关于遗体、器官(组织)捐献事业发展的

关于遗体、器官（组织）捐献事业发展的 调研 调研组织：“博爱青春”社会实践团队 调研时间：2012年7月1日-7月10日 目录 一、 调研背景与调研安排    2 （一） 调研背景    2 （二） 调研方法    2 （三） 调查过程    4 二、 调研结果与分析    7 （一） 问卷调查结果与分析    7 （二） 采访调查结果与分析    14 三、 关于推进捐器捐遗事业发展的合理建议    17 （一） 、条例公开化    17 （二） 社会舆论导向    18 （三） 全国立法，统一管理    19 四、 附件    20 （一） 调查问卷数据    20 （二） 访谈记录    22 1、调研背景与调研安排 （1）调研背景 随着社会经济的发展和人民群众生活水平的提高，脏器衰竭患者对器官移植的需求越来越大，人体器官来源不足已成为严重制约人体器官移植发展的重要因素之一。据统计，我国每年有150万名等待器官移植的患者，只有约1万人获得移植，绝大部分患者在苦苦等待中离开了世界。而另一方面，因交通事故、脑血管、脑肿瘤等致死的人中，大多数没有进行器官捐献——哪怕其中的1／10或1／20进行了捐献，就能满足我国器官移植的需求。 同时，供医学研究、教学所用的人体资源严重短缺。尤其是临床医学在读本科生，几乎没有机会解剖一例尸体。 器官与遗体的供需严重不平衡成为了阻碍医学事业发展与社会和谐稳定的一大障碍。鼓励群众生前登记捐献遗体、器官（组织）成为解决这一难的有效途径。然而，我国在这方面的发展却障碍重重，南京作为全国16个试点城市之一，近年来仅3例器官成功捐赠移植。 （2）调研方法 1、资料研究法 调研组前期通过查阅各大报刊杂志及电视网络媒体报道，对国内外有关遗体、器官捐献研究的文献资料进行初步梳理，尤其是对于国内外现状及深层原因的研究分析。上述文献材料，为本次调查研究提供了重要的理论和事实依据。 特色：立足理论，用于实际。 不足：资料具有普适性和概括性，具体情况仍需具体分析；网络资料的可信度及实时性有待商榷，仍需亲身调研获取第一手资料。 2、问卷调查法 问卷调查是本次调研活动主要方法。依据研究的目的与任务，调查对象必须具有广泛性，因此我们对不同性别、不同年龄、不同职业的在宁人员进行调查问卷。共计发放596份问卷，收回有效问卷520份，有效率为87.2%，符合调研采样。接受调查的男女人数分别为254与266，比例正常。 特色：问卷并非闭门造车之出，而先经过调研小组小范围询问调查所得，选项更具客观性；调研对象具有普遍性。 不足：因团队内无人会使用数据分析软件，故所有数据录入、统计皆为手动操作，略显繁琐。 3、人物访谈法 人物访谈是本次调研活动中另一个主要方法。针对本研究内容要求，调研组成员对参与问卷调查的人群进行了随机采访，并对南京市红十字会捐献遗体志愿者之友协会（以下简称“志友会”）的工作人员以及南航大已登记捐赠遗体的退休教职工进行了重点约访。 特色：取材广、影响大、信息直接。 不足：存在一定的主观性因素。 4、个案分析法 为收集最鲜活的第一手资料，调研组成员帮助两位老人联系志友会，全程陪伴并协助她们完成了登记捐献的心愿，亲身体验并了解了登记流程，理解了她们的捐赠心理与阻碍。 特色：实践体验；深入挖掘捐赠者心理。 不足：仅可作为个例分析，难以推广。 （3）调查过程 1、 准备阶段 （1）初步讨论，拟定思路 团队成员对选题内容作事先了解后，对调研工作做了初步安排。经过集体讨论，确定以下内容： A．调查目的： 探究南京市“遗体、器官（组织）捐献”（以下简称“捐器捐遗”）事业发展现状，着重发现并分析存在的问题，思寻症结所在，给出建设性建议。 B．调查对象： 不同年龄职业的在宁人群，已登记捐赠者，南京市志友会工作人员。 C. 调查方式： 以问卷调查、人物访谈为主，资料研究、个案分析为辅；点面结合，兼顾广度与深度。通过问卷调查及人物访谈，得出普通市民意念中对“捐器捐遗”存在的顾虑及疑问，并依照影响程度排序，抓住主要矛盾，并通过采访管理者层面，综合考虑分析。 （2）理论学习，拟定问卷 确定调查思路后，团队成员进行了关于捐器捐遗、社会调查方面的理论学习，并对选题进行一定程度的理论探讨与研究。简单分析并在小范围内询问意见后最终拟定问卷内容。 （3）再次讨论，拟定策划 小组讨论会，细化调研思路流程，安排行程及分工。 2、实行阶段 （1）问卷调查 A．调查对象 年龄层覆盖8至81岁，职业包括高校学生、外来务工人员、医疗/教育人士、公务员、退休老人等的在宁人员。 B．