国家重性精神疾病基本数据收集分析系统管理规范

附件1 国家重性精神疾病基本数据收集系统管理规范 (试行) 为加强管理～维护国家重性精神疾病基本数据收集分析系统(以下简称系统)的正常运行～确保基本数据的完整、准确～依据《国家基本公共卫生服务规范,2011版,》、《重性精神疾病管理治疗工作规范》及《计算机信息系统安全保护条例》～制定本规范。 一、基本原则 (一)分级负责。各级卫生行政部门以及精神卫生防治技术管理机构(以下简称精防机构)负责本级系统的建设、运行与管理～并对下一级卫生行政部门及精防机构提供技术指导及相关支持。 根据《关于进一步加强精神卫生工作指导意见的通知》(国办发„2004‟71号)和《关于印发精神卫生防治体系建设与发展规划的通知》(发改社会„2010‟2267号)要求～精防机构由各级卫生行政部门在本辖区内指定一所具备条件的精神专科医院或有精神科专科特长的综合医院设立。无精神专科医院的～卫生行政部门可以委托同级疾病预防控制中心承担管理责任～同时委托一所政府举办的设精神科的综合医院承担技术指导责任。 (二)属地管理。各级医疗机构为系统使用及基本数据报告单位～接受本级精防机构的技术指导与管理。 二、报告病种及基本数据收集范围 (一)报告病种。包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相,情感,障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞,伴发精神障碍,6种重性精神疾病(详见附表1)的确诊病例。疑似病例暂不纳入系统报告范围。 (二)基本数据收集范围。包括患者个案信息(详见附表2)和精神卫生工作报表。 三、责任报告单位及相关人员 (一)责任报告单位。包括从事重性精神疾病救治、服务、管理的各级精神卫生医疗机构及其他医疗机构～社区卫生服务中心及乡镇卫生院～各级精防机构等。 (二)责任报告人。包括承担重性精神疾病患者(以下简称患者)建档与随访管理的基层医务人员～从事患者诊断、治疗、应急医疗处臵的精神卫生专业人员～负责填写、报送重性精神疾病管理治疗工作报表的精防机构人员～以及其他相关人员。责任报告人负责填写基本数据的相关表格等。 (三)数据质控员。数据质控员是指负责患者信息审核、基本数据录入及质量管理的人员。 (四)业务管理员。业务管理员是指各级精防机构中负责设立系统用户账号、分配用户权限、履行用户管理职责的唯一责任人。 四、基本数据报告流程 (一)患者个案信息。在系统中～患者分为2类:一类为“在管患者”～是指辖区内纳入基本公共卫生服务管理(以下简称管理)的居家患者,另一类为“非在管患者”～包括未纳入管理但接受应急医疗处臵的患者、拒绝纳入管理的患者等。 1.在管患者。由承担管理任务的基层医务人员填写相关表格～数据质控员负责录入系统。 2.非在管患者。非在管患者接受应急医疗处臵后～由实施应急医疗处臵的精神卫生医疗机构填写《重性精神疾病应急医疗处臵记录单》(以下简称应急处臵单)～并将复印件于24小时内报本级精防机构～由本级精防机构将应急处臵单逐级移交至县级精防机构。对于辖区内的患者～县(区)精防机构将应急处臵单移交至患者常住地社区卫生服务中心/乡镇卫生院～在知情同意的前提下纳入管理～为患者建立健康档案～进行定期随访～报告程序同“在管患者”,对于辖区外的患者～县(区)精防机构将应急处臵单报市级精防机构。 市级精防机构的数据质控员应当于每月10日前～将本市非在管患者上月应急医疗处臵月报表录入系统。 (二)精神卫生工作报表。包括患者危险行为发生及解锁情况、工作机构及人员情况、工作开展情况和重性精神疾病管理治疗项目实施情况等。省级精防机构每年初收集汇总上一年度(1月1日至12月31日)精神卫生工作情况并填写报表～经省级卫生行政部门审核后～于3月1日前录入系统。 五、部门与机构职责 (一)卫生行政部门。 1.卫生部承担国家级系统组织管理与协调任务～负责制订管理规范等相关制度～定期开展督导。 2.省级卫生行政部门负责本省(区、市)系统的组织管理与协调以及所需硬件配臵。 