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艾滋歧视艾滋病防治的最大障碍

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艾滋歧视艾滋病防治的最大障碍 中华预防医学会第八次社会医学学术年会论文集 2005年 11月 湖南长沙 221 艾滋歧视 艾滋病防治的最大障碍 严谨 1 肖水源 2 1中南大学湘雅三医院 2中南大学公共卫生学院 [摘要]艾滋(AIDS)歧视 也称为艾滋 AIDS相关歧视 指对HIV感染者/AIDS病人及其有关的个人 群体 社区的不公平 对待 艾滋歧视被认为是阻碍艾滋病有效防治的最大障碍 艾滋歧视的深入研究是有效干预的前提 本文从艾滋歧视的概念 测...
艾滋歧视艾滋病防治的最大障碍
中华预防医学会第八次社会医学学术年会论文集 2005年 11月 湖南长沙 221 艾滋歧视 艾滋病防治的最大障碍 严谨 1 肖水源 2 1中南大学湘雅三医院 2中南大学公共卫生学院 [摘要]艾滋(AIDS)歧视 也称为艾滋 AIDS相关歧视 指对HIV感染者/AIDS病人及其有关的个人 群体 社区的不公平 对待 艾滋歧视被认为是阻碍艾滋病有效防治的最大障碍 艾滋歧视的深入研究是有效干预的前提 本文从艾滋歧视的概念 测量 理论框架 探讨了艾滋歧视的研究进展 希望起到抛砖引玉的作用 [关键词]艾滋病病毒感染 艾滋病 歧视 羞辱 AIDS discrimination The biggest obstacle of AIDS prevention and treatment YAN Jin1 XIAO Shuiyuan2 1 The 3rd Hospital of Central South University (CSU) 2 School of Public Health, CSU. [Abstract] AIDS discrimination (AIDS related discrimination) is the unfair treatment of the people having or perceived having HIV or AIDS and related individuals, groups and communities. AIDS discriminate is believed as the top barrier of AIDS control. Research on AIDS discrimination is the fundamental of its effective intervention. This paper reviews the conception, measurement, and theoretical construction of AIDS discrimination. [Key words] HIV, AIDS, Discrimination, Stigma 艾滋(AIDS)歧视 也称为艾滋 AIDS相关歧 视 指对 HIV感染者/AIDS病人及其有关的个人 群体 社区的的不公平对待 (Herek & Mitnick, 1998)自1981年发现第一例AIDS病人以来 AIDS 就是全球公认的最受歧视的疾病(Parker & Aggleton, 2003)AIDS歧视不但对个人的心理造 成压力 产生自尊降低 自我指责 抑郁等负面情 绪 而且严重阻碍了 AIDS的有效预防 (Swim JK& Hyers LL, 2002)本文从AIDS歧视的概念 测量 理论框架 探讨AIDS歧视的研究状况 1 羞辱性特征 歧视与艾滋歧视 歧视在牛津字典中被解释为 不公平对待 作为术语 歧视一词最先出现在社会学里 如种族 歧视 性别歧视等 社会学家认为歧视是民族优越 感的表现 也就是对非同类人排斥的一种文化 现象 歧视被认为是产生权利和地位的手段 从而 导致社会阶层的形成和社会不平等的产生(Link & Phelan, 2001; Parker & Aggleton, 2003) 歧视 Discrimination与羞辱性特征(Stigma) 是两个相互伴随的概念 羞辱性特征是指某人具有 与社会常模不一致的特征 难以被社会大多数人所 接受 如AIDS精神病 长相上的缺陷等 (Goffman, 1963)羞辱化是将一个具有羞 辱化特征的人降格为带有污点 个人价值低的人的 过程 从而遭遇到失学 失业 强制隔离等不公平 的对待 即歧视(Goffman, 1963)歧视是羞辱性 特征羞辱化的结果 1963年 Goffman E出版的专著 Stigma: Notes on the management of spoiled identity具有 