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中华骨髓库[资料]

2017-09-25 23页 doc 47KB 37阅读

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中华骨髓库[资料]中华骨髓库[资料]中华骨髓库中华骨髓库中国造血干细胞捐献者资料库(以下称“中华骨髓库”),英文为:ChinaMarrowDonorProgram(缩写:CMDP)。其前身是1992年经原卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。2001年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动建设资料库的工作。同年12月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员,HLA(人类白细胞抗原)分型,为患者检索配型相合的捐献...
中华骨髓库[资料]
中华骨髓库[资料]中华骨髓库中华骨髓库中国造血干细胞捐献者资料库(以下称“中华骨髓库”),英文为:ChinaMarrowDonorProgram(缩写:CMDP)。其前身是1992年经原卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。2001年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动建设资料库的工作。同年12月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,统一管理和开展志愿捐献者的宣传、组织、动员,HLA(人类白细胞抗原)分型,为患者检索配型相合的捐献者并提供移植相关服务等。由四颗红心围绕红十字组成的注册标志,充分体现红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨和人人为我、我为人人的博爱特征。中华骨髓库作为中国红十字工作的重要组成部分,坚持信守红十字与红新月运动的“人道、公正、中立、独立、志愿服务、统一、普遍”七项基本原则,动员和呼唤全社会奉献爱心,拯救患者的生命。中华骨髓库全国共有31家省级分库,30家HLA组织配型实验室,6家HLA高分辨分型确认实验室,1家HLA质量控制实验室,先后与国内6家脐血库及119家移植/采集医院签订了合作协议。累计库容2009年8月,中华骨髓库入库志愿者数据突破100万人份;截至2013年底,入库数据已达183万多人份。2累计捐献例数1996年,上海志愿者孙伟成为中华骨髓库首位捐献者;2008年7月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破1000例;2011年1月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破2000例;2012年9月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破3000例;2014年2月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破4000例。3造福全球患者2012年中华骨髓库成为世界骨髓库的正式成员,与世界联系日趋紧密。截至2013年底,中华骨髓库已向世界骨髓库上传数据近68万人份,扩大了中华骨髓库的世界影响,突显了服务于全球患者的价值。至2013年底,中华骨髓库已向国(境)外捐献了133例造血干细胞,充分显现出中华骨髓库在国际上的地位,也展现出了重大的临床意义。中华骨髓库已为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、日本、瑞士、韩国、阿富汗等国家,以及台湾、香港地区的患者提供了检索查询服务,中华骨髓库将在下2015年之前建成一个200万人份数据的资料库,并将继续做强做大,造福于国家和人民,造福于全球患者。4中华骨髓库管理中心业务介绍中国造血干细胞捐献者资料库管理中心内设4个处级部门:办公室、供者服务部、技术服务部、宣传教育部。负责中国造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施。组织开展宣传、募捐活动。领导、管理和监督各分库的业务工作。负责管理全国造血干细胞捐献者资料库的HLA分型资料,面向全国及国(境)外开展检索。负责组织专家审定组织配型实验室、高分辨实验室、造血干细胞移植医院及采集中心的相关工作。负责造血干细胞采集、移植等相关服务工作。5中华骨髓库省级分库中华骨髓库在全国有31个省级分库。肩负着宣传招募适龄健康公民报名加入资料库;组织采集志愿者血样;开展相关咨询服务;检索服务;志愿者再动员;组织开展采集造血干细胞相关服务以及捐献者和移植后患者的随访等工作。