多发性硬化日1

多发性硬化日 ----多发性硬化与就业 ─────2010年4月 国际多发性硬化联盟（MSIF） 秋秋 1.0 简介 工作是我们生活必要的一部分。工作不仅是我们日常资金的主要来源之一，同时工作让人找到自我价值感，并且让我们可以拥有一个完全独立的生活，成为社会不可或缺的一部分。一项由国际多发性硬化联盟委任针对MS对全球经济冲击的调查表明患者失业及过早退休引起的损失是MS带来的损失中最严重的一项。这不仅代表了直接导致的收入减少同时也代表了间接带来的生活质量下降。此种损失不仅影响了MS患者及其家庭，也影响到了整个社会。该项调查“就业与MS”旨在洞察在全球范围上MS对工作的影响及提高人们对MS患者面临的工作相关问的认识。本调查实行线上作答，调查表连接于全球多发性硬化日网页。http://www.worldmsday.org/ 2.0 本调查运用survey monkey线上制作，并已被翻译为10种语言：、阿拉伯语、汉语、法语、德语、印地语、印度尼西亚语、葡萄牙语、俄语、西班牙语。所得结果由Excel电子数据表收集，最后进行数据分析。调查所得数字为十种语言所得结果加和而成。完成本次调查的各国人数如下：英国（5035）、德国（732）、西班牙（653）、葡萄牙（355）、阿拉伯（309）、法国（250）、俄国（97）、中国（45）、印度（12）、印度尼西亚（11）。N表示完成该项问题的总人数。 3.0 结果 3.1人口特征 截至三月中旬，来自125个国家的8681人（86%完成率）参加了本次调查。其中女性73%（6351），男性27%。参加应答者87%（7524）为多发性硬化患者。在13%非多发性硬化患者的作答者中，90%（1120）有伴侣，亲属或朋友患多发性硬化，以上90%人中32%为患者看护人。 图1（见下）表示本次调查应答者的地域（国家）分布，所列出国家均有多于总参加人数1%的参与者。其中美国参与者2565人（29.5%），居首位，德国（10.3%），加拿大（6.2%）随其后。 图1 应答者全球地区分布 3.2多发性硬化患者 本次调查要求多发性硬化患者告知其疾病类型，本人年龄及迄今为止罹患疾病多长时间。图2（见下）表示疾病类型分布，如其所示大部分患者（68%）身患复发缓解型多发性硬化。 图3（见下）表示应答者的年龄分布。其中31--40岁（31.6%）及41--50岁（31.5%）占多数，18岁以下只占一小部分（0.3%）。 图4（见下）表示大部分应答者迄今为止罹患多发性硬化少于10年（两年以下--14%，2--5年--28%，6--10年--24%） 3.3就业的患者 59%（4336）患者仍然就职（N=7290），其中大部分人（68%）任全职，兼职--27%，依就业--3%，咨询工作--1%，另有1%应答者现已退休，如图5（见下）所示。 图6（见下）对多发性硬化如何影响患者的工作作出调查。其中27%患者选择消减工作时间， 25%请短期（少于3个月/年）病假，另有10%长期离职，19%改变了工作类型。只有33%表示其工作没有明显变化。本项调查提示多发性硬化从不同程度影响了大部分（67%）应答者的工作（N=3917）。 图6：MS怎样影响工作 3.3.1帮助患者留守工作岗位的因素 表7（见下）表示病情稳定（56.3%），药物/对症治疗（41.8%），办公室工作（41.5%），康复治疗（38%），灵活的工作时间（37.6%）被认为是最关键的因素，使现依然在职的患者可以保持工作。配备电脑等辅助器械（6.1%），其他因素（4%）略显次要（N=3792）。 表8（见下）表示家庭（60%），雇主及同事（49%）是主要的外界支持来源，帮助多数患者能继续工作。帮助照顾孩子（4.9%），MS社会辅助（4.6%），经济支持（11.2%）占较少比例（N=3679）。 3.4失业的MS患者 大多数（83%）患者因为疾病限制而不能继续工作（N=2957）。其中47%患者在患病3年之内不再工作。由此可见，近一半失业患者在患病3年之内选择停止工作。 3.4.1 在职MS患者与离职MS患者 表10（见下）对现依然就业的MS患者（A）（N=2794）与现业已失业MS患者（B）（N=1795）患病年限进行了比较，其中差异显而易见。一半依然就业的患者至今患病5年或更少，而现失业患者中只有31%至今患病少于5年。