划时代的意义 之后才将羞辱性特征 歧视与疾病 联系起来 Goffman (1963)定义羞辱性特征为某人 具有不能让其他人产生信任感的特征 使之成一个 整体的常人降格为带有污点的 不值得信任的人 Stafford & Scott(1986)定义羞辱性特征为人所具 有的与社会常模不一致的特点 Crocker (1998)认 为羞辱性特征是在一定的社会构架下 某人拥有使 之社会身份降低的特点 Jones (1984)认为羞辱性 特征是一种关系 特征使之具有 羞辱性 即由 特征转变为成见是社会关系使然 那么 歧视是由 于个人的 羞辱性特征 使人产生的成见 偏见 而忽略了产生成见(歧视)的社会结构性因素 如社 会阶层 歧视是歧视的主体对具有羞辱性特征客 体的看法 态度和行为 在20世纪90年代后期 随着社会认知学的发 展 羞辱性特征被认为是将人类进行分类并形成刻 板印象的一个认知过程 从而将人类进行分类和等 级排序 产生社会阶层 Parker & Aggleton, 2003 因此 羞辱性特征包含了认知以及由认知所产生的 歧视性态度 情感 行为 羞辱性特征与歧视也就 成了两个难以区分的概念 Busza, 1999但两者 有不同的偏重 其一 羞辱性特征偏重于态度 歧 视偏重于行为 其二 羞辱性特征从比较微观的个 中华预防医学会第八次社会医学学术年会论文集 2005年 11月 湖南长沙 222 人 群体进行研究 歧视从宏观的社会 社会化角 度进行探讨 也有人狭义地认为歧视是社会在法 律 制度 健康服务等方面体现的不平等对待 歧 视是规定 制度上的体现 其三 羞辱性特征针对 的是被歧视者 歧视偏重的是歧视者 AIDS歧视是对HIV感染者/AIDS病人及其有关 的个人 群体 社区的不公平对待 (Herek & Mitnick, 1998)个人如HIV感染者/AIDS病人的 爱人 配偶 孩子 家人等 群体指HIV感染者/AIDS 病人这一群体或具有HIV感染高危行为的群体 如 吸毒者 同性恋者等 社区是指 HIV/AIDS高发地 区 例如在河南省的 AIDS高发村就有 AIDS村 之称 在流行初期 出现了农民出售农产品需出示 身份证的现象 一旦发现是 AIDS高发村的村民 其种植的农产品可能会无人问津 目前 关于AIDS歧视的研究有三种倾向 第一 种倾向认为歧视只是行为和对待上的表现 对 HIV 感染者/AIDS病人在法律 制度 健康服务等方面 体现的明确的不平等对待 第二种倾向认为歧视是 一种态度 如认为 AIDS病人是社会的渣子 AIDS 病人存在道德品质方面的问 第三种倾向注重歧 视的情感反应 如对 HIV/AIDS病人感到愤怒 鄙 视 认为他们活该 无论是行为 还是态度 情感 都基于对AIDS这种疾病和患这种疾病的人的认知 认知受到信仰 理念 价值观等社会文化因素的影 响 而实际上认知 态度 情感是难以分辨的 因 此可以这样认为 AIDS歧视是三者的整合 包括了 认 知 cognition情 感 (Affect) 行 为 (Behavior) 的一种态度 它既是社会文化因素的 表现 又是社会文化因素作用的结果 这也与社会 心理学家解释态度的 ABC模式不谋而合 章志光, 1998 这三种倾向说明在研究 AIDS歧视的时候主要 是将其定格在个人或群体对 AIDS的反应水平 还 没有将其上升到为一种社会过程 这或许也是AIDS 歧视的文献一般使用羞辱性特征 stigma而非 歧视(discrimination)的原因 但也有学者提出了 要注意 AIDS歧视产生时的社会背景 Parker & Aggleton, 2003在20世纪80年代 AIDS流行 时正处于快速全球化过程 急于建立新的经济秩序 和信息时代格局 AIDS歧视是否也在这种社会转型 过程中扮演了重要作用不得而知 歧视 AIDS歧视 概念本身的复杂性决定了对其清晰 明确的定义是 勉为其难 对歧视的定义应根据研究的目标和所主 张的理论框架进行解释 2 测量是艾滋歧视研究的关键 研究方法上 尚没有针对歧视的成熟量表 一 般是研究者在调查时加入了几条有关歧视的条目 使用较多的是 AIDS影响量表 AIDS Impact Scale AISBennett L, 1999中包含有3个条 目的歧视分量表 显然 这对 AIDS歧视的测量是 不充分的 其实 AIDS歧视的量表早有发展 1985年 Demi等人发展了Demi Stigma Scale分别有针对 HIV感染者本人 HIV感染者的照看者 HIV感染儿 童的父母等不同使用人群的版本 评估他们有关艾 滋歧视的看法与想法 1996年 美国心理学会的Westbrook & Brauman 也发展了有关歧视测量的量表 该量表分为两部 分 个人 内在的歧视和社会 外在的歧视 外在 的歧视越是内化成为内在的歧视 