息，使之 更全鳓合理地表选疾病对人群健康的影响，为社会主要卫生问题的确寇提供更科学科靠的 蔹据。 ,,,,的瑾论萋襁是:疾耩爨撞应该是人群黔实际懿袋?欹莸与理戆藏参瓣瓣标壤健康 状况之间的差异。柱,,,,的测算中，摒弃了以往测鬃痰瘸负担只注熬辫观状况的方法， 开始考虑人群对是巍健康状况的主观感受和态度，引入社会学串评徐人群社会态废黝方法， 臻嚣巍的形式进行瓣鬟，霉黠缭聚予溢臻食评分，戴霆社会镶籍豹蔽霪，懿年羚较震帮靖 复旦大学公莛卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 矧权重(贴现牢)。同时，在,,,,构建中，主要考虑了疾病对患病个体健康寿命的影响( 除了年龄和性别差异外，人的其他生物学和社会学差异，如社会地位、收入和受教育的程 度等均不考虑，保证了在不同社区、不同国家和不同人种中以,,,,为指导的健康投资的 最大公平性。 ,,,,主要由四个方面构成: ?死亡损失的健康生命年(,,,,,,,,,,,,,,,，,,,): 计算公式为:,,,,圭,，(三 ,,,, 一,) 上式中，,是年龄段;,。为人群在,年龄段时的死亡数;,为潜在生命上限。,,,,计 算中采用西方模型寿命表,,，即日本人群的年龄别期望寿命作为标准寿命，女性为,,(,岁， 男性为,,岁。应用标准期望寿命可以通过建立一种“理想”的年龄和性别特异的期望寿命， 解决不同地区同一年龄段死亡导致负担水平差异的问题，有利于不同地区疾病负担情况的 比较;但也存在一个问题，即其提供的估计往往比疾病所致的实际寿命损失要大，尤其在 实际期望寿命低于人为确定的标准期望寿命的地区更是如此。 ?伤残状况下损失的健康生命年(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,): 虽然同一种疾病造成的伤残不尽相同(同一种伤残在不同国家中影响生活的程度也不 一样，但不同文化背景、不同社区人群对伤残严重程度的评价却十分接近。比如大多数人 认为失明比耳聋严重，四肢瘫痪又比失明严重。,,,,专家组的学者应用意愿时间交换法 确定了,,种有代表性的伤残症状，及其相对于早逝的残疾权重和伤残等级。残疾权重系数 界于,,,之间，,代表健康，,代表死亡。通过加权转换(使非致死性疾病的健康生命年 损失与早逝所致的生命年损失具有可比性。,,,计算通式如下; ,,, ,墨上式中(,,是第,类伤残症状的权重系数:,。是这类人群中这类伤残的人数;,是这种 伤残症状平均持续的时问。 „?, ?健康生命年的年龄贴现: ,, 在大多数社会中。中青年存活一年的价值要比同时期儿童和老年人存活一年的价值要 大，因为老年人和儿童更多地依赖中青年在体力、感情和经济上的支持。因此，对于不同 年龄段人群的生命损失，需要用不同的权重系数加以贴现。但是，对某一个体来说，某一 特定年龄给予较大权数本身并不意味着这一年龄比其它年龄更重要，而是因为这一年龄人 群的社会价值更大;对群体来说，某一年龄有较大权数并未对其它年龄人群产生偏见，因 为每个人在生命过程中均有机会遍历各个年龄段直至平均期望寿命。年龄权重系数为一连 续性数学函数: 簸曼大学公菇卫生拳藏,,,,缎顿士砑,究生毕业论文 这个函数的形状是先爵瑶降，幽出璺三时韵,急利上搿，至,,岁时豹峰毽，然嚣运激下降。 ,建涵数的重要参数，决定蹒数淘形性矮，,,,,中,被确定为,。,,;,是调节因予，使霉 年龄投数的弓,入不致对攮必生命年憨量产生偏差，,毽皮根器实繇人群骢年龄积蛀烈结构送 行调整，一般墩,(,,,,，,为具体年龄。 ?健康生禽年的时阗锛毽贴现: 出子现有伤瘸对健康嬲危害遮程珥戆长达数年甚歪氕十苹，两健康生命的璐在损失与 将来损失是不等徐黢，阿采蹋翼占现搴终适当调整，麟狭未来损失和筏在损失之蠲的转换闯 题。在,,,,诗冀中，认为殛投寿命舞不塞昧黄个人溺费静璜赫，丽只考露了社会性的孵 闻偏好，绞一采用,,终为贴现率。不同残疾的始蕊率为: ,?《”,,) 上式中，,为嫩现率,,;,为残疾症状;,为残疾发生年龄。 练上所述，,,,,憝将残疾损失健康垒命年与死亡损失健康生命年结合起来的综合评 价攒梅，每稀残痰状态下的持续时溺按照其栩应的残疾权羹系效加校，就能转按为冤亡裰 失健康生命年。,,,,的一般计算公式为: ,,,,,,,,，,,, ,,,,,,,,篓，二,;,,一雕, 吖(舻鳓觑 嗣肉矫相关研究:,,,,年，,,,蓠次将,,,,残用予全球痰瘸受担分掇，结果在,,,, 顾位的前十位疾瘸中，有,个是传染性疾瘸,下呼吸邀感染、腹泻、与强产期赢荚的疾病、 绪棱和麻疹)，其中与嗣产期因繁京关的疾瘸羼第三健。先天异常歹，,第,,一使瞄,,,,。,,,,年 ,,,最薪麓,,,,测算数据表明，与鄹产期圆素有关嬲痰瘸已上升至,,,,酋位，占全 球痰瘸受担的,。,,;在女性的,,,,顾经中，先天异常梦,,第九位,。,,,,年，疑毅等嘲用 ,,,,对一,海牵痰瘸受搀进行分瓣，结果在,,,,顾使的翦十位疾瘸中，精神疾惠膳首位， 先天异常列第十位。郑蘩,,,镰澍上海枣恶性肿瘤造成的人群健康寄俞损失进行了测量，缩巢 ,,,,年恐性脞瘰每予人攮失的,,,,为,,。,,(接近发达函家水平。庞琳,嘲等人戳住院患 者?陪护瞎况为代表，尝试用,,,,测量脑卒中的部分守,会负抠(绪采丽,,,,表示的脑 卒中患者本人的疾瘸负担，男髋和女性分剐为每予入,,(,,和,(,,，丽患者住院期问的陪护 负担为每予入,(,,，分剐相当予其本身疾病负掇的,(,粥和,(,,。 ,(,。,健康寿命年(,,,,,,,,,,,,,, ,，,,,,,) ,,,,,是另一个将疾病的致死效莱和致失能效莱褶结合的综合评价指标，悬一种较为 简便、萄予理解的痰病负担溯鬣方法。,,,,,酶设计愚憋与,,,,摹本上一致，它以发痪 为起点，根器痰病的自然变(考虑疾病弓,起死亡韵情况以及不嗣年龄段瓤亡造成静影响， 并熨充分遮考虑掰发病期间失能对健康的影确，从两使痰瘸对鼹康影嗡豹襞计更接近实辩， 复通大学公菸重生学虢,,,,缎碗士酗,究篷辜照谂叠: 对宏观地认识疾病和控制疾病具商十分重要的意义。 程憨人数为,数人群中，由荣秘疾病导致的,,,,,可内下式计算: ,,,,,,,,，,, 上式中，,一为该人群中囡患菜种疾病死亡而损失的健康寿命年:,,为该人群中因患某 釉疾瘸必能而损失的健康寿命年。其中: ,,,,，,，,,,，【,(,,),(, ,,,,); 上试中，，为该人群中某种疾瘸每年每千人,:,的发病率;,,,为该病的病死率:,,和 ,, 分别为因该病死亡和发病时的平均年龄;,(,,)为年龄,,时的期望寿命(采用西方模型潜命 表,,，靼丑本人群的冬龄别期望悫愈雩,为标准期艟毒愈。 ,,,,，，，,,,,,,„,, 上式中，,为泼人群中某种疾病每年每千人口的发病率;,,,为患此瘸人群因该瘸失 能的比例;轨为失能权重，它是,,,,,计算中啭一一个主观指标，一般鼹幽一组专家掇德 各秘痰瘸豹失链壤嚣，每死亡籀魄较嚣礁定懿投鬟系数，蓑驳毽范嚣菇,(,,,,(,,，,健表 完全键膝，,代表死亡;,。为此病的平均病程。 谯,,,,,计黪中，未考虑年龄权重问题，即认为任何年龄生命的价值都是相等的， 这与,,,,有掰不弱。毽对因痰晕邀窝失憩期潮豹谜瘴寿禽羧失进行了瓣瘸蠡占现，在计算 ,,,,,辩，,(,,)((,,,)和,，两郝分均缢每年,,的羲占 现率雅观。 囡内外相关研究:,,,,,,,(,,,,,【”】等用,,,,,对巴綦斯坦的疾病负担 进行了测算， 结果,,,,年每千人暇病损失的,,,,,为,,,。,,，其中早死造成的损失达,,,，„伤残损失 占,,,。造成,,,,,损失瓣主要疾病是黢泻、小,,上殍啜遂麟絷、续孩、窭生疾瘸、绥害 和先天畸型等。庞琳锌,,,,将,,,,,应用于北京市脑卒中、瀚?，,，病的疾瘸负担分析，并与 ,,,,的测算结果进行了比较。 ,(,。,缓爨调整寿愈牮(？,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,，,,,,) ,,,,楚一种个体健康状况的综台评价指标，它全面考虑健康的生理、心理和社会邋 应各方丽，把生命威擞和生命数墩相结合，以时间为测量单位，反映个体以健康状态生存 的年数。,,,,是效用评价中应用最广的综合燃指标，也可髑予疾瘸的毂会负担研究，测 鬓由疾瘸弓,超靛健臻生命年援失。 ,,,,通过给予每个生命年相应的权重值(即健康效用值)来估计个体的健康生命年 数。权壤值为,说明该个体处于党全健康状态，先,说明该个体的健康状况接近于死亡状 态，热豢令髂熬毽痰状援院死亡还差，其投重勰为受僮”鞠。,,,,豹诗冀公式为: ,,,,,生命年数，生命旗鳖权重 在计算,,,,时，最关键的炼如何测算生命质量的权重，即健康的效用值。目前主要 有两类方法从不同角艘来测量生奄壤量权重，嫩褥对,,,,做出估计。 第一类方法由,,,,,,,,疆窭。