各分库联系方式:分库通讯地址邮编北京北京市丰台区六里桥南里甲9号首发大厦C座13层100073天津天津市和平区陕西路16号天津市红十字会300020河北石家庄市和平西路省血液中心五楼干细胞库050071山西太原市东华门23号030013内蒙古呼和浩特金桥开发区格根西街内蒙古红十字会010040辽宁沈阳市和平区砂阳路278号110005吉林长春市人民大街1486号130051黑龙江哈尔滨市南岗区十字街33号150008上海上海市静安北京西路1465号国立大厦2211室200040江苏南京市中山北路49号江苏机械大厦12楼210008浙江杭州市秋涛北路324号310020安徽合肥市马鞍山路509号省政务中心大厦B座905室230001福建福州市鼓楼区湖东路151号2层350001江西江西南昌省政府大院西二路十号二楼330046山东济南市青年东路1号文教大厦南2楼238室250011河南郑州市金水区政七街32号农机局五楼中华骨髓库河南分库450008湖北武汉市武昌区武珞路456号新时代商务中心(中建三局)28楼430064湖南长沙市河西金星中路卫技新村省红十字培训楼410013广东广州市广州大道中1198号510620广西南宁市金洲路27号红会大厦8楼530022海南海口市海府路49号(原省委大院第二办公楼二楼)570203四川成都市玉双路3号8栋610021重庆重庆市渝北龙溪加州花园B3幢裙楼堂211室401147贵州贵阳市八鸽岩路73号防疫站4号楼4楼550004云南昆明市高新区科泰路38号红十字备灾中心650106西藏西藏拉萨鲁定南路25号850001陕西西安市未央路123号710016甘肃兰州市白银路220号甘肃省红十字会730030青海西宁市西大街12号省政府大院东楼红十字会810000宁夏宁夏银川市北京中路61#信通大厦22楼750001新疆乌鲁木齐市延安路773号8300496所获荣誉2006年9月,中华骨髓库获“社会公益示范工程”十佳称号2007年3月,中华骨髓库获“中华慈善奖最具影响力慈善奖项”2011年,中华骨髓库管理中心党支部被评为中央国家机关先进基层党组织。2011年,中华骨髓库因主办“生命相髓——两岸三地骨髓捐受者相见欢活动”获“第21届中国新闻奖”。7大事记【1992年】1992年,受卫生部委托,中国红十字会开展中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库工作。成立了由省级红十字会和血液中心以及相关医院实验室组成的6家协作组,开展血清学方法的HLA检验。但是由于诸多原因,工作进展迟缓。【1996年】上海志愿者孙伟成功捐献造血干细胞,成为中国造血干细胞捐献者资料库首位捐献者。【2001年】中国红十字会总会重新启动中国造血干细胞捐献者资料库扩容工作。中央编办批准成立了中国造血干细胞捐献者资料库管理中心。中国造血干细胞捐献者资料库电脑网络系统初步建立。管理中心决定入库数据采用先进的分子生物学方法检测。【2002年】中国红十字会在北京、天津、上海、江苏、辽宁、四川、山东、深圳等首批开展造血干细胞捐献活动省市,进行大规模社会募捐活动和志愿捐献者的征集活动。开通了中国造血干细胞捐献者资料库网站。【2003年】中国造血干细胞捐献者资料库建设纳入国家彩票公益金支持项目。库容数据突破10万人份,累计完成捐献造血干细胞81例。陆续认定了25个HLA组织配型实验室。上半年入库数据质控抽检错误率为8.18%,下半年错误率为3.54%。【2004年】中国造血干细胞捐献者资料库入库数据突破20万人份,累计完成捐献造血干细胞200例。首次实现了向国外(美国)患者提供造血干细胞。上半年入库数据质控抽检错误率为2.85%,下半年错误率为1.89%。【2005年】中国造血干细胞捐献者资料库入库数据突破30万人份,累计完成捐献造血干细胞300例,包括向国(境)外患者提供造血干细胞8例。上半年入库数据质控抽检错误率为1.1%,下半年错误率为0.84%。【2006年】中国造血干细胞捐献者资料库入库数据突破50万人份,累计完成捐献造血干细胞500例,包括向国(境)外患者提供造血干细胞16例。上半年入库数据质控抽检错误率为0.99%,下半年错误率为0.66%。中国造血干细胞捐献者资料库召开首届年会。此次年会的召开,对于总结中国造血干细胞捐献者资料库的工作,加强国际交流与合作,进一步建设好中国造血干细胞捐献者资料库有重要的意义。【2007年】中国造血干细胞捐献者资料库入库数据突破70万人份,累计完成捐献造血干细胞800例。全年入库数据质控抽检错误率为0.43%。【2008年】中国造血干细胞捐献者资料库入库数据突破90万人份;累计完成捐献造血干细胞1000多例。全年入库数据质控抽检错误率为0.24%。5?12汶川特大地震发生后,中华骨髓库管理中心各级领导和员工,在总会的统一领导下,以各种方式积极投身到抗震救灾工作中。先后有六名同志赴灾区工作,多名同志无偿献血,全体党员、团员交纳了特殊组织费,所有人员都积极主动地迅速行动起来,以高度的政治责任感和强烈的使命感,全力参与抗震救灾援助工作。