临终关怀服务者-最后的一程路,在旁举一盏灯

临终关怀服务者-最后的一程路,在旁举一盏灯 临终关怀服务者:最后的一程路,在旁举一盏灯 最近，一个题为《临终前最后悔的事》的帖子在网上流传，据说内容是由美国一位护士整理的――她曾为上千名将逝者及其家属提供过临终关怀服务，听过无数的临终遗言。很多人被其中的内容触动，重新开始思考自己的生命价值，但很少人会注意到话题的背后，那一群默默为这些逝者提供安慰和帮助的人――临终关怀服务者。 这是一个也许比其他行业更需要正能量的职业。他们时常遭到服务对象的抗拒――因为被需要的时机是如此特殊;每个伤感的场面，对他们的心理来说也无异于一次次挑战。但他们依然满怀最大的善意和勇气，陪伴无数人走向人生的落幕。 受访人物 马晓静 上海手牵手生命关爱发展中心“守护天使”临终心灵陪伴项目主管。毕业后加入这个组织带领过两百多名志愿者，为住院的晚期癌症病人及其家属提供关爱服务，整个项目服务过的病人已近千人次，家属也有七百多人次，服务对象还包括部分医护人员。 范思明 广州路加颐养院院长，对养老服务有近十年的亲身经验。在内地养老机构还未普遍开设临终关怀服务的当下，她早早意识到临终老人有别于普通老人的额外需要，借鉴香港相关机构的做法，在自己服务的养老院中开始了临终关怀服务尝试。 Arnold 香港圣公会圣匠堂长者地区中心社工。2007年在美国读完社工硕士后，加入了在香港施行数年的“抚慰天使”，主要为丧亲者及临终病人家属提供情绪支援、殡仪咨询、治丧陪伴等和进行生命教育的推广，至今已服务过500多个与“死亡”有关的个案。 每次走入那条不长的走廊 都会感受到由内而外的平静 在那里 那个特殊的通道里 会看到极度的悲伤与痛苦 同时 也欣赏到生命的绚烂与绽放 这似乎并不只是纯粹的工作 就犹如生命中所粘连的千丝万缕 一切都好像开始得少有困惑 也没有聚集太多的恐惧 走近那些微弱的身体 开始聆听 陪伴 如此简单 如此熟悉 ――马晓静 《犹如生命中的一部分》 细致关怀，用心灵抚慰无法治愈的病痛 走进临终者的心里 “今天在办公室彻底痛哭了一场，其实原来想控制的，但却无法平静。晚些时候看到 刘医生的留言，说22床昨天走了。是的，我根本也没能和那个病人说过几句话，因为肿瘤细胞侵入她脑部，她已经智力衰退无法与人交流。整整四个星期，我就这样轻轻地去，轻轻地走，她身边的老公说，其实，她都知道。上周去看她的时候，无意中撞见她老公在写日记。看见我，叔叔有点不好意思。我问他一直在写么,他说，也就是这段时间，因为写写可以打发时间。他说话的时候一直没有看我，倒是不停地给已经不认识任何人的妻子擦汗。我当时觉得那一幕，有那么几秒像是定格的画面，但又有什么东西缓缓流动，我不想打扰，便走出了病房……” 对于二十多岁的马晓静来说，这篇日记里写下的，只是无数幕曾让她深有感触的临终关怀服务经历中的一个。她每周起码有一天会去上海市肿瘤医院住院区，对新来的病人家属进行“首访”，联系安排志愿者与接受服务的对象进行结对服务，直到病人出院或去世，是病人和家属们除了医生护士以外最熟悉的人之一。 他们所面对的，是那些被宣告几乎没有治愈可能，生命只剩下六个月或者更少的癌症晚期病人及其家属。对这些特殊病人，医院不再施用常规的放疗、化疗或动手术，而是采用姑息治疗方法，主要是用药物尽可能地压制减轻病人病痛，使其能在临终前过一种尽可能主动的生活。但工作的忙碌，使得医护人员并不一定能时时顾及到病人及家属的心理需求，马晓静们的工作，就是弥补这个重要的部分。 面对不同性格不同背景的病人，临终关怀服务者会采用不同的服务方式。聊天是最主要的沟通手段，怎样与病人开始谈话，服务者们都经过专门的。“最重要是倾听，因为病人和家属才是第一位的～”用与正常人对话无异的口吻，让病人知道有人在陪伴他们支持他们，让他们不要担心，从而引导病人把自己的想法、需求说出来，并努力帮他们传达、解决。 