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第一期《LAM之友》期刊

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第一期《LAM之友》期刊 1http://www.lamchina.org 2010.3 之友LAM 创 刊 号2010 .3《LAM中国》期刊 LAM网络春晚: 一台不同寻常的晚会■ 什么是LAM?■ 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金成立■ 主办:中国LAM关爱协会 过去的我活泼健康,现在的我却重病缠身,淋巴管肌瘤病让我一夜间变成了一 名罕见病患者。一年中五次反复发作的气胸,让我屡屡游走在生死线上…… 封面人物 病友 晓莉 L A M 2 http://www.lamc...
第一期《LAM之友》期刊
1http://www.lamchina.org 2010.3 之友LAM 创 刊 号2010 .3《LAM中国》期刊 LAM网络春晚: 一台不同寻常的晚会■ 什么是LAM?■ 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金成立■ 主办:中国LAM关爱协会 过去的我活泼健康,现在的我却重病缠身,淋巴管肌瘤病让我一夜间变成了一 名罕见病患者。一年中五次反复发作的气胸,让我屡屡游走在生死线上…… 封面人物 病友 晓莉 L A M 2 http://www.lamchina.org2010.3 淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis, LAM)是一种罕见的疾病,几 乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30-40岁,气 胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。随着疾病的发展,呼 吸困难出现并进行性加重,最后可出现较为严重的呼吸衰竭。目前在 我国,报告病例数不超过200例,但实际发病人数远多于此。 作为一种罕见疾病,LAM病友承担了比其他疾病患者更大的压 力,其中不仅有身体和精神上的压力,还有经济和社会的压力。这些 平均年龄不到40岁的女性,本是为梦想奋斗的年龄,却被疾患所困, 失去了正常的工作和生活。在2009年4月的第一次网上调查中,24人中 有10人全休在家,4人部分时间上班,只有10人在全日制工作。年轻、 疾病严重、医疗费用支出困难是三个突出的问题。 2006年3月30日,中国LAM关爱协会,简称LAM中国(LAM China)由病友晓莉和北京协和医院的徐凯峰大夫共同发起。其目的 就是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台,并致力于 促进临床医师认识和了解这种疾病,呼吁社会各界对这种罕见的女性 疾病的关注,关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体,推动 LAM在中国的研究。目前在中国是唯一一个宣传和研究LAM的民间公 益组织。 LAM中国走过三年多路程,在提高公众意识、传播最新资讯、 患者健康教育、患者注册、病友支持、和促进罕见病立法等六个方面 做出了自己的努力。三年多来,我们完成了无数个第一,第一个LAM 中国网站、第一个LAM病友群、第一次LAM病友注册和随访、第一部 LAM中文手册等等,这些第一无疑已经拉开了LAM在中国研究的新篇 章,2010年1月15日,协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金的成 立,又将进一步地促进我国淋巴管肌瘤病的医学研究。 2010年,我们又将有一本期刊问世,就是《LAM之友》期刊,它 即有病友之意,又有朋友之意,也指友情、友爱、友谊,因为在LAM 中国创办的过程中,离不开全体LAM病友的努力,也离不开社会各界 的朋友对我们的关爱和鼓励。因为我们的经验和能力不足,错误难 免,希望大家能够一直关注我们,给我们改进的意见和建议,让我们 可以做得更好。 我们要感谢所有的LAM病友,她们的期待成为我们的动力,她们 乐观积极的生活态度不仅为其他病友带来欢乐和勇气,也成为推动中 国LAM研究的重要力量。 让更多的人了解LAM,我们一直在努力! 中国LAM关爱协会 2010年2月1日 中国LAM 关爱协会 2 http://www.lamchina.org2010.3 时间转瞬即逝,LAM中国自创办之初已经走过了将近四 年的风雨历程。回首往昔,总有千言万语难以言。为期刊 备稿的过程是一个艰难而煎熬的抉择过程。因为LAM中国承 载着每一位病友的心声和期许,我是如此期望能利用这有限 的版面把这所有的感人经历全部完整地呈现给大家,可是因 为版面的限制,必须做出选择。在选择过程中,我又开始一 遍又一遍地细读姐妹们经历的不同程度的苦难和挣扎……曾 好几次泪流满面。 虽然知道回忆的苦涩,可总是忍不住让过往的痛苦将自 己包裹。即便如此,过去的失望与挫折始终无法遮挡未来的 光芒。第一期期刊的筹备工作顺利进行,备稿期间收到来自 多位病友的积极投稿和其他病友的关心和支持。可是由于人 员有限,我们的工作难免会有疏漏,还请大家多提意见,为 我们下一期期刊的改进提前做好准备。 在此要特别感谢瓷娃娃关怀协会会长奕鸥女士及其志愿 者团队为期刊的排版和设计提供的全程支持,衷心地感谢你 们的爱心和辛苦! 