2008年10月,成立了中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队。旨在为造血干细胞捐献事业服务,弘扬时代精神,促进社会文明建设,关爱生命,宣传无偿捐献造血干细胞的意义,服务他人,奉献社会。【2009年】2009年5月11日,中国造血干细胞捐献者资料库在北京中关村生命科学园区举行样品库揭牌仪式,标志着全球最大的华人造血干细胞志愿捐献者样品库建成并投入使用。2009年5月19日-21日,中国造血干细胞捐献者资料库在北京召开第二届年会。年会收集到79篇学术,较之首届数量和质量均有较大提高。并授予北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家等10个志愿服务组织“十佳志愿服务组织”荣誉称号,授予王永利等100名志愿者“百名优秀志愿者”荣誉称号。2009年8月27日,中国造血干细胞捐献者资料库入库志愿者数据突破100万人份。到年底累计移植数达到1461例。全年入库数据质控抽检错误率为0.18%。【2010年】2010年3月至6月,中华骨髓库管理中心开展“口腔粘膜拭子评估活动”。这是对中华骨髓库志愿捐献者采样工作的新尝试,为推广开展口腔粘膜拭子采样活动积累了宝贵的经验。2010年10月24日,“生命相髓——两岸三地骨髓捐受者相见欢活动”在江苏省苏州市举办。现场共有12对骨髓捐受者以不同形式相见,相见欢活动感人至深。海内外30余家主流媒体参与宣传,CCTV《焦点访谈》进行了专题报道。2010年度,中华骨髓库为临床患者捐献造血干细胞超过500例,达到年度历史新高,这是中华骨髓库发展史上的一个新跨越。截至2010年底,中华骨髓库完成了自重新启动以来中国人HLA新等位基因的汇总工作,共发现306个中国人HLA新等位基因。HLA新等位基因的发现,不仅为全球HLA领域的研究作出了巨大的贡献,也对研究中国人群HLA基因的多态性与疾病的相关性及人类的起源提供了宝贵的数据财富。截至2010年底,中华骨髓库入库志愿捐献者数据突破128万人份,累计移植数达1978例。全年入库数据质控抽检错误率为0.51%。【2011年】2011年1月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破2000例。2011年5月16日-17日,中华骨髓库第三届年会暨庆祝中华骨髓库重新启动十周年大会在北京召开。大会共收到来自全国各分库、实验室、移植医院,以及国境外专家学者的论文近百篇。国境外专家就造血干细胞捐献以及相关技术发展进行探讨。会上,中华骨髓库向重新启动十年来为此项事业做出重要支持和贡献的专家、爱心企业、爱心大使和志愿者颁发“中华骨髓库重新启动10周年爱心奉献奖”。第三届年会期间,中华骨髓库抓好《中华骨髓库CWD表》、《中华骨髓库HLA配型和移植相关研究》、《中华骨髓库无关供者移植随访资料分析工作》三项重点科研课题论文的撰写及大会交流工作。2011年11月12日-13日,中华骨髓库第二届志愿服务工作会在深圳召开。会上,中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队进行了换届选举,选任杨曦为新一届总队长。截至2011年底,中华骨髓库入库志愿捐献者数据突破146万人份,累计移植数达2576例。全年入库数据质控抽检错误率为0.4%。【2012年】2012年7月,中华骨髓库正式加入世界骨髓库,并向其上传数据。2012年9月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破3000例。中华骨髓库实现了首例骨髓血造血干细胞采集,首位外籍捐献者为白血病患者捐出生命种子。2月,中华骨髓库协议HLA高分辨分型确认实验室首获ASHI认证。11月,召开的“中华骨髓库2012年宣传和志愿服务工作交流会”,正式发布“中华骨髓库捐献造血干细胞志愿服务总队队徽”,会议表彰了首批479名“中华骨髓库五星级志愿者”。2012年,中华骨髓库坚持正面的舆论导向,挖掘典型、弘扬正气,占领主流媒体,先后12次登上中央媒体,扩大了捐献造血干细胞事业的影响,弘扬了“人道、博爱、奉献”的红十字精神。截至2012年底,中华骨髓库入库志愿捐献者数据突破165万人份,累计移植数达3228例。全年入库数据质控抽检错误率为0.45%。【2013年】2013年,全年造血干细胞捐献702例,涉外捐献突破25例。2013年2月、5月、8月,中华骨髓库首次向新西兰、日本、丹麦患者捐献造血干细胞。2013年4月,首次向国(境)外患者捐献淋巴细胞。2013年10月,中华骨髓库“十二五”网络系统技改项目通过终验。2013年10月,中华骨髓库重新修订《志愿服务手册》2013年11月,中华骨髓库宣传和志愿服务工作交流会在云南昆明召开,会上举办《中华骨髓库志愿服务手册》再版首发仪式。截至2013年底,中华骨髓库入库志愿捐献者数据突破183万人份,累计移植数达3927例。