根据本地区精神卫生工作需要及信息化条件～可以适当增加登记报告的重性精神疾病种类和内容。在国家级系统基础上～可以开发本地区重性精神疾病信息管理系统～并实现与国家级系统的对接。 3.地市级、县级卫生行政部门负责本地区系统的运行维护、组织管理与协调工作。 (二)技术指导与管理机构。 1.中国疾控中心公共卫生监测与信息服务中心负责系统的国家级硬件平台建设与维护～负责数据交换及定期备份～参与省级师资培训。 2.中国疾控中心精神卫生中心(挂靠在北京大学精神卫生研究所)负责系统日常管理。具体职责包括:协助卫生部制订系统管理规范等,受卫生部委托承担系统的国家级业务管理工作～负责系统的国家级权限管理和机构编码维护,负责数据的国家级质量控制、汇总与统计分析～并形成相关报表定期报送卫生部,组织开展省级师资培训,承担卫生部委托的其他相关工作。 3.精防机构。协助同级卫生行政部门制订本地区重性精神疾病基本数据收集分析,负责系统的本级业务管理和权限 管理,承担系统的本级数据质量控制、汇总与统计分析～并形成相关报表定期报送同级卫生行政部门,组织开展本级培训等。 此外～市级精防机构承担本辖区非在管患者应急医疗处臵月报表的汇总及网络报告任务,县级精防机构负责本辖区应急处臵单的汇总和信息分流工作。 (三)精神卫生医疗机构。精神卫生医疗机构(包括精神专科医院及设精神科的综合医院)负责制订本单位系统管理报告制度,填写《重性精神疾病患者出院信息单》,以下简称出院信息单,并转至本级精防机构。 (四)基层医疗机构。 1.社区卫生服务中心/乡镇卫生院负责制订本单位系统管理报告制度～承担辖区内患者基本数据收集及网络报告任务等。 2.社区卫生服务站/村卫生室协助社区卫生服务中心/乡镇卫生院开展辖区内患者基本数据收集与报告工作。 六、信息管理 (一)信息报告管理。患者基本数据报告同时采用纸质表格和系统网络报告两种形式。 1.网络报告。具备网络直报条件的责任报告单位直接将基本数据录入系统,不具备网络直报条件的社区卫生服务中心/乡镇卫生院～可由所在地县级精防机构使用该社区卫生服务中心/乡镇卫生院的直报用户账号代为录入。 2.信息审核。责任报告人和数据质控员对基本数据的准确性、完整性负责。责任报告人须对纸质表格进行错项、漏项、逻辑错误检查～确保信息准确。数据质控员对可疑信息应核实后再行录入。 县级精防机构的数据质控员应当在2周内对本辖区网络报告的基本数据进行审核～对可疑信息应当及时返回责任报告单位核实。 3.信息更新。责任报告单位对失访后再次纳入管理或其他信息有变化的患者～应及时进行系统信息更新。 4.查重。县级精防机构每隔2周对辖区内的系统网络报告信息进行查重～如发现报告患者信息相同或基本相同～应当及 时与责任报告单位的数据质控员取得联系并进行核实～如确为重复信息应当及时予以删除。 (二)信息安全管理。 1.各级精防机构负责本级的系统用户安全管理。未经同级卫生行政部门批准～不得擅自扩大系统使用与查询范围和权限。其他部门和机构如需查询系统相关信息～需出示相关证明并经同级卫生行政部门批准后备案。 2.卫生部或省级卫生行政部门可依法发布全国或本省(区、市)重性精神疾病管理治疗相关信息。其他责任报告单位、责任报告人和数据质控员以及精神疾病防治相关人员无权向社会发布相关信息～不得向无关人员透露患者信息。 3.各级业务管理员应当按照《国家重性精神疾病基本数据收集分析系统用户与权限管理规范(试行)》规定履行职责～遵守国家法律法规～熟悉国家保密制度有关规定～责任心强。能够熟练使用计算机及互联网络～具备基本的网络安全知识～不参加任何非法网络组织～未经不得透露系统相关信息。 七、系统产出及资料保存 (一)系统产出。根据患者个案信息等～系统可定期自动生成常规报表及统计图表～以便精神卫生管理需要。 (二)资料保存。 1.基层医疗机构建档随访所产生的纸质材料需至少保留5年～死亡患者档案信息至少保留3年。 2.本系统将于每年4月1日自动迭代更新～清空上一年患者个案的随访信息～各级数据质控员应当定期备份基本数据及统计分析结果。 八、考核与评估 各级卫生行政部门定期组织对本辖区重性精神疾病信息报告管理工作进行考核。