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直立不耐受患儿生活质量的调查研究

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直立不耐受患儿生活质量的调查研究直立不耐受患儿生活质量的调查研究 直立不耐受患儿生活质量的调查研究 ? 392?护士进修杂志2007年3月第22卷第5期 ? 论着? 直立不耐受患儿生活质量的调查研究 杨园园洪黛玲陈建军 (1北京大学护理学院,北京100083;2北京大学第一医院儿科.北京100034) 摘要目的探讨直立不耐受患儿生活质量的现状及其影响因素.方法对54例确诊的直立不耐受患儿进 行问卷调查.问卷包括一般情况问卷,少儿主观生活质量问卷与特质应对方式问卷.结果直立不耐受患儿生活质 量得分较低,在学校生活,焦虑体验,抑郁体验和躯体情感...
直立不耐受患儿生活质量的调查研究
直立不耐受患儿生活质量的调查研究 直立不耐受患儿生活质量的调查研究 ? 392?护士进修杂志2007年3月第22卷第5期 ? 论着? 直立不耐受患儿生活质量的调查研究 杨园园洪黛玲陈建军 (1北京大学学院,北京100083;2北京大学第一医院儿科.北京100034) 摘要目的探讨直立不耐受患儿生活质量的现状及其影响因素.对54例确诊的直立不耐受患儿进 行问卷调查.问卷包括一般情况问卷,少儿主观生活质量问卷与特质应对方式问卷.结果直立不耐受患儿生活质 量得分较低,在学校生活,焦虑体验,抑郁体验和躯体情感方面尤为明显.接近一半(48.15)的患儿在情感满意 度方面认为不满意.不同疾病类型以及不同父母教养方式的患儿的生活质量总体满意度水平均存在显着差异,,= 2.638,P<O.05;F一3.900,P<O.05(父亲);F=3.1l5,P<0.05(母亲).患儿积极的应对方式与总体满意度正相 关(r一0.383);消极的应对方式与总体满意度负相关(r=一0.4i0).结论直立不耐受患儿的生活质量较低,在积 极治疗疾病的同时,应通过健康教育,心理护理与指导,提高患儿的生活质量. 关键词直立不耐受儿童生活质量 Thestudyofqualityoflifeofchildrenwithorthostaticintolerance YangYuanyuanHongDailingChenJianjun (SchoolofNursingofBeijingUniversity:DepartmentofPediatrics, thefirstchildhospitalofBeijingUniversity,Beijing100034) Abstract0bjectiveTostudythequalityoflife(QOI)andinfluencingfactorsofchildrenwithOr thostaticIn— tolerance.MethodAquestionnairesurveywasconductedamongfifty-fourchildrenwhowerediagnosedasorthostat— icintolerance.ResultTheQ0Iofthechildrenwasrelativelydecreased,especiallyintheaspect sofschooIlife,anxi— etyexperience,depressionexperienceandsomaticfeeling.TheQOIofchildrenwithdifferen ttypeofdiseaseand underdifferentparentseducationstylewasdifferent(P<O.05).Positivecopingstylehadp ositiveinfluenceonthe QOI(r一0.383),andnegativecopingstylehadnegativeinfluenceontheQOI(r=一 0.410).ConclusionTheQOI ofchildrenwithorthostaticintolerancewasrelativelydecreased,andcanbeincreasedbyhealt heducation.psycho— logicalnursinganddiseasetreatment. KeywordsOrthostaticIntoleranceChildrenQualityoflife 中图分类号:R471.R473.72文献标识码:A文章编号:1002—6975(2007)05—0392— 03 直立不耐受(orthostaticintolerance,OI)是一 种站立时由肾上腺素能症状引起的综合征,包括 运动不耐受,头痛,头晕,心悸,胸闷,恶心,疲乏,注 意力减退,认知缺损,晕厥等.oI是儿童常见病之 一 L2] ,在学龄儿童中的患病率为11%,15%[3I,其 主要特点为患儿对日常活动难以耐受,且症状的出 现常难以预料.oI并非单纯躯体疾病,其发病常与 心理社会背景有关,这些因素常会促使患儿病情加 重.