全年入库数据质控抽检错误率为0.17%。8造血干细胞捐献知识1、什么是骨髓,骨髓是存在于长骨(如肱骨、股骨)的骨髓腔和扁平骨(如髂骨)的稀松骨质间的网眼中的一种海绵状的组织,能产生血细胞的骨髓略呈红色,称为红骨髓。人出生时,红骨髓充满全身骨髓腔,随着年龄增大,脂肪细胞增多,相当部分红骨髓被黄骨髓取代,最后几乎只有扁平骨骨髓腔中有红骨髓。此种变化可能是由于成人不需全部骨髓腔造血,部分骨髓腔造血已足够补充所需血细胞之故。当机体严重缺血时,部分黄骨髓可被红骨髓替代,骨髓的造血能力显著提高。2、一个成年人体内约有3千克骨髓人体内的骨髓相当丰富。骨髓的数量与体重等因素有关,约占体重的4-6%。一般成年人体内骨髓的总量约为2000-4000克。在抽取骨髓血时,所抽出的绝大部分是血液,造血干细胞只占骨髓血的极少比例。3、骨髓每天可制造出200多克的血细胞红骨髓是人离开母体后的主要造血器官,是制造血细胞的工厂。它能生成红细胞、粒细胞、单核细胞、血小板及部分淋巴细胞。健康成人的骨髓每分钟能造出1700万个成熟的红细胞。一个体重为50公斤的健康成人,每天可生成约200多克的血细胞。人体造血干细胞有强大的代偿功能,在强烈刺激下,造血干细胞的造血功能可增至正常情况下的6,8倍,根据造血细胞动力学估算:一般情况下,一个体重为50公斤健康成人的骨髓每天可生成20×1010个红细胞,11.5×1011个粒细胞,12×1011个血小板,这些血细胞的总重量约为200克。一个体重为50公斤的健康成人,每年新生的血细胞约的重量相当于自己体重的1.5倍。4、什么是造血干细胞,造干细胞是具有自我复制和多向分化潜能的原始细胞,是机体的起源细胞,是形成人体各种组织器官的祖宗细胞。而造血干细胞是所有造血细胞和免疫细胞的起源细胞,具有自我更新、多向分化和归巢(即定向迁移至造血组织器官)潜能。它不仅可分化为红细胞、白细胞和血小板,有些研究还发现造血干细胞还可跨系统分化为多种组织器官的细胞,因此是多功能干细胞。5、造血干细胞主要栖息于红骨髓目前认为,造血干细胞是生成绝大部分血细胞的始祖细胞。成年人的造血干细胞主要栖息于长骨(如肱骨、股骨等)的两端、扁平骨(如髂骨等)和不规则骨中的红骨髓内。骨髓是一种柔软的,呈海绵状的物质。红骨髓主要存在于骨松质间,如蜂窝状的网眼内,栖息于其中的不成熟造血细胞,叫造血干细胞,6、造血干细胞通过骨腔内的血窦随血流进入血液循环骨腔内的网状组织是血细胞生长发育的微环境。血窦窦壁衬有内皮,内皮间有明显的间隙,血窦周围发育成熟的血细胞和少数不安分(顽皮)的造血干细胞会穿过内皮间隙进入血窦,然后,随着血流进入血液循环到外周血液中。7、造血干细胞有哪些来源,一般造血干细胞来源于三个渠道:(1)骨髓血造血干细胞。(2)外周血造血干细胞。(3)脐带血造血干细胞。中华骨髓库目前主要采集并提供外周血造血干细胞进行移植。8、正常情况下,人体内造血干细胞平时只有5%参与造血活动正常情况下,人体内的红骨髓中栖息着大量的造血干细胞。但是,平时只有约5%的造血干细胞参与造血活动,制造维持人体正常生命活动所需的血细胞。而另外95%的造血干细胞则处于静止休眠和备战状态。当人体因大量失血、严重贫血等需要大量造血和因捐献骨髓血或造血干细胞而使工作中的骨髓造血干细胞数量减少时,处于休眠和备战状态的造血干细胞,会马上活跃起来参加造血活动。必要时,存在于人体长骨骨干之骨髓腔中的黄骨髓也会迅速转化为红骨髓参与造血“大会战”。9、什么是造血干细胞移植,将正常或接近正常的造血干细胞输注到原已衰竭或摧毁骨髓的患者体内,重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的目的,此一过程称为造血干细胞移植。10、造血干细胞移植有几类,根据造血干细胞采集途径不同可分为骨髓造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植。根据选血干细胞个体来源不同可分为同基因、异基因和自体造血干细胞移植。11、“骨髓”移植的实质是造血干细胞的移植“骨髓”移植的实质是造血干细胞的移植。因为,骨髓移植的主体,也就是起决定性作用的是造血干细胞。而这些造血干细胞的来源包括骨髓血、外周血、脐带血和胎肝。因此,可以说:通常所说的骨髓移植,实际上是造血干细胞移植。实际上,造血干细胞移植是骨髓血造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植和胎肝等造血干细胞移植的统称(俗称:骨髓移植)。近年来,大部分造血干细胞移植,输注的是外周血造血干细胞。12、造血干细胞移植能治疗哪些疾病,造血干细胞移植是现代生命科学的重大突破。造血干细胞移植可治疗恶性血液病,骨髓功能衰竭,部分非血液系统恶性肿瘤,部分遗传性疾病等近百种严重的致死性疾病。包括白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纤维化、阵发性睡眠性血红蛋白尿、自身免疫性疾病、实体瘤、先天性疾病或遗传性疾病等。