琳琳 创 刊 词 2010年2月 2 http://www.lamchina.org2010.3 主 办:中国LAM关爱协会 执行编委:王晓莉 琳 琳 编 委:徐凯峰 王晓莉 琳 琳 王海英 梁 波 美 编:阿 宏 投稿邮箱:lam_china@sina.com 网 址:http://www.lamchina.org 博客:http://blog.sina.com.cn/chinalam 《LAM中国》期刊 2010.3 创刊号 目 录 contents 04协会动态 热烈庆祝LAM/TSC罕见病专项基金启动会圆满成功! LAM/TSC罕见病专项基金成立会全记录 LAM网络春晚:一台不同寻常的晚会 08医学知识 什么是LAM?! 让更多的人了解LAM 淋巴管肌瘤病:发生于女性的罕见 疾病 LAM病友2009年第二次邮件随访小结 14爱心基金 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金成立 奉献爱心为希望插上翅膀 P28 3http://www.lamchina.org 2010.3 16病友心声 感谢LAM 坚强面对,期待奇迹来临! 梦想自由呼吸 我是否可以一边生病一边快乐? 一场特殊的联欢晚会 在爱里重生 28病友作品 记忆中的一道美味 中华慈善总会罕见病救助公益基金正式启动 罕见病救助公益基金志愿者骨干座谈会召开 罕见病救助公益基金罕见病宣传月作品征集 29罕病资讯 LAM中国大事记 LAM中国大事记 31 过去的我活泼健康,现在 的我却重病缠身,淋巴管肌瘤 病让我一夜间变成了一名罕见 病患者。一年中五次反复发作 的气胸,让我屡屡游走在生死 线上……每当我躺在医院的病 床上,我都会对着天花板说: 我好想变成一只自由飞翔的小 鸟,在大自然中自由的呼吸。 请您倾听我们的声音——关注 LAM,关爱生命。 ——封面人物 LAM病友 晓莉 封 面 人 物 P7 4 http://www.lamchina.org2010.3 2010年1月15日,北京协和医学基 金会LAM/TSC罕见病专项基金启动会获 得圆满成功! 特别感谢北京协和医院朱元珏教 授、徐凯峰教授、张宏冰教授、张学教 授及其他到场的医生代表,感谢瓷娃娃 关怀协会会长王奕鸥女士及瑞红女士的 鼎力支持,感谢各位病友、家属及志愿 者的热情参与和关心! LAM/TSC罕见病专项基金的正式成 立是一个具有历史意义的开端,是LAM 和TSC两个罕见病团体期盼已久的阶段性 成果。只是,未来的路还很长,还需要 大家互相搀扶着努力向前走……我们只 相信,微笑舞动生命,爱心创造奇迹! 任何的困难都无法阻挡我们勇往直前的 脚步,我们在迈向希望的征途上加速前 进! 协会动态 从右起:徐凯峰大夫、琳琳、奕鸥(瓷娃娃关怀协 会)、笑笑、常方圆(中华慈善总会) 张宏冰教授和徐凯峰大夫 热烈庆祝LAM/TSC罕见病专项基金启动会圆满成功! 琳琳 图/文 集体合影 5http://www.lamchina.org 2010.3 会场1: 医生代表发言: 2010年1月15日14时,这个对于LAM/ TSC罕见病群体具有特殊历史意义的时刻 终于来临。因为公事缠身,我几乎是赶着 点“奔”向会场。裹着的满满一身寒气, 在走进会场的那一霎那,在那温暖的氛围 中彻底消散…… 老徐正在发表热情洋溢的开场致辞并 逐个介绍到场嘉宾,熟悉的声音依旧、熟 悉的笑容依旧,让我们在场的病友深深感 受到:医生,这个特殊身份在这个特殊时 刻为我们患者所带来的关怀和支持是那样 的真切而有力量。 接下来是协和医院呼吸科朱元珏教 授发言,发言时间不长,可是能感受到朱 教授对LAM/TSC罕见病群体临床研究极大 的关心与热诚。看到朱教授脸上洋溢着慈 祥的笑容,心里暖暖的。 下一位发言的是北京协和医学院特 聘教授张宏冰,现任中国医学科学院、北 京协和医学院特聘教授,博士生导师,基 础医学研究所生理和病理生理系、医学分 子生物学国家重点实验室成员,为国家杰 出青年科学基金获得者。在肿瘤与PI3K- AKT-TSC1/2-mTOR传导通路异常的研究 方面作出了贡献,在分子水平上揭示了信 号传递通路中不同水平上的改变可导致良 性或恶性肿瘤。目前研究方向之一是与呼 吸内科共同探讨PI3K-AKT-TSC-mTOR信 号传导通路在肺损伤和修复中的作用。 张教授的发言热情洋溢、激情澎湃, 他对LAM/TSC发病机理相似性的独到见解 让在场所有的人都为之振奋。 会场2: 病友代表发言: LAM晓莉:作为第一个采用视频发 言致辞的病友代表,对她的发言,我心里 充满着企盼和悸动。“……而我在这三年 里,却不断经历人生的低谷,2002年因为 乳糜胸被确诊为淋巴管肌瘤病,其后四年 间,虽然也可以正常工作,但明显感觉 肺功能在不停地下降,直到06年,检测动 脉血气只剩下60了,已经基本接近呼吸衰 竭……”不知道是从第几句话开始,眼泪 就像洪水奔涌而出,顿时想起了自己过去 所经历的一幕幕难以言喻的经历,心里的 苦与痛是那样的刻骨铭心……一时间还想 起了几位去世的病友,在与病魔抗争的路 LAM/TSC罕见病专项基金成立会全记录 ——满载希望与感动归来! 琳琳 图/文 协会动态 6 http://www.lamchina.org2010.3 上,她们走得如此顽强、坚定…… 在晓莉话音落下的一瞬间,万千思 绪涌上心头:我们还在,我们还幸运地活 着,我们一定要对得起上天的这份眷顾! TSC笑笑:“……TSC的发病机率虽 小,却是生命传承中无可避免的遗憾。虽然 这不幸只降临在少数人身上,却是每个人都 必须承担的风险。我们的每一位患者及家属 都在这无可避免的现实中苦苦寻找着属于我 们自己的希望与明天,挫折后流泪,失望后 又坚强,年复一年,春夏又秋冬。生活的艰 难,罕见病知识普及面的狭小,又让多少孩 子饱受身体的折磨与心灵的痛苦。”