一公升的眼泪

一公升的眼泪 一公升的眼淚 作者,木藤亞也 譯者,明珠 15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間所集結的日記,記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝,在無法書寫?止,全部的日記本數量竟達46本之多。1986年由FA出版社首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望,1988年5月,亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界,結束25年短暫卻燦爛綻放的人生。 《一公升的眼淚》 以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零…… 一切,始自於一個罕見的絕症??脊髓小腦萎縮症。 肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。 「我就要離開東高了。 從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」??亞也如此說。 歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己,要忘記吞嚥食物的滋味,不久,亞 也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。 7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識…… 1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多?微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強 烈感受到無形卻是最基本的渴望??「我想活下去」。能夠活著,原來 就是一件最快樂的事。 一段家族同心協力的故事,一個女孩勇敢生存的記錄,獻給和疾 病奮戰的家族…及你 光是擁有一副健康的身體,就是多麼讓人應該珍惜的事情……。 從今以後,要到我站起來,大概要一公升的眼淚才夠吧，但是我不再 害怕了,決定一步一步,找尋屬於我這條路上的光亮。 ,亞也 ~ 脊髓小腦變性症 觀後感 一公升的眼淚 一公升的眼淚 一公升的眼淚 生命教育/林容妤編 , ,班, , 一公升的眼淚根據真人真事改編而成,劇本來自原作者木籐亞也(注一)生前的同名日記小說《一公升眼淚》,本劇描述了現實中14歲就患脊髓小腦變性症(注二),到後來不能說不能動的木籐亞也的前半生。 15歲的木籐亞也出生於一個平凡而幸福的家庭,一家六口每天的生活雖然平淡卻很幸福快樂。從小就是好學生的木籐亞也考上了自己心儀的高中,原以為從此光輝燦爛快樂的人生正等著自己,沒想到卻患上了不治之症?脊髓小腦變性症。慢慢地,亞也的身體機能開始不受控制,走路無法保持平衡,經常跌倒,甚至不能好好寫字,看著這麼沒用的自己,亞也哭了一次又一次,當她哭著問醫生“為什麼病魔會選上我,”的時候,更是讓人潸然淚下。 在家人以及喜歡的男生麻生遙斗的支持下,亞也下定決心努力無悔地度過每一天,不給自己的青春留下一絲遺憾。 另外,本劇的目的並不是讓觀眾一起哭泣流下眼淚,而是希望通過亞也,讓觀眾從中得到勇氣,努力生存下去,學會珍惜生命。 注一,原作者木藤亞也(1962,1988年)14歲患上不治之症“脊髓小腦變症”,身體機能逐漸開 始衰退,到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候,即去世 前一年,她母親整理的亞也的日記本《一公升眼淚》正式出書成冊。 注二,小腦是中樞神經系統很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調 節,以及姿勢與步伐的控制。 脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀,脊髓小腦變性症患者失去平衡感,走路狀 似企鵝,因此別名叫「企鵝家族」。患者在動時,腳如千斤鼎般沉重,走動時又輕飄如 絮,常常自己絆倒自己,跌得渾身傷疤。眼球經常顫動,看東西出現複影。吞嚥神經 萎縮,用餐時整桌狼藉,吃東西將常用力咬到內唇,滿嘴鮮血。大舌頭,說話模糊, 別人不易聽懂。重要的是他們的意識,一如常人,很清醒的活著,冷、熱、癢、痛都 非常敏感,只是無法表示而已。在台灣,患有此罕見疾病的人數約有上千人,目前尚 無治癒的藥物與方式。 〝雖然我生病了,但我不會覺得自己很不幸。〞雖然每個人都有遇到人生困境的時候,但我看見: ,1, 亞也的人生態度是, ,2, 亞也媽媽對待病人的態度是, ,3, 如果換成是我的話,我會以 的心情來對抗 病魔。 體育課時,老師特別體諒亞也,讓她可以進教室休息,然而,卻招來其他同學的謾罵,當時 ,1, 亞也的心情是, ,2, 如果不明就裡就批評別人,可能會造成 的影響。 佳野屋雜貨店老闆適時的提供休息場所給亞也,對於如此熱心的阿姨我想對他說, 幸子學姐說,「沒什麼好丟臉,接受別人幫助吧，」朋友之間就是要互相幫忙, ,1,我曾經接受 的幫忙,我的感覺是, 。 ,2,我也曾適時地給 幫助,這是一種 的感受。 「就算沒辦法走路,但有些工作坐著也可以、、、、、、我還能做什麼,」請幫亞也想想,什麼工作是她可以做的, 「有了辦法,想做就做的到了，」亞也說。 截至目前為止,我遇到的問題是, 我可能有的解決辦法是 , 相信不久後,問題會迎刃而解的。 如果生命的長度是A?B,請問現在的你,在數線的哪個位置上,請用?標示出來。 A B 「真開心我還活著。」「我還想活下去。」生命是如此的美好,儘管我們無法預約生命的長度,但,寬度卻可任由我們無盡拓展,給自己一句繼續加油的話語,我要告訴自己, 試著以口咬筆,完成下列考驗 請寫出自己的大名 試著畫一朵希望的小花,並為它圖上顏色 這樣寫字讓我感到, ,現在的我會用 態度去面對生命中的每一天。 電影主題曲名稱,only human / 歌手名稱,kei 在悲哀的對岸 據說可以找到微笑 我還在尋覓 在悲哀的對岸 據說可以找到微笑 隨季節變換而散落的向日葵 好不容易到達後 緊握著拳頭等待朝陽來臨 在那裡究竟有甚麼在等待我們, 在透紅的手後 眼淚悄然落下 並不是為了逃避而踏上旅程 孤獨也能習慣的話 依靠著月光的指引 而是為了追尋夢想 展開那雙失去羽毛的翅膀高飛 在那個遙遠的夏天 繼續往更遠的地方前進 縱使因為預見未來而失去鬥志 雨雲散退後 濡濕的路上閃耀生輝 現在也像逆流而上的孤舟一樣繼續向前走 就像在黑暗中引導我的強光 在痛苦的盡頭 據說幸福正在等待 讓我可以更加堅強地繼續前進