13、采集造血干细胞有几种方法,采集造血干细胞主要有以下二种方法:?抽取骨髓造血干细胞:捐献者在全身麻醉或局部麻醉的情况下,从捐献者髂骨中抽取骨髓血。?从外周血中采集造血干细胞:捐献者在注射动员剂后,进行血液成分单采术,从捐献者手臂静脉处采集造血干细胞,安全、方便、无痛苦。中华骨髓库目前采取外周血采集的方式。14、从外周血采集造血干细胞影响健康吗,至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道。部分捐献者在应用细胞因子后可能有“流感”样症状。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会很快消失,所用的器材都经严格消毒并一次性使用,确保捐献者安全。15、采集造血干细胞前为什么要注射动员剂,在正常生理条件下,外周血的造血干细胞量极少,不能满足移植的需要,动员剂应用之后,加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中,可使外周血造血干细胞增加20-30倍,以满足移植需要。16、动员剂有哪些副作用,造血干细胞动员剂(粒细胞集落刺激因子G-CSF)是一种比较成熟而安全的处方药,国际上已应用多年。据多年的临床观察和国际上目前的报道,动员剂对人体健康没有副作用。17、捐献造血干细胞有损健康吗,生理上无损健康人体血液中有多种血细胞,红细胞、白细胞、血小板等,其中红细胞的寿命约120天,白细胞和血小板的寿命为数小时到数天,不断新陈代谢。它们均来自于一种始祖细胞,我们称它为造血干细胞。造血干细胞具有高度的自我更新、自我复制的能力,可分化生成各种血细胞。造血干细胞有很强的再生能力,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中各种成分可恢复到原来水平。适龄、健康的志愿者捐献造血干细胞后,由于血细胞数量减少,会促使骨髓把储备的白细胞释放,并刺激骨髓造血功能,促使血细胞的生成,不会影响身体健康。实践上证明安全我国大陆已经采集3000多例造血干细胞,这是无血缘关系的,有血缘关系的则更多;据多年的临床观察和国际上的报道,至今还没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将很快消失。动员剂安全可靠从外周血采集造血干细胞简单、方便,故我国捐献造血干细胞较多采用此种方法。但在正常生理条件下,外周血的造血干细胞数量少,不能满足移植的需要,如注射细胞动员剂,可使外周血造血干细胞增加20,30倍。目前使用的细胞动员剂是“粒细胞集落刺激因子(G-CSF)”,除能增加外周血造血干细胞的数量外,还有辅助心脏功能等作用。据多年的临床观察和国际上的报道,至今还没有发现其对人体健康的危害和副作用。采集技术成熟中华骨髓库有经专家委员会审定的移植医院和采集医院(中心),在这样的医院里采集造血干细胞如同采集成分血一样简单、安全。在整个采取过程中所用的器材都经过严格消毒,并一次性使用,确保了捐献者的安全。9怎样求助中华骨髓库中华骨髓库和她的众多志愿者都愿意向患者伸出援手。当患者需要HLA配型时,患者可以通过患者的医生直接向中华骨髓库管理中心求助。1、怎样HLA配型?由医生在中华骨髓库网络系统上填写“造血干细胞配型检索申请表”后,与患者的“HLA-A、B、DRBI分型报告单”一并传至中华骨髓库管理中心。中华骨髓库将在十个工作日内患者检索配型结果。申请表也可以在中华骨髓库官方网站上申请HLA配型或下载申请表。2、初次检索未合,该怎么办,初次检索未合,中华骨髓库管理中心将在一年内继续保存患者的HLA分型数据,并时时在新入库的志愿者中为患者进行HLA配型的检索服务。也可以为患者申请到境外骨髓库查询。3、如何申请境外检索,中华骨髓库管理中心可以为患者办理境外检索和配型移植相关服务。居住他国的华人如有需要,也可以通过当地国骨髓库或直接向中华骨髓库管理中心申请。10如何捐献造血干细胞1、造血干细胞志愿捐献者有哪些健康标准,凡年龄在18-45周岁,身体健康,经下列血液检查合格者,都可以成为造血干细胞捐献者。(1)丙氨酸氨基转移酶(ALT)?40单位(2)乙型肝炎病毒表面抗原:阴性(3)丙型肝炎病毒抗体:阴性(4)艾滋病病毒抗体:阴性(5)梅毒试验:阴性(6)其他:符合献血要求2、申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾世界上每个骨髓库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的办法是,每一位志愿捐献者的登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》,以保证有需要进行造血干细胞移植的患者与其配型相合时能够义无反顾地实施捐献。3、捐献造血干细胞时无需捐献者支付任何费用申请登记成为一名志愿捐献者无需支付任何费用,就是有朝一日有幸与某患者配型成功,也不需要捐献者支付任何费用。