作为 TSC小患者的父亲,笑笑心中的感触顿时汇 集成激动的热泪,奔泻而出…… 会场3: 罕病组织经验分享 (瓷娃娃关怀协会会长 王奕鸥) “奕鸥,我们的专项基金马上成立 了,你能来参会嘛?” “没问题,一定去!” 记得当时给奕鸥发出邀请时,她是这 样回复我的。短短的六个字当时让我有些激 动,作为瓷娃娃罕病公益团体的会长,日常 的工作非常的忙碌和辛苦,加上自己也是病 友,更是不能过度劳累。她的毫不犹豫,让 我非常地感激。 在 会 上 , 奕 鸥 和 我 们 分 享 了 瓷 娃 娃从创办到发展至今的一些组织管理经 验、志愿者管理经验、媒体宣传策略和 基金会募款经验等,非常详尽和具有借 鉴意义。作为罕病公益组织的前辈,瓷 娃娃是我们学习的典范。每次和奕鸥提 及“学习”一词,她总是会微笑着对我 说:“我们就是人多嘛,呵呵。”目前 他们的志愿者已经有200名左右,除了有 限的几位专职工作人员,组织主要的工 作全部交给志愿者完成。对于这样一个 庞大的志愿者队伍,合理高效的管理是 他们获得今天成绩的关键。除了学习, 就是完全地佩服了。 会后提到病友期刊的事宜,因为我们 的志愿者非常有限,奕鸥主动提出来他们 的志愿者可以帮我们设计排版。“大家互 相支持,不用客气。”看到奕鸥脸上那熟 悉而真诚的微笑,我一时语塞了…… 会场4: 老徐发言: 老徐,不知道从什么时候开始,我们 对徐凯峰教授有了这么一个亲切的称呼。作 为一位医生,他永远对我们是如此的和蔼可 亲而没有距离感,所有的事情都是从病友的 角度设身处地地为病人着想。身为病人,我 们是不幸的,可是遇上老徐,这是我们所有 LAM姐妹不幸中的万幸……感谢,已经不足 以表达我们对老徐的感激。让我们积极行动 起来,力所能及地为基金会和LAM中国贡献 自己的一份绵薄之力吧! 短短的十几分钟,老徐把LAM中国 和TSC病友联盟的工作做了一个回顾和展 望,并提出了2010年的工作。 从2006年LAM中国网站建成,从当初 3个病友和家属的QQ群到现在30多人的病 友群和将近50人的亲友团队伍,从不为人 知的病友团体到现在频繁活跃在罕病公益 团体之间,并积极参与到中华慈善总会罕 协会动态 7http://www.lamchina.org 2010.3 见病宣传活动中的大家熟知的LAM中国…… 我们看到的是LAM中国的成长,一步步走 来,其中凝聚着常人难以想象的心血和辛 苦。 会场5: 病友交流: 这次参会的LAM病友和家属总共15人 左右,其中家属将近半数。会前QQ群里的 病友都对这次大会表示出十分的关心和极大 的支持,有好几位外地的病友由于身体的原 因不能到场,全部委派自己的亲人到场参加 给予支持:南京病友兔兔的表弟赶来为我们 拍照;河南病友随风的妹妹积极地和我们沟 通,说单位有一些可以借用的宣传平台,可 以帮助到我们;河北病友蔚蓝的妹妹好几次 跟我说“要干啥你尽管说!”…… 感谢大家,真的非常感动……有大家的 支持和积极参与,我们的努力就不会白费。 这次还有一大收获就是见到了北京的几 位病友和家属,萍、静、艳、毅……,大家 围在一起聊近况,聊病情,聊保养方法,虽 然是第一次见面,但完全是亲如姐妹、相见 恨晚的感人场面。 会后归来,太多的感触和感动想和姐妹 们分享。反反复复好几次梳理,记录下了以 上的感受。 LAM/TSC罕见病专项基金成立了,更多的任务和责任,更多的 机会和挑战。 姐妹们,让我们携手共进,我们不怕曲折,我们只要希望! 让我们一如既往地坚定、努力地向前走,加油! 协会动态 8 http://www.lamchina.org2010.3 2010年2月10日晚7点30分,经过一个星期的 筹备,首届LAM网络春晚正式在呱呱网上隆重举 行。节目包括独唱、合唱、诗朗诵、散文朗诵、 钢琴独奏、葫芦丝独奏,还有小朋友讲故事,内 容非常丰富。晚会中间穿插有谜语和脑筋急转弯 的游戏,高潮不断。直至晚会结束,大家还意犹 未尽,在网上诉说着各自的感慨,不想离去。 首届LAM网络春晚能得以顺利进行,特别要 感谢家属神奇,是她请来中华养生区的开心傻子 老师给我们搭建了这样一个平台;还有晚会的主 创人员莉莉和琳琳,是她们默默辛勤的付出才有 我们姐妹们互相认识和互相联欢的那一刻。还要 感谢参与节目的所有姐妹们,好多是忍着病痛坚 持参加,为了记录这激动人心的时刻…… 中央电视台的春晚是大家每年必看的节 目,各个省市电视台每年都有春晚,小到各个 部门单位都会有春晚。为什么说我们这台春晚 是不同寻常的呢?因为创作者和参加者都是身 患LAM的病人,个人的病症状况不同,但共同 点是都有爱家人、爱朋友、爱大家的爱心,有 乐观生活和积极向上的信心,有战胜病魔不屈 不挠的决心。为了筹备这台春晚,主创人员莉 莉和琳琳在LAM群里一发号召,群友们都积极 响应。主持人是让病友毛遂自荐的,望尘莫及 首先响应,来当这个特殊的网上春晚主持人。 晚会的节目也是大家自己报节目,内容形式 多样,不拘一格。病友家属,也是我们的好 姐妹神奇,是她请来中华养生区的开心傻子老 师,给我们提供技术支持。因为病友们大多没 有上过呱呱网,从开始不会用到晚会非常熟练 地运用,都要感谢神奇不厌其烦地给姐妹们讲 解怎么样下载呱呱视频聊天软件,怎样申请呱 呱号,怎样进入房间,怎样调麦等等。晚会开 始的前两天,神奇主动放弃自己的休息时间到 呱呱房间里为病友姐妹们调试,试试各自的视 频和音响效果。为了能参加这台晚会,大多没 有视频的姐妹都让家人帮着安装了设备。莉莉 和琳琳为了春晚的正常演出专门策划了演出方 案。望尘还为演出专门写了主持词……姐妹们 随风起舞/文 琳琳/图 LAM网络春晚:一台不同寻常的晚会 协会动态 9http://www.lamchina.org 2010.3 的努力都是为了让身患LAM的姐妹以特殊的形 式迎接虎年的新春佳节,庆祝中国LAM关爱协 会成立四周年,同时庆贺LAM/TSC专项基金的 成立并进一步加强病友间的交流,聚集全国各 地的姐妹及家属为中国LAM的发展献计献策。 