《纽约时报》曾介绍美国有一种临终关怀服务:治疗师背上吉他找到将逝者，为他们演唱其最想听到的歌曲。这属于一种简易的音乐艺术治疗手段，也是安抚病人的好办法。除此之外，临终关怀服务者们还会给病人读读书报、帮助他们冥想放松、进行简单按摩、促进他们与家人的情感达等，甚至还有一些灵性层面和宗教层面的沟通。一点点琐碎的努力，一点点地让病人感受到温暖。 帮助病人完成一些小心愿，是最容易获取病人和家属信任，达到心理安慰效果的方法之一。马晓静他们曾为一个病人拍摄他在生命最后一周中的一些影像片段，其中有对家人的感谢、对女儿的鼓励、对生命的赞美、对病痛的释怀，还有他曾经工作过的单位环境、同事们的祝福等等，留给家属和所有的朋友作最后的纪念。这让病人的家属非常感动，病人去世后，还一直和志愿者们保持着联系，并主动为临终关怀服务事业推动捐款。 关注细节上的需求 “这就是我们的‘平安居’。”范思明院长推开107的房门，明亮的阳光从一侧的窗户照进老人院这个洁净的房间。一张病床，几张陪护椅，小柜子，输液架，大氧气瓶，应急铃，这里与其他老人房间不同的是，多了两扇门。一扇门通向一个小小的独立花园，种着的几盆绿色植物和晾晒的老人衣物增添了一些生活气息;另一扇是厚重严实的大铁门，门后就是临时太平间。两扇通往不同“方向”的门，让第一次进入这个房间的人马上联想到“生”与“死”。 曾有数十位老人从这“离开”。除了因经济原因无法继续维持费用高昂的治疗外，这些老人大多年事已高，身体机能衰竭，病情难以逆转;或因病情反复，出入医院多次对他们及其亲人来说反倒是种痛苦的折腾。在一些发达国家中，人们在健康时就会留有一份医疗预嘱(Living Will)，对自己丧失决策能力后的治疗预先留下意见或指定某人代为决定。在养老院里，范院长也会与这些老人及其家属反复沟通，根据其身体状况签订一份协议，即当 老人病重，不再送往医院治疗，而是由养老院代为进行特别护理，让老人在养老院中平静度过人生最后的日子。 “平安居”也是一个急救室，方便医生在不影响原同房老人的情况下对病危老人施行抢救。但范院长一直计划着要把它改造成一个更像“家”一样的成熟临终关怀病房: “用素淡的颜色重新粉刷墙壁，特别是把天花板刷成蔚蓝色，使卧床老人像看着晴朗天空一样。增添一些看着能让心灵平静的居家摆设，配置音响设备，给他们播放一些平和轻柔的宗教音乐。更重要的是，有一个独立的隐私空间，让老人能与自己的亲人不受干扰地待在一起，好好说说心里话。” 除了擦洗、翻身、按摩等日常护理之外，就算是卧床老人没有意识，范院长和员工们也会对他们说说家常话，或进行祈祷:“希望他们能感受到我们的祝福，获得战胜病痛的力量，求得身体和内心的平静安详。” 赢未来凭你多年的经验来看，对临终老人最有用的安抚手段是什么, 范思明让他们知道自己不孤独。除了子女的陪伴、医护人员的看护外，院内员工和其他老人也常来看望这些病重老人，轻轻地拉着手、拍拍肩膀，轻声唱圣诗和祈祷。曾有一位癌症晚期昏迷了好几天的老人病情好转后回到原来房间，告诉别人“听见好多人为我祈祷，我知道将来的‘家’会很美好”。或许肉体病痛无法尽消，但内心的安宁已使她和家属深感安慰。 赢未来我注意到你们的服务项目中，特别强调了对病人家属的关怀。 马晓静是的，病人的家属在长期照顾过程中，既要面临个人生活和工作的双重压力，又要面对临终病人的情绪、行为问题，非常劳累，心理压力更大。在接触病人的开始，我们就同样关照起他们家属的情绪状况和家庭支持情况。更会帮他们对照护中遇到的各种问题进行梳理和缓解，像是帮他们找医护人员询问护理问题，调解他们和病人沟通过程中临时出现的矛盾。而且在病人去世后家属要经历的哀伤周期里，我们还会进行电话或上门跟踪，进行哀伤辅导，表达关心和支持。 生命消逝，不是容易接受的事 克服内心的挫败感 除了护理专业出身的人员，国内专门从事临终关怀的人为数很少，年龄也相对偏大。