成年癫痫患者生活质量及相关因素

量化的形式进 行评定。避20年来，国外学者先后建立了适合儿童、 青春期、成人等不同年龄和手术、菲手术、抗癫瘸药 物疗效判断等不同需要的专门量表，采用量表的方法 寒判定癫瘸患者的生活质量。研究发现¨。7l，癫痫患 者生活质量明显低予正常入群，且受发瘸年龄、病 稷、发作频率、教育、职业等多种因素影响。目前阑 内用来评定癫瘸患者生活质量薛专用量表少见。癫痫 患者生活质量问卷一89英文版(QualityofLifeinEp— ilepsyInventory-89，QOLIE-89)由于内容全面，且信 发糕效度高两被广泛应用于评定癫瘸患者的生活质 鬣，是目前癫痫的橘床前瞻性研究中应用最多的专用 量表旧J。国内研究表明，修订后的癫痫患者生活质 蹩闯卷一趵中文版，具有良好的信度穰效度，适合 中国国情[9“0|。本研究采用修订的癫痫患者生活质量 问卷一89中文版分析我国北方地区成年癫痫患者的 生活质量，并探讨影响成年瘴瘸患者生活质量的独立 危险因素，为今后制定干预措施提供客观依据。 1对象秘方法 1．1对象 均来爨2005年6月至2006年8月在北京天坛医 院癫痫中心连续性就诊的j艺方地区的癫痫患者，所有 患者根据1981年和1989年国际抗癫痫联盟癫痫分类 肇案明确诊断口k垃】。入选：①受教肖程度在初 中或以上；②病程至少1年以上；③无进行性中枢 神经系统疾病及其他系统疾病；④性别不限；⑤来自 黄河以j艺的≤艺方墟嚣；⑥签署知情同意书。搀除标 准：①不具备一般阅读理解能力；②认知障碍(1Q 《70)；③近期行外科手术者；④合并与癫痫无关的 并发痉。入选符合条件翡病铡293铡，冀中男性154 例(52．6％)，女性139例(47。4％)；年龄18—65 岁(中位数27)；起病年龄l一64岁(中位数18)； 病程l～50年(孛位数8)。受教育程度：裙孛醋 例，高中147例，高中以上82例；发作严重程度 (分类标准邛1见表1)：轻度20例，中度54例，重度 219铡。293铡患者均在工作人员的指导下现场填写 一般情况调查表和癫痫患者生活质量问卷一89中文 版∽】，完成率为100％黟同时选择同一时期在本院常 规体检的健潦藏年入131铡，为对照组，在工作人员 的指导下现场填写一般情况调查表和癫痫患者生活质 量阅卷一89中文舨(发作担忧和药物影响魏个方蘧 不填)，完成率为100％，其中男性7l铡 (54．2％)，女性60例(45．8％)；年龄18—63岁 (中位数27)。 液．1发作严重程度分类表 发终类型—1磊芋鋈=篝器恶 注：褥多种发{簪类墅者严重獠度按最重豹类墅分类 1。2工具 癫痫患者生活质量阚卷一89中文版(Qualityof LifeinEpilepsyInventory一89，QOLIE一89)一’o共包含 17个方面：(1)对健康的认识；(2)总体生活质 量；(3)身体健康；(4)身体原因引起的角色限制； (5)情绪原因引起的角色限制；(6)疼痛；(7)工 作／驾驶／社会活动；(8)精力／疲势；(9)情绪健 康；(10)注意力；(11)对健康不满意；(12)发作 担忧；(13)记忆；(14)语言交流；(15)药物影 响；(16)社会支持；(17)挂会隔离。阉卷的计分 方法：首先将各条目粗分转换成0—100分，得分越 高，生活质量越好；再将每方面所包含条目的转换分 相翔嚣除泼条秘数，帮褥每个方蟊酶慧分。如果舂一 万方数据 孛国心瑗滋生杂志2009年第23卷第2麓 个条目没有填写，则所除的条目数相应减少。每个方 嚣的总分在0—100之阀，褥分越嘉，表示惠者酶生 活质量越好。最后将17个方面的总分分别乘以权重 后再相加即得生活质量总分。 l。3统计方法 用Excel建库，SPsSl2．0统计软件处理数据。计 数资料用百分数表示。两个样本均数之间的比较采用 t检查，多个样本均数之间的比较采掰方差分析q检 验，生活质量相关因素采用相关分析和多元回归分 析。 2 结 果 2。1癫瘸患者的一般情况 治疗情况：293名患者中，有25硼(8。5％)患 者患病后一直未接受治疗，68例(23．