与之相反，现仍就业的患者中只有25%至今患病超过10年，而现失业患者中45%至今患病超过10年.这组数据提示患病年限对患者是否能过持续工作有重要影响。同时，现任能继续工作的患者多罹患缓解复发型多发性硬化，而现已失业患者多表现为患进展型多发性硬化。 图10：患者 A）仍在岗B）以离岗 患病年限 3.4.2 导致患者不能继续工作的因素 表11表示易于疲劳（85%），运动障碍（72%）及身体虚弱（56%）是导致患者不能继续工作的主要症状。言语障碍（13%），震颤（17%）略显次要（N=2134）。 表12（见下）表示不规则的工作量（49%），个人对工作没有信心和动力（34%），没有适时的休息（34%），缺乏雇主和同事的帮助（33%）是除了MS相关症状之外，影响患者工作能力的其他因素（针对现已离岗患者）。帮助照顾孩子不足（6%），工作场所没有电梯（10%）及家庭支持不足（11%）略显次要（N=2017）。然而与之大不相同的是，家庭支持对现仍能保持工作的患者来说却显得尤为重要（见表8）。 如表13（见下）所示，当问及帮助患者保持工作的因素，现离岗的患者表示，灵活的工作时间（48%），有时间（42%）有地方（34%）休息，同事对疾病有全面的认识（34%）是重要因素。而提供特殊的电脑使用便利（11%），帮助照顾孩子（7%）及其他帮助（10%）并不十分重要（N=2272）。当以同样的问题问及患者看护人时，回复表现出相似的趋势：灵活的工作时间（72%），有休息时间（66%）最为重要，提供特殊的电脑使用便利（33%），较高薪水（8%），帮助照顾孩子（6%），其他帮助（34%）次之（N=334）。 3.5 患者看护人 3.5.1 患者观点 在参加本次调查的患者中（N=6919），56%人以其伴侣，家人或朋友作其看护人。78%的看护人现仍保持工作（N=4083）。表14（见下）表示在多数（71%）情况下，作为看护人并不会影响其工作，而11%看护者不得不减少工作时间，8%选择改变工作类型，另有6.5%延长了工作时间，为能挣取额外的工资以补充患者疾病所需。 3.5.2看护者观点 本次调查参与者中，13%并非患者（N=1148）。97%认识MS患者，其中13%为患者看护人。看护人中82%仍在职。表15（见下）表示照顾患者完全不影响49%看护人的工作，而16%看护人减少了工作时间，10%看护人增加了工作时间，另有8%不得不改变工作类型。这说明34%看护人的工作受到了影响。 3.5.3 帮助看护人保持工作的因素 当被问及哪些因素能够帮助看护人保持工作时，患者（N=2540）回答，不需要过多照看工作（47%），家庭支持（34%），较高薪水（32%），灵活的工作安排（28.5%）及雇主和同事的支持（25%）十分重要。帮助照顾孩子（5%），增加工作时间（3%）和改变工作类型（6.5%）略显次要。（见表16） 看护人（N=131）的回答与患者类似。表17（见下）表示家庭支持（43%），不需要过多照看工作（40%），灵活的工作安排（32%）及雇主和同事的支持（34%）尤为重要，帮助照看孩子（4%），经济支持（6%）改变工作类型（6.5%）次之。 3.5.4 帮助患者返回工作岗位的因素 当看护人离职的患者（N=200）被问及哪些因素可以帮助看护人返回工作岗位时，患者回答，灵活的工作安排（40%），资金支持（38.5%）和雇主的支持（31%）最为重要，帮助照顾孩子（8.5%）及规范的工作量（17.5%）仅占较少比例，如表18（见下）所示。 4.0调查局限性 虽然在单个国家内可以进行抽样调查，但是在世界范围，尤其一些不存在MS社团的国家和一些没有可靠统计数据的地区进行抽样调查是不可行的，所以本次调查并非标准抽样调查。本调查表连接于“世界多发性硬化日”网站和主页，通过MSIF成员社团进行宣传，因此调查对象为随机选择样本。本调查主要通过网络进行也影响了其参与人数。另外本调查虽已被翻译为10种语言，但仍是以英语为主。本次报告没有涉及的国家也许存在着与之相同和不同的情况。 5.0结论 从本次调查我们可以得出一个惊人结论，大部分应答者都处于就业年龄，其中96%处在19--60岁之间。大部分患者至今患病少于5年，一般较年轻，轻度残疾的患者与其他调查中的典型病例相比患病年限略短。这也许可以做为解释为什么与其他调查相比本次调查中现依旧从业的患者占较高比例（59%）的原因。