因此,对0I患儿生活质量的现状进行调查 研究很有必要. 1对象与方法 1.1研究对象采用非随机方法取样,选取2005 年1O月~2006年6月在北京大学第一医院儿科确 诊的直立不耐受患儿54例,年龄8,16岁;病程 作者简介:杨园园(1980一),女,湖北,研究生在读,研究 方向:儿科护理学 ?3个月;神志清楚,智力正常,除外其他慢性疾病, 神经系统及精神科疾病;父母为主要照顾者,并愿意 配合调查. 1.2方法采用问卷调查与访谈相结合的方式进 行调查. 1.2.1研究工具问卷主要由一般情况问卷,特质 应对方式问卷[7与儿少主观生活质量问卷嗍3部分 组成.一般情况问卷包括患儿的人口社会学资料, 疾病情况,家庭情况等.此部分为自行设计,经有关 专家评审,反复修改而成.特质应对方式问卷用于 反映个体存在的具有相对稳定性的,与人格特质有 关的应对策略.包括消极应对(NC)和积极应对 (PC)两个因子,分别含10个条目. 儿少主观生活质量问卷由程灶火于1999年编 制,用于评估儿童主观生活满意度.量由2个成 份(认知满意度和情绪满意度),8个维度(家庭生 活,同伴交往,学校生活,生活环境,自我认识,抑郁 体验,焦虑体验,躯体情感),共52项条目组成.采 护士进修杂志2007年3月第22卷第5期 用1,4级评分:1一没有,2一有时,3一经常,4,总 是.生活质量总体满意度,认知满意度和情绪满意 度水平采用百分制:<29分为极不满意,3O,49分 为不太满意,5O,70分为一般水平,71,9O分为比 较满意,>9O分为极满意.各维度分数的意义是: <3分为极不满意,3,4分为不太满意,5,7分为 一 般水平,>7分为比较满意. 1.2.2资料收集方法所有调查均由研究者本人 完成.按照知情同意的原则,调查前使用统一的指 导语发放问卷并当场回收,对患儿不明白的地方作 适当的解释. 1.2.3统计学方法采用SPSSl1.5软件进行数 据录入与. ?393? 2结果 2.1患儿的一般情况54例患儿中男2O例,女34 例,平均年龄12.13?2.17岁(8,16岁).病程最 短3个月,最长1O年,中位数1年.患儿的疾病类 型中,体位性心动过速综合征(posturalorthostatic tachycardiasyndrome,POTS)28例,血管迷走性晕 厥(vasovagalsyncope,VVS)26例. 2.2患儿的生活质量水平 2.2.125.93的患儿生活总体满意度在一般水平 以下,接近一半(48.15)的患儿在情感满意度方面 认为不满意,生活质量的8个维度中,在学校生活,焦 虑体验,抑郁体验和躯体情感方面得分较低(表1). 表1患儿生活质量得分情况 2.2.2不同疾病类型ol患儿的生活质量总体满 意度存在显着差异,POTS患儿的总体满意度高于 VVS患儿(表2). 表2不同类型0l患儿生活质量总体满意度的差异 注:*P<O.05 2.2.3不同教养方式患儿生活质量总体满意度 存在显着差异,接受理解鼓励型教养方式的患儿 的总体满意度高于其他教养方式的患儿(表3, 4). 表3父亲的教养方式与患儿生活质量总体满意度之间的关系 注:*P<o.05 表4母亲的教养方式与患儿生活质量总体满意度之间的关系 注:*P<O.05 2.2.4患儿积极的应对方式与其生活质量总体满 意度正相关;而消极的应对方式与其总体满意度负 相关(表5). 表5患儿的应对方式与其生活质量总体满意度之间的关系 项目患儿生活质量量表总分 r值P值 注:P<o.o1 3讨论 本研究对0l患儿的生活质量进行了系统分 析,结果发现患儿生活的多个方面受到不同程度的 ? 394? 影响,主要体现在学校生活,焦虑体验,抑郁体验和 躯体情感方面.本研究中部分患儿由于站立后头晕 和极度疲乏感而不能正常上学,与国外的研究结果 相似[9;部分患儿出现认知功能受损,如注意力不集 中,记忆力减退从而影响学习成绩;有些患儿发生晕 厥后,学校担心其发生意外而需要负责任,从而不让 患儿参加体育课.因此,患儿在学校生活方面满意 度较低.疾病的反复发作,对日常活动及学习的影 响以及父母的担忧和过度保护或关注,增加了患儿 的心理压力.患儿害怕再次晕倒,害怕运动诱发疾 病或使病情加重,变得敏感多疑,焦虑.这与我们以 往的研究[1以及国内外其他研究口d2]结果相似. 另外,焦虑相关性症状的产生与自主神经系统的调 节有着密切的关系,而自主神经系统调节失衡是01 发生的重要机制,这可能也是01患儿出现焦虑,抑 郁情绪的原因之一. 另外,本研究结果表明,患儿的疾病类型,应对 方式以及父母的教养方式是其生活质量的影响因 素. 