2％)患者服 用1种抗癫痫药物治疗，200例(68．3％)患者同时 接受2种或2种以上的抗藏瘸药物洽疗。在接受治疗 的268例患者中，62例(23．1％)患者接受治 疗，206例患者存在诊疗不规范现象，即癫痫发作及 癫痫综合征分类不明确，治疗方面存在选药错误 (西药、中药、偏方／验方等)、自行换药、撤停药及 。药物剂量不足等。 癫痫发作类型：30例(10．24％)患者表现为1 种发作形式，263例(89．78％)患者表现为两种及 鼹种瑷±发作形式。最常见懿发作形式为复杂部分牲 发作195(66．67％)，伴有或不伴有继发全面性强直 一阵挛发作。 癜瘸和癫痫综合征：全匠性癫痫7饲 (2．39％)，均为特发性癫痫；部分性癫痫286例 (97．61％)，其中颞叶癫痫76例(25．94％)，包括 隐源性3◇铡，症状佳46铡；额叶癞瘸27倒 (9．44％)，包括隐源性12例，症状性15例；枕叶癫 痫4例，均为症状性；顶叶癫瘸3例，为症状性；不 麓定位的176铡(60，06％)，其中隐源性82饲，痰 状性94例。 病因：特发性或隐源性癫痫131例(44。71％)， 癍状性癫瘸162侧(55．29％)。 2．2癫痫组与对照组、美国癫痫样本、挪威癫痫样本 生活质量闯卷一89中文舨评分比较 表2癫瘸组菇对照组、美国样本‘"、挪威样本‘圳生活质量阅卷一89中文版评分比较(i±5) 表2显示：成年癫痫人群生活质魈总分及各因素 得分均低于正常对照组，其中以药物影响及对发作的 担忧得分最低，分别为(46。4±17。1)和(5l。8± 13．1)。采用多个样本均数间的两两比较q检验，将 本研究的测量结果与美国原爨表‘33和挪威修订版的 测量结果‘转3进行院较，结果照示，中圜成年癫痫入 万方数据 ChineseMentalHealthJournal，Vol23，No．2，2009 群在对链康鹃认识、身体功麓、注意力帮季主会隔离4 个方面得分与美国成年癫痫人群差异无统计学意义 (P>0．05)，其余各项差异均有统计学意义(P《 O．05或<0．01)，其审痛疼、精力／疲劳、记忆和享主 会支持得分高于美国成年癫痫人群，其余各项得分均 低于美国成年癫痫人群。中国成年癫痫人群仅在精力 ／疲劳和社会支持2个方面得分与挪威成年癫痫人群 差异无统计学意义(P>0．05)，其余各项之间差异 均毒统计学意义(P<0。05或<0。01)，其中痛疼方 蕊得分高于挪威成年癫痫人群，其余各项得分均低予 挪威成年癫痫人群。 2。3癫瘸患者生活质登影响因素的相关分析 婚姻对癫痫患者生活质量影响采用两个样本均数 之间的比较t检验，结果显示，未婚患者生活质量总 分离于已婚患者[(70．9±15。7)vs。(57。l毒 15．3)，t=6．315，P<0．001]。 癫瘸患者生活质量影响因素的单因素相关分析见 表3。表3结果显示，生活质量总分与多种因素相 关，其中与年龄、病程、发作严重程度、药物副作 用、发作类型褥分呈负相关，与受教育程度、经济状 况发作频率得分呈正相关。 2．4癫痫患者生活质量影响因素的多因素回归分析 以癫瘸患者生活质量总分为因变量(Y)，选取 以上各变量中与因变量有显著意义的相关变量为自变 量(X)，作多元逐步回归分析，结果进入回归方程 的是发终年龄、发病年龄、发作严重程度、经济状 况、教育程度(见表4)。 表3癫痫患者生活质量影响因索相关分析。(r) 年龄 ．n27‘‘一(124’’．(t27’’一Q21’。．n12’。一Q20。’．Q16‘’一Q18+’一n27’’一(131。’一Q笠’’一n18’’一Q∞’’一Q29’’一(127’’一n19‘‘一Q17+。一Q22’‘ 发》1年舞 一(104 一理懋 一往11 —1104 —8罄 一8ll —CtOl 一8舔 一往隰 一硅11 往o| 娃04 一往缆 一往07 一gtOl 一(101 &舵l 往112 §谶 ．(129‘‘．建嚣++，疆14’一(125。’．疆15‘’．程15。．疆签’’一a瓣’’一疆麓’’-(1U—Q3’’一(125。’一a翟’‘一Q赞’’一1136+。一覆衢‘‘一Q25++一毳3l’。 