对个人所造成的 心理负面影响会越大 两个量表都分为四部分 负 疚 自责 恐惧 被传染 社交距离 社交焦虑 内化的关于个人价值的负面想法 外在歧视量表部 分是询问 HIV感染者认为社会大多数人会怎么认 为 如 大多数人会认为我得病是活该 内在歧 视量表部分是询问HIV感染者自己对自己的看法 如 我认为我得病是活该 以上2个量表都是传统意义上的心理学量表 也有理想的量表特质 但都没有公开进行发表 2001年 Berger BE等发表了 AIDS歧视心理测量 量 表 (Psychosomatic Assessment of the HIV Stigma Scale) 量表共 40条目 分为个人歧视 (personalized stigma) 担心公开 (disclosure concern) 负 面 的 自 我 形 象 (negative self-image) 对公众 HIV态度的关注 (concern with public attitudes about people with HIV) 四个部分 该量表测量的是感受的歧视 即作为HIV 感染者当事人所真实感受到的歧视或作为非感染 者站在第三者的立场认为社会对 HIV感染者的态 度 该量表从制订护理的目标出发 测量的重 点除了歧视之外 更重要的是歧视的反应 如自我 概念的改变 对歧视者的情感反应 采用隐瞒等方 式避免或减少歧视等 以便有的放矢地采取护理措 施 及时干预减少歧视给病人造成的负面影响 随 着对艾滋歧视问题的重视 UNAIDS分别于1996年 2000年制定了制度性艾滋歧视 Institutional discriminationAIDS歧视 羞辱性特征和否认 (discrimination, stigma, denial, DSD)的研究 指南 中华预防医学会第八次社会医学学术年会论文集 2005年 11月 湖南长沙 223 3 艾滋歧视的理论框架是开展艾滋歧视研究的 基础 目前还没有有关AIDS歧视的系统的 成熟的 理论 Link BG, Phelan JC, Parker R & Aggleton P等从社会学 社会阶层产生的角度比较系统地阐 述了歧视的产生 Herek GM & Mitnick L从社会 个人层面描述了歧视的产生及表现形式 Berger (2001)等在发展AIDS歧视量表时 基 于以下思路 歧视是HIV感染者所感受到的真实的 或潜在的社会接受性下降 升学 就业等生活机会 减少 社会身份下降 而产生一系列的反应 自我 概念 价值观改变 产生对歧视者的不满情绪 隐 瞒情况以规避歧视 挑战歧视等(Berger, Ferrans & Lashley, 2001) 以下从 AIDS歧视的产生 表 现 结果和干预阐述其理论解释 3.1歧视的产生 Goffman1963认为歧视之所以产生是因为 某人具有使之不能被其他人产生信任感的特征 这 种特征可分为三类 身体上的缺陷 如先天性畸 形 个人污点 如犯罪 吸毒 同性恋 民族tribal stigma 种族 国籍 居住地 Goffman, 1963 但为什么这些特征会转化为歧视呢 Link & Phelon (2001)从社会认知心理学的角度出发 认 为这是一个社会标签化的过程 标签化是一个分类 成见 分离 歧视的过程 首先将人进行 分类 如白人 黑人等 将分类后的某一类人与一 些不好的特征联系在一起 为成见 如黑人与暴力 联系在一起 这是一种成见 成见是一个认知过程 然后将 他们 与 我们 分离 分离后导致身份 丧失 社会阶层下移 按照社会学的原理 上层阶 级从社会的整个 大蛋糕 中分吃更多的蛋糕 使 得下层阶级在就业 上学 居住 健康服务 收 入等生活机会方面遭遇到不公平待遇 即歧视 (Link & Phelan, 2001) 因而 歧视是社会分层 的必然产物 歧视成为了产生权力和地位的手段 导致社会阶层的形成和社会不平等的产生 而社会 的不平等又促使了较上阶层的人群更有权势歧视 下层阶层的人群 AIDS歧视的产生和存在是否也会对社会结构 变化和迁移产生影响呢 尚无理论从社会的宏观 层面进行 Herek & Mitnick (1998) 从微观 的层面将 AIDS歧视产生的原因归结为 2种 一是 工具性歧视 instrumental stigma即与 AIDS 疾病本身的致命性 传染性 疾病发展到后期的可 怕症状和体征等特征有关 二是象征性歧视 symbolic stigma即与AIDS的社会含义有关 人们不由自主地将 AIDS与吸毒 同性恋等不良行 为联系在一起 AIDS是被高度道德化了的一种疾病 翁乃群 2003这只是对AIDS歧视表象的一个 描述 并没有深入地探讨 AIDS歧视产生的根本原 因 难以解释对AIDS病人相关人员 如医务人员 正常的家人 歧视的解释 3.2歧视的表现 