各级精防机构协助同级卫生行政部门制订考核方案～并定期对相关医疗机构进行指导与评估。有关医疗机构应当将重性精神疾病基本数据收集分析工作纳入本单位考核范围～定期进行自查。 附表:1.系统报告病种的具体诊断名称及编码表 2.系统基础数据集 附表1 系统报告病种的具体诊断名称及编码表 ICD-10编CCMD-3参考编序号码 诊断名称 码 1F06.8 癫痫所致精神障碍 02.6 2 F20精神分裂症 20 3 F20.0 偏执型精神分裂症 20.1 4F20.1 青春型精神分裂症 20.2 5F20.2 紧张型精神分裂症 20.3 6 F20.3 非分化型精神分裂症 20.5 7F20.4 精神分裂症后抑郁 20.x1 8 F20.5 残留型精神分裂症 20.x3 9 F20.6单纯型精神分裂症 20.4 10 F20.8 其它精神分裂症 20.9 11F20.9 精神分裂症，未定型 20.9 12 F22.0 偏执性精神病 21 13F25 分裂情感性障碍 24 14 F25.0 躁狂型分裂情感性障碍 24.1 15F25.1 抑郁型分裂情感性障碍 24.2 16F25.2 混合型躁狂抑郁症 24.3 17 F25.8其它分裂情感性障碍 ―― 18F25.9 分裂情感性障碍，未特定 ―― 19 F30 躁狂发作 30 20F30.1 躁狂，不伴有精神病性症状 30.2 21F30.2 躁狂，伴有精神病性症状 30.3 22F30.8 其它躁狂发作 30.4,30.9 23 F30.9 躁狂发作，未特定 30.9 24 F31 双相情感障碍 31 25 F31.0 轻躁狂发作双相情感障碍 31.1 双相情感障碍不伴有精神病性症状的躁狂发 26 F31.1 作 31.2 27F31.2 双相情感障碍伴有精神病性症状的躁 狂发作 31.3 28 F31.3 轻度或中度抑郁发作双相情感障碍 31.4 双相情感障碍不伴有精神病性症状的重度抑 29 F31.4郁发作 31.5 双相情感障碍伴有精神病性症状的重度抑郁 30F31.5 发作 31.6 31 F31.6 混合性发作双相情感障碍 31.7 32 F31.7缓解状态双相情感障碍 ―― 33 F31.8 其它双相情感障碍 31.9 34 F31.9 双相情感障碍，未特定 31.9 35 F79精神发育迟滞(伴发精神障碍) 70.9 附表2 系统基础数据集 序号 信息条目 序号 信息条目 1患者编号 32 本次随访时间 2 知情同意 33基础管理随访病情分类 3知情同意签字时间 34危险性评估 4监护人姓名 35 轻度滋事(次) 5 监护人电话 36 肇事(次) 6监护人与患者关系 37肇祸(次) 7 患者姓名 38 自伤(次) 8 身份证号 39自杀未遂(次) 9 性别 40 服药依从性 10 出生日期 41 治疗效果 两系三代重性精神疾病家11 42 有否实验室检查 族史 12婚姻状况 43 药物不良反应 13 民族 44 转诊 14 职业 45有否进行个案管理 15文化程度 46 个案管理病情总体评估 16 现住地国标码 47 个案管理社会功能总评 17 户籍国标码 48 应急医疗处置 18目前诊断 49 轻度滋事(次) 50 肇事肇祸(次) 19 初次发病时间应 是否已进行抗精神病药物急20 51 其他危险行为(次) 治疗 处 置21首次抗精神病药治疗时间 52 自伤自杀行为(次) 缘急性或严重药物不良反应22 经济状况 53 由 (次) 23 是否为686项目管理患者54 其他(次) 24 纳入686项目管理时间 55现场临时性处置(次) 应 急25 关锁情况 56精神科门诊 /急诊留观(次) 26 住院情况 57 处精神科紧急住院(次) 置27末次出院时间 58 会诊(次) 措住院患者有否获得经费补28 59 其他(次) 施 助 29 失访原因 60 应急医疗处置时确诊状况 30 死亡日期 61应急医 疗处置性质 31 死亡原因 62应急医疗处置对象来源 备注:1.686项目即重性精神疾病管理治疗项目; 2.信息条目中，1-24为患者个人信息，25-62为随访信息。