认惫生命震麓投重蓬由政策制定者凌定懿，矮量校熬没 复景夭学公絮鼍生掌蕺,,,,缀磺尘疆究生毕监论文 有必要魇映出个体偏好，而评价研究的使用者能番接受这个程序才是最关键的。这种方法 来自经济学评价中豹政簸制定方法，嚣的在于使政策制定者想要最大化豹秘标达至?最丈,彀。 第二类测量方法粥诀为生螽康爨投重痤鼓个体偏好为基确，是由,,,,,,;,提出的。该 类方法熙体又包括以下三种:等级标度法、标准博彩法和时间权衡法,,,,,，鲫。 ?等级标度法(,,,,,,,;,,,，, ,) 把耘菠戆残臻定为,，表承接邋廷亡菝恋;溪蠛定为,，表示处予囊会键瘴获态。裂袋 应答者把要估价的健廉状况确定在獬亡与完全健康的莱个点上，生命质量扳重就是健康状 况所在位置的刻度。该法的优点是殷观而简便、操作性强，缺点是结果仅怒对各种健康状 况进行的等级分类，,熟难予比较不潮患者闻生命矮量投重的变化壤。 ?标准祷彝法(,,,,,,,,,,,, ,,，,,) 该法是在,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,期望效用理论的基础上发展起来的。其估计的，主命 质量权熏是完全健康效用的一部分。要求应答卷在要估价的某些生命年的健康状况与以檄 率,获褥溺襻鼗量竞众程痰生螽零器互蛰菝率,,,,,)立霹瑟之瓣遵蠢臻夯琵较，当嚣耱 选择对个体无差异时，获得同样数鬣完全健康生命年的,值就等于所要估价的健康状况的 生命质墩权重。该法的优点是有理论基础，缺点是可操作性麓，难于理解和应用，也投有 校正方法。 ?时间投衡法(,,,,,,,,,(,, ,，,,,) 该法是由,,,,,,;,提出的，要求应答者在鼹估价的健康状态下生存,年与完全健康状 态下生存软短的,年间进行比较，当个体认为两辩，选择的效用茏差异时，究念健康状态下的 ,年与要馋徐翳健康敬感一,静彳零豹跪篷(,,,)赣等予要售狯瓣键康获态静您禽震量投熏。 时间交换法测量的生命质量权麓是健康生命年数的一部分，而标准博辞法测量的质嫩 权重是健康效用的一部分。与标准博弈法相比，时间交换法的操作性更强，易于应用，倪 也存在选捧不理实性豹缺煮。 为了方便、切实,行地评价个体的生命质爨，迸褥估计,,,,，灏《葬痰病所致的健康 损失，释图的研究人顾已研究开发了多种生命质髓(？,,,,,,,,,,,,，,,,)的测量工具，并 对其效魔葶,信度进行了评价。生命艨璧量表就是一种通用的生命质量调查表，可分为,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,纛,,,,,,,,,,,,,,,,,,嚣太类。嚣翁零蹋我生愈缓量量表毒,,,,,,,,,,,、 ,,,,,,、,,一,,、,,?,,、,，,、,,,、,,,、,？, ,等。 目前，国外对,,,的研究相对较多。,(,,,,,,,(，，？等用,,,和,,(,,测量了芬兰帕 金袤病人豹生命矮量，其效翅蕴分剐为,，,,(?(,,,,(,,)和,(,,(,。,,,,，,,)。 ,，,(,伤残调整期鬻寿徐(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,;,,,;,，,,,,) ,,,,。亦称健康期望寿命，魁以寿命表为熬础，根据一黉完整的健康状态及各健康状 态相应的枚重计算两褥的完全键康(藏等价完全健康)期望寿露。,,,,的建义是由,,,,,,, 等撵离豹。它唆狡了粥年代班来憨藤羞距撵标特澍是,,,,浆,些醑究送麓，,,,((,,,, 复虽大攀公共蔓生学院,,,,级磺士辫窕囊孥藏论文 年世界卫生报告改善卫生系统的绩效》中荫次使用,,,,反映健康状糯的不公平性。 ,,,,是将生命质量和数爨鞠结合豹人瓣健藤综会测爨攒椽，它热案薄个显著特点。 一是筋予为普通大众理解，,,,,丽天稻繇熬悉的赣望毒螽一群，表示豹蔗隘完全能康状 态生存盼期望寿命:二是,,,,的可加性，它是各伤残水平的健康期爨海命之和，可以借 此,解造成人群僦康水平改变的主要伤残水平。( ,,,,懿诗算缀援予毒鑫表，,,,,,,,,法楚较为广泛、麓硬藜谤冀,,,,懿方法。 期望 寿命的计算公式如下: ”， ,,，,(,上,) ,，，,,, 点式孛，,;爨鬏憋寿套表麸捌孛,萝露豹滏存天数;,蹩,,,，,萝蠢豹寿命袭麸裂 生存的人年数:,指寿命表中最后,个开区间年龄段。 假设人群划分为,，,，,，……,共,，,种健康状态，遮,，,种健康状态包括了从完全 毽廉(戈侥残)到簸严重费残的掰有入。,,,毽康菰态的滚露率分裂势轨，琢，,,，…… ,,，所有健康状态的流行率之和等于,。绘。?各健康状态鞠应静权重,,，,,，,,，…… ,,。胭，,,,:,……,,,,,,,,,,,。那么， 卅, ,,,,，,,,(,,?,。,,,)),，， ,。,,。, 将,,与,,,,公式相结合，还霹黻计算出由于伤残耨损失斡健康寿命，邸 ,,,。,,,,,,,,。 ,,,,年，,,,在全球痰瘸负担研究串落次瘴用了,,,,糍标，缕浆,,,令弱家垒人 群,爹豹伤残调整期蘩寿命为,,。,，,,岁秀,(,。葵孛，强零天嚣豹,,,嚣最嵩，,箩为 ,,(,，,,岁为,,(,。尼日尔最低，,岁的,,,,为,,(,,,,岁为,(,,„:。 ,(,痰痪壹接经济受羟鹣测冀 豳内外用于测簿疾病直接经济负担的方法有很多，霹前成用较广的鼹,步模型法。 ,,(,上下法(,,,,,,,,,,,, ,,) 获取全国或地区静医疗总魏用信息，将獒按照一定豹标准分配到患瘸人群中，可褥到 疾藏静慧费矮窝秘均费用。该法静优赢是数褡褒于蔽集，嚣嚣重省力，缺蕊是都篌其蠡宠善 的医疗服务登已爨料，也只能测弹直接医疗费用，无法估计真接非医疗鼹闱。 ,(,，,分步模型法(,,,,—,,, ,,) 分多摸墅法怒撵挺医疗爨感分残多令部势，鼹每一令郝势分裂建立数学模型。该法霹 对人群医疗利用和赞用作全面研究，并分析年龄、收入、饿剐等因素对医疗费用的影响， 有较强的科学性，测算精度较高，但对资料的要求也高。 鼷翁较为常爝嬲步模型法(,,,,,,,,,,,,,,)是对门急诊剃翅、门急诊费蠲、住 貌利用和 往貔赞蠲分剐建立模型。将该法避一步扩展，还霹鞋用予交遴费、菱旅费、特殊教蠢赞、 复至大学公莛重生学豌,,,,缓磺圭磅究生攀数埝文 发展性服务费等间接非医疗费用的测算。 计髯方法如下: 年门诊总费用一?(次均藏诊赞蠲?两周藏诊率，年龄缀久懿数，,,) 年住院总费用一,(次均住院费用?年住院率?年龄组人朋数) 年门诊交通费用一?(次均就诊交通费用，两周就诊率，筚龄组人口数,,,) 年臻院交逶、蘩葬、瘩护费矮,,(次穗毽貔交逶、蘩券、瑭护费翅?冬住院辜,颦羚 组人口数) 庄润烈?】等用,步模型法测辣丁,,,,年青岛市农村居阮疾病的直撩缀济负担为, ,,, ,,,元，占疾病总经济负担豹,,，,,,。两周内不同疾疫造成瓣直接经济受担为,,,,,毙， 其中医黪费用占,,(,,,，营养费麓麓旅费分剩,譬,,(,,,和,,(,,,，平均簿位患者,,,毙, 住院患者,,,,年医药费用为,,,,,,元，平均每人,,,,元。 将上述公式进一步扩展，还可纵良计算疾瘸会程的经济负担。计算公戏如下: 门诊总费用一,(年均藏诊费耀?警驽病疆,年龄錾毖癃帮„年羚缀太强数) 住院总费用,,(次均住院虢用?全程平均住院次数,惑病率?人口数) 门诊交通费用一,(年均就诊交通费用?平均病程?年龄缀患病率，年龄组人口数) 往院交通、营莽、晤护费用一,(次均倥统交逶、营莽、陪护费用,全程平均 往院次数,患瘸臻?人日数) 戴雯【,,,等用此法测算脊髓获瓶炎患者一生的童接经济负担为,,,,(,,冗，其中急憔期、 恢复期、残霉麻痹期人均治疗、康复、矫治费用分别为,,,,，,,元、,,,(,,惩和,,,,(,,凭。 ,(,。,嘏瓣调查稚冀掇疚瘸平翅妻接费用 通过调查计算痰病的平均直接赞用，再结食地区人口数、患病率等按以下公式计算; 某种疾病的直接赞用,平均岚接费用?地区人口数?患病磷甜发病率 将器耪疾痍麴蠢羧费援援翔鞠必总麴疾瘸畿援费耀。交警悫簇人数势誉等于渗疗人数， 尤其禚发展中国家，患者的支付能力受到经济等因素静影响，实际接受治疗的人数一般郝 小于发病或患病人数，用此法往往会高估疾病的直接经济负担。因此，需要了解确切的疾 病就诊率和住院率等情况。 露内终耪关磷褒:,,,,,,,,等”鬈逶避调豢，推算出芬兰糖金森病人年均直接费舔秀 ,,,,美元，结合,,,万的人,:,数和,万的病人数，荷兰帕金淼瘸的年直接赞用为,,,,万美 元，占痰稿总经济负担的,,,。,,,,,,,,,,,等,,,,等调查,,,,年美国,,,,岁哮喘患儿年 ,均医疗保餐费瘸为,,,,美元，蒺每与哮璃稳荧麓费弱为入瓣,,,美元。王苏孛,,,譬援,毙 法调查托京安贞小区脑卒中瘸入的经济负担，缩果疾病的年平均直接费用,,,,元，其中医 疗保健赞用占,,(,,。胡善联等网调查,,,,譬中国急性心肌梗塞的平均盥接医疗费用为 ,,,,元，结合,,。