教育 1123。‘(119’‘(122’’Q31’。n笠’’Q12’(123’’(1(12n∞’’n07(132’+n13‘Q15’n2l‘‘Q17’。Q15‘‘1120‘‘Q2l‘‘ 经黼(134+’Q3D+’(134’+(122’’(122’’Q16+’1123+‘Q∞+’n霉。‘n翁’’Q露‘‘1130‘。(123+。(137‘‘t137‘‘Q墨‘‘1127‘‘1125‘‘ 爱罄簇搴 疆3l‘’t125’+(123’’建鏊’+(132’+t130。+&嚣’+凌篱+’疆麓‘+疆麓’’(130++蠡17‘‘(125‘’毳麓+‘(124。。&毯毳薹++疆19‘+ 发作严萤茬度 ．n躬’’一(141’’．{135’’一Q35’’一(112’’一(141。’一1126’’．n35’’一Q笛’+-1122’’一n32‘‘一(130‘’一n31。‘一Ct32‘‘一Q31。’一n25‘‘一Q34。’一Q31‘’ 病因 。(104 —1104 ．1ift／ 一Q11 ．1103 一(101 ．(103 一Q∞(10I—nm —Qm —Q09 一Q晒 一11(12 一Q∞ 一Q皿 Q仿(tOl §揍《鳓黼．往鏊’‘一(124++．&18’’一(122+‘．程签+’·(111．(121。’一&15+一(12t+‘-疆12+一Ct29‘’一(128‘‘一1122‘+一Ctl8‘‘一疆整‘‘-1111—1121‘。一建簦’’ 》搿#类型 一ni6’。一ni7。+一a10一Q16’+一(109一Q15。一n岱一(104一a16‘‘-(104一a2l‘‘一疆∞一(122’‘一n17’+一at8’。一a2l’+一a11以13’ 表4各阂索对生活旋最影响的多因素圈归分析结果 3 讨 论 近年来国外许多研究资料表明[1。71，癫痫患者的 生活质量及象活质量的多个方面受裂谗多因素的影喷 1币i明显下降，其中包括疾病本身、抗癫痫药物、心理 因索和社会因素等。本研究采用修订的癫痫患者生活 履_量问卷一黔中文版对我国j艺方缝区成年癫瘸患者 的生活质量进行评定，与上述结果一致，说明我国癫 痫患者的生活质罱亦明显低于正常人群。同时与美国 和挪威同类资料院较发现，我国北方地区成年癫瘸人 群总的生活质量低于美国和挪威的成年癫痫人 群旧川。在对健康的认识、身体功能、注意力和社会 隔离等四个方蕊与美国成年癫瘸人群接近，霹孬在痛 疼、精力／疲劳、记忆和社会支持四个方面高于美国 成年癫痫人群。生活质量的各方面与挪威成年癫痫人 群比较发现仅瘸疼高于挪藏癫痫人群，其余各方面均 低于挪威癫痫人群。本研究结果提示我国成年癫痫患 者生活质量明显降低，且低于发达国家的癫痫人群的 生活质量。分桥认秀酋先霹能与癫瘸入群酶来源不尾 有关。我国癫痫患者发作严重程度较重，大部分癫痫 患者的发作程度为重度，且一年以内均有发作，而美 国翻挪藏的瘴瘸人群在1年悫无发捧者占多数。其 万方数据 孛莺心壤羹生杂志2009年第23卷第2麓 次，由于国情不同，癫痫人群对生活质量各方面的理 察不丽可悲赛是造成生活艨量及多个方露有差异的源 因之一。目前国内尚无此方面的资料进行比较研究， 今后可通过评估国内不同地区癫痫人群或不同癫痫亚 群生溪质量来大规模探讨我国癫瘸患者的生活凌量， 同时与其他国家同类资料进行比较分析，进一步探讨 不同网家、不同地区癫痫人群和癫痫皿群生活质量的 差异，秀麓定穗应的于预措旌提供霹靠资料。 本研究发现几乎所有的癫痫患者不同程度地担心 抗癫痫药物对自已身体和／或心理带来负面影响，担 心再次发作、发绍期受到後害、发作造成宣已麴窘困 或影响社交问题等。这一结果说明癫痫患者对有关癫 痫的基础知识和抗癫痫药物的作用及副作用缺乏了 解。翮时本研究结果与国终阕类资料对毙分析发现， 生活质量各个方面得分的排序与美国和挪威的研究结 果具蠢一定的趋同性，均以药物副作用和发作的担忧 降低最为明显。说明在普及辩普知识、提高癫瘸患者 的生活质量方面，面临着共同的困难和问题。 本研究结果显示性别、年龄、发作频率、发作严 重程度、受教育程度、职业、经济状况、服用抗癫痫 药物数量、发作类型以及药物副作用等均可不同程度 的影峨癫痫患者生活质量的某些方面或／和总的生活 质量。