这台特殊的春晚在预定的时间如期进行。 每一个节目都有一个感人的故事,每一个演员都 积极热情地参与其中。尽管我们没有华丽的语 言,没有动听的歌喉,没有纯熟的技巧,但大家 都有一颗热情奔放的心。晚会在神奇的一首《感 恩的心》中拉开了序幕,我们满怀感激感谢一直 帮助我们的徐凯峰教授,感谢给LAM病人提供一 切帮助的人……让大家感动的是,兔八哥刚动完 手术,正在保养期间,也积极参与,给大家带来 一首《星心相印》;琳琳夫妇不离不弃的精神让 大家感动,他们合唱的《你最珍贵》把整台晚会 推向了高潮;蔚蓝的散文朗诵《放弃是人生优雅 的转身》、京京的歌曲《让世界充满爱》、星凡 的《甜蜜蜜》、莉莉的《催眠》、白雪的《卓 玛》、飘雪的《萍聚》;心婉不仅给大家带来一 首诗朗诵,而且她的姐姐还带来一首钢琴独奏; 望尘莫及不仅自己是主持人,而且也给大家带来 一首《山不转水转》,她的小女儿还讲了一个寓 言故事《牛虎兄弟》等等节目……晚会在莉莉和 琳琳合唱的《心雨》中结束,悠扬的旋律唤起大 家对儿时的向往,对自由呼吸的向往,对美好生 活的向往。 晚会虽然结束了,但大家久久不愿离去, 互相诉说各自激动的心情。也许大家都没想 到,因为主创人员的努力付出,我们在家也能 参加演出。为了这台晚会,我们要感谢的人太 多……只有自己坚强些,战胜疾病,开心过好 每一天,才是对他们无私帮助的回报。 备注: LAM首届网络春晚主持词: 尊敬的各位病友,各位来宾,大家晚上 好!我是望尘莫及,我是随风起舞,有缘在 这里为大家主持这台晚会,我们感到非常荣 幸。 寒暑交迭,万象更新,新年的脚步悄然而 近,新年的钟声就要敲响,请允许我向今天到 场的所有朋友表示衷心的感谢和热烈的欢迎! 我们是不幸的一群又是幸运的一群。因 为身患百万分之一发病概率的疾病我们是不幸 的,也是因为有了LAM我们才有幸结识,亲如 姐妹,正因为有网络这个平台我们才能欢聚一 堂,成为今天幸运的一群。 在这里,给大家拜个早年!祝大家新年快 乐,万事如意!开开心心过好每一天! 回首2009年,我们骄傲,展望2010年我们 充满信心。 今天我们相约在这里,享受缘分带给我们 的欢乐,享受这段美好的时光。 今天,我们相聚在这里,一起用心来分享 真情,用爱来融化冰雪! 来吧!敞开您的心扉,释放您的激情,让 我们在欢乐的海洋中畅快的游弋! LAM首届春节联欢会现在开始! 结束语: 2009年已迈着坚定的脚步离我们远去。 2010年带着憧憬和希望向我们走来! 我们分明感觉到春天的脚步即将叩响每一 颗心。 让我们带着健康的心态去迎接生活的希望 与收获! 让我们带着必胜的信心去赢得生活的从容 与自信! 朋友们!姐妹们!请相信,我们正在拥抱 着一个崭新的春天! 首届LAM春节联欢会到此结束,再一次感 谢各位的光临!我们期待来年再相会! 朋友们,再见! 协会动态 10 http://www.lamchina.org2010.3 淋巴管肌瘤病 (lymphangioleiomyomatosis, LAM) 是一种仅发生于女性的罕见呼吸系统疾 病,诊断时的平均年龄仅为30-40岁。在成年女 性中,散发的LAM发生率约为1/400,000。在遗传 性疾病结节性硬化症(TSC)的成人女性患者中, LAM的发生率高达1/3。 由于肺功能的进行性恶化,以及反复发生 的气胸和乳糜胸,LAM患者的生活质量受到严重 影响,很多患者因为疾病不能正常上班和生活。 但目前LAM还缺乏有效治疗,在疾病后期需要接 受肺移植手术。 LAM有哪些临床表现? 常见的呼吸系统症状包括自发性气胸、乳 糜胸、呼吸困难、咯血和胸痛等。通常起病隐 匿,在临床出现症状前可能已经有活动耐力减退 等表现,随疾病发展呼吸困难逐渐明显并进行性 加重。气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可 反复发生。在整个病程中,约有60%-70%的患 者会出现气胸,30%的患者会出现乳糜胸。其他 表现包括肾血管肌脂瘤和结节性硬化症等。 LAM如何诊断? LAM在临床常被漏诊或误诊,提高诊断的 警觉性是获得正确诊断的关键。根据患者的病史 和典型的胸部高分辨CT影像,LAM可获得临床 诊断。如果临床高度怀疑LAM,患者同时有结节 性硬化症或肾血管肌脂瘤,诊断可以确立。确诊 则依赖于病理检查,包括肺内或肺外病灶的病 理。患者常需要接受胸腔镜下肺活检。 常用的评估手段 为了全面了解患者的疾病状态,LAM患者 每隔3-6个月需要定期检查,包括胸部高分辨 CT,腹部CT、肺功能,动脉血气分析,6分钟步 行距离,心脏彩色超声,和生活质量评分等。 LAM如何治疗? ●生活方式:避免吸烟、均衡营养、预防 感染。 ●氧疗:适用于动脉血氧分压低于60mmHg 的患者。 ●支气管扩张剂:部分患者可以从中获 益。 ●并发症治疗:气胸、乳糜胸。 ●肺移植:LAM患者后期常需要接受肺移 植治疗。 新的治疗方法 ●雷帕霉素:临床试验进行中。 医学知识 什么是LAM? ●LAM仅发生于女性 ●罕见呼吸系统疾病 ●肺部呈弥漫性囊状病变 ●常出现气胸、乳糜胸 ●漏诊、误诊情况严重 ●缺乏有效治疗手段 11http://www.lamchina.org 2010.3 LAM发病概况 淋巴管肌瘤病(Lymphangioleio-myomatosis, LAM)是一种比较 罕见的疾病,几乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主, 平均年龄30-40岁。LAM主要累及肺脏,典型表现为弥漫性囊性 改变,严重影响患者肺功能,而目前尚缺乏有效的治疗方法。散 发的LAM发生率大约为总人口的百万分之一,但在遗传性疾病 结节性硬化症 (tuberous sclerosis complex,TSC,)的女性患者中,LAM 具有很高的发生率,可以高达40%。