,,亿的总人口数秘,,,,,万,,,,,,万的发瘸率，计算出,,,,年中国急性 心瓿梗塞的总直接藤疗受拯为,?。,亿元,,,,(,亿元。 复旦大学公共卫生学院,,,,级硕,,,,,,究生毕业论文 疾病直接经济负担比较具体明确，相对易于测量。数据的收集通常采用以下两种方法: 一是从医疗保健机构的记录中收集有关医疗保健费用的资料，门诊病人的治疗直接费用可 以通过处方计算狭得，住院病人的治疗直接费用可通过病史首页获得;二是向患者、家属、 单位或保险部门收集有关医疗保健费用资料，或通过调查获得。前者数据可靠、耗时耗费 较少，但只能反映与疾病有关的直接医疗费用，特别是住院、康复费用，不能反映患者因 疾病而支付的全部费用(如差旅费、交通费、门诊费等)，再加上就医的医疗机构不同，所 得数据难以正确反映疾病的真实负担。后者可以避免上述缺陷(但是由于数据不全或根据 回忆易产生偏倚，往往误差较大，且费时费力。若将两者结合，就可以较完整地准确反映 出疾病的直接经济负担。 在计算一个国家或地区的疾病直接经济负担时，通常是根据疾病的类别，收集单病种 疾病的治疗支出，计算单病种疾病的直接经济负担，然后相加就得到地区的总疾病直接经 济负担。 ,(,疾病间接经济负担的测算 用于间接经济负担测算的方法很多，但存在较多争议。目前常用的方法有三种，即人 力资本法、摩擦成本法和意愿支付法。 ,(,(,人力资本法(,,,,,;,,,,,,,, ,,,,) 人力资本法又叫预先收入法，其基本思想是把因病损失有效劳动的时间单位，通过某 种间接方式折算为货币单位，即认为人的生命价值相当于个人对未来社会生产贡献的贴现 值之和。目前，幽内外常用的折算方法有以下几种: ?用工资或市场劳动力价值 这种方法把潜在性生产或收入损失看作是疾病的结果，其理论依据是西方的均衡价格 理论。潜在性是指永久性伤残或早死与退休时间的跨度，把此期间存在的总的创造收入作 为疾病间接经济负担。西方发达国家一般用工资率进行折算，我国根据国情城镇用工资总 额或平均工资，农村用同均劳动力价值作为折算指标比较合理。折算公式为: 疾病间接经济损失,工作损失，家务损失 工作损失,年,日均工资，损失工作人年,日数 家务损失,日均劳动力价值，损失劳动人日数 上式中，伤残或早死所致有效劳动时间损失以正常退休年龄为限进行衡量。 国内外相关研究:,,,,,,,,,等【,,】用患者因病损失的工作天数和工资率来计算印度淋 巴丝虫病的间接经济负担，也包括因病在家庭活动中的时间损失，结果印度每年因淋巴丝 虫造成的经济损失估计约有,,,,,万美元。,,,,,,等,,,】测算美国由于偏头痛引起缺勤和 工作能力下降所导致的经济损失分别为,,,,万美元和,,,,万美元。庄润森,,,】等用该法测 算了,,,,年青岛市农卡,居民疾病的划接经济负担为,,,,,,,元，占总疾病负担的,,(,,,。 ,, 复髓太学公熬(牲生举靛,,,,级额士职究生毕业论定 其中黼周瘸伤造成的闻接经济负担为,,,,,元;住院瘸入韵间接经济负担汉病人工作损多乏 爨丈为,,,,,,元，其次是家务撰失,,,,,元，家籁工作损失仅燕瘸入工作损失羽,,。,,,。 ?蠲久筠国氏投入或入均净产德 一般测舅公式为:疾瘸阁接经渗受攘一误工,,?入均瓣晁收入,,舒 在计葬夕,地患者黪润接经济损失时，霹孀以下公式: 平均每个劳动力创造舱国民收入,人均阂民收入，,,,,(,(,, ，,) 疾病间接经济负担,平均每个劳动力创造的阈民收入十(休工瞑数，陪护日数) 上式巾，,,,为年有效工俸嗣数;,(,,麓平均每一就业入瓣赡养家庭人口的指数。 ?蠲入均函,生产总值 ,簸测算公式为:疾瘸蒯矮经济负织一损失时溺,入均翟民生产总德 曩裁认为以人均禹民生产想僮为基戳，结合疾病,,,,，舞考潦零鳙投蓬楚魄较合毽 的人力资本法计鬓方法。该法爵测算疾痰带袋兹毒?会经济按失，浮徐,令晷寡裁缝送各年 龄组和总的疾瘸经济负担。计算公式毖: 疾病间接经济负担,人均国民生产总值,,,,,?皱产力权熬 上式中，难产力投萤怒按照各年龄缀生产力的不阏丽给予鹃檩斑税重值，,,,,岁年 龄维尚未参加丰土会财富的创造，其较羹为,。,,(,,,,,岁和,,,,,岁缀是社会财富的主要 雹,逑卷，粳重分剩为,(,,和,(,,;,,岁以上缀权蘩降为,。，,总入翻静燕产力权羹围,(,。 以上三季申瓣雾方法相比较，入均国聚坐产总蕊毒予惫捂程巍大麴物震消耗，孀意折算 爨会弩丈疾瘾黪闼绞经漤受怒;矮人均謦民收入每人缘净产篷髹雾，又器零糖誉阕撼嚣不 目行渡劳动者黉献零平媳蓑努;嚣用工资钱《以爱唳势渤老对毒土会爨懿熬大奎，魄较会瑾。 此外，在用人力资本法测算疾病间接经济负掇时，还必须考虑颦龄、性别、教育水平、工 悸经验、就煦率等簿经济损失靛影响【,和。 嗣内外相关研究;,(,,,,,,,等?,,,(,(,,搬本法测雾了芬兰帕垒森瘸的弼揍 经济负担， 结采魏予褥翠邋休造成豹经济损失占疾病总负枢的,,,，家属护理的误麓损炎占,,,。陈 声林等,,,,爨职,年擎均墨资、霞离生产总镳浏舞了童海甫,,蠹,登糖漾瘸鹩闻接经济负担。 盘手淼者基零上燕寒残筝豹，,耄，疾筑鹁阗接经济懿撵走娶愚家长臻护,,导致豹缀济损失， 续聚袭嚷入均蘩庭收入缀炎梵,,,。,,元，人稳疆少必鬻家裂逵产篷,,,,，,,嚣。裁雯簿,,,, 以人均国民收入期人均国民生产总值为指标，测算海镰灰壤炎患者因壤人均减少家庭收入 ,,,,,(,,元，占疾瘸总负担的,,(,,,;一生减少为国家翅逡产馕,,,,,。,,元。 ,(,(,摩擦成本法(,,,,;,,,,;,, ,,,,,,,) 摩擦成本法的理论基础怒:疾病导致生产损失的数爨，取决于组织为恢复内在生产所 藐赞鹃时滴。戮诧，痰瘸鞠潦攘成本主要避指病人离歼王髂岗筏到其包人接替其正作之间 逢簸豹生产损失，还应考虑臻诩凝太掰溺耗靛上鞫成零。 掰疆瘁擦絮蹙搔癌爨在等德,龟,接替王幸肇期溺造戚难产损失鹃瓣蠲跨度，戳平璃误工 复旦,人学公共,～生学院,,,,级顿士研宄生毕业论文 期为基础。假定生产从摩擦期后开始，疾病实际间接经济负担组成为:生产损失的价值或 保持正常生产所消耗的成本。如果员工被永久取代，则还应包括为填补此空缺和培训新员 工所投入的成本。具体计算方法是通过估计摩擦期总量和摩擦期间的生产损失价值或保持 正常所需成本进行疾病间接经济负担的测算。 与人力资本法相比，摩擦成本法评价的是实际的生产力损失。该法认为疾病的间接成 本只发生在摩擦期内，早死或伤残的工人在生产过程中经“摩擦期”后可被其它工人代替。 因此，摩擦成本法对疾病涮接经济负担的估计往往偏低，特别是长期误工、失能和死亡的 疾病间接成本。 ,(,(,意愿支付法(,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,) 意愿支付法从理论上讲是对生命进行定值，要求个人估计为确保健康、降低危险因素 或死亡、或接受某种治疗而自愿支付的最高金额。意愿支付法是一种主观性极高的估计方 法，它综合了个人避免危险因素、延迟死亡的偏好，对痛苦、悲哀的评估和用金钱来减少 生命与健康危险因素的理解程度。 目前主要有两种方法来测量支付意愿，即显示偏好法和表达偏好法。显示偏好法主要 依据的是对劳动力市场或某种特别消费活动的研究，就是通过观察个体对有关健康危险性 因素所采取的实际行动，进而推测他们用钱来换取这些健康结果的意愿。而表达偏好法， 又叫条件估价法，则是利用调查表来调查个体表达的支付意愿，在形式上又可分为开放式 估价和二分类估价两大类。由于卫生服务的特殊性，目前表达偏好法在卫生服务研究中应 用较多，特别是二分类估价法更能真实地反映应答者在市场上的决定【,”。 国外有研究表明，将意愿支付法与人力资本法相结合，评价疾病间接经济负担的灵敏 度和准确度更高,,…。 近年来，也有学者主张对疾病的无形损失进行货币化，使各种费用都用货币来表示， 有利于不同疾病负担的比较，也能更清楚、更全面地说明疾病的严重程度。但是迄今为止， 成功地将疾病无形负担货币化的研究并不多见，这主要有两方面的原因:一是衡量痛苦、 悲哀和生活质量的指标难以确定，相关资料也不易收集;二是缺乏把生活质量货币化的适 宜转换方法。一直以来，国内外专家在该领域进行了多种尝试和探讨，提出以,,,,、,,,, 为基础计算疾病的无形经济负担，但结果都不十分理想。虽然目前尚无比较肯定的疾病无 形损失货币化的方法，但支付意愿法仍是可以考虑的。支付意愿法赋于痛苦、悲哀一定的 价值，通过询问人们愿意支付多少费用来避免潜在的造成疾病、伤残和死亡的可能，实现 痛苦、疼痛和生命质量损失的货币化。 ,、疾病负担研究的发展方向 尽管评价疾病负担的思路和方法几经发展，但现有的疾病健康损失评价指标仍主要是 考虑死亡和伤残造成的健康生命年损失，,,,,和,,,,虽然在一定程度上考虑了疾病造 复壁大学公共鼍生学蕊,,,,缓疆士辑究生毕韭谚文 残静瘸人心疆窝社会凌麓损失，毽还怒箨罄在疾瘸危害对象静一个层次——瘸人群体，两 没有考虑到受疾病影响的其他人群——家庭和社会。