这些费用是由政府彩票公益金资助的、团体单位及个人捐赠的、受者按国家标准规定缴纳的采集成本费等几部分组成。4、捐献外周血造血干细胞全过程:捐献造血干细胞的过程可分为以下十个步骤。(1)申请入库:填写《捐献造血干细胞登记表》并留下用于检测HLA等的血样:当符合入库条件者产生捐献造血干细胞的愿望时,首先要到具有接受捐献造血干细胞登记条件的献血点或造血干细胞捐献者资料库管理中心及其分支机构指定的地点,填写《志愿捐献造血干细胞同意书》和《造血干细胞捐献登记表》及相关资料,并留下用于进行HLA分型等项目检测用的血样(8毫升左右)。通常是:献血的同时,可以申请登记捐献造血干细胞。申请填表登记时除了要身心健康及适龄等状况符合入库条件外,还要确认其申请时对血液科普知识和捐献造血干细胞常识有较详细的了解,已经深思熟虑,配型相合后能够做到义无反顾的履行捐献承诺的心理状态。(2)信息及检测数据入库:拟捐献造血干细胞者,填写了《志愿捐献造血干细胞同意书》和《造血干细胞捐献登记表》及相关资料,并留下用于进行HLA分型等项目检测用的血样后,造血干细胞捐献者资料库管理中心及其分支机构,会尽快将血样送到中华骨髓库指定的实验室进行HLA分型等项目的检测,然后将合格的志愿捐献者信息和HLA分型检测数据等资料录入中国捐献造血干细胞志愿捐献者资料库,等待需要进行造血干细胞移植的患者来检索配型。从此,申请者就真正成为中华骨髓库中的造血干细胞志愿捐献者了。此后,造血干细胞志愿捐献者应当与资料库管理部门保持电话号码、QQ号、电子邮箱及通信地址等联络方式的更新,以保持联系顺畅。从某种意义上讲,志愿献髓者的资料入库后,能否有机会捐献,什么时候有机会捐献,就要等待缘份和运气了。(3)HLA初配相合再动员:当造血干细胞捐献者资料库检索到某位志愿捐献者与需要进行骨髓移植患者的HLA配型相合时,资料库管理中心及其分支机构的相关工作人员,会迅速与配型相合的志愿捐献者联系,向其说明情况,若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时,会向其开展再动员工作,并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法,希望其继续履行捐献造血干细胞的承诺,并予以配合。(4)再次留血样进行高分辨配型复合检测:经过再动员确认志愿捐献者各方面的情况,均符合继续履行捐献条件,并愿意履行捐献外周血造血干细胞的承诺时,由专业人员负责再次抽取血样,然后将血样送到中华骨髓库指定的高分辨检测配型实验室进行HLA高分辨配型复合检测,当高分辨配型复合检测确定该志愿捐献者的HLA与需要进行造血干细胞移植患者的HLA配型相合,符合移植条件要求后,请志愿捐献者签订捐献同意书及捐献协议书,并由资料库管理中心及其分支机构安排到指定医院进行采前体格检查。(5)采前体格检查:若高分辨配型复合检测相合的造血干细胞志愿捐献者自觉身体状况良好,并愿意继续履行捐献外周血造血干细胞的承诺,即安排对该造血干细胞志愿捐献者进行必要的体格检查,同时由专科医生对体格检查结果和志愿捐献者的身心情况进行评估,经评估确认该志愿捐献者的身心状况符合捐献造血干细胞条件,由中华骨髓库管理中心将再动员及体格检查合格等情况,通报给为志愿捐献者和患者申请配型的医院,然后由将为患者进行造血干细胞移植的医院、资料库和采集医院共同制定采集和移植。(6)注射造血干细胞动员剂:采集和移植计划制定出来后,移植医院、资料库管理中心及其相关机构和采集医院分别依据计划同时进行采集和移植准备。拟捐献外周血造血干细胞者,需于采集前4-5天到采集医院或采集中心接受皮下注射造血干细胞动员剂(又称诱导剂,粒细胞集落刺激因子,G—CSF),将大量的造血干细胞从红骨髓中诱导到外周循环血液中,并接受采集医院的监护和监测。在美国,第一针动员剂在医院或诊所注射,第一针注射后没什么问题,其余几针捐献者在家自己注射(这像糖尿病病人自己注射胰岛素一样),采集当天早晨捐献者自己前往采集中心捐献。(7)采集外周血造血干细胞:当外周血液中造血干细胞的密度,达到了理想状态时即开始(一般在注射造血干细胞动员剂的第五天)采集。采集造血干细胞的过程,就象献血时一样,在捐献者的手臂肘部静脉血管上穿刺,然后对在血管中流动的血液进行分离,从中提取外周血造血干细胞。其过程与捐机采血小板一样,只是需要注射动员剂及针头保留在血管中的时间比采机采血小板的时间更长一些(全过程约3-5小时),处理(分离)的血量更多一些。采集的数量根据患者和供者的体重和移植所需造血干细胞的量而定。若患者需要的造血干细胞数量较少而供者体重较重时,采集一次造血干细胞即可;若一次采集的造血干细胞数量不能满足患者需要时,将在次日再采集一次造血干细胞采集,每次采集造血干细胞混悬液大约在50-200毫升。一般每个治疗量造血干细胞悬液内含5-10克造血干细胞。(8)采后观察:采集结束拔针后,按医生要求继续观察和休息,休息2个小时后无异常症状即可在采血室周围进行舒缓性活动。其它注意事项与捐献机采血小板的注意事项基本相同。