关于长效干扰素佩乐能和派罗欣的治疗心得

关于长效干扰素佩乐能和派罗欣的治疗心得 关于乙肝长效干扰素佩乐能和派罗欣 的治疗心得 大家好，我是RR。很高兴与大家分享本人乙肝治疗的心得，经过61支长效干扰素的注射治疗，本人成功从大三阳转成小三阳。一路经历过很多痛苦，在医生和家人的关爱下，顺利达到治疗目的，本着回馈社会、分享治疗心得、帮助广大病友度过难关的心态，写此心得。以下将附上本人61周(2014年1月-2015年3月)治疗的真实数据，供大家参考，顺便对比一下目前主流的两种长效干扰素(佩乐能和派罗欣)的治疗效果。 先说一下本人的基本情况: 一、本人男，26岁，6岁的时候查出患有乙肝，有20年左右的乙肝携带病历。 二、14岁的时候，DNA定量检测数值为3*10的7次方，注射过几个月的短效干扰素，无明显效果。 三、本人在25岁前，虽然长期携带乙肝病毒，但除了容易感觉疲惫、劳累之外，肝功能及其他指标一切正常。 四、2013年12月底，突然觉得人很疲惫困乏，每天上班回来感觉很累，于是在深圳体检，发现转氨酶ALT数值570，AST数值207，总胆红素偏高，无黄疸。 五、一天后，紧急转到广东省人民医院住院治疗，广东省人民医院因为是使用进口试剂，所以测量数据比深圳的准确，测的 1 ALT数值636、AST数值256，乙肝DNA定量为1.15*10的9次方。当时省人民医院的医生说，我的病毒量很高，如果用最灵敏的试纸，估计能测到10的11~13次方。 六、在省人民医院住院7天，主要是点滴注射“天晴甘美”类的保肝降酶药，出院时候，ALT降到150、AST降到95。 七、出院时，医生建议注射聚乙二醇干扰素治疗，原因一是:25岁人的免疫力旺盛，这个年龄段注射的效果较好。当时医生说大概有30%的几率由大三阳转成小三阳，有不到10%的几率由大三阳完全治愈。就我目前20年的携带病毒的情况，以及10的9次方的高病毒量，完全治愈的可能性比较小，治疗目标应该是从大三阳转成小三阳。原因二是:医生说，即使没有从大三阳转化为小三阳，但是注射长效干扰素24周到48周，可以显著改善病情，不往恶处发展，并且可以减小肝硬化的可能性，建议经济负担没问的话，应该接受长效干扰素注射治疗。 八、我于是听从医生建议，接受聚乙二醇长效干扰素的注射治疗。当时情况是这样的，医生说ALT在指10倍以内范围才可以注射，我入院时候ALT超过600，不能注射。入院1周后ALT将至150，属于可以注射的范围。由于长效干扰素有一定的副作用，因此医生要求前4针都必须在医院里面完成，特别是第一针，还要求注射完观测1~2天，无状况才能出院。我们家经济没什么负担，只要能治好病就行，于是就打算全部听取医生的建议和意见。 2 九、医生给出了2种目前主流的聚乙二醇长效干扰素，一种是美国生产的佩乐能(α-2b)，另一种是瑞士生产的派罗欣(α-2a)，因为经济没负担，因此不考虑国产的，而这两种都是进口的。当时询问医生，这2种干扰素效果和副作用，医生说，临床结果是2种干扰素的效果差不多，副作用来说，由于注射长效干扰素会导致白细胞下降，佩乐能相对下降的幅度比较少一点，其他区别不大，建议使用佩乐能。(这是医生的建议，每个人的情况可能不一样。当然就本人使用而言，感觉派罗欣的副作用更小，后面具体讲。) 十、听从医生的建议，选择佩乐能注射。注射前要先去全身体检，其实长效干扰素的副作用比较多，不过常见的副作用危害都不大，危害大的副作用都不常见，因此没必要过分害怕。