就算是在临终关怀服务发展了近20年的香港，从事这方面义工服务的也多是阅历丰富的退休老人和家庭主妇。近年来，在一些公益机构的号召组织下，才渐渐多了一些大学生和白领加入到志愿者服务的团队中来。 因为对正处于生命最旺盛时期的年轻人来说，在目睹他人生命消逝后想要轻易释怀，并不是一件容易的事。 就算一些本身拥有良好专业背景的心理咨询师，也不一定完全符合临终关怀服务者的标准。因为“当面对一个可能很快就会消失的生命，服务者不能奢望自己在与服务对象谈话的过程中，能完全地改变他们即将面临的状况”。如果不能抛弃自己“助人者”的身份，以一个平和平等的心态来做临终关怀的话，挫败感会很强。马晓静坦承，他们的义工团体加入者热情度很高，但是之后的流动性也很大。 经验丰富的Arnold，也无法每次都能顺利排解负面情绪。尤其是经手一些青少年重疾、自杀的个案后，陪着这些孩子的家人去殓房辨认遗体或者布置灵堂时，他同样会在心里追问“为什么”，无助感很强烈。 但就像他意识到，一直陪伴这些家长面对噩耗处理后事就已经是最好的支持一样，他在心里难过的时候也会想到找人陪，主动约朋友出来聊聊天，把心理的感受倾诉出来，排解自己的不良情绪。 宗教信仰中对生命终结的理解，对他的工作也有很大的帮助:“在基督徒眼中，死亡只是一种暂别的方式。”这也是从事临终关怀服务的人中，有信仰者居多的原因。心情难过的时候，祈祷能够让他们尽快平静下来，重拾对生活的希望。 但在克服了这些无力感和挫败感后，对那些在生命尽头被放大很多的恐惧、哀伤、不舍、豁达、接受等心理状态有了更客观的理解，这些临终关怀服务者内心的成长与收获也是丰厚的。马晓静说，那些经历着疼痛、随时都可能离去的病人，都充当着人生导师的角色，让她对生命本质有更深体会;Arnold也表示，正是因为了解到生命有多容易消逝，所以会重新去思考自己生命中什么才是最重要的，遇到不愉快的人事也不再那么执著，为自己现在拥有的一切觉得感恩和知足。 最难的是打破公众对死亡的避忌 除了服务者自身的心理调节问题，临终关怀事业面临的最大挑战，是人们对“死亡”的避讳。 中国人的传统里，只谈优生，讳谈死亡，教导人们正确看待死亡的“生命教育”在国内仍处于缺失状态。 就算是像手牵手生命关爱发展中心主动提供的这种非盈利性关怀服务，志愿者们时常也会遭到拒绝。有些病人和家属一听说他们的身份，就会十分抗拒，不想提及任何有关这方面的事情。 对这些病人及家属，马晓静他们并不会刻意安排义工进行一帮一的服务，而只是会采取“打招呼”的办法，每次去病区都会到他们病床前“顺便”问候一下，简单地表达下关心。服务者们也很注意将自己的工作和医生的工作尽量结合起来，比如解释一些简单的护理问题，帮忙向医生护士转达病人及家属的需求，这样几次下来，对方的接纳度会有所提高。 许多患者及其家属经过服务后，对死亡的态度变得坦然了。不再像以前，家属不敢把真实病情告诉病人，双方在猜疑中忍受内心的痛苦，或是有病人得知病情后终日生活在恐惧和绝望之中，甚至想通过自杀结束生命。据内地一所临终关怀机构调查，接受临终关怀服务前，七成多的病人认为死亡十分恐怖，明知治不好，也要尽一切手段延长生命;接受服务后，这个比例下降至24%，而 “认为死亡是自然规律”，努力过好余生每一天以减少遗憾的病人则相应增长到72%。 所以在来自各行各业的临终关怀志愿者中，有一群特殊的成员，就是那些有丧亲经历的病人家属。经历了亲友离世的过程，他们切身体会到了临终关怀对病人及其家属的帮助有多大，所以也希望分享自己的经验，给更多有需求的人予温暖关怀。 赢未来对于有志于参与临终关怀志愿服务的年轻人，你会给出什么样的建议, Arnold首先，我会让他先问自己几个问题:怎么看待死亡,努力回忆过去任何与死亡有关的“哀伤经历”，比如亲属离世，自己是怎么看待的,这点很重要，因为以后如果接触到与自己经历相似的个案，很可能会唤起他不愉快的回忆。