艾滋病病毒感染者及病人社会救助差异化研究_刘佳泰

[ 9]周恩泽,官波,范国富, 等. 镇江市医疗救助制度在维护医疗 保障公平性中的作用[ J] . 中国卫生经济, 2004, 23( 9) : 34- 35. [ 10] Unit ed Nations hea lth par tner s gr oup in China. A health situa tion assessm ent of the Peoples Republic of China[ R] . Beijing, 2005: 7. [ 11]李晓华, 董军. 医疗救助的内涵特点与实质 [ J] . 卫生经济 研究, 2005( 7) : 9-10. [ 12]尹冬梅, 胡善联, 程晓明. 中国贫困农村地区卫生服务公平 性研究[ J] . 中国卫生经济, 1999, 18( 3) : 8. 作者简介: 张莹, 女, 河北沧州人, 苏州大学政治与公告管 理学院研究生。研究方向: 卫生政策分析、卫生事业管理。 (收稿日期: 2011-03-14) 艾滋病病毒感染者及病人社会救助差异化研究 刘佳泰(贵州大学经济学院, 贵州 贵阳 550025) 　　摘要: PLWHA( Persons living w ith HIV / AIDS, 艾滋病病毒感染者及病人)作为弱势群体的组成部分,集合了性 工作者、吸毒人群、男男性接触人群、有偿供血人群等各类弱势群体, 这种差异又体现在民族学、社会学、流行病学等学 科对其进行的交叉和分类研究。而其群体复杂性和弱势性也决定了社会保障的研究也需要对其进行差异化分析。文 章选取社会保障制度中的社会救助层面,在中国现有对PLWHA 社会救助政策的基础上, 将PLWHA 对社会救助的需 求进行区别研究, 并提出改进建议。 关键词: HIV / A IDS; PLWHA; 社会救助;差异化 文献标识码: A　中图分类号: R197. 1; R512. 91　文章编号: 1005-5916( 2011) 11-1104-03 Social assistance for persons living with HIV/ AIDS LIU Jia- tai ( School of Economics, Guiz hou University , Guiyang , Guiz hou 550025, China) Abstract : PLWHA, as a par t of vulner able gr oups, include sexual w orkers, drug s addicts, homosexuals, the paid blo od supply cr ow d and o ther gr oups. T his diver sity also r eflects in the over lapping and classified resear ch with ethnolog y , so ciolog y , and epidemio lo gy . It is even necessa ry to car ry out so cial secur it y resear ch in it because o f its complexity and w eakness. T his paper made compa rable analysis of needs o f PLWHA for social assistance w ith pr esent Chinese assist ance policies. Meanwhile it put fo rw ard some suggestions. Key words: HIV / A IDS ; PLWHA; social assistance ; diver sity 　　社会救助作为一种社会福利制度, 由于不同国家的福利理 念和政策体系的不同,往往被赋予不同的定义。