体检有好多内容，比如验血、CT、X光，还要验眼睛，好像听说有10%的几率会导致眼膜容易脱落之类的(因为我没听清，所以不太肯定，反正是需要提前验眼睛)。体检完毕，结果一出，就在广东省人民医院注射第一支了，是佩乐能，当然，注射前医院是要和你签什么协议的，告知你有哪些副作用，出现哪些罕见情况医院是不负责的之类的。挥手一签，心想低概率的事件应该轮不到我，遇到极罕见的副作用情况就像中彩票一样，没有过分担心。 十一、接下来谈一下本人注射佩乐能出现的副作用。我是2014年1月6日注射第一支佩乐能的，晚上18点注射，23点的时候开始头晕，24点开始发冷发热，呼吸很热、急促，全身骨 3 头、肌肉疼痛、无力，半夜实在难受，叫了护士，一量体温38度多。 护士说没问题，并对我说:如果实在难受，可以服用百服宁之类的感冒药缓解，不过我没选择服用。到半夜2点多时候，难受，再叫护士，一量体温接近39度，全身骨头肌肉那个疼痛„„我呼吸有点困难，于是护士就给我戴口罩吸氧，感觉会好点。后来昏昏沉沉地半醒半睡就熬过去第一晚了。第二天(1月7日)还是头、睾丸、全身骨头、肌肉疼痛得不得了，这种疼痛分为2种，一种是电击一样的“一过性”的疼痛，属于全身游走性疼痛，位置飘忽，非常非常疼;另外一种是持续性的疼痛，比剧烈运动后的酸痛还要痛，短时间内基本不会消退。 这种疼痛在第一支注射的时候非常明显，伴随高烧(一周内发烧3-4天，不是连着发烧，是断断续续的，如果你身体发寒发冷，基本就是发烧跑不了了，不信的话这时候可以测体温)，我记得第一支注射后，疼痛持续了6-7天，身体第1天会比第2天缓解一点，但仅仅是一点，第2天到第7天都一样，没缓解，超级超级痛，很难受，但是作为男纸汉，这些疼痛还是要容忍的。 1月6日打完第一支，观测了1天多，医院觉得没问题就让我出院回深圳了。接着，根据要求，我1月13日又马不停蹄地从深圳赶到广东省人民医院体检，挂急诊，当天就能出结果，医生评估没有问题，才能开第二支针注射。打完第一支后的化验结果是白细胞从5.32直接降到2.99，中性粒从2.73降到1.05，血小板从179降到129。医生评估说没问题，于是注射第二支。 4 第二支的主要副作用也是全身疼痛，小骨头、大骨头、骨关节、全身 肌肉、头、睾丸，反正你想到的地方，都痛。发烧是必然的，烧2-3天，也是断断续续地发烧，虽不是连续烧，但是印象中发烧的频率还挺高的。晚上盗汗十分严重，最多试过一晚上湿了5件衣服，湿了换，继续睡，然后又出汗湿了，又换„„ 前四针都是这样的情况，反正每周都要从深圳跑回去省人民医院化验，副作用来说，前期都是差不多，我感觉身体是在第5支之后，才有一定的缓解，最明显的是疼痛，到了第5支之后，基本就属于可以忍受的范围了，之前都是难以忍受那种。 总结一下我身上出现的副作用: 1、全身疼痛(头、大小骨头、关节、肌肉、睾丸)。分电击型“一过性”(全身游走型，疼痛位置飘忽不定)和持续疼痛，注射的前4个月都会，只是不同程度而已，前期难忍受，后面会缓解。 2、发烧。也分“一过性”和持续性，前1个月内会出现持续性发烧，烧1天左右，特别是刚注射完后6--8小时，准时发作。为了不影响上班工作，我选在每周五下午6点多注射，吃完饭尽量在9、10点前睡觉，发烧都是在睡梦中，可以有效缓解痛苦。1个月之后就慢慢转变为一过性发烧，同样也是发生在注射完6--12个小时之后，有时候发生在注射完18--24个小时后，发烧时间是1个小时--3个小时，不是一整天。