能够建立对生死的正面认识，并且能找到一个适合自己的、有效的情绪排解方式，再去接触服务对象会更好。 临终关怀，专业发展迫在眉睫 按联合国的标准，中国在2000年就已进入了老龄化国家。未来中国的老年人口总量会是世界第一，老年人口的比重也会是世界第一。到2050年，80岁以上老人将超过1亿。养老问题无疑将是中国即将承受之重，其中高龄重病老人的生活照料和医疗护理更是未来的难点。这意味着在不久的将来，社会对拥有专业素质的临终关怀服务人员的需求会急剧增加。 在美国等发达国家，临终关怀已是成熟产业，纳入了医疗保险体系。由医生、注册护士、社工、宗教辅导者、照料者和药剂师组成临终关怀团队，在志愿者和家属的积极参与和配合下，在医院、护理院或其他机构中为临终病人们进行服务，其中更有90%的临终关怀照料，是在患者家中提供的。 在中国香港、台湾地区，临终关怀也已形成体系，有专业的机构、人员提供服务。以香港为例，由于相关法律的规定，人们临终前一般都会进入医院、养老院等机构，很少在家中去世。这样利于医生判断，患者的病有无治愈可能，是否需要安排临终关怀服务。 而在中国内地，临终关怀事业的规模和体系还正在缓慢发展中:内地第一家临终关怀医院松堂医院创建于1987年，为后来者起了颇具参考性的带头作用;李嘉诚基金会近年捐资启动实施了“全国宁养医疗服务计划”，在各地开办了三十多家宁养院，免费为贫困的癌症晚期病人提供镇痛治疗、护理、心理辅导等服务，也让公众对临终关怀有更深入的了解。 马晓静所在的上海手牵手生命关爱发展中心，成立后一年多就得到了多个医院和高校社团的肯定和支持，吸引了大量的大学生参与义工的培训和服务行列，甚至间接推动了北京西城区政府于2010年开始生命关怀工作。除了发展医护人员、社工、宗教人士等组成的专业团队服务外，培养受过专业训练的年轻志愿者加入公益服务的阵容，也是未来内地临终关怀事业的发展方向。 赢未来香港的临终关怀发展了20年，有哪些地方相对比较成熟的呢, Arnold香港的公立医院基本都设立了临终关怀病房，有些会布置成卧室和客厅一样，让病人感觉像回到家里，弥补无法“一家人吃饭”的遗憾;而且在当中服务的每一个医护人员，甚至是清洁工人，都受过严格的培训，对待病人和家属态度非常好，尽量让病人感到舒适自然。未来，随着医疗器材的配套普及，越来越多人会选择在自己家里接受临终关怀服务。我相信，临终关怀事业在将来几十年会越来越受到重视，获得更多人理解支持和更多有志之士的加入。 临终关怀知多少 临终关怀(Hospice或Palliative Care)，又被称作宁养服务、善终照顾、安宁护理。 1967年7月，英国女医生Cicely Saunders博士在伦敦创建了世界上第一所现代临终关怀医院――圣克里斯多弗临终关怀院。 临终关怀不是一种治愈疗法，而是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医疗护理和心理照顾，减轻其症状、延缓其疾病发展。目的是提高患者余生的生命质量，通过消除或减轻病痛与其他生理及心理症状，排解心理困扰和精神烦恐，令病人内心宁静地面对死亡。以患者为中心，而不是以其疾病为焦点。 同时，临终关怀还能够帮助病患家人承担一些劳累与压力，是对现代医学人道主义的深化和完善，也是对科学的死亡观念的宣传和普及。 人人求“善终” 东西方的学者们和相关服务机构，近年都曾向公众调查他们对“善终”(Good Death)的理解和愿望，虽然结果表达各异，但核心观点都很接近，主要有以下三个方面: 1.无肉体痛苦，或病痛减至最轻; 2.心理安宁，没有遗憾和牵挂、不会对家人造成拖累; 3.死前个人意愿能够得到尊重，如体面有尊严地离开、在家死去等。 临终关怀服务，尽量让每一个人在离世时获得“善终”的满足。