(9)跟踪随访:按医生要求和规定项目进行复查性体格检查和跟踪随访。(10)表彰、联谊及志愿服务:在举行捐献骨髓和造血干细胞及其它公益和慈善活动时,要崇尚荣誉,淡化财物。2008年,国家卫生部、中国红十字会总会和中国人民解放军总后勤部卫生部对在中国大陆范围内历年捐献过造血干细胞(含献髓)者进行了表彰,对每位捐献造血干细胞者均授予全国无偿捐献造血干细胞奉献奖。从此,捐献造血干细胞正式列入全国无偿献血表彰体系。一般情况下,国家有关部门每两年会举办一次全国性的无偿献血表彰大会。各地还会创造条件,利用各种机会表彰造血干细胞捐献者,并组织相应的联谊联欢和座谈交流等活动,以弘扬爱心奉献的精神和行为。5、献外周血造血干细胞的优缺点国内外临床实践显示,健康人捐献骨髓血与捐献外周血造血干细胞相比较,献外周血造血干细胞的操作简单、安全性较高、疼痛程度小、无麻醉和输血相关危险、伤口和疼痛等不适感消失得快,留院观察时间短。缺点:针头保留在血管中的时间相对较长;需注射动员剂和输入抗凝剂,部分人可能会出现动员剂或抗凝剂副作用所致的不适症状。6、捐献造血干细胞过程中捐献者可能会有轻微的不适捐献外周血造血干细胞的过程中,由于捐献者穿刺的肢体在采集的全过程(3-5小时)不能随意活动,加之造血干细胞动员剂和血液抗凝剂的作用,部分体质较弱或对造血干细胞动员剂、血液抗凝剂比较敏感者可能会在采集过程中出现:寂寞、无聊、疲劳、困倦,如果采集速度过快,还会出现心慌、恶心,后期还可能出现口唇麻木、口腔有异味、甚至出现手足抽筋等不适症状。此时,给捐献者提供娱乐性电视节目(最好根据个人喜好自选一张载有电视剧或讲座的DVD看)或与其交流聊天,可以缓解捐献者的心情。由于大多数是采集是在医院进行的,医院会安排单人房间和专门的医护人员监护,并对捐献者实施心电监护,出现任何不适,医护人员都会及时处理。较常见的处理是给予口服葡萄糖酸钙,重者可考虑通过静脉补钙缓解症状;还有少数捐献者在捐献的中后期会出现:腰酸、头痛、背痛,个别症状较重者还会出现类似于轻度感冒的关节痛等症状,此种症状一般是由注射动员剂和卧床过久所致,停药后会迅速消失。这些不适的出现和轻重程度因人而异,捐献者不要过于紧张和恐慌,只要放松心情,短暂的不适很快就会过去。通常出现上述不适症状者约为30%左右。7、造血干细胞动员剂是国际通用的成熟而安全的药物造血干细胞动员剂(粒细胞集落刺激因子,G—CSF)是一种比较成熟而安全的处方药,国际已应用多年。世界上有数万个外周血造血干细胞捐献者在捐献外周血造血干细胞前使用过这种药物,个别人会出现轻微的不适,短暂性腰部或关节酸痛、头痛,有的会出现低热,出皮疹等,这些不适停药一、两天后即可消失。对人体的健康不会造成根本性伤害,也不会留下不良后遗症。身强体壮的年轻捐献者,往往没有任何不适。8、造血干细胞动员剂没有远期副作用提到捐献外周血造血干细胞前,要注射造血干细胞动员剂,人们最关心的是注射动员剂这类药物有没有副作用和安全性等问题。虽然部分人在注射造血干细胞动员剂后的一段时间内,会出现程度不同的不适症状,但是,经过对世界上数万例和国内数千例外周血造血干细胞捐献者的观察,个别不适症状的出现是短暂的,停药或采集结束后,不适症状会逐渐消失。目前,还没有观察到注射造血干细胞动员剂的严重副作用,也没有远期副作用。9、捐献外周血造血干细胞后无需特殊休息捐献外周血造血干细胞是献血的一种,是捐献外周血造血干细胞的机采成分血。捐献一个治疗量的造血干细胞悬液只有50-300毫升。人体血液总量约占体重的8%。也就是说:一个体重为50公斤者,体内血液的总量为4000毫升。一次失血量不超过体内总血量的15%,既不会影响正常的生理功能,更不会影响生命及健康。一个体重?50公斤的人,捐献一个治疗量(50-200亳升)的浓缩外周血造血干细胞混悬液,只占体内骨髓总量的1/80至1/20,不会影响正常的生理功能,无需特殊休息。10、捐献外周血造血干细胞后要适当活动捐献一个治疗量的浓缩外周血造血干细胞混悬液(50—200亳升),捐献者需在采血机旁边的采血椅/床上仰卧3-5小时,而且双侧手臂不能随意活动,抽血一侧的手指在血管内压力不够时,还需缓慢而有节奏的用力做握拳和松拳动作。在采集结束后,部分捐献者会有腰酸背痛,四肢麻木等不适和疲劳感。所以,捐献外周血造血干细胞后,在床上稍微休息,就要慢慢坐起,然后下床做做轻微活动,伸伸腰、伸伸腿、散散步。只要保证捐完后两天内不做重体力劳动和剧烈运动,穿刺侧手臂当天不要用力伸展,更不要用力提拉重物即可。11捐献者故事在中华骨髓库的183万余名造血干细胞志愿捐献者中,已经有4000余名志愿者成功捐献了造血干细胞,他们是人道救助领域最可爱的人。在他们每个人背后都有一段感人的故事,在此我们选取一些代表人物展示他们的风采:孙伟1996年8月捐献造血干细胞,成为中华骨髓库首例造血干细胞捐献者。他的行为在当年可以称为壮举,他的勇气和爱心使得当年的小患儿如今已经大学毕业走向工作岗位。他是中华骨髓库的里程碑。直至今日他一直为中华骨髓库、造血干细胞捐献事业做着积极宣传和无私奉献。