本人注射了24支后仍然会碰到发烧的情况，虽不严重，但是对体力、精神的消 5 耗很大，这也是我半途停用佩乐能，转用派罗欣的最重要的原因。 3、胃口超差、体重2周内骤降6公斤。什么都不想吃，开始的一个 月每天只是喝点粥。胃口差问题直到我停用佩乐能，换派罗欣之后才好转，真正好转是在打完61支并停针1个月之后。医生说初次注射，体重会在短期内骤降，有些人会短期内骤降10公斤，我的体重是骤降6公斤之后，就再也没明显降了。 4、盗汗，每天晚上至少换3次衣服(持续1-2个月，后面会慢慢缓解)。 5、超级嗜睡(每天晚上8点就睡了)。 6、全身极度乏力、伴随精神不振，开车的朋友要注意了(精神无法集中)。 7、注射3个月后，开始明显掉头发(浴室地漏短时间堵了2次，一把头发一把泪)。 8、甲状腺T3、T4升高(停针后可逆，不过要检查多个项目，有些指标是不可逆的，不可逆的指标如果没控制好，就要停针了，具体请咨询医生)。人容易暴怒，情绪容易失控。但出现的较迟，注射半年后才显现(不知怎么地突然就会暴跳如雷，感谢父母的忍让)。 9、抑郁与自杀倾向。这个是我在注射第48-61周的时候出现的，当时会觉得活着很没意思，想跳楼自杀，觉得很抑郁。本人注射前是乐观向上的男生，工作很好家庭也幸福，但是出现这种“厌世抑郁”的感觉很明显、很真实，多亏父母的开导和谅解， 6 不然我真有可能去跳楼。 十二、接下来谈一下本人注射24周佩乐能效果。最主要的指标DNA从1.15*10的9次方下降到1.52*10的6次方，面抗原(两对半第一项) 由67156下降到8846，E抗原(两对半第三项)由411升至657。具体数据后面后附上表格，我是坚持前期每个月检验一次，后期每3个月检测一次。从整体效果来说，病毒DNA下降了3个次方，佩乐能有疗效，但是疗效不明显。在每月的测量中，各项数据总体呈下降趋势，但是属于浮动下降，如两对半第三项E抗原，第一个月可能升，第二个月可能降，第三个月又可能升，但是总体是动态下降的。 注射完12、24支，需要回医院评估是否需要继续注射。(这里评估是: 1、你的身体是否能够承受继续注射的副作用。 2、疗效是否值得你继续注射。如果效果不好，医生会让你放弃注射，免得浪费钱。这里补充一下，医生说，一般是24周和48周的时候确定你的疗效是否值得继续注射，效果不好就不注射了;效果好的话，有可能会超过48周，因为继续注射可以巩固效果。有的人用了效果好，医生认为两对半的第一项有转阴的可能，那么这名患者有可能要注射96周。)我注射完佩乐能24周之后回省人民医院评估，医生说:1、佩乐能单独治疗有效果，DNA下降了3个对数级别(3次方)。2、但治疗效果不明显。 3、DNA的数量还很高，需要联合“核苷类”口服药联合治疗。 7 十三、因此，我决定听取医生的建议，采取佩乐能注射，外加“核苷类”口服药联合治疗。“核苷类”口服药有很多种，我选择的是最好的进口“恩替卡韦”(每天服一颗，一个月大概1200元左右)。这里要提醒的是，并不是所有的“核苷类”的口服药都能和聚乙二醇长效干扰素联合使用，有些核苷类的口服药(如“替比夫定”)单独使用的效果比“恩替卡 韦”要好，但是不能和佩乐能、派罗欣等长效干扰素联合使用，因为会导致周围神经性病变。 2014年6月17日开始服用“恩替卡韦”， 刚好是注射长效干扰素半年左右之际开始联合用药。