国内外已商的一和社会压力的研究氇佼隈于疾瘸经济负担，漠,箅的燕疾病辩家庭酾社会造成的经济损失。 蝗关于疾病对家庭 全面认识疾瘸受担魑发展毙善疾瘸负担评价的关键，通常意义上的疾病受担还应包括 患者周围支持环境中的负担情况。美国社会学家,,,,,,,在,,,,年首先对疾瘸家庭负担进 弦了勰究，认为家庭受攫是摈疚痰对家庭残爨造成瓣困难、闫越绞不蹇影瞻。疾痪怼家庭 造成的不良影响是人们的切身感受，特别是谯疾病模式发艇了转变的今天，越来越多的慢 牲瘸恣誊霭漂家褒静爨瓣帮支撩，病入蔻矮翥毽会戮疾病产生一窥鹃经济狻失和心瑾负担， 以家庭为单位的保健思想日益受到了人们的关注。因此，在研究疾病负担时，应充分掌握 病入豹行为;,舔相关的家庭情况，把疾病对家纛的影响作为疾病负担评价的内察。尽管国内 钋有一些可贵的探索，但疾病家庭负怒的硬究还嚣黧点解决以下阀题:已嚣鼹的研究病秘 太局限;对不同痰病家庭负担的层面，以及备个层丽在整体家庭负担中的重要程度研究较 少;缺乏不闲类型豹家纛巾，不嗣成员,,超瀚疾病家瘥受褪磅究;特别是在综合评徐疾病 负担以确定优先卫生问题时，忽略了疾病的家庭负搠这一煎要组成部分。 在疾瘸径会受抠研究方面，戳往多着疆予疾病遮藏瘸,群谇社会韵耗鹃下降。评价疾 病造成社会势动力的损失和经济损失，即从疾病对煞个社会造成的经济压力,个维度评价 疾病的社会影响。偿直接和问攘的经虢说明，疾病盼社会负担是多缏的(社会负担不只是 经济受担，疾病在社会人群心理、社会经济、亵业靼贸易、政府彩象、毒圭会安定、投资售 心等方丽都会产生影响，尽管不同疾病在每个维度的影响襻在差别，但都是客观存在的。 翔我溺上海,,,,冬甲型薹手炎滚霉;,,,,年,燕窝璇苏将羧鬣疫爆发;,,,,零葵螯瀑发疯 牛病;,,,,年中国、加拿大、新加坡等国的,,，,,大流行等，均对这些阑家的政治、经济、 金敲、贸荔、交通朔丑常燕活等多方面产生了影响，遥成酌损失受建不可估量的。值嗣前， 对于痰瘸造成的社会综合损失研究很少。 综上所述(完疆的痰病负攒应电捂疾病造成的瞒人群体负担、家庭负担和社会负担三 个层次。为了对疾癍受担遴孬全瑟译绘，我嬲震要发震一令浮捡痰痰受援熬撂拣体系，这 个评价指标体系既要尽可能全面和直观地反映疾病负担的内涵，也应简便、量化且有可加 往。耩有指梅必矮经过爱复豹溺璧与骏证，势在瘟蹋中评价萁兹艘、信度、胃撩作懿秘替 遍意义。我们相信，随着信息收集技术的完善和方法学的改善，痰病负担的评价内容将会 越来越广泛，其调。价指标体系也会得到不断地完善和发震。 参考文献: ,(,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,(, ,,胡善联(卫生经济学，炭旦大学出版社，,,,, ,(庄润森(如何评价蔌稍的经济负担(中翻预防瞻学杂志(,,,,，,(,):,,,,, ,, 复且大学公麸卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论,立: ,贾恩志疾病的经济负担及其评价方法江苏预防医学(,,,,，,,(,):,,, ,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,，,,,, ,(任涛(全球疾病负担的现状、趋势及其防治对策的选择冲国慢性病预防与控制(,,,,，,(,):,,, ,(,,,(,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,:,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,( ,(夏毅等(上海市疾病负担研究(中国卫生统计(,,,,，,,(,):,,,,, ,, ,(郑莹等(上海市恶性肿瘤疾病负担的研究(中国肿瘤(,,,,，,,(,),,,,,,,, ,,庞琳(疾病社会负担测量方法探讨及其意义(中华预防医学杂志,,,,,，,(,,):,,,,,,, ,，(,,,,,,(,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,( ,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,(,,,,，,,(,):,,,,,,,,, ,,(庞琳(健康寿命年一个新的测量,,(,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,;,,,(,,,,，,(,):,,,, ,,(,,,,,;,,,,,？,,,(,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,疾病负担的指标(卫生研究(,,,,。,,,,;,,,,;,,,,,,,,(,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,(,,,, ,,(徐凌中(效用指标的测量方法及其研究进展(国外医学卫生经济分册(,,,,。,,(,):,,,,, ,,(,):,,,,,,, ,,(,(,,,,,,,(,;,,,,,;,,,,,,,,,？,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,。,:,,,—,,,， ,,(,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,:,,,,,,,粕,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,( ,,,,(, ,,(庄润森等(,,,,年青岛市农村居民疾病的经济负担及其影响因素分析(中华流行病学杂志(,,,,，,(,,): ,,,,,,, ,,(戴雯等(脊髓灰质炎所致的经济负担(中华流行病学杂志(,,,,(,,(,):,,,,,,, ,,(,,,,,,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,，,,,,,,,,,(,,,,。,,,(,):,,,,,,, ,,(王苏中等(安贞小区脑卒中病人经济负担调查分析(心肺趣管瘸杂志(,,,,(,,(,):,,,,, ,,(胡善联(中国急性心肌梗塞的疾病经济负担(中国卫生经济(,,,,，,,(,):,,,,, ,,(,,,,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,，,,,,,,,,,,,,,,(,,,,，,,(,):,,,—,,, ,,(,,,,,,(,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,;,～,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,:,,,,;,,,; ,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,;;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,(,,,,(,,(,):,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,;,,,,,,,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,; ,,,,,,,,,,，,,(，):,,,,,,, ,,(陈声林等(上海儿童,型糖尿病的经济负担(中国慢性病预防与控制(,,,,，,(,):,,,,, ,,(徐凌中经济学评价中支付意愿的测量方法(国外医学卫生经济分册(,,,,，,,(,):,,,,, ,,(,,,,,,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,;,(,,,,，,,,,，,,(,):,,,,,,, ,, 复巨走掌公典望生学箍,,,,缓疆,一磷巍生毕驻论文 发表予《中国卫生经济》,,,,年 中国唐氏综会征麓疾瘸经济负掇 张洁钱序陈蒺耀李军朱怡蓓王斌石璃 摘骚通过研究疾病经济负担，描述唐氏综合征系统康复和预防的重委性。资料主要米 源予文黻游蕤露漉行痰学调奎，聚蠲发病奉法溺舞褥窭,,,,簟我窝瑟鸯瑟发詹氏综合援患 者整个嫩命周期的痰瘸经济负担约为,,(,,,,,(,,亿元，平均为,,(,,亿元;每一新发瘸例 的例均赞用为,,(,,万元。以患者本人劳动损失和家属误工收入损失为主魑疾病经济负担最 显著豹特点，两者会计占总负担的,,(,,,。要降低疾病经济负担，提供全隧系统的藏复楚 有效的，攥广产前诊断避免恚，,磁凳仍是禳零途径。 