在我国,见于LAM的文献报 道始于上世纪80年代,至2005年底,累计报告病例数100多例,其中 63%为2001年以后报告。随着大家对LAM认识的提高,会有越来 越多的病例被发现和报告。然而,我们也要知道,LAM的漏诊和 误诊情况并不少见,对于很多医师来讲,LAM是一种很陌生的疾 病,需要我们对此有更多的了解,提高诊断的警觉性。 如何识别和诊断LAM? LAM虽然罕见,但其呼吸系统表现都是一些常见症状,需要 我们在日常工作中提高诊断意识,不要忘记在众多的常见病中 还可偶尔见到这样一种少见的疾病。 LAM常见呼吸系统症状包括自发性气胸、乳糜胸、呼吸困 难、咯血和胸痛等。通常起病隐匿,在临床出现症状前可能已经有 活动耐力减退等表现,随疾病发展出现呼吸困难症状,并进行性加 重。气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。在整个病 程中,超过一半的患者会出现气胸,乳糜胸见于20%—30%的患者。 LAM还可有肺外受累,例如,可有腹胀和腹痛等症状。腹 部和盆腔CT检查可发现淋巴结肿大、腹膜后淋巴管肌瘤 (lymphangioleiomyomas)、肾血管肌脂瘤(angiomyolipoma),部分 患者可出现乳糜腹水。 在辅助检查方面,最具诊断价值的检查为胸部高分辨 CT(HRCT)。HRCT的典型改变为双肺弥漫性薄壁囊性改变。 医学知识 让更多的人了解LAM 淋巴管肌瘤病: 发生于女性的罕见疾病 北京协和医院呼吸科 徐凯峰 朱元珏 作者介绍: 徐凯峰,北京协和医院 呼吸科专家。1988年毕业于 上海医科大学,2002年获中国 协和医科大学医学博士学位, 2002—2005年工作于美国国立 卫生研究院(NIH)心肺血液研究 所(NHLBI)。徐凯峰大夫在美国 工作期间,所在科室为美国主 要的LAM研究中心之一。2005年 徐凯峰大夫参加了在美国辛辛 那提的LAM会议,表达了中国 LAM病人参加LAM临床试验的意 愿。2005年6月徐凯峰大夫回国 以来,致力于LAM的研究。在 国内首先将雷帕霉素试用于LAM 病人,并积极促进LAM临床试验 在中国的开展。 朱元珏,北京协和医院呼 吸科资深教授,在呼吸系统弥 漫性肺部疾病和罕见病的治疗 和研究方面有较深的造诣,朱 元珏教授一直关注LAM在中国的 研究方面,并于2006年4月和徐 凯峰大夫一起作为嘉宾参加了 中央二套《健康之路》——LAM 专题节目的录制。 12 http://www.lamchina.org2010.3 直径在数毫米至数厘米。如果有气胸、乳糜胸、 淋巴结肿大及心包积液等,在CT上也会有相应的 表现。肺功能检查在初期无明显异常,以后出现 阻塞或混合性通气功能障碍,残气量增加,弥散功 能下降。LAM的确诊有赖于病理学检查。获取病 理标本的途径有经支气管镜肺活检及手术肺活检 (小开胸或胸腔镜下肺活检)。在临床上,并非所有 的患者均需要病理确诊,有典型临床综合征和表 现特征即可做出诊断。 临床医师在遇到女性患者,特别是育龄期女 性,发生自发性气胸或乳糜胸(两者可以反复发生) 时,或者是年轻女性出现慢性进展的呼吸困难或 低氧血症时,需要想到LAM的可能。特别是女性 患者同时出现气胸(或乳糜胸)与双肺弥漫性囊性 病变时,需要高度怀疑LAM的可能。 LAM的发病机制和可能的 治疗途径 LAM以不典型平滑肌细胞的过度增生为特征,病 因不明。由于LAM发生于育龄期女性,推测其与雌 激素有一定的关系。LAM细胞的细胞核雌激素受 体和孕激素受体常为阳性。理论上,可以针对雌激 素进行治疗,但实际应用并没有足够的证据。近年 来,一些新的研究为LAM的治疗带来了新希望。其 中较为瞩目的是雷帕霉素和多西环素。 雷帕霉素的作用靶位在mTOR。LAM和TSC 患者发生TSC1和/或TSC2基因突变,从而失去对 mTOR的抑制作用,mTOR的活化进一步启动了导 致平滑肌异常增生的信号通路途径。在2006年美 国胸科年会上,Yong和McCormack等报告了雷帕 霉素治疗LAM的初步结果。在为期一年的观察 中,10例LAM患者中有8例肺功能改善。平均第一 秒用力呼气容积(FEV1)改善168 ml (-40 ~ 470 ml), 平均用力肺活量 (FVC)改善435 ml (-120 ~ 1100 ml),残气量平均减少425 ml。一项血清指标血管 内皮生长因子-D,在LAM患者比正常人增高8倍, 而在雷帕霉素治疗后比治疗前显著下降70%。 LAM患者的尿中有一类物质,叫做基质金属蛋 白酶(MMP)。多西环素是一种抗生素,但也具有抑 制MMP的作用。2006年6月15日新英格兰医学杂志 发表的一篇文献报告了1例LAM患者接受多西环 素治疗的结果。该患者为66岁女性,病史已有30年, 肺功能障碍正在逐渐加重。多西环素治疗成功地 改善了患者的肺功能,FEV1从治疗前的21%提高到 35%(占预计值比例),氧饱和度和活动耐力有明显改 善。 目前美国已经开始雷帕霉素治疗LAM的临床 研究。多西环素也将进入临床试验。可以预见, 随着对LAM研究的深入,新的治疗手段一定会在 临床应用。病情严重的病例可以考虑肺移植治 疗。在其他治疗方面,需要根据临床情况进行个 体化的治疗。 LAM中国和国际LAM病友 组织 LAM中国(LAM China)是由LAM病友自发组织 的公益组织,其目的是联合医学专业人员一起为 LAM患者提供最新的、可靠的LAM诊治信息和研 究进展。LAM中国的主要活动是通过LAM中国 网站进行健康教育活动,对LAM患者进行登记注 册。同时,LAM中国致力于促进临床医师认识和 了解这种罕见疾病,推动LAM在中国的研究。 