中国的社会救 助制度一般是指在公民难以维持最低生活水平时, 由国家和社 会给予款物接济和服务使其得到保障的制度。PLWHA ( Persons liv ing w ith HIV / AIDS,艾滋病病毒感染者及病人)作 为弱势群体, 其生理原因和社会原因,极容易陷入贫困。在世界 大国, 几乎都有针对 PLWHA 群体社会援助的规定。中国自 1985 年发现首例艾滋病病例以来, 逐渐建立了对PLWHA 群体 的社会福利制度。在1999年卫生部公布的《关于艾滋病病毒感 染者和艾滋病病人的管理》中规定, 艾滋病病毒感染者和 艾滋病病人的家属不受歧视, 他们享受公民依法享受的权利和 社会福利。2006 年2 月由国务院颁发的《艾滋病防治》得以 公布, 确立了国家对PLWHA 群体的社会救助的“四免一关怀” 原则。但是,相对于PLWHA 群体的需求, 中国的艾滋病社会援 助尚有很大缺口和弊端。本文就将根据现有研究资料, 分析 PLWHA 群体差异和需求差异,从而探寻艾滋病社会援助的施 援方法。 1　PLWHA 群体分析 1. 1　患者群体的隐蔽性 根据 HIV / A IDS 的传播途径, 我们把其分为性传播、血液 传播、母婴传播。PLWHA 群体根据其传播途径又往往可以分 为 CSW ( Commercial sex w orker, 性 工 作者 ) 患者、IDU ( Injection drug user, 静脉吸毒者)患者、MSM ( Man w ho have sex w ith man, 男男性接触)患者、供血患者等[1]。吴丹( 2009)就 在其研究中曾针对 MSM、有偿供血、女性性工作者患者做过分 类比较研究, 由于三个亚文化圈的自身保护性和对外排斥性, 这三种群体长期以来被众人所不了解。 1. 2　患者群体的污名化 由于HIV / AIDS 病毒传播方式的特殊性,病毒极易在这些 群体中传播。而且由于早期对于HIV / A IDS 宣传方式不足以及 后期宣传过于强调症状宣传, 人们对于疾病的认识过于恐惧, 使人们透过疾病本身, 为PLWHA 强加上了各种超越疾病的道 德上的、文化上的标签,加深了对于患者的社会排斥。 1. 3　患者分布不均,各有特点 1104 Chinese Rural Health Ser vice Administr ation, November 2011, Vo l. 31, No . 11 PLWHA 患者的构成, 是与所在地域环境、经济环境和社 会环境相关联的。例如贵州省2010 年9 月30 日报告全省累计艾 滋病感染者及病人 9 922 人,感染途径仍以注射毒品传播为主, 占40. 7% ; 性传播占28. 6%。2010年11月底 ,河北省累计报告 艾滋病感染者及病人2 548例, 其中62. 2%为性传播, 30. 7%为 血液传播。安徽省2010 年9 月30 日累计报告艾滋病感染者及病 人6 430人 ,其感染途径大部分为不采血。而且仅云南、广 西、河南、四川、新疆和广东6 省(区)累计报告感染者和病人数 占全国报告总数的77. 1%。在社会援助工作中如果不考虑差异 化的因素, 必然不能够使PLWHA 群体的迫切需求得到满足。 2　社会援助的差异化分析 2. 1　性工作感染人群社会援助分析 CSW 不同于其他群体, 具有经营性、聚群性和流动性。 CSW 既包括女性性工作者( Female sex w orker, FSW)又包括 男性性工作者( Male sex w o rker , MSW) ,但传统上对于女性的 关注多于男性。而且历来疾控部门对商业性性行为的干预通常 也只针对FSW。性服务行业在我国属于非法行业,行业组织和 服务都处于隐秘状态,而且组织者和行为者都是法律所打击的 对象, 由于其非法性, CSW 在生病时通常不能享受正规治疗, 也不能纳入正常社会福利系统。