杨曦中华骨髓库爱心大使,中央人民广播电台主持人,2012年度中国播音主持“金话筒奖”获得者。中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队第二任队长(现任),北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家(现改名为北京市造血干细胞捐献志愿者协会)发起人暨首任秘书长。2003年12月捐献造血干细胞,他是全国新闻系统第一个捐献造血干细胞的人,捐献当日坚持现场直播。从他加入中华骨髓库,他的人生轨迹就紧紧和红十字联系在一起。潘庆伟2001年8月捐献造血干细胞,广东省首位造血干细胞捐献者,深圳市红十字会无偿献血志愿工作者服务队捐献骨髓分队队长,2007年不计报酬与志愿者黄凯一起赴藏三个月成为首批援助中华骨髓库西藏分库建设的志愿者。商海涛2003年12捐献造血干细胞,天津首位捐献者,2008北京奥运会火炬手。2005年4月,天津分库造血干细胞捐献者“爱心之家”成立,他成为首任秘书长。2009年,其女儿在成年之际成为中华骨髓库天津分库第30000名造血干细胞志愿捐献者。厉莉北京市房山区人民法院法官。为救助一位白血病患者,2007年和2009年两次捐献造血干细胞。先后荣获“全国三八红旗手”、“五四青年奖章”、“爱心形象大使”、“全国优秀法官”、等一系列荣誉称号,荣立个人一等功。她当选了第三届全国道德模范,中共十八大代表。被誉为“最美女法官”。田强湖北孝感学院学生。2011年6月在中华骨髓库与患者配型成功后,因造血干细胞捐献时间与其部分科目的期末考试时间有冲突,田强向学校提出放弃部分科目的考试,前往北京兑现捐献造血干细胞的承诺。被网友和媒体誉为“最美90后大学生”。张文驰2012年3月26日,来自湖北的高三学生张文弛在北京成功造血干细胞用于挽救一名白血病患儿,也是到目前为止最年轻的造血干细胞捐赠者。张文驰放弃紧张的高考备考,前往北京捐献造血干细胞。被网友誉为“90后最美中学生”。在当年的高考中张文弛顺利考入北京航空航天大学。向雪敏女,土家族。为挽救远在千里之外,一个素不相识的的白血病男孩,向雪敏和未婚夫毅然将原计划2013年1月4日的婚期改在了2013年3月9号。此前,为了能在婚礼上穿上婚纱,向雪敏从半年前就开始减肥。由于与患者体重相差很大,为了给患者提供高质量的造血干细胞,刚成功减肥的她,2个月内又不得不“增肥”20斤。2013年1月向雪敏成功捐献造血干细胞,被誉为“最美新娘”。她的事迹在中央电视台新闻联播中被大篇幅报道。蔡大权广西北海市协警。“守护人民生命财产安全是每一个公安干警的职责,捐献造血干细胞也是救人的一种方式。试可以明年再考,生命却只有一次。”蔡大权报名参加了2012年北海市事业单位录用工作人员考试,考试时间原定在8月18日,由于台风登陆的影响,考试时间改为8月21日。与此同时,患者移植时间无法改变,如不能如期手术,患者生命危在旦夕~一边是关系到自己事业前途的重要考试,一边是等待自己去拯救的鲜活生命。面对这样两难的选择,蔡大权果断决定:弃考救人~2012年8月24、25日,蔡大权在家人陪同下,如期捐献造血干细胞。胡玉高2003年8月捐献造血干细胞,云南首例造血干细胞捐献者。中华骨髓库首位农民造血干细胞捐献者。他说:“只要付出一点点,就能救一个人的命,我愿意。”“我不害怕,捐献不会有什么大的危险,如果会出事,人家也不会让我来。怎么会让一个人出事去救另一个人呢,”曹晴雳安徽人,2013年5月捐献造血干细胞,几年来坚持献血,并把捐献造血干细胞获得的误工补贴捐给患者,还在捐献造血干细胞的结束后立刻申请成为了人体器官捐献志愿者。他说:“我只是尽自己绵薄之力帮助他人,但是如果我的事例可以让更多的人奉献爱心,那我愿意配合宣传”。杨雪川河北省小儿麻痹残疾人,2010年两次捐献造血干细胞。我是一名小儿麻痹残疾人,虽然行动不方便,可是我一直以来都没有放松对自己的严格要求,我知道只有认认真真,兢兢业业地为人民服务才能让自己的心灵得到净化和升华。每当想到我这次的捐献,我都会为我自己所做出的决定感到自豪。第一次的捐献情形至今记忆犹新,在作这个决定之前我不止一次地想到了病人在承受着病痛折磨的痛苦和那双渴望而又无助的眼神,我觉得我有义不容辞的责任和义务去奉献自己的爱心。事隔几个月之后,那个病人的病情出现了反复,需要我再捐一次,这次我亦毫不犹豫地站了起来:救人,当然要救到底~两次的捐献让我深深地明白了一个道理,人不能光想着自己,人生的价值是需要有爱心和奉献的精神去支撑。他们是造血干细胞捐献者中的杰出代表,目前,中华骨髓库有两支志愿者队伍,一是已经加入中华骨髓库的183万余名造血干细胞志愿捐献者,二是来自全国各地的捐献造血干细胞志愿服务组织的志愿者(其中有16000余名注册志愿者)。183万多志愿捐献者是中华骨髓库发展的基石,1.6万志愿服务者是中华骨髓库发展不可或缺的力量。[1]
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