就我个人而言，“恩替卡韦”的副作用主要是第一次服用会头晕目眩，长期服用会掉头发。我“恩替卡韦”联合干扰素共同治疗的效果不错，主要体现在:联合用药前，6月14日体检结果ALT为122，DNA为1.52*10的6次方。联合后7月17日体检，ALT降到42 ，DNA降到1.05*10的3次方。医生评估说:联合用药1个月效果不错，继续联合用药。 十四、停用佩乐能，改用派罗欣。注射完26支佩乐能后，我决定换派罗欣，主要原因如下: 1、对本人而言，佩乐能有一定治疗效果，但效果不佳。单独用药半年，DNA从1.15*10的9次方降到1.52*10的6次方，只降了3个对数级别(3次方)。虽然说原始HBV-DNA的基数大，前期降3次方与后期降3次方是不同概念，但总体效果未达医生 8 预期，并且注射半年后，再没有显著继续下降的趋势。 2、医生说，一般初次注射1-2月之后，就不会发烧和周身疼痛，但我注射了半年，还经常会发烧、全身游走型疼痛，甲状腺T3、T4有升高趋势，严重影响生活质量。 后期我了解到，佩乐能和派罗欣最大的区别是分子结构，佩乐能的分子结构比较小，可以随意穿过毛细血管，属于随着血液全身流动的那种; 而派罗欣的分子结构比较大，基本聚集在肝脏部位，无法通过较细小的血管。简单打个比喻就是:佩乐能的战场在整个身体，而派罗欣的战场只集中在肝脏附近。 因此，由于每个人的体质和患病情况不同，佩乐能和派罗欣的效果及副作用，是因人而异的。 于是有人会问:能否同时注射2种干扰素,医生答复是:不能，原因是同时注射可能会产生干扰素抗体。还有人问换干扰素之间，需要停针多久,医生的回答是:按周期注射即可，转换不需要停针，我也是26周注射完佩乐能，到27周需要注射时，直接换派罗欣。但能否经常性互换，我就不清楚了，需要咨询医生。 十五、派罗欣的效果和副作用。我是从27周开始使用“派罗欣+恩替卡韦”联合用药的，直到61周，主要效果为: 1、联合用药3个月后，DNA从1.52*10的6次方降到1*10的2次方以下(即DNA转阴)，ALT和AST都稳定在正常值1.5倍以内(无论是干扰素还是核苷类口服药都有可能使转氨酶升高)。其他指标有下降，但前3个月不明显。 9 2、2015年4月11日，联合用药34周后(即长效干扰素第61支，“恩替卡韦”服用第34周)，对比2014年6月14日联合用药前，ALT、AST一直稳定在20左右，HBV-DNA在联合用药2个多月后，一直保持阴性;两对半第一项“表面抗原”从8846降到1961，第三项“E抗原”从657下降到32.6。(不一一举例了，具体数据可以看后面的表格) 3、副作用:(1)应该说，我身体比较适应派罗欣，除了注射第一支的时候，有点发烧，后面的33支都没有任何不良反应，不再发烧、疼痛，胃口好转，相对注射佩乐能的时候，疲惫感也有明显缓解。(2)甲状腺T3、T4继续升高(到61周的时候，已经超标很多了)，脾气越来越严重，情绪失落沮丧。但无法判断是派罗欣单独的副作用，还是2种长效干扰素共(都)有的副作用，或者是“恩替卡韦”的副作用。(3)掉头发严重，这项也没办法判断是干扰素的副作用，还是“恩替卡韦”的副作用，反正无论派罗欣、佩乐能还是“恩替卡韦”，说明书都说了会掉头发。 十六、停止注射长效干扰素，改为单独服用“核苷类”药物。在治疗之前，医生给我定治疗和治疗目标是:注射48支长效干扰素，最理想状况是注射完48支后，大三阳转成小三阳。