深圳市疾控中心2008 年对335 名FSW 所做的调查表明, 最近1 年出现过性病相关症状比例达 39. 8% ,而当出现相关症状时,有 19. 5%选择到私人诊所就诊, 18. 8%自己买药治疗, 不作处理占6. 3%。总体治疗不当的比例 高达44. 6%。 吴丹曾对 62 名FSW 感染者所作调查研究表明, FSW 感染 者平均年龄36. 13 岁,平均CD4(人体免疫系统中的一种重要免 疫细胞, 其检测结果是衡量患者免疫水平的重要指标)值为 404. 2, 58. 8% 的 FSW 文化程度处于初中以下。可以总结出 FSW 感染者有如下特征: � 平均年龄较高。但据沈必成( 2008) 在省楚雄市所作艾滋病高危群体的调查, 425 名 FSW 中, 64. 6%的女性处于 20～30 岁[ 2]。出现这种差异, 主要是因为 FSW 患者已经脱离性服务行业,故在统计上, 比未感染者年龄 较高。� 收入建立在身体素质上。平均CD4水平较高,身体状况 可以维持再就业。� 文化水平较低, 58. 8%的FSW 文化程度处 于初中以下。�FSW 患者一般无子女, 原因在于其成婚率较 低, 沈必成对425 名WSW 所作调查, 仅有21. 6%的女性已婚。 而且 HIV 通过母婴传播, 即使通过药物阻断也不可能达到 100% 成功。 对于M SW, 国内张北川等研究表明:相对年轻、未婚、低教 育水平,原居住地在农村并从事体力劳动, 低收入或无收入阶 层的男性更倾向于从事职业性工作[ 3]。但MSW 相对FSW 情况 更为复杂。MSW 的主要服务群体为男性, 少数为女性服务。而 且MSW 群体的性取向复杂, M inichiello 等对185名MSW 研究 发现,回答者中一半确认为 gay , 31%为 Bi( Bisexual,双性恋) , 有5. 5%为异性恋。石向东等( 2009)对深圳市505 名MSW 进行 调查发现 34. 26%为 Bi, 21. 98%为异性恋, 35. 25 为 gay。 Dandona等的研究发现, 每1000 名M SW 中,每年有146 名HIV 新感染者, 相比于女性性工作者同类估计值, M SW 的 HIV 感 染可能性比后者高 6. 7 倍, 前者将HIV 传播给顾客的可能性比 后者高2. 5 倍。 所以, 针对CSW 患者的情况, 我们在社会援助的政策中应 当考虑: � 从整体上优化社会保障制度结构,考虑是否将 CSW 及其他社会保障制度难以覆盖的群体纳入其中。因为拥有配偶 与子女的CSW 少,家庭扶助能力弱。容易使CSW 患病以后和 进入老年以后的保障陷入困难。CSW 应该可以在其可工作期 间缴纳养老保险和医疗保险, 即使在其罹患HIV 或离开性工作 行业也接受社会保险的帮助。同样可以疾控部门可以为 CSW 参保提供条件。� 为CSW 患者提供就业援助。FSW 体质较好, 但文化素质低。而且M SW 人群文化程度也较低。因此,应该重 视对CSW 患者的技能培训 ,由政府部门制定就业援助政策,帮 助有体制条件的 CSW 患者到相关部门就业。既能在一定程度 上解决患者的经济问, 又能为患者带来对自身价值的肯定。 2. 2　男男性接触感染人群社会援助分析 MSM 感染HIV 人数近几年来呈持续增长趋势,并成为艾 滋病疫情流行的活跃群体和防控的重点。卫生部历年报告病例 中男性同性性传播所占比例从2008年的5. 9%上升到 2009 年 的 8. 6%。2006 美国疾病预防控制中心公布的报告显示, 尽管 MSM 只占美国成年人口的5%～7% , 但是却占成年男性感染 者的70% , 而且检测结果显示感染率还在增加。MSM 的高感染 率来源于其无保护性爱方式和某些人群习惯性多性伴。而且 MSM 与同性恋现象又密不可分。不可辩驳的又是,同性恋现象 在社会的每个行业每个阶层都会存在。