LAM中国网站在2006年3月向公众开放(http:// www.lamchina.org),开设最新进展、关于LAM、雷 帕霉素、留言答疑、健康知识和专家介绍等栏 目。从该网站还可以免费下载《LAM手册—— LAM患者的健康指南》。 在世界各地,有多个LAM病友组织。LAM中国并 非美国LAM基金会的分支机构,但LAM中国和美国 及全球各地的LAM病友组织保持着广泛的联系,以 共同促进LAM的研究,寻求治愈LAM的方法。 LAM对女性健康带来了严重影响,然而,由于其 少见,对此有所了解的人不多。LAM中国把2007 年的活动主题定为“让更多的人了解LAM”呼吁 社会各界对这种罕见的女性疾病给予关注,关注 这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体。只 有通过大家的共同努力,才能早日攻克LAM。 本文转自:中国医学论坛报2007年第1050期 医学知识 13http://www.lamchina.org 2010.3 LAM病友的网上调查始于2009年4月, 计划每6个月1次。2009年10月的调查共有27 人参加,平均年龄39.1岁(25~55岁)。 工作状态:有11/25人全日制上班,6人 部分时间上班,8人休息在家。 有50%(13/26)的病友每天需要时间 不等的吸氧,每天吸氧时间超过2小时的7 人,其中3人需要持续吸氧。 治疗方面:8/24人使用支气管扩张剂 缓解呼吸困难,8/25人使用中药治疗,没有 (0/23)人使用抗雌激素治疗。参加调查的 病友中,6/24的患者试用新的药物治疗。对 于目前的治疗,8/23人表示治疗费用支出有 困难。 LAM病友的生活质量常有不同程度的 下降,这次还通过邮件进行了生活质量的评 分。 很多病友对LAM中国的活动提出了建 议,列于如下,供2010年LAM中国活动筹划 的参考。 LFY:希望多一些国外治疗进展情况。 Y X L : 希 望 网 页 更 新 的 速 度 有 所 提 高。 JY:很想有一次面对面的交流。 LY:(1) 请用过雷帕霉素或多西环素的 国内病友提供经验交流,最好在LAM网上发 布。这对于其他患者有提示作用。(2) 如有 可能,汇集全国呼吸专科医院或者相关学会 专家开展LAM病的研讨,以引起业内重视, 从而尽早地研制出有效可行的治疗方法。 HFZ:向国家劳动部门反映这种病,争 取在劳动能力鉴定等级范围列入四级,多介 绍有效的新药 ZJ:希望有机会与相关中西医生们一 同活动进行交流。 HSX:我们想得到最新信息,你们已经 给提供了,如果能给我们争取一些待遇就好 了,比如医药费按特殊病种对待,我查了社 保,我们这种病属于普通病种:还有提议有 单位的病友单位给予病友正常的工资待遇。 XX:希望徐大夫每月能与病友在网上 交流两次。另外能否将病友集中在一起住一 段时间便于抽取样本,以加快对此病的研究 速度。 L H H : 注 意 健 康 饮 食 及 锻 炼 ( 运 动),保持乐观心态,食物清淡且尽量素 食。 ZQ:希望能做一些活动使更多人知道 这个病,不仅可以有效的推动对该病的研 究,同时希望有关部门能够引起重视,尤其 是社保部门,能增加报销比例,减轻病友的 负担。 LJT:能让老百姓治得起这个病。 医学知识 LAM病友2009年第二次邮件随访小结 徐凯峰/文 14 http://www.lamchina.org2010.3 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专 项基金于2010年1月15日正式成立并接收个人 和机构捐赠。LAM/TSC罕见病专项基金的成立 将极大地促进我国淋巴管肌瘤病(LAM)和 结节性硬化症(TSC)的医学研究,寻求治疗 LAM和TSC的有效方法。 北京协和医学基金会是北京协和医院经北 京市卫生局和北京市民政局审核批准后成立的, 接受社会各界的捐款。北京协和医学基金会的资 金用于患者救助和医疗、教学和科研事业,以促 进公益事业的发展,更好地为人民健康服务。 LAM是淋巴管肌瘤病的简称,是一种仅 发生于女性的罕见疾病,平均诊断年龄仅35 岁,以肺组织弥漫的囊状病变为特征,肺功能 呈进行性恶化,最终导致呼吸衰竭。LAM的发 病率约为百万分之一,除了肺移植,目前缺乏 有效的治疗手段。 TSC是结节性硬化症的简称,是一种罕见 的遗传性多系统疾病。主要表现为神经系统的 癫痫和智力发育障碍(多见于儿童),皮肤结 节改变,全身多发肿瘤。TSC的女性患者中有 1/3伴有肺内LAM表现。 LAM和TSC在发病机制上具有相似性,均 存在TSC1或TSC2的基因突变。两者目前均无 有效治疗手段。由于LAM和TSC均属于罕见疾 病,在国内的临床和科研领域的人员和资金投 入几乎是一个空白。加速研究是改善目前治疗 现状唯一可以采取的手段。 LAM/TSC罕见病专项基金将用于LAM/ TSC的临床和相关基础研究,包括在北京协和 医院设立LAM和TSC专科门诊、吸引和帮助全 国更多的医生投入到LAM和TSC的临床和研究 工作中、建立患者资料库、开发血液检测手 段、开展新药临床研究、促进相关基础研究、 加强和国际间的科研合作、以及用于全国LAM 和TSC病友组织的网站建设和活动。 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专 项基金捐款信息: 具体帐户名称:北京协和医学基金会; 账号:11001018700053008451 ; 开户行名称:中国建设银行北京朝阳支 行。 捐款时务必注明:LAM/TSC罕见病专项 基金 北京协和医学协和基金会的联系方式: 地址:100730 北京协和医院12楼109号 (协和医学基金会), 电话:010-65296852 电子邮件: pumchss@yahoo.com.cn或 roadtrip_liang@yahoo.com.cn 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专 项基金的捐赠方法: 1.