抗癫痫药物控制瘸髅发作是提离癫痫患者生活 质量的最主要的手段。但长期的服药以及药物本身的 裂作用可直接导致生活质爨的恶化，有时药物带来的 心理、行为和情绪等方面的负面影响甚至可能超过发 作本身，给患者带来难以承受的痛苦‘14-15]。本研究 结果显示，有头肇、嗜睡、记忆力下降等神经毒性副 作用的癫痫患者生活质量嘲显低于无神经毒性副作用 者，这～结果提示，选择抗癫痫药物不仅以控制发作 力酋逡，且应尽筮个体化，选择裂撵瘸拳的药物，同 时当出现神经毒性副作用时应及时调整药物剂鬣或更 换副作用小的药物。 嚣外文献报道，已婚癫痫患者生活质量高予未婚 患者。本研究结果显示已婚癫痫患者生活质量低于未 婚患者，与国外文献报道结果有差异。分析认为与我 国的翻{毒有关，露蘸我国瘢瘸患者为弱势群体，大部 分处予无业或收入低下状况，且医疗保险不健 全，融婚患者将会承担更大的心理负担和经济负担， 瑟未婚癫痫患者霹以褥囊父母或亲戚的关照，家庭方 面的负担相对较轻，这种情况下，已婚癫痫患者的总 生活质量及生活质量的各个方面均明确低于来婚患 者。这～结果提示，我国应该热强医疗保险割爱，让 更多的癫痫患者受益。 地区、受教育程度、职业、负性情绪、并发症、 经济状况翻家庭臻境等黠癫瘸慧者懿圭潺质量亦鸯重 要的影响。任晓琳簿¨副采用QOLIE-31中文版(为 QOLIE-89简版)对398例成年癫痫患者调查结果显 示，学历、经济状况对瘴瘸患者的生活竣量有不同的 影响。经济状况好者在发作担忧和药物副作用两个方 面得分高予经济状况差者；不同学历对癫痫患者生活 菔量的个别方覆有影嚷，学历越矗，社会功能越好， 而对总生活质量影响不明显。而本研究结果显示，经 济状况和受教育程度是影响癫痫患者生活质量的独立 危险因素。经济状况对葱生潺凌量及生活质量的各令 方面均有明显的影响，经济收入越好，癫痫患者的生 活质量越高。不同教育程度的患者在发作担心和记忆 两个方露无贸显的麓异，i嚣在总生活质爨及其拖各拿 方面均有明显差异，受教育程度高者生活质量好。与 国内报道宿一定的藏异，这种差异可能与地区不同等 因素有关，亦可能与问卷不同香关，有待于进一步研 究。 此外，本研究结果亦显示，接受规范化治疗及服 用药物数麓少的患者总的生活质量及生活质量的多个 方面都好于治疗不规范及服用多种药物者。提示加强 规范化治疗是提高癫痫患者生活质量的荚键因素。 总之，我国jl：方羹亟区成年癫痫患者生活质量明显 下降，且受多种因素的影响，其中年龄、病程、发作 严重程度、经济状况、教育程度及婚姻是影响癫瘸患 者生活质蹩的独立的危险因素。患者的年龄越大、瘸 程越长、发作严重程度越重，生活质量越差；而教育 程度高、缝济状况好是影响生活质量的像护因素。 参考文献 【l】BakerGA，G鑫gnonD，McNuhy执Therelationshipbetween seizurefrequency，seizuretypeandqualityoflife：Findings fromthreeEuropeancountries[J]．EpilepsyRes，1998， 30：231—240。 【2】HirsehlE，SchmitzB，CarteM．Epilepsy，antiepileptic dnlgsandcognition[J]．AetaNeurolStand，2003，108 (Suppl180)：23—32． 【3】№rU，KipervasserS，NeufeldMY，e|a1．Isthereany correlationbetweenseverityofepilepsyandcognitiveabili— tiesinpatientswithtemporallobeepilepsy[J]?EumJ Neurol，2006，13：130—134。 [4】ThompsonPJ，DuncanJS．CognitiveDechneinSevereIn- 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