关键词唐氏综合征疾病经济负担 ,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,,，,,,,,，, ,,,,， ,,,,,,，,,,,,,,,，,,,,,,,，,,,,, ,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,; ,,,,,,,,,,,,,,，,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,，,,,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,。一(,,,,,(，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,(,,,,,,,,,(,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,; ,,,,,,。,,,;,;,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,;,,,,,;,,,,,;,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,，,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,。,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,; ,( ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,。,;,,,,,;,,,, ,, 唐氐综合征叉名先天愚型，憝一耱常冕的染色体募常斑生缺陷。患者袭现为先天髓智 力低下和精神体格缴育迟滞，可伴有其它严重的多发畸形，往往生活不能自理，社会邋应 和劳动熊力差，给家艨和社会造成沉重的经济受担。本研究拟通过对疾瘸缝济负担的初步 分羲，突出,:燹薅鞠较潮磨氏综合，程瓣重要整，为我国摩氏综合馐于颈绩藏驹经济学谔价凌 供基予黼情的基础数据。 ,资拳萼浆滚与方法 ，(,文献评阅:唐氏综合征的发生窜、生存率和期望寿命通过中鞭文期刊的文献检索获衡: 查阅政府统计年鉴以获取就业率、工资收入、人阴学资料等参数。 ,(,流行瘸学调查:采用典型调查鹣方法收集唐氏综合征存滔患者因病造成的经济损失。? 瑗强选辑:裰攥经济发震采乎敬爱滋生部靛漆灞安簿，选簿,海市、海,?露稻陕疆省佟为 复里大学公莛(驻生学巯,,,,缀鞭士壤竞生毕鼗论文 调查现场;?调焱对蒙:以人群为基础进行调畿，凡具有二缀以上医疗机构明确书面诊断 和,或特殊面容的唐氏综食征患者，经如情硒意，熟悉患者情况的赢系家属剜为诵套对象; ?调整方法:采确岛行设计的标壤亿瓣卷，经预调焱和讨论修改，交接受统一墙谢鹣调查 员对患者家藕进行舔对面的访谈。调套闷卷的内容龟括社会入舀学祷髹、疾病直接帮嚣鲞 接凌疗赞,拜,、特豫教骞鞠发矮性照务费用、家属踣护时阚损失等。 ,(,数援处璞蟊分撰;阀卷结慕暴爝统一编秘，用,,,,,,,,(,软馋竣入计冀枫，核慰纠错 震再经转按，应用,,,,,,(,,,,,,,,,,,款俘题避行频数、均数、中链数等统计分辨。本 研究采用发病率法“,，结台各年龄段生存率，从家庭角度测算,,,,年垒国所有新发唐氏综 合，谯患潸整个生命周期的疾病经济负掇(以及每一新发瘸例的例均费稍。溯冀的经济负担 包括五个部分:?痰病诊断、等米、往院、,,惫诊等壹按医疗窝直接滩嚣疗费嗣;?康复 器丰季、傈健龉、穗翻陪护等发麟住服务和特殊教育赞用;?家耩医疗陪护和,,常陪护收入 撰失;?惠誊本人劳动撰失。谤葵公式魏下: 某攀龄羧医疗费瘸一,(,,,,年滋生艇可嚣活到莱牮毅蔽静入数×该年龄毅嚣疗黢务弱实 骣剃髑率×医疗激务豹铡均费用) 某年龄段发展性服务和特殊教育赞用一,(,,,,年出生殿可存活到某芷，三龄段的人数,该年 龄段发展悭服务和特殊教育的实黼利用率×利用服务的例均费用) 某年龄毅家属陪护收入损失一,(,,,,年,,,生越可存活戮莱年龄段的入数,该年龄段家属 睹护的实际莉用率,家属陪护的铡均收入损失) 劳动收入损失,攒失褥有效劳动辩闻,荜毯辩阉劳魂力徐格毒就数率(入力瓷零法) ,,,,簪搿蠢瑟笈瘘铡生鑫瘸期豹慧经济受攫一,(恚蠢菜冬羚段医疗爨穰，发震瞧缀务帮 特殊教育费蠲，墓,属麓护投入损失),(,，然魏率)“，鼹蠢惑卷本人的劳旗牧入摄炎 ,绪裂 ,(,唐氏综含征的发嫩率:虽然唐氏综合征蹩我国出生缺陷藏溅的目标疾瘸，髓由予盆测网 络怒以医院为基础的、以围产儿为对蒙的非全人群脏铡，数掇的可靠性并不强，而且目静 尚秃对疾瘸发生率静全翟往系统磷究。鞫琵，零骈究掇据,,,,年,,,报管蠡每鞴个国家,,,,, ,,,,年渣氏综合链发瘸攀资瓣”,，统诗圣,一冀疾瀵发瘸率魏中俊数为,,(,,,万，疆分位数淘 距为,。,,,,,(?,,万。 ,，,摩氏综合征患者艘生存率葶,期望寿命:豳予国内尚笼对,,藩氏练会叛患者远期结局麴研 究。本研究参考,,;,,,,,(”?祷程美国加刺襁慰菠州的研究结果，并以人类发展摆数(,,，) 为参数避行了调整。根据,,,,统计数据，,,,,年美国,,，海,(,,,，,,,,每中国,,，为 ,(,,,“,，按照公式:,‰,或,,,,,,,,或,,,,,(,,，,,(,,,，计算樽到我国,,,,年腐氏 综合征戆者的期壤寿命和各年龄段生存率,觅袭,)。 复旦人学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 表,唐氏综合征患者的期望寿命和生存率 ,(,唐氏综合征经济负担的流行病学调查 本次共调查存活患者家庭,,,个，上海,,个(占,,(,,)，河北,,个(占,,(,,)， 陕西,,,个(占,,(,,):患者平均年龄为,,(,,?,(,,岁;男性,,,名(占,,(,,)，女 性,,名(占,,(,,);城镇,,,个(占,,(,,)，农村,,个(占,,(,,);完全自费就医 者,,,名(占,,(,,)，单位福利,,名(占,(,,)，社会保险,名(占,(,,)，其它保险 ,名(占,(,,)。 ,(,(,各项服务的利用情况:为了避免测算整个生命周期经济负担时某些医疗费用的重复累 加，将诊断、手术、住院费用仅归入,,,(,,岁年龄组。从调查结果可以看出，唐氏综合征 患者医疗服务利用的总体水平较低，有,,(,,的患者未接受过明确的诊断，手术、住院、 门急诊、康复的利用率仅为,,,，特别是成年患者对医疗的需求相对更少。调查中有,,(, ,的家属明确知道患者有合并症，这一比例明显高于医疗服务的实际利用水平，提示患者 有许多潜在的医疗需要并未转化为有效的需求。学龄患者受教育的比例也不高，仪有,,(, ,的患儿可以进入特殊学校接受专门的生活技能训练。而患者对补脑益智保健品的需求却 明显高于一般人群，无论患儿还是成年患者，实际利用率都在,,,左右。由于生活自理和 劳动能力差，绝大多数患者都需要家庭的支持和照料，本次调查,岁以上患者日常生活受 照顾的比例在,,,以上，成年患者失业率为,,,,，均无劳动收入(见表,)。 复曼天学公辩翌生学巯,,,,缀颧士礤究生毕韭论文 表,唐氏综台征存活患者备项服务的滋际利用率 ,(,(,疾瘸的直接经济负担:包括赢接医疗费用、直接非医疗费用、发展性服务和特殊教育 费用三个部分。将调耷中所有实际发生的费用按,,,摊荐的,,的利率贴现到,,,,年现使， 再结合利羯率计算褥出三个年龄段羲矮瓣务豹铡均囊懑(冕表摹)。霹豁餐秘，蘧羞愚蠢攀 龄静增长，与医疗稠必盼各项费髑逐渐减少，有助予惠希嘉,黻教育费用相应增加，举龄患者以特殊教育投入所占的比例最大，成年患者网常生活的展佣 能发展静家庭康复和特殊 醅护费用上于,至直接经济负担的首位。 表,鹰氏练会餐悫者器攀黪袋嚣塞接经济受据 ,(,(,疾病的间接经济负担:包括家属陪护收入损失和患者本人劳动损失两部分。以正常就 业年龄,,岁、退体年龄?岁为界嫫计算患者本人旗失的有效劳动时阕，然瑶根据国家统 诗局鼗攥，,,,,年城镶藩民年入均工资为,,,,,元，藏监率褥,,(,,，农瓣藩民年入瀚缝 复量夫攀公共蔓生掌靛,,,,缀疆圭磷囊生肇照论文 收入为,,,,元，采用人力资本法即可分别得出城乡患者本人因病造成的劳动损失。,,,,年 来全溪城镇入口数,,,,,万人，乡村人嗣数,,,,,万人，城乡人口数之拢为,,,:,,,，再 颤忿魄镳为投重避稃调整，褥密我国唐氏综合强患者镶均势韵损失秀,,(,,万元，嗣(辘镇 远高于农村。患者窳属因医疗和日常陪护所遗成的收入损失，按最高损失,小时,,为标准 进行测算，结合相威的劳动力价格和各项陪护的实际利用率即得到三个年龄段家属因陪护 造成熬经济强失。,凳表,、,) 表,腾氏综合征戆者本人的劳渤损失 地区就业率人均劳动收入权藏人均劳动损失 城镇,,(,,,,,,,元,攀，,,年,。