与协和医学基金会联系,说明捐赠目的 为LAM/TSC罕见病专项基金,并可进一步限定 用途 2.与北京协和医学基金会签署捐赠 3.按照捐款协议向指定账号捐款 4.捐赠后基金会根据捐赠协议出具收据、 颁发证书、及基金会税前抵扣资格证明 谢谢您的支持!!! 基金会将按照捐赠协议按基金会管理程 序使用LAM/TSC罕见病捐赠专款,并按照规定 定期公布基金使用情况。同时,捐赠者有权了 解和监督基金使用情况。 爱心基金 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金成立 15http://www.lamchina.org 2010.3 大家好,我是晓莉,热烈祝贺北京协和医学 基金会LAM/TSC罕见病专项基金的成立,它的成 立是LAM中国一个新的起点,非常感谢北京协和 医院和北京协和医学基金会的大力支持,让我们 离可以自由呼吸的那一天又近了一步。2006年3月 我和我的主治大夫徐凯峰教授发起了LAM中国, 希望能借此宣传LAM,呼吁社会的关注,也为病 友们提供LAM的信息和交流平台。三年多来,在 徐大夫和全体病友们的共同努力下,LAM中国不 断完善,得到了社会大众越来越多的认可。 LAM是淋巴管肌瘤病的简称,是一种罕见疾 病。2002年我因为乳糜胸被确诊为LAM,到2006 年,肺功能不断下降,动脉血气只剩下60了,已 经基本接近呼吸衰竭。12月份我因为气胸突然发 作住院,而接下来的一年里共发作了5次气胸, 每一次都是一段非常痛苦的经历。2007年3月因 为二氧化碳潴留(中毒),我在医院昏迷了一天 一夜,生命在生死线上徘徊,那一天也是元宵节 的晚上我拿到了我人生中的第一份病危通知。我 曾问徐大夫是不是我的生命已经进入倒计时,徐 大夫鼓励我说要有信心,别紧张,并推荐我开始 雷帕霉素试验,于是我尝试着开始服用雷帕鸣, 并每天记录雷帕鸣日记,一是想把服药的感受给 病友们一些启示,另外也是记录下自己对生命的 渴望。在家人的精心照料下,生活虽然基本可以 自理,但已经离不开氧气管了。 LAM改变了我们的生活,但通过LAM中国 这个平台,让我们这些原本素不相识的病友能 够互相鼓励,互相帮助,亲如姐妹,大家相拥 取暖积极面对一切。虽然LAM现在不能医治, 但我们从来没有放弃希望,对于未来我们不敢 奢望,但为了所有爱我们的人,我们必须选 择坚持,选择乐观坚强。LAM病人因为呼吸衰 竭和反复发作的气胸,常常都感到身心疲惫, 心力交瘁,然而雷帕鸣等LAM用药却都是自费 药,价格昂贵,很多病友都感到医药费捉襟见 肘,无力承担。并且因为巨大的生活压力,导 致家庭也不断面临变故,更是雪上加霜。真心 希望社会可以关注和关爱我们这个群体,关注 罕见病,奉献您的爱心,为我们的希望插上翅 膀。在这里,我要特别感谢朱元珏、徐凯峰以 及张宏冰教授等医学专家一直以来对我们的鼓 励和关心,真心希望协和医学基金会可以不断 壮大,有更多的资金投入到罕见病的研究中, 愿北京协和医院的LAM研究可以不断取得新的 成绩,治愈LAM的希望能够早日实现。新的起 点,点亮生命,让我们一起努力,加油! 新的起点 点亮生命 我们一起努力!! 关爱LAM 关爱生命 感谢有你支持!! 谢谢您的爱心,为希望插上翅膀,希望LAM 能够治愈的愿望早日实现,2010年让我们一起努 力吧,我们的心一直在一起,因为我们是相亲相 爱的姐妹兄弟,祝福大家永远健康快乐!! 本文是王晓莉(Lily)在北京协和医学基金 会LAM/TSC罕见病专项基金启动会上的视频讲话 内容 爱心基金 晓莉/文 奉献爱心 为希望插上翅膀 16 http://www.lamchina.org2010.3 病友心声 写下这个题目肯定会有很多人表示反对,LAM是让人痛苦的疾病,为什么要 感谢它呢?我想,换一个角度看待它,真的需要感谢它。 2008年10月13日,一个让我铭记一生的日子。这一天我因咳血被北大医院 初步确诊为LAM患者。LAM,几个熟悉的字母组成了一个过于陌生的名字——淋 巴管平滑肌瘤病。当时从医生的口中只了解到这是一种目前还没有有效治疗方法 的罕见慢性病。“还好,不是癌症。”我这样安慰我自己,但同时好奇心又驱使 我拼命地上网搜索与LAM相关的信息,于是看到了“存活期5-8年”、“呼吸衰 竭”、“肺移植”等惊心动魄的字眼,也知道了徐凯峰医生。当时我的心被彻底 掏空了…… 虽然习练“开心保健”健身气功的老父亲和姐姐、妹妹一直在劝慰并鼓励我 要开心乐观地面对,我也非常赞同他们的观点,但我还是不愿相信自己会得这种 病。带着一丝侥幸,11月6日我去协和医院找到了徐凯峰大夫,当他确认我的病的 确是LAM时,我的心反而一下子平静了。既然来了,就勇敢地接受吧,生活赐予 什么就接受什么,我要快快乐乐地过好每一天。 从此,我有了一个完全不一样的人生…… 感谢LAM,它让我重新审视、感悟人生的真谛。回想过去,我曾经是一个脾 气急,争强好胜,不服输,不服软,凡事都要争第一,追求完美的人。在单位为 了能得到领导的赏识和同事们的肯定,我拼命地工作。从1998年以来,我所在的 企业历经重组上市、改制、一体化改革、减员增效等一系列重大变革,作为企业 的一名中层管理人员,我经常加班加点,严重透支自己的体力。回到家经常为了 一点小事儿和丈夫、孩子发脾气,抱怨爱人不善解人意,挑剔爱人办事不周到, 指责孩子学习不努力,成绩不优秀……我的身体已经被我折磨得不堪重负,它在 向我“抗议”,它这是在警告我要马上从这样的状态停止下来,要注意关心自己 的身体。 