如果注射24支之后完全没有效果，则放弃注射;如果有效果，但效果不明显，则选择“注射+口服”联合用药，第48周的时候重新评估，如果效果不理想，则停止注射，继续口服一段时间“核苷类”抗病毒药;如果效果理想，48支之后还需要再注射一段 10 时间巩固。 我个人的状况比较特殊:前24支干扰素注射后，有疗效，但疗效不理想，因此选择联合用药。联合用药到干扰素第48周时，效果不错，但是“两对半”第三项“E抗原”还一直徘徊在40左右(,1则转阴，大三阳转小三阳)，始终降不下去。有种希望近在咫尺，但就是“好事多磨”就差一点。 这时我再次回到广东省人民医院，医生说:效果不错，但还差一点点，建议继续联合用药12周，3个月后复查再评估。我当时甲状腺T3、T4已经比较高了，情绪、脾气经常出问题，和医生反应后，医生说需要检查一下甲状腺抗体，如果没有问题，就坚持一下，争取在3个月之后转阴。 我选择无条件的听取医生的建议，继续联合用药3个月，回来复查，“两对半”第三项“E抗原”从40(48周时候的结果)降到32.6(61周时候结果)，下降缓慢，依然没有降到1以下。这时我心情很沮丧，与病魔和药物副作用搏斗了那么久，眼见曙光，但就是没有达到预期疗效。那时摆在我眼前的有2条路:一是继续联合用药治疗，但是身体已经扛不住了，甲状腺功能已经有问题了;二是放弃注射长效干扰素，单服“核苷类”抗病毒药，以后生活就需要格外注意饮食和休息。 于是我回到省人民医院请医生评估，医生说我48周-61周的用药效果不好，反而对身体的损害加深，因此需要停针，但口服药不能停，因为一停会病毒会“报复性”复燃。医生说:有一 11 部分人对长效干扰素会“迟发反应”，即注射后当下没有什么疗效，但停止注射一段时间后，疗效会慢慢显现。病人不需要完全悲观，可以寄希望于“迟发反应”。另外还可以寄希望于口服类“核苷类”抗病毒药，也有机会通过“血清转换”来达到转阴。退一万步来说，即使既没有“迟发反应”，也没有“血清转换”的情况发生，也不需要太悲观，因为目前转氨酶稳定、DNA转阴的情况下，只要注意休息和饮食，不要喝酒、不要熬夜、过度劳累，干扰素停针一段时间后，疲惫感和副作用消失，一样可 以和正常人生活，没有影响。 虽然听医生这么说，本人还是很失望，毕竟目标没达成。我个人希望继续注射3个月，看看能不能把第三项“E抗原”最后那32.6降下来，不过我父母和省人民医院的医生都不同意。于是我返回深圳，去深圳市第三人民医院找那里的医生，听听他们的说法，结果也是和省人民医院医生的说法一致。既然如此，那就只好停针，继续口服药，保持量好饮食和作息规律，并寄希望于“迟发反应”、“血清转换”的情况发生了。 十七、停针之后“迟发反应”、“血清转换”出现，奇迹发生。停针后一个月第三项“E抗原”从32.6下降到20.4，停针后3个月，第三项“E抗原”从20.4下降到0.78(,1则转阴)，第四项“e抗体”由阴转阳，即停针3个月后，奇迹发生，顺利从“大三阳”转化为“小三阳”。我本来都没有报什么希望的，结果很意外，激动得快哭了，与病魔和副作用斗争了1年半，终于 12 达到预期疗效了，真的很开心～ 因为太远，并且疗效达到了，因此我没有回广东省人民医院复诊评估，而是在深圳市第三人民医院评估，医生说:很多人的第三项“E抗原”都是停针一段时间之后才转阴的，能从大三阳转成小三阳，效果算很理想;但是，由于注射完61支后，第一项“表面抗原”还有1861，比较高，继续注射的治疗价值不大，第一项转阴的难度几乎没有，因此，也没有必要继续注射，但口服药不能停。 