一 般 认 为 歧 视 的 表 现 分 为 个 人 层 面 individualized stigma和 制 度 层 面 (institutionized stigma) (Herek & Mitnick, 1998) 个人层面的歧视指某个人对另一个人有成 见 而产生个人在态度 行为上的偏见 如拒绝工 作申请 拒绝租住房屋等 (Herek & Mitnick, 1998) 制度层面是指制度上对歧视的支持 在法 律 制度 公众公开 HIV/AIDS患者的社会福利待 遇等方面的体现 (Herek & Mitnick, 1998) 事实 上 个人歧视或制度性歧视是难以截然分开的 制 度性歧视可能就是个人或群体歧视的体现 针对某些具体的情况很难判断是否是歧视 例 如 我们一直坚持的是 AIDS病人的保密制度 但 有人认为保密本身就是歧视 例如 从健康教育的 角度出发 流行病学家将吸毒者 同性恋者划入高 危人群 是否也是对这部分人群的歧视 判断应站在人权和全人类的高度 把握公平 保护 的原则 国际人权职责与艾滋病 在歧视的表现上 应注意以下几点 一是歧视 的外延性 歧视不但针对HIV感染者 还对感染者 的家人 朋友 照顾者存在歧视 二是歧视的时代 特点 如随着对 AIDS治疗技术的进步 AIDS不再 是一种致命性疾病 而是慢性疾病 很多HIV感染 者可以在坚持治疗的情况下工作很多年 那么在工 作场所又会存在哪些歧视 表现方式如何呢 三 是要注意 AIDS歧视的社会性 歧视是一种社会现 象 在不同的社会文化背景下 AIDS歧视产生的根 源 表现的方式各异 AIDS歧视的研究和干预都应 注重对当地文化背景的了解和干预 3.3歧视的结果 歧视最大危害在于严重阻碍了 AIDS的有效预 防(UNAIDS, 2002)因为歧视 HIV高危人群推迟 或否认进行HIV测试 隐瞒阳性结果 避免接受抗 AIDS治疗 导致了HIV更大范围的流行和感染者较 差的预后 Busza J从艾滋病的预防 公开 关怀 三个连续的环节解释了歧视对艾滋病防治的影响 例如 在预防上 普通人群会认为只有被歧视的人 中华预防医学会第八次社会医学学术年会论文集 2005年 11月 湖南长沙 224 群才有危险而没有危险感 在公开方面 因为担心 受到歧视 拒绝公开 避免接受治疗 在关怀方面 因为歧视 HIV感染者得不到正常的关怀救治而存 在更大的传播危险 歧视与疾病是艾滋病人所面临的双重压力 歧 视对个人心理产生负面影响 产生憎恨自己 自尊 降低 自我指责 心境不良 抑郁等负面情绪以及 学业成绩降低等不良后果(Hyers & Swim, 2002; Herek & Mitnick, 1998)Lee RS等对268名HIV 阳性人员的调查发现 歧视与抑郁 焦虑 无望等 负面情绪相关 杨翌等 2005在我国的艾滋病感 染者的人群中也发现他们所感受到的歧视与生活 质量负相关 3.4对歧视的干预 AIDS歧视研究的重点在于干预研究 Brown (2003) 对AIDS歧视的干预进行了综述 检 索到的文献 22篇 主要集中在发达国家 尤其是 美国 干预的措施主要有四大类 健康教育提供信 息 帮助建立或发展应对技巧 咨询 与感染者接 触产生同情心 结论认为 这些干预都可以显著提 高受试者的知识水平 作为独立措施 与感染者接 触的效果是最好的 联合使用可产生更好的效果 如与感染者接触和健康教育两种方法结合使用 但 这些干预是否可以改变歧视性的态度 行为 以及 这种改变的稳定性不确定 而且效果需要跨文化检 验 在我国 王英 2002等在某村庄采用健康宣 教方式 郑莉 2003在四川省资中县某镇开展了 HIV/AIDS社区关怀模式的试点工作 结果都显示这 些干预活动能明显地降低 AIDS歧视 但是在研究 地点 AIDS病人的感染方式比较单一 都是经献血 而感染的 HIV而且对歧视的评价主要是同情程度 的改变 以上这些干预方法都是基于专家的假设 即研 究者决定受试者需要什么 而不是他们本身的需 要 现在的观点认为 只有被歧视者自己才清楚他 们所遭受的歧视 需要什么样的帮助 采用社区性 干预模式 激发 AIDS病人主动寻求帮助 解决自 己困境的愿望和行为 并提高这种能力才是最重要 的 另外 改变人的态度是一个艰难的过程 制度 上的保障才是对AIDS病人人权的有力保护 总之 AIDS歧视是一复杂的社会现象 对它的 解释离不开对社会文化背景的分析和跨文化的检 验 理论与实践研究需要融合行为学 心理学 社 会学 心理学 医学等多学科的知识 4 艾滋歧视亟待深入研究 AIDS歧视的现状缺乏研究 资料常来源于一些 轶事性文章 或出现在解释 AIDS流行状况的文字 中 或仅是调查的旁带研究内容 很少将 AIDS歧 视作为一个主题进行研究 Herke分别在1991年和1999年调查了美国公 