LAM 蔚蓝/文 LAM 感 谢 16 http://www.lamchina.org2010.2 17http://www.lamchina.org 2010.3 病友心声 于是,我不再为评价活着,我开始重视自己内心的感受;我不再追求完美, 我只要尽力就好;我不再挑剔、抱怨、指责,我要完善自己,弥补自己的性格缺 陷;我要善待他人,虚心接受他人的优点、成绩、长处、进步。这时候,我才发 现,在LAM陪伴我的同时,我正享受着另一种人生——开心、平和、健康、快乐。 这一切,才是我真正想要的。 感谢LAM,它让我深深体会到亲情、爱情、友情的温暖,并收获了满满的感 动和满足。曾经的我好像心里除了工作还是工作,把感情看得很淡。得病后,我才 体会到亲情、爱情、友情的珍贵。当年迈的老父亲耐心地开导我:人体就是一个大 药厂,好情绪造良药,坏情绪造毒药。人体有很强的自愈功能,只有改变自己的性 格缺陷,做一个真开心真快乐的人,才能达到自练自治的目的,获得完满健康的 人生;当78岁的老母亲把蒸好的山药用颤巍巍的手剥完皮递到我手上;当兄弟姐妹 们给我买来各种各样的营养保健食品;当不懂医的爱人买来一本本医学书籍细心钻 研,每晚为我用中药煮水泡脚并进行穴位按摩;当在外求学的儿子以及其他晚辈对 我嘘寒问暖,督促我按时休息;当同学、朋友、领导、同事送上真诚的问候……我 被深深地感动了,我觉得自己是世界上最幸福的人! 17http://www.lamchina.org 2010.2 感谢LAM,它让我认识了一心为 患者着想并像兄长般关心病友的徐凯 峰医生;还有为我们病友无私奉献的 Lily和琳琳,是她们充分利用网络这 个大平台,让我们这些素不相识的病 友能够互相鼓励,互相帮助,亲如姐 妹。 千恩万谢总不够,永留感激在心 头! 姐妹们,让我们怀着一颗感恩的 心,携起手来,开始我们崭新快乐的 新生活,共同创造灿烂美好的明天! 18 http://www.lamchina.org2010.3 一口气读完了台湾LAM病友施雪蕙的肺移植和康复日记,虽然只有短短的 五篇,但我没有错过一个字,甚至在阅读的过程中我还能感觉到自己的紧张。确 实,对于LAM患者来说,肺移植可能是治疗的最后一个手段。因而能够详细地了 解和知道这个手术前后的过程很重要,而患者的亲身经验对我们来说又是相当可 贵和难得。感谢雪蕙的文字,让我对肺移植不再那么恐惧,如果真有那天来临, 我一定会像你一样勇敢面对!感谢Lily和琳琳为姐妹们所做的一切,同为病人, 你们辛苦的努力让这个世界变得愈加温暖,你们的付出让我们感觉不再孤独和无 望! LAM彻底改变了我的生活,记得在遇到LAM中国前我曾经感到非常无助,在 我认识的人中,根本找不到相同的病例。2005年,当医生确诊我得了LAM并给了 我同一城市另一个病友的联络方式后,急切想治愈的心情让我在只出院不满半月 身体还很虚弱的情况下就远赴江苏一个小县城求医,只因为那位病友服过那位老 中医开的中药后感觉有好转。当年迈的父母带着几千元的中药同我一起回到家, 经服用才发现并不适合我。因为那位病友靠中药止住了胸水,而我的主要病症是 气胸,大家的表现不同。真是费钱又费力。如果那时对LAM再多点了解,或早点 遇到LAM中国网站就不会这么盲目了。现在我已把关注LAM网站当成每次上网时 必做的一件事情,是这个网站拉近了患者间的距离,要感谢创办者Lily和徐凯峰大 夫,使我们有了共同交流的平台。 从2000年首次气胸发病至今已经8年了,LAM彻底地改变着我的生活和工作。 正处在上升势头的工作和事业因为疾病导致心有余而力不足,最终停止了。在人 一生中最好的创业年龄我却在同疾病做斗争!想想以前,我可以搭飞机去国内各 地出差,工作之余还可以到处旅游,随意到处闲逛,吃遍各地美食,这些在正常 人看来非常轻而易举的活动现在对我来说都是奢侈。而看看那些曾经我一手带出 病友心声 坚强面对,期待奇迹来临! ——《微笑》读后感与LAM姐妹互勉 心婉/文 19http://www.lamchina.org 2010.3 病友心声 来的同事现在职位与我一样甚至超过我,心有不甘却又无奈。连续5年每年至少会 有一次气胸住院治疗,看着自己一年不如一年每况愈下的身体,一向自认为坚强 的我多次暗暗流泪,叹天有不公,我还有很多梦想没有实现,我还有刚上小学的 女儿,我的家人还需要我啊…… 幸运的是,2000年初次患病时医生只当是气胸,直到2005年再次复发才确 诊为LAM。在这四年中,我很好。2002年怀孕并生下了可爱健康的女儿。连医生 后来都说我是个幸运儿,如果那时就确诊为LAM我是不敢去冒怀孕这个险的。老 天没有对我太苛刻,至少让我体会到了做母亲的快乐。为了让我更好地养病,公 公婆婆承担起了照顾女儿的责任,爸爸妈妈则特意来照顾我的日常生活,老公承 担起了原本我们两个人一起承担的经济压力,四处奔波。家人的付出让我感动, 也感觉到亲情的伟大。所以哪怕是为了他们,我也要打起精神努力治病和争取康 复。有了这种心理,在医院里受再多的苦我也能坚强面对。多年来,给我看过病 的医生都夸我乐观坚强,只有我自己知道,如果能击退病魔回到健康的我,这点 苦又算什么。我曾经对医生说,哪怕只让我活到60岁,只要是健康地活,我都愿 意。医生宽慰我说,60岁不算什么,你要坚持。现在科学这么发达,医学也在进 步,活到90岁都有可能。贵在坚持! 现在,妈妈是我的营养师,负责安排我每天的饮食;爸爸负责采购和烹调, 主管我的一日三餐。只要报上或书上有保健或营养的文章,妈妈从来不放过,剪 报并制作。那么难做的固元膏,她还是做好并监督我服用。老公不管出差多远, 都会提醒我要坚持每天练益气养肺功,虽简单但实用易学。连在外地的女儿都会 叮嘱我注意身体。家人是我永远坚持的动力! 因为生病,我的世界全改变了,又因为LA
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