这也影响了MSM 群体 的整体文化程度和收入水平, 整体上处各PLWHA 群体中最高 水平。目前, 中国艾滋病疫情的一个明显的变化即感染者群体 向高校和更低年龄群体扩散。潘绥铭的调查发现, 4. 2%的男大 学生既有同性恋心理倾向, 又有过男男性行为; 约4%的男生有 某种同性爱心理倾向而无男男性行为。2010 年底北京市卫生 局发言人称, 北京市艾滋病感染者及病人中, 青年学生占比例 上升, 艾滋病的传播有从高危人群向向一般人群扩散的趋势。 这其中虽没提到MSM 感染者的比例,但我们能推断, MSM 占 其中的不小比例。对于MSM ,老一辈人与青年人, 城市人口与 乡村人口, 对其看待方式和观念有着相当大的差距。不少人仍 然把M SM 等同于“艾滋病”或“性变态”。而且身处乡村的M SM 患者, 往往会受到更大的言论“污名”,加深其社会排斥。 对于MSM 患者的社会救助, 应当倾向于就业援助。国家应 该为所有的受就业歧视的群体搭建法律的平台,规划更完整、 更细致的法律。并且从国家层面剔除涉及HIV 感染者等群体进 入国家机关单位就业的限制。为社会反就业歧视、健康歧视做 出表率。也有责任在感染者身体条件允许的情况下为其寻找就 业信息, 帮助其实现就业。另外,由于M SM 感染者单身者占普 遍多数,故除应考虑其自我经济支持以外, 还应该考虑到感染 者疾病发作之后的照料问题。民政福利部门和疾控部门应结合 NGO ( Non- government or ganizat ion, 非政府组织 )进行除经 济援助和医疗救助之外的精神关怀。 2. 3　吸毒感染人群社会救助分析 吸毒人群( IDU )一直是HIV 的重要传播者, 其共用针具和 某些人群的多性伴行为是造成HIV 传播的原因。我国《刑法》规 定,走私、贩卖、制运毒品皆应追究刑事责任。且非法持有毒品到 1105中国农村卫生事业管理 2011 年11 月第31 卷第11 期 一定数量,窝藏、转移毒品等, 都有严厉量刑规定。由于涉及IDU 的严厉法案,使 IDU 人群的生活、吸毒消费行为更具有隐蔽性。 IDU 吸毒行为的复杂性也在于其经常与CSW、犯罪等问题相联 系。更多IDU 还面临心理、家庭和贫困问题。国内学者韩丹的研 究显示 IDU 的情绪指标显示出普遍不稳定状态,家庭因素也是 其走向吸毒道路的原因之一; 而且, IDU 的长期吸毒行为也经常 会导致家庭关系的不稳定甚至破裂。但家庭因素又是在社会援 助工作中所不得不考虑到的, 因为有研究发现接受 MM T ( methadone maintenance trea tment, 美沙酮维持治疗)的 IDU 感觉对其治疗其作用最大的人依次为自己、母亲和配偶。这可能 是说 IDU 患者可能不仅要受到 HIV / A IDS 的疾病和社会影响, 还可能要面临毒瘾的戒断症状、服刑、M MT 等多因素影响[ 4]。 对待 IDU 患者的社会救助问题,既需要注重其再社会化, 也需要注重其医疗保障问题。把IDU 及患者纳入到社会福利体 系之内。以社区为基础,通过社区组织和服务部门,为复合条件 的IDU 群体提供就业援助及其他救助。并建立以社区为核心的 IDU 服务网,包括宣传M MT、督促治疗等。在医疗保障方面, IDU 患者由于吸毒, 体质较差,对医疗服务需求迫切, 所以务必 提升对 IDU 患者的医疗援助, 而且要考虑是否将M MT 药物纳 入 IDU 患者的医疗援助服务项目之内。再有,针对 IDU 患者群 体, 需要防止某些患者抱着自我放弃的思想以贩养吸。因此也 更要考虑这些经常面临牢狱之灾的 IDU 群体是否也应该平等 地获得司法援助。 2. 4　有偿供血感染人群及农村患者 我国大规模的非法采血和有偿供血人员感染HIV 情况,起 于20 世纪90 年代中期, 主要流行于中部地区,而且集中于农村 地区, 具有聚集性。