众对 HIV/AIDS患者的态度并进行了比较 结果表 明 AIDS歧视有所下降 但仍普遍存在 1/5的被 调查者仍对AIDS病人感到害怕 1/6表达了对AIDS 病人的厌恶或支持公众对AIDS病人的称呼 2000年 联合国AIDS防治署就AIDS歧视 羞 辱 性 特 征 和 否 认 (discrimination, stigma, denial, DSD)研究制定了指南 印度 阿甘达等国 家就分别调查了解了本国的DSD状况 结果也显示 在这些发展中国家也普遍存在对AIDS病人的歧视 研究发现 医务人员也存在对 HIV/AIDS患者 的歧视 不愿意为他们提供医疗照护 Herik & mitnick, 1998越是与艾滋病人的接触和了解越 少 越是歧视 显而易见 这些调查的群体主要是歧视的主 体 如公众 医务人员 学校老师等 很少是针对 歧视客体 如HIV感染者/AIDS患者 AIDS儿童的 调查 这就使得歧视的体验成为一种想象的感受 而非一种真实的体验 尽管 AIDS歧视如此普遍 但我们知之甚少 理论上 有待明确歧视的概念 理论框架 发展成 熟的测量方法 实践上 提倡从被歧视者的角度 而不是专家的设想出发 探索有效的干预措施 鼓 励受歧视者面对歧视并发展解决歧视所带来的种 种问题的能力 随着对 AIDS歧视的重视 融合人 类学 社会学 心理学 行为学等学科的研究必将 对AIDS歧视的研究产生突破性作用 参考文献 [1] Herek GM, Mitnick L. (2000). AIDS and stigma: A conceptual framework and research agenda [J]. Am Behav Scientist. 90 (2): 208-14. [2] Parker R, Aggleton P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and discrimination: A conceptual framework and implications for action [J]. Social Science & Medicine, 57:13-24. [3] Swim JK, Hyers LL. (2002). Stigma, social psychology of [J]. Annual Review of Sociology. 28: 285-301. [4] Link BG, Phelan JC. (2001). Conceptualizing 中华预防医学会第八次社会医学学术年会论文集 2005年 11月 湖南长沙 225 stigma [J]. Annual Review of Sociology, 27: 363-85. [5] Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of a spoiled identity [M]. New York: Simon & Schuster. [6] Busza J. (1999). Challenging HIV-related stigma and discrimination in southeast Asia: Past success and future priorities [M]. Population council horizons. [7] Berger BE, Ferrans CE, Lashley FR. (2001). Measuring stigma in people with HIV: Psychometric assessment of the HIV stigma scale [J]. Research in Nursing & Health, 24, 518-29. [8] UNAIDS. 2002. World AIDS Campaign 2002-2003: HIV/AIDS-related stigma and discrimination. http://www.unaids.org/html/pub/publications/fact-shee t02/ [9] 国 际 人 权 职 责 与 艾 滋 病 . http://www.aizhi.org/kcxfz/aidshr03.htm [10] 杨翌, 张孔来, 李泽荣, 等. (2005). 艾 滋病病毒感染者生活质量与相关耻辱的关系 [J]. 中国公共卫生, 21 (6): 675-6. [11] 翁乃群. 艾滋病传播的社会文化动力 [J]. 社会学研究, 2003, 5, 84-94.
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