然而，我们同时要注意，在这个相对年轻的样本中，67%现仍从业患者还是发现疾病影响了他们的工作能力。 病情稳定在帮助患者保持工作的诸多因素中占较高比例。这表明控制疾病的重要性和控制常见症状，如易感疲劳，的必要性。针对相关症状的治疗及疾病康复药物的使用同样也是重要因素，这也证明了控制疾病和常见症状的重要性。研究发现，保持工作的患者人数，与20世纪80年代相比，在21世纪初呈上升趋势。这也许是治疗技术进步的表现。 坐式工作，灵活的工作时间和规律的工作量也占据了较高比例。这说明在工作场所灵活性至关重要。简单的，并不昂贵的方法不仅带来了很大的不同而且对雇主来说也相对直接可行。奇怪的是，科技相关的措施却没有受到重视。这也许是因为由于知识匮乏或担心消耗过多，高科技方法没有得到充分的利用。 雇主、同事的支持也同样被列为帮助患者保持或返回工作的重要原因。这表明向雇主和工作场所人群宣传关于多发性硬化的相关知识的重要性。家庭支持也被认为是一个同样重要的因素。这表示家庭辅导，情绪和精神安慰对MS患者及其家庭有很大好处。 近一半的患者在患病3年中就不得不离职，这是一个让人惊讶的结果。造成这种现象的原因并不明确但却引起了很多问题。 i. 他们是自愿的吗？ ii. 这是否因为并不了解针对雇员的法律保护知识或在工作中不能充分利用机会控制症状，缺乏弹性的工作选择？ iii. 接受建议减少生活压力或重新选择生活方式和应优先考虑的项目？ iv. 虽然人们可以期望有更好的疾病控制和治疗方法在早期就能过改变这些数字，但较高的过早离岗人数表示药物治疗并不像期望那样有效或者现在还没有发挥最大的作用？ 疲劳和移动困难问题是影响患者工作能力的主要原因。这与其他研究得出结论相一致。出乎意料的是，认知受损并不像在先前研究中那样占据较高比重。这是在工作中最难以应对的症状之一。由于患者可能不愿直面这一问题，本次调查也许会低估认知受损的重要性。 与先前研究达成一致，本次调查表示看护人起到了重要作用。看护人的本职工作似乎并没有受到看护工作的严重影响，但是仍有30%的看护人作答称看护人的工作影响到了其本职工作。《MS对全球经济的影响》这一由MSIF授权进行的研究表示由MS引起的最大部分非医疗消耗用在了特殊照顾。然而这一预算并没有将提供特殊照顾的看护人，通常是家属，的工作损失考虑在内。正如本次调查显示近1/3的看护人发现他们的本质工作受到了影响。在将来关于MS带来的经济损失的研究中，对此作出解释显得尤为重要。 有趣的是，相同的因素，即灵活的工作和家庭支持，对患者和看护人来说都是帮助保持工作的重要因素。另外，“不需要过多看护工作”也被看护人列为重要因素之一，此再次点明了疾病控制的重要性，同时也强调了经济和社会支持对看护者的重要性。 总的来说，对许多人来说，在目前还没有令人满意的方法来应对相关症状，如疲劳，的时候， 为患者提供更多关于残疾人应享有的权利和可以获得的服务的信息，进行更多可以提供更好治疗和控制疾病的方法的研究及一些与工作相关的相对简单的改变，如灵活的现实的工作将会帮助患者持续工作更长的时间。 6.0推荐 扩大MS患者和其看护人的就业率对政府，雇主，医疗专家和MS社团来说都是一个挑战。本次调查的结果让我们考虑如下推荐建议： · 向患者及看护人提供信息，帮助他们寻找就业机会，了解他们的权利及他们可以得到哪些支持和服务（医疗、经济、社会）。 · 向患者介绍怎样在工作中控制症状和疾病。 · 保证患者能早发现，早预防疾病复发；向新患者提供关于就业的信息。 · 向雇主和工作场所人员宣传关于MS的知识及如何在工作中帮助MS患者。雇主需要知道合适的工作区域，灵活的工作，规范的工作量和适量的休息对MS患者至关重要。 · 为MS患者及看护人提供社会，心理和经济支持。 · 所有政府都应签订联合国残疾人权利公约，国家及时立法为MS患者和其他残疾人提供支持、帮助并保证没有歧视。 29.5% 19.2% 2.0% 2.4% 3.6% 4.5% 5.3% 10.3% 2.0% 6.2% 5.0% 4.4% 3.5% 2.1% 美国 加拿大 英国 澳大利亚 沙特阿拉伯 挪威 南非 德国 西班牙 葡萄牙 法国 墨西哥 丹麦 其他 图2：疾病分类 4% 5% 14% 9% 68% 复发缓解型 原发进展型 激发进展型 临床孤独综合征 其他 图5：工作类型 1% 68% 27% 3% 全职 兼职 合同型 咨询工作 退休