有偿供血患者文化程度较低, 也是农村 PLWHA 群体受社会排斥程度较高, 对艾滋病了解不足的原因 之一。农村PLWHA 群体不仅仅包括有偿供血感染人群, 同样 包括上述提及的各类人群, 研究显示 55. 97%的村民认为艾滋 病是目前最可怕的疾病; 86. 37%的社区居民认为艾滋病歧视 来自于本村村民。但大部分村民对待有偿供血感染人群所持同 情态度远高于对卖淫嫖娼及吸毒感染人群( 80. 29%对 7. 13% , 4. 61% ) [5]。近年来, 有偿供血感染者已经渐达发病期, 而且随 之产生了次生问题。主要在于AIDS 病人治疗费用支出的增加、 家庭负担普遍加重, 受艾滋病影响的孤儿及孤老的数量增多 等。楚子君等( 2004)所作研究显示2004年HIV / A IDS 家庭的消 费支出( 4 650 元)比收入支出( 3 900 元)多750 元。其中主要负 担增长原因为感染者发病后的医药支出及误工等因素[6]。此 外, 随着AIDS 的病人的死亡, 受艾滋病影响的孤儿和孤老数量 增多, 在集中照顾受艾滋病影响的儿童方面, 在有偿供血感染 人群较集中的河南省积累了较多经验。但是艾滋孤儿并非都呈 集中化分布, 西部地区 HIV 感染情况复杂 , PLWHA 分布较为 分散, 对艾滋孤儿及孤老的集中照顾就难以进行。 对于有偿供血感染人群及农村患者,社会救助制度应考虑 到: � 加强村级和乡级医疗设施的建设, 并加快定点服务医院 的建设。主要提高医疗救助水平。� 针对受艾滋病影响儿童进 行集中化供养, 家庭寄养、社会收养等各方面考量。并针对其成 长情况对其进行心理辅助。� 对受影响的老人及孤老应制定统 一的救助, 包括物质和精神两个方面。 3　对PLWHA 社会救助差异化分析的结论 3. 1　需要转变我国社会保障制度的理念 我国社会保障制度应该转变消除贫困、维护稳定的社会工 具的范畴,事实证明社会保障制度并不能消除贫困, 而且我国 社会保障制度在并没有完善的情况下, 不平等现象又已经成为 一大问题。中国的社会保障的构建, 不仅应当给予公民经济普 惠, 应当追求让公民权利得到普遍尊重。国家需要保障公民的 生存权和追求幸福的权利, 公民亦应该树立权利本位思想。国 家有保证PLWHA 不受歧视的义务, 应给予立法和宣传在制度 和社会影响等方面消除社会排斥,这也是PLWHA 自立自助的 基础。同时,完善和统一的社会保障, 能够使公民平等享受国民 收入再分配和尊严。 3. 2　既需要考虑PLWHA 群体的特殊需求又要与社会救 助一体化 PLWHA 群体具有复杂性,其对社会救助的需求也一样各 有侧重。但我们梳理发现, 其实这些需求都是相通的, PLWHA 的各类群对社会救助的每一类项都有需要,但对每项社会救助 的需求却又不同。将PLWHA 对社会救助的需求分析汇总,对 各类群患者结合其需求进行社会援助。PLWHA 社会救助亦需 要与社会救助体系一体化, 避免各立标准、各自为政, 建立健全 城、乡、村相结合的救助网络, 重视农村社会救助工作特别是医 疗救助工作的开展, 实现功能互补、各有侧重的社会救助一体 化网络。 3. 3　需要社会救助之外的NGO 和社会工作的合理补充 我国目前社会救助项目较少,但PLWHA 对社会救助项目 之外的其他需求较多。目前国内艾滋病防治领域NGO 和社会 工作发展较快。NGO 着重于宣传教育、行为干预和关怀救助等 方面。社会工作介入,主要在于家庭康复、临终关怀, 社区关怀 等。二者皆成为PLWHA 社会救助之外不可缺少的成分。但 PLWHA 群体仍目前缺少为自身利益的诉求团体。NGO 应当 树立其独立工作体的概念, 代表不同PLWHA 群体申明所需。 参考文献 [ 1]向德平, 艾滋病患者的社会支持研究[ M ] . 北京: 社会科学 出版社, 2009. 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