,,,,,(,,万元 农辩一,,,,元,年(,,年,(,,,,,(,,万元 全国平均一一,(,,,(,,万元 袭,密氏综合铥患蠢务筇龄段瓣家耩辩护浚入搂失 ,(,,,,,年我国新发唐氏综会征的疾病经济擞攫 投撼重家统计髑数据，,,,,筇全蘑年来总入口数为,,,,,,万人，人鞠出生率,,，, ,‰， 由诧捺算褥出全国藏港生新生,,,,,,(,,万名。裉摇文献瓷辩，唐氏综会征静发生率约为 ,(,,,,,(,,,万，结合患者各年龄段的生存率，采用发病率法测算得出,,,,年我国所有新 发唐氐综合征整个擞命周期的经济负担约为,,(,,,,,，,,亿元，平均为,,(,,亿元:缚, 蔌发癍镶熬鞠均瑟蠲必,,。?,万必。其串，惑黉零天困瘸逡戎黪劳动矮炎辑占鹃?,铡袋离， 达,,(,,,;家属因劳动时间减少造成的经济损失占,,(,,,:而医疗、特殊教育等威接经 济负担仪占,(,,,(见表,)。 表,,,,,年我冒薪发,蠹氏综合征鹣疾瘸经济受怒 复壁大擘公共誉生学院,,,,缓颈?疆窕裳苹照论文 ,、讨论 鹰氏综合征是鬻见的一种出生缺陷，尽镑与其它慢性疾瘸穗睨，箕发生率撩对较低， 毽先天的智力障磷、澎送豹萌能攒害稻对家熬豹高度依从缝，使家庭和敬会承受了雅以弥 补的巨大经济损失。本次研究魑在较低的服务需求水平下，采用考虑死亡病例影响的发病 率法。对唐氏综合锻患者整个生命周期的经济负担进行系统测算。基于,,,,年的发展水平， 每瑟发,铡(,蠹舞综念,菱凌绘家藏遮藏,,。弱万嚣豹经济按必。帮使按,,。,,,万静予稳发生 率报算，,,,,年所有新发病例的总负担亦达,,(,,亿元。如果将本次调鹰中所有尚束实现 的需臻全部转化为肖支付能力的需求，按需求测算的经济负担将会更粥，这无疑对我国卫 生保键事业提出了严嫒挑战，如鬃不及时采取霄效熬防治揍施，出生缺陷翘题将对我翻社 会经济产生长期、持久静负蟊影确。 由于唐氏综合征至今尚无有效的治疗手段，患者智力低下直接影响爨教育水平和成年 后的势动生产力，对家庭的商魔依赖也降低了家庭的劳动嫩产力。由于生活自理和势动能 力营逡鞍差，悫卷本夭劳魂摸失秘家属长期谈工匏蔽入损失鞠盛疾瘸经游受攘豹主要缝成 部分，这是唐氏综会征经济负掇簸显著的特点。特别是在我国，一方丽由于残疾人罄遍缺 乏医疗保障，因为缀济困难等原因使许多医疗需要末转化成有效的需求;另一方面怒因内 残疾人教育、社嚣袋复翻就业髂制岗不程全，患者缺少崧聚靛技戆培调秘毒?区康复飙会， 令久缎袋空简辐对狭窄，不褥不受多地铱赣予家庭的支持酾照颞。本次磷究显示患者本人 劳动损失占经济负担的,,(,,,，家属经济损必占,,(,,,。二耆合计达膝负担的,,(,,,， 这一比例明显高于,,,,,,,,,。,(,,等在美国的研究结果，好显了以间接经济负担为主的特 熹，这滋凳螽藏减轻经济受撵撵添了明确魏方囊。 可以看出，要降低唐氏综含铤的经济负摁，单从节省躐疗、康复和技能培训费用入手 并不燎很有效的。从疾病经济负糖的构成特点上看，即使将实际的需要全部转化为有支付 毙力鹣鬟求，这些费鼷在总受撰串掰占豹毙捌饿然缀小;褪爱，如暴我销广泛蜜砖痿氏综 合征康复工程的熏鬻性，全蕊龆强医学康复、社会康复和教育康复(最大限度挽救蒡渤力 损失，并给患者创造力所能及的工作机会，获得的远期效黼将远大于早期的投入成本。当 然。遨仪是治标不渝本的补救弘法，减少唐,练舍征经济负担壤根本的途径还是尽可能撼 多帮避免患，,整叟，秀嚣强产藩簿痊葙产蘸诊瑟二缀颈蘸愚关键。秀了鬟离歪生稼继:,,乍翁 经济效益，必须对现有筛查策略的有效性、安念性和成本一效果进行研究，选择并推广适合 我国蹦情的、具有缀济效益的干予页措施爿„是最科学的。 ,、参考文藏 ,(,,,,,,,,,(,(，,;,,,,,,,,(,(，,,,,,,,(, ,,,,,;,(,,,, ,。,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,(,,,,,,,,,,)(,,,, ,(,,;,,,,,，,。，,,,,,,,(,(,,,,,,,,;,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,;,,,,,,,,, 复旦人学公共卫生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,，,,,,,，,,(,，,,,—,,, ,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,( ,(,,,,,,,,,(,(，,,,,,,，,(,(，,;,,,,,,,，,(,(,;,,,,,;;,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,;,,,,,,, ,,,,,—,,,,,,,,,,,,。,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,—,,,,—,,,(,,,,,,,,,:,,(,,):,,,—, ,, 簧鼙天攀公共一,,生擎虢,,,,缓磷士磷巍生毕潼论文 发表予《中暇卫生经济》,,,,年第,期 疾瘸负担研究进展 张洁钱序陈英耀 痰病受疆(,,,,,,,,,,,,,,,)是指出予疾瘸带来豹缀失，这个援失色括经济上翡摄 失、鬟活糜量静憋纯帮爱鑫年载镁失。逶,篷对苓溺疾瘸受撵熬磷究，蠢耢予凑定嚣要瞧毙 辩狭翁翌，圭阗露，露菇子更衮效逮配矍翌裳资源，寿劲予科学念理撬溺定卫生茨壤豹玻繁 和燕赡。痰瘸负担麴指标还,用予确定健康予预计划的商熊人群，用来比较和评价于预措 施的效果。 ,、疾病负担的分类釉藏畴 由疾病造成的经济损失称为疾瘸经济负撼，包括由予疾病、失能(伤残)、早死给毖者、 家庭和社会带来的经济损失，戬及为防治疾瘸褥清耗的经济赘滁“瑚秘?，绞疾病对享圭会与太 群豹彩嫡叉分麓囊接经济受攥耪鬻接经济受援。瑟宙痰瘸繁来瓣生滔震繁彝垒会冬熬按失 稼为滚病无形爨搀，毽锤疾瘸瓣患者本人发茭亲友造或靛璃苦、瑟衮秘不便，,,超生矮袋 量蜘下降秘生露年数的减少。 疾病蛊接经济受担是指个人、家庭和社会用予治疗和支持疾病憩者的总费用。具体又 分为或接鼷疗费用(如往院费、门急诊诊疗费、康复费、爨品费、检查赞、家庭瘸廉治疗 与护理费等)和直接非医疗赞用(包括接受服务中的交通赞和麓旅赞、特殊教育赞、发展 毪服务费等),,，。 疫瘸闯菝经济熊掇是捂国予器瘸、痿残鞠死亡使裔效劳动辩阉减少郛劳动裁力降低， 簸黼弓,起社会和家庭蠢箭价镶积未来徐俊豹授失。狭义上獾生产力掇失，雹牾惫誊本人工 终瓣鲻减少或工佟能力下降豢寒豹损失、陲妒人员工纷瓣嬲减少豢寒豹损失。广义上还包 揍家努劳动损失，鄂,,枣场毫产力损失。 ,、瘵瘸受担豹灏算方法 ,(,痰病无形负担的测舆 随着疾病谱和医学模式的转变，结含考虑死亡和伤残信怠的人群健康综合测量指标 (,,,,)麓益发展悲来，,,,,主要,分凳题蹙一诞康期望撩标和健藤差距攒标，鲻辩广力 应用的伤缓调整寿命年(,,,,)都为健康差鼷指标;滕蓬调整寿命年(泓,,)和伤残调整 期麓寿露(,,,,)粼属于毽壤期望攘标。 ,(,。,伤残调整海念年(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,。,,,,) ,,,,是一个痰痍受担豹综合评价指标，援熟楚扶疚瘸发生到死亡腰损失的全部锻壤寿 命年。,,,,以时阅为单位，并赋以社会价值取向的信息，准确寝达了死亡的损失生命年和 伤残状态下(特定的伤残严簸程度和伤残持续时间)生存的伤残生命年，为社会主要卫生 润题的确定提供更辩学可靠的禳据。 鬟量太学公共卫生学院,,,,级鞭士秘究生毕业论文 ,,,,有几个特点;?采翊颟方模型寿命浚,,作为标凇期望寿命，肖利于不问地隧疾病 受担的跣较，键箕估计经谯院实际寿命攒失蔡丈;?确定残疾衩重和伤残等级，侵伤残与 荦邀掰致靛生命霉损失具有爵院往;?应麓年龄粳重溺整不同年龄较人群韵生命损失:? 袋鼹瓣阁然瑗:?除了年龄葶爨性别蓑异终，入浆冀德生貔学纛享圭会举差异均不考虑，保证 程不圜毒圭区、不弼耀家鞠不阉人嵇以,,,,为援导熬毽康投囊弱最大公平蛙;?,,,。,爨要竞 蛰的然础数据资料，在发展中国家常常不易怒至,。 ,,,,年,,,酋次将,,,,应用于全球痰瘸负担分析，在,,,,顺位的前十位疾瘸中，有 ,个怒传染往疾病，先天异常列第十彼疆,”。,,,,年,,,最新数据表明，与围产期圆豢有关 的疾瘸上升至,,,,首位,,。,,,,年翼毅等,,测算上海市,,,,颗位中，鞴神疾患瑶首彼，先 天异常列第十僚。郯莹,?等溺雾穗,,,,年上海恶经瓣瘤每予入损失豹,,,,为,,(,,。庞琳 “”等躅,,,,测鐾瓣卒中患者建簸絮嬲载淤妒受接为每子入,。,,，糍当予其零身疾病受撵熬 ,。,,。 ,(,。,健康毒禽年(,,,,,,,,,,,,,,,，, ,,,,) ,,,,,是另一个将死亡和失能相结合的综合评价指标，芨设计思想与,,,,基本一数，以 发病为起点，根糍疾病的自然虫，考虑疾病引起死亡靛绪况以及不同年龄段死亡造成的影 蛹，德,,,,,嚣充分地考虑剜教病期间失能对健凛的影响，轶丽使疾瘸对健康影响的估计 鬟接近实繇。 ,,,,,诗算串对因痰旱滋帮失能勰潮翡健瘫寿螽损失遴行了,,尊瀚蟊鑫黼，餐采充分考 虑失 熊投鬟巍镌残等缀趣题，恣来绣入年龄裁蘩，这写,,,,髯耩不同。,,,,,是一令计算方法 糨对魄较越馒豹鞭撂挺，如农理整鉴,,,,浮徐中戆失戆投莛，其瘦瓣褥更秀广泛。 ,,,,,,(,,,,““,等测算巴器颠坦,,,,年每予人因病掇失的,,,,(,为,,,(,,，其中早 我造成的损失遮,,,。庞琳等“”将,,,,,应用于北京帑藏搴中、冠心瘸鼹疾瘸受攫分板。 ,(,。,质璧调熬寿命年(？,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,，,,,,) ,,,,楚一种个体健康状况的综合评价指标，它全颟考虑健康的生理、心理和社会适应 各方灏，搬生念震爨和生余数鬣稆结合，淤时闯为测燕荦德反映个体戳健康状态生襻的年 数。在经济学浮价中,,，。,楚应麓最广翡练合榷效溺评徐指标，霹霜予痰瘸社会受辑研究和 成本效昃,,分瓠。 计算,,,,晟关键的是如何测算生命质量，眉麓常嬲的囊等级拣发法、标准撼褰法秘列 闻权键法……“。等缀标度法缳为童戏两楚馁、操,窜性强，瞧缝暴仅是对冬季申键藏状况魄等 级分类，不同患者间难以比较;标准博弈法估计的爱命质量权重是完全健康效用的一嚏,分， 理论熬础较强，但可操作性麓，也没有校正方法:时间权衡法测量的生命质量权熏是健康 垡兰命荦数鹩一部分，揉侮往鞍强，煎选择现实往差。 垒愈鬏薰篓表虢楚,释遁弼麴生命屡爨稍奢表。可敬方便、甥蜜司?彳于绝评价个体豹龟 翕餍鬃。鬟静鬻瘸酾生余震爨鳖表毒,,鼹,,—,,,,、,,,,,,、,,,,,、,,,,,、,，,、,,,、,,,、 复鼠大学公麸，性生学院,,,,级硕士研究生毕业论文 ,？,,等。 目前国外对生命质量的研究相对较多，,(,,,,,,,(“”等用,,,和,,一,,测量了芬兰帕 金森病人的生命质量，其效用值分别为,(,,(,(,,,,(,,)和,(,,(,(,,,,(,,)。 ,(,(,伤残调整期望寿命(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,;,。,,,,) ,,,,是以寿命表为基础，根据一套完整的健康状态及各健康状态相应的权重计算而得 的完全健康(或等价完全健康)期望寿命。,,,,具有两个显著特点:一是容易理解，,,,, 表示的是以完全健康状态生存的期望寿命;二是具有可加性，,,,,是各伤残水平的健康期 望寿命之和，可以了解造成人群健康水平改变的主要伤残水平。 ,,,,年,,,首次使用,,,,反映健康状况的不公平性，,,,个国家全人群,岁的伤残 调 整期望寿命为,,(,，,,岁为,(,。日本人群的,,,,最高，,岁为,,(,，,,岁为,,(,。尼 日尔最低，,岁的,,,,为,,(,，,,岁为,(,“”。 ,(,疾病直接经济负担的测算 直接经济负担比较具体明确，相对易于测量，数据可以从医疗保健机构的记录或向患 者、家属、单位、保险部门收集。前者数据可靠、耗时耗费较少，但只能得到直接医疗费 用，再加上就医机构不同，难以正确反映疾病的实际负担。后者可避免上述缺陷，但由于 数据不全或回忆偏倚，往往误差较大，且费时费力，将两者结合则可以较准确地反映直接 经济负担。目前尚无统一的直接经济负担测算方法(可根据疾病的特点、数据来源和研究 目的选择适宜和可行的方法。 ,(,(,上下法(,,,—,,,,,,,, ,,) 获取全国或地区的医疗总费用信息，将其按照一定的标准分配到患病人群中，可得到 疾病的总费用和例均费用。该法的优点是数据便于收集，省时省力，缺点是即使具备完善 的医疗服务登记资料，也只能测算直接医疗费用，无法估计直接非医疗费用。 ,(,(,分步模型法(,,,,—,,,,,,,,, ,,) 分步模型法是指把医疗费用分成多个部分，对每一个部分分别建立数学模型。该法可 对人群医疗利用和费用作全面研究，并分析年龄、收入、性别等因索对医疗费用的影响， 有较强的科学性，测算精度较高，但对资料的要求也高。 目前较为常用四步模型法是对门急诊利用、门急诊费用、住院利用和住院费用分别建 立模型。将该法进一步扩展，还可以用于交通费、差旅费、特殊教育费、发展性服务费等 问接非医疗费用的测算。 庄润森“,?等测算,,,,年青岛市农村居民两周内不同疾病造成的直接经济负担为,,,,, 元，医疗费用占,,(,,,，营养费与差旅费分别占,,(,,,和,,(,,,，;住院患者,,,,年 医药费用为,,,,,,元。戴雯“”等测算脊髓灰质炎患者一生的直接经济负担为,,,,(,,元。 ,(,(,直接法 直接法就是通过调查得到疾病的例均直接经济负担，再结合地区人口数、患病率等计 挝坦人学公共:狂生学院,,,,级硕,“,,,,究生毕业论文 算疾病的总宣接经济受控。由于患者的支付能力受到经济等因素的影响，实际接受治疗的 入数一般都小予发病或惑瘸人数，竞箕程发震中莺家，瘸梵法往氇会离疆疾瘸豹直接经济 负担。因此需骚了解确切的就诊率和住院率等情况。 ,,,,,,,,,,,等“”等调套,,,,年荚圆,,,,岁哮喘患儿年人均医疗保健赞用为,,,, 荚元。王苏中渤,等调查,,窳安爽小蘧瑟搴审痪太弱年乎均壹接费鬟,,,,元。麓蛰联等。,调 焱,,,,年中翻急性心肌梗滤的平均直接暇疗费用为,,,,元，,,,,年中国急性心肌梗塞的 总直接医疗负担为,,(,亿元,,,,(,亿元。 ,(,疾病闻接经济受担的测冀 阂接经济负攫灏算静方法较多，毽仍存在争议。弱静鬻翅鹣有入力资本滚、簿擦成本 法和意愿支付法。 ,(,(,人力资本法(,,,,,;,,,,,,,,, ,,,) 久力瓷零法豹基本器慧是挺因痪损炎骞效劳动静辩瘸蕈霞，遴遐菜耱趣接方式辑算为 熊币单位。目前常用的折算方法有以下几种:?用工资成市场劳动力价值?用人均国民收 入戚人均净产值?用人均阑民生产总值。三种方法相比较，人均豳民生产总值由于包括相 爨大瓣物质消糕，将会夸大阀接经济受搬;用人均嚣殴收入与人均,争产僮折冀，又看不出 不同地嚣不麓纾整劳动者羹辙瘩平的差辫;用工资可潋反映劳动者对社会贡献静大小，比 较合理。西方缴达国家一般用工资率进行折算，我国根据国情城镇可用工资总额溅平均工 资，农村用日均劳动力价值作为折算指标。 爱天力瓷零法溺箕翊谈经济受整拜雩，伤残鬣旱嚣掰致有效劳动辩闷按失一般戳歪鬻遂 体年龄为限，迹应考虑年龄、性别、教育水平、工作经验、就业率瓣的影响。“。 ,,,,,,,,,等“”用工资率计算印度每年因淋巴丝虫造成的经济损失约有,,,,,万美元。 ,,,,,,等?测簿美国馕头瘸弓,超缺勤秘工作??力下酶骺导致静经济该失分别为,,,,秀美 笼和,,,,万美元。陈声林簿“”测算上海帘,,耋,垒糖操病，,童家长陪护导致酌例均经济损 必为,,,(,,元，人均减少为国家创造产假,,,,(,,元。戴雯等“”测算脊髓灰质炎患者人 均 减少家庭收入,,,,,。,,元，一生减少为圈家创造产饿,,,,,(,,元。 ,(,，,摩擦袋零注(,,,;,,,,;,,,,,, ,,,) 摩擦成本法的理论基础鼹疾病导致生产损失的数墩，取决于组织为恢复内在生产所花费 的时间。疾瘸的摩擦成本主爱是指病人离开工作岗位到其他人接替其工作之间遗成的生产 按失，以及壤堋凝大嚣消糕豹上岗成本，逶避售诗摩擦羧慧量秘黪攘期闼的生产竣失稔餐 或保持正常所需成本进行剿援经济负担瀚测算。 与人力资本法相比(摩擦成本法评价的是实际的生产力损失。认为疾病的删接成本只 发生在摩擦期内，因此摩擦成本法对阀接经济负担的傲,卡往往偏低，特别是长期误工、失 戆窝死亡疾瘸羽阀接戒本。 ,(,(,意愿支付法(,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,) 鬟曼夫攀公莪,,,生擘虢,,,,级磺士磷究鸯擎邂论文 意愿支付法魁以个人或社会为确保键廉、降,氐危除因素或死亡两愿意支付的盒颧为基 础进行疾病阋接缀济负担评价的一种方法，相戗予经济学上的“机会成本““。由于卫生服 务於特殊往。强前表遮偏好法在卫生服务研究中应用较多，特别是二分类估价法更能真实 媳反浃痘答誊豹支信意愿“…。 意愿支纣法怒一秘主黢缝掇裹斡绩诗方法，奄久力资零法耀懿，窀对黼接经济受毽鹣 然计往往镳离，将嚣季孛方法结念谔徐翅按经渗受撵熬瑟敏壤秘撵璐囊熨痣汹,。 将疾瘸的无形损失货币化商利于不同疾瘸负担的姥较，也能更潢楚、更金麟她说明疾 簸的严重程度。但此类研究不多见的原戳主臻有鼹方灏;一是檄量瘸骜、悲哀秘生溪质鬣 的指标难以确定，相关资料也不易收集;二鼹缺菱把嫩活质量货币化的适宜转换方法。翻 内外专家融在该领域进行了多种尝试和探讨，目前认为以人均阑民生产总值为基础，结合 ,,,,，并考虑笨羚援重是院较会理翁计冀方法，该法,测算疾瘸带来的社会经济损失，详 徐,个謇家或蟋嚣番年瓣缝鞠憨戆疾病经济受据。 ,、绞瘫贸攫磷究豹发袋方惫 尽管疾病负担的评价方法几经发展，,,,,帮,,,,在一定程波上考虑了痰痣造成瘸人心 理和社会功能的损失，但仍停辫在对象鳇一令层次——痰人群体，褥没骞考虑到受痰瘸影 响的其他人群——家庭和謇士 会。痰病对家庭造成的不良影响是人们的切身感受，特别鼹在痰瘸模式发生转变的今天， 越来越多静浸髓瘸患者需要家糜的照料和支持，照顾者也会因菝瘸产生一定的经济损失和 ，?理受撵。嚣鼗磷究疾瘸受疆艨充分攀援瘸入豹铃魏和家庭情况，把痰瘸对家庭的澎晌律 为疚瘸受援译徐静浚客。瑟管国内羚寄一骜霹责豹探索，德疾瘸家蕤受褪静研究还需重点 解决以下阅题:已开展的研究痍转太局限:蹴不同疾瘸家庭受枢豹屡嚣及蒸在整体家庭受 摁中鹣重癸程痰磺究较少;缺惹不露类型躯褰庭中零瓣成爨弓,趣懿疾瘾受援硬究;程综合 评价疾病负担以确定优先卫嶷融题耐，忽略了疾病的家庭受捏这一慧曩缀成部分。 谯疾病社会负担研究方颓。以往多评价疾病造成襁会劳动力的损失和经济损失(即从 经济一个维度评价疾瘸酌社会影响。但直缓和阀接的经验说明，疾病的社会负担鼹多维酶， 痰瘸在轻会入繇心疆、享圭会经济、商渡和贸荔、政府形象、社会安定、投资信心等方面郡 会产生影响。黧我瀚上海,,,,年军羹籍炎流行;,,,,年,月印度苏特拉鼠疫爆发:,,,, 年英黧爆发瘰譬痰;,,,,年,,，,,大滤霉于等，均对享圭会产生了多方瑟兹影确，造残静攒失蔓 不霹俄量。徨毽鼹精于痰痿越成熟毒土衾缘会攒失磅宠缀少。 练上歇述，完艇的疾病受担应包摆病人群体受担、家庭受撼翻社会受挺三个艨次。对 疾病负担进行全面评价需要,个完整的指标体系，这个体系既要尽,能金顽和直观地反映 蔽辅负担的内涵，墩应简便、雾化且有可嬲链。所肖撩掭必须缀过威复的测爨与骏谨，劳 雀瘟髑串详价箕教度、僚度和可操作径。我们相信，黻着信息收集技术豹完麓和方法学的 改善，疾病受趱的评价内容将会越来越广泛，蔟评价指标体系也会褥到不断地完善和发展。 复翌走学公共墨生学靛,,,,簌磺士磺究生肇控论冀, ,、参考文献 ,(胡罄联(卫嫩经济学(复旦大学出版社，,,,, ,(庄润森(如何评价痰病的经济负担冲罄预防医学杂志(,,,,，,(,):,,,—,,, ,(贾恩志族瘸的经济负担及其评偾方法，江苏预防暖学，,,,,。, ,(,):，,, ,(,,,,,,,(,,,,,,,,(,,,;,,,,,,,,,,,,,,;, ,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,( ,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,,,。,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,，,,,, ,。经涛(全球疾病受掇的瑶歌、趋势教其蒴浚对策翡选择(串翟馒挂痛颈薪岛控翻(,,,,，,(,):,,, ,(,,,(,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,:,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,。 ,(夏毅(上海市疾病负担研究冲国卫生统计(,,,,，,,(,):,, ,一,,, ,，郑慧。上海零恶性艘癌疾病受担黪硪宠(中镤辨癣(,,,,，,,(,);,,,,, ,, ,,(魔琳(疾病社会负担测量方法探讨及其意义(中华预防医学杂志(,,,,，,(,,):,,,,,,, ,,(,,,,,,,。,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,:,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,。 ,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,(,,,,，,,(,):,,,,,,,,， ,,(巍琳罐藤搿命年…个舾懿溺薤疾,,(,,,,,,,,,,？,,,(,,,,,,,,。,,,,,,,,,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,;,,,,,,,,。,,,,,, 病负担豹指标(卫生研究，,,,,，,,,,,,,,,,,,,, ,(,,,, ,,(绦凌中。效躁指标的测量方法及其疆究避袋(国势暇学卫生经济分册。,,,,，,,(,):,,,,, ,,(,):,,,,,,, ,,(,(,,,,,,,(,;,,,,,;,,,,,,,,,？,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,，,:,,,一,,, ,,(,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,。 ,,(盛澜森(,,,,年青岛市农村屠民疾病的经济负担及箕影螭因素分析(中华流行稿举杂志(,,,,，,(,,): ,,,,,,, ,,(戴震(脊髓获质炎所致的缎济负担(中华流行病学杂志(,,,,，,,(,):,,,,,,, ,,(,,,,,,,,,,,。,,,,;,,,,,;,,硝,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,，,,,,,,,,,(,,,,(,,,(,):,,,,,,, ,,，王苏孛(安亵，,、区黼卒孛瘸夭经济负疆调粪分褥(心肺盎管病杂志(,,,,，,,(,):,,,,, ,,(胡蛰联(中国急性心肌梗塞的疾病经济负掇(中国卫生经济，,,,,，,,(,):,,,,, ,,(,,,,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,，,,,,(,,,,,,,,,,,,,,(,,,,，,,(,):,,,,,,, ,,(,,,,,,(,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,:,,,,;,,,; ,,,,,,,,,,,,,,,,(,,,,,,,,,,;;,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,,(,,,,(,,(,):,,,—,,, ,(薅声转。上海，„耋,整糖球臻熬经辚受撵(审翟授彀瘸颈耱等控翻(,,,,，,(,):,,,,, ,,(徐凌中,经济学评价中支付意愿的测最方法(国外暇学卫生经济分册(,,,,，,,(,):,,,,, ,,(,,,,,,,,,,,(,,,,;,,,,,;,,,,,,,,,,,:,,,,,,,,,,,,,,,,,,;,,;,(,,,,，,,,,，,,(,):,,,—,,, 致谢 三年的硕士研究生生活即将划上一个句号，值此论文完成之际，谨对三年,来给予我 指导和关心的老师和同学们致以最诚挚的感谢～ 蓄先要凌心感落导矮钱彦教授在我瓣学习麓磺工佟中绘予熬美，,、裁璎秘教诲。三 年来，我取得的点滴进步祁成绩都离不歼导师的悉心指导和鼓励。导师严谨求实的治学 态度、敏锐开阔的思维能力和勤奋的敬北精神令我深深敬佩，也怒我一生学习的榜样。 慰师之情，镳进于一心。 强导老辫酥葵罐飘教授在谋题磷究的整个实施及论文撰写邀稷中都绘予无徽不至 的关怀和指导，高燕宁副教授致力于学术研究，对我的研究给予许多启发和指导，他们 严谨的治学态度使我受益鼹浅，在此表示深深的感谢。 惑澎钱痔教授、錾荚壤裂鼗援、裹蒸宁戮教授、粱霁谤繇、爨霾老疼瑟食粳老瑟瑟 我学习和生活上的热心指导和帮助。 本课题的现场调查得到上海市妇幼保健与社区卫生司、上海市残疾人联合衾、河北 餐妇皱保健与毒生区卫生司、河北卷残疾人联合会、陕嚣省妇幼保健与毒?区卫生司、获嚣 省残疾入联合会等单位的大力支特，在此表示衷心地感谢。 感谢公熬卫生学院单维良老师、冯玲芳老师和刘晓光老师的关怀、鼓励和支持。 感谢教研窒的师兄、师妹，感谢我的诸多同窗好友在学习和生涯中给予我的帮助和 支特。 正是由于以上老师、嗣学和朋友们的鞭策和支持，我才能够顺利完成毕业论文，再 次衷心感谢所有给予我关心和帮助的老师、同学和朋灰们～ 论文独创性声明 本论文是我个人在婵师指导下进行的研究工作及取得的研究成果。论文中除 了特囊燕黻标注稳致瀣豹绝方羚，不毽含其德爻竣其窑撬祷薯缀发表交撰鬈遵鹣 研究成果。其他同志对本研究的启发朔所做的贡献均已在论文中作了明确的声明 劳表示了落意。 作者熬名: 论文使用授权声明 本人究众了解复旦大学有关保留、使用学位论文的规定，即:学校有敉保留 送交论文的复印终，允谗论文搜查阏和赘阅;学校露以公布论文的全部或郝分走 容，可以采用影印、缩印威其它复制筝段保存论文。保密的论文在解密后遵守此 作者煞名:—规定。 互址导师然 名;蛆日期: 玉《衅