由于差不多到了要结婚生小孩的时候了，医生建议说，口服药换成“替 比夫定”，这对生育小孩没有影响，“恩替卡韦”有致畸性，因此服用期间不能要小孩。医生说:停针之后半年才能要小孩，停“恩替卡韦”3个月后才能要小孩，期间核苷类口服药可以换成“替比夫定”或其他无致畸性的口服药。 十八、最后总结。截至今天2015年8月13日，我已经停针5个月，改服用“替比夫定”1个半月，感觉上来说，身体比起之前要好很多:以前脸色很青，现在红润了;以前很容易累，现在不容易累了，精气神、胃口、肌肉力量这些都好了很多，特别是停针3个月之后。虽然治疗过程漫长、痛苦，但坚持见到曙光～前面写得太罗嗦了，最后总结一下吧: (一)“佩乐能”和“派罗欣”是目前对付乙肝最有效的两种药物之一。虽然比较贵(佩乐能一支大概是1100-1200元，派罗欣一支大概是1000-1100元)，但是经济条件没有问题的人， 13 特别是年轻人，建议尝试去治疗:治疗成功的话，个人的身体状况、生活质量会得到很大改善;即使没有达到治疗效果，也可以抑制病毒，防止肝硬化等病情恶化的情况。 (二)“佩乐能”和“派罗欣”的副作用和疗效因人而异。不必过分担心副作用，因为高危害副作用的发生几率是很低的，发生几率高的副作用危害都不大，而且几乎都是停针后可逆的。 就本人用药而言，“派罗欣”的副作用更小;疗效的话则无法直接判断，因为我前26周“佩乐能”是单独用药，而后面“派罗欣+恩替卡韦”是联合用药，虽然后面效果显著，但未必是“派罗欣”单独的效果显著。 (三)出现在本人身上的主要副作用: 前期--发烧、全身疼痛、无力疲乏、没胃口; 注射3个月后--掉头发; 后期--甲状腺T3、T4升高导致脾气暴躁、沮丧抑郁有自杀厌世情绪。 (四)61周治疗总费用:12-15万元(含长效干扰素、“核苷类”抗病毒药、各种抽血体检费等) (五)个人要做好长期斗争的思想准备，不要怕时间长，不要怕痛苦，要乐观并且充满必胜的希望，静静等待奇迹发生。同时要严格注意作息和饮食规律，绝不能喝酒。 (六)和乙肝病毒搏斗的治疗时间比较长，过程比较痛苦，因此需要家人多关心、多呵护、多体谅、多精神安慰和鼓励。 14 (七)治疗期间，各项指标会有反复和波动，属于正常，总体是朝病情好转的方向发展的。 (八)一定要去正规的公立的三甲医院，建议去省医院或者市一级最好的医院，最好找经验丰富的主任医师，并充分地相信他们--绝大多数的医生都是以治好病人为己任的，具有高尚的医德，所以请充分相信他们可以治好你(当然前提是公立医院，私人的医院诊因为要赚钱，所以就不在这个范围之内了)。广东或者深圳的朋友，如果需要，也可以找我看病的那个医生:广东省人民医院陈小萍医生、深圳市第三人民医院戴炜医生，两人都是医德高尚、医术高超，尤其是陈小萍医生，态度很好，真是在世活菩萨。 十九、写了接近8000字来分享自己一年半以来的治疗心得，本着回馈社会，帮助病友挺过难关，走向幸福人生的心态写完此文，心情舒畅。能从大三阳转为小三阳是上帝赐予我的馈赠，我心存无比感恩，以后也将继续地多做好事、做善事，努力回馈社会。由文章篇幅较大，回忆的时间较长，中间存在换药和联合用药，所以时间、顺序和数据难免会有疏漏之处，还请见谅，最准确的应该以后附的表为准。 最后希望此文能够帮助到大家～本文禁止用于任何商业用途。 RR 2015年10月18日 15 61周体检主要数据表 16 17 18