本研究中,VVS患儿的生活总体满意度低于 POTS患儿.分析其原因可能在于,VVS患儿主要 以晕厥发作为主,发作时患儿意识完全丧失,类似猝 死;有的患儿一日晕厥可达数十次,且有的患儿并无 明显先兆,这使患儿及家长对疾病的发作非常害怕. 在我们的资料中,大多数VVS患儿来自外地,他们 多方求医而长期不能上学,耽误了正常的学习和生 活;患儿经过大量检查,往往无果,心理负担较重;而 且这些患儿中由于晕厥而受伤者不在少数.而 POTS患儿出现晕厥者较少,除非症状很频繁持续 时间长,他们通常可以进行正常的学习和活动.因 此,疾病对VVS患儿生活的影响更甚于POTS患 儿. 另外,疾病对患儿来说是一个强大的应激源,可 以引起患儿产生不良的情绪,行为和生理反应.而 应对是应激与健康的中介机制,积极的应对方式有 利于缓解应激源带来的不良反应,达到健康的生活 状态;而消极的应对方式则不利于健康.因此,采取 积极应对方式的患儿能够以乐观的态度看待疾病及 其对学习和生活的不利影响,主动寻求帮助以缓解 压力,其生活质量总体满意度高于采取消极应对方 式的患儿. 本研究发现,患儿的父母以理解鼓励的方式教 养患儿,则患儿的生活质量较高.这是由于家长在 子女的心理健康教育中起着举足轻重的作用.研究 发现,父母的教养方式与孩子的焦虑,抑郁情绪有着 护士进修杂志2007年3月第22卷第5期 密切的关系"].持理解鼓励型教养方式的患儿 家长能够正确看待孩子患病的事实,理解孩子在平 常的学习生活中或此次由于疾病而面对的诸多困 难,尽量以对待健康儿童的心态对待患儿,鼓励患儿 克服困难重获健康.因此,患儿可以从父母及家庭 获得有力的情感和社会支持,其主观满意度高于其 他患儿. 总之,oI是儿童常见功能性疾病,对患儿生活 质量的关注与对疾病本身的治疗同等重要.针对 oI患儿生活质量下降的现象及其影响因素的分析, 在治疗患儿躯体疾病的同时,护理人员应重视对病 程较长的患儿进行积极的有针对性的健康教育和心 理护理,帮助患儿正确认识疾病,采取积极的应对方 式面对疾病;同时.鼓励家长采取合理的教养方式, 以提高患儿的活质谴. (感谢北京大学第一医院儿科杜军保,王瑜丽在资料收 集过程中给予的大力支持与帮助) 参考文献 1JohnRS,NancyLF.JensJ.eta1.Orthostaticintoleranceand tachycardiaassociatedwithnorepinephrine-transporterdeficiency [J],NEnglJMed2000,342(8):541-550. 2RobertsonD.Theepedimicoforthostatictachycaridaandortho— staticintderanceEJ].AmJMedSci1999,317:75—77. 3川野通照.起立性调节障碍[J].小儿科临床,1973,26:405. 4郝秀忠,张瑞刚,刘淑侠,等.儿童直立性调节障碍调查[J]. 中国校医,1997,17(1):49—50. 5田中英高.小儿起立性低血压[】].日本医学介绍,2000,21(7): 327. 6张清友.杜军保.儿童直立不耐受的诊断及治疗[J].临床儿科杂 志,2006,24(5):349—351. 7姜乾金,祝一虹.特质应对问卷的进一步探讨[J].中国行为医学 科学,1999,8(3):167—169. 8程灶火.高北陵编制.儿少主观生活质量问卷手册EM].长沙:湖 南医科大学医学心理研究中心,1999.3. 9TanakaH,YamaguchiH,MatushimaR.eta1.Instantane0us orthostatichypotensioninchildrenandadolescentsanewenti— tyoforthostaticintoleranceD].PediatrRes1999,46:69l一696. 1O杨园园,陈建军,洪黛玲,等.直立不耐受患儿家长对疾病认识和 需求的调查研究[J].临床儿科杂志,2006,24(5):369—371. 11StewartJM.OrthostaticHypotensioninPediatrics[J].Heart, 2002,4(1):33—39 l2张清友,杜军保,李万镇.儿童体位性tL,动过速综合征和临床特 征及随访研究[J].中华儿科杂志,2005,43(3):165—169. 13王极盛,丁新华.中学生抑郁与其相关影响因素的综合研究EJ]. 中国学校卫生,2003,24(4):336—338. 14王军,李永超,伍毅,等.初中生焦虑情绪与家庭养育方式相关研 究EJ].临床精神医学杂志,2006,16(2):98. (收稿日期:2006—08—28)
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