获取信息 对捐器捐遗的接受度、支持度、了解度，对现状原因的看法及建议。 C．问卷设计 为减少问卷设计的主观性，我组在设计问卷前首先对问卷调查对象进行试调查，以便进行问卷问题、选项的设置。 D．问卷发放 通过在中山陵、玄武湖、南京农业大学、南京市图书馆、中央门汽车站等地展开问卷调查，尽可能覆盖各类人群。并且通过发放传单、横幅签名等方式吸引人群注意。 E．问卷统计 统计结果见本报告“二（一）问卷调查结果与分析”。 （2）立体调查 A．针对采访 问卷调查过程中团队成员共采访了16个对象并保留了采访视频，在重点约访中，涉及4位对象。采访对象覆盖从普通民众、已登记捐献人员到组织管理层。 B．个案分析 通过参与协助两位老人完成登记捐赠，体会捐赠者的心理状态及感人故事，有助于调研人员更好地理解这一课题的意义。 3、总结阶段 （1）分享讨论 分享个人想法、讨论敲定报告重点内容。 （2）报告总结 完成总结报告。 2、调研结果与分析 （1）问卷调查结果与分析 1、普及度 （1）对遗体器官捐献的用途、法规的了解程度             结果：接受调查的人中，半数表示“了解一点”，33%表示“不了解”，而仅有13%的人选择了“了解”。 分析：显然，对于该方面的仅仅是“了解一点”是不够的，只有在清楚捐献流程、相关法规的情况下，才有可能相信组织会妥善处理并掌握捐赠渠道，最终将想法付诸行动。而对于这个问题的改进方法，最重要的是宣传要有效率，即在宣传时，能尽量包含更多的有效信息。 （2）对相关报道、资讯的关注度         结果：同上一张图表，经常关注的人群仅占10%，更多的人选择了偶尔关注。 分析：该项结果显示，在我国相对于西方国家在捐器捐遗方面严重落后的情况下，对于这方面的宣传力度仍然不够。 （3）调查对象周围的现实案例     结果：多达81%的群众表示没有朋友或亲属表达过捐赠意愿；也有19%的人表示周围有人想要或已经登记捐献过。 分析：绝大部分的民众没有考虑过自己遗体器官的捐献，至少是没有向他人表达过自己肯定的态度，这与上一题中反映的对该方面知识的缺失是有很大关联的。因此，宣传还是十分重要的一个环节；或者，我国是否可以效仿某些国家，采取“默认捐献”的做法，在新生降临或是买车时向其本人或家属进行询问，以大范围地向人们普及知识，增加登记捐赠人数，这值得考虑并争取假以时日逐步实现。     2、接受度 （1）调查对象中愿意捐献遗体器官的比例 结果：根据调研中收到的问卷进行统计，发现在多数人们的个人意愿中，是愿意选择捐献遗体或器官的。从个人意愿与现实实践人数数据的对比中，我们可以看到很明显的矛盾与差距。愿意捐献的人不在少数而真正登记的人却少之又少。同时，我们还发现几乎与愿意的人数同样多的人们，选择了“不确定”，占总人数的41%。 分析：考虑到中国的传统文化，这一矛盾很有可能与实际操作过程中来自家庭与社会舆论的压力有关，毕竟从产生想法到行动落实，过程中会产生各种变数。这就需要组织管理这从制度方面加以改善，并考虑立法。而选择不确定的人群中，很大一部分是由于年纪尚轻，还未考虑过这方面的问题；另外，这也与中国传统文化中的中庸思想不误关联。     （2）各年龄层人群对于捐献器官的接受度 结果：由图中可看出，老年人与青少年对于捐献器官的接受程度较高，尤其是退休后的老人，近半数愿意捐献自己的遗体器官。 分析：a.青少年作为中国的最新一代，思想最为开放，受传统观念影响较少；b.中年人尚处于为生活奔波的阶段，对于后事没有考虑，思想也较为保守；c.老年人的人生经历更多，对于生死也有更深的理解。 （3）各年龄层人群面对家人反对时的选择 结果：从图中可以看出，年轻人受家人影响较大，而50岁以上的人群则相对来说更容易坚持自己的意愿。 分析：联系志友会中老年人占绝大多数的情况，不难发现，年轻人登记捐献的人数少的一大原因就是在于家人的反对。鉴于这种情况，南京是否该通过立法来减少来自家属方面的阻力，应该尽快考虑并给出答案了。 3、支持度 （1）对亲人捐赠的支持度       结果：对比第一张图表，可见对亲人的支持度与自身对此的选择情况基本相符，只有部分人们愿意自己捐却不愿意支持亲人捐献。38%的人选择愿意支持，19%的人表示反对。 分析：在该项调查中，仍有较大比例的人群对此表示无所谓的态度，但是联系实际情况，我们可以认为该类人群中大部分不会反对亲人捐赠。所以，从是否支持亲人捐赠的角度，该题更可以反映民众对此的接受度比预想的要高。 （2）是否支持利用公民捐赠的遗体来做医学研究或教学     结果：70%的民众表示支持利用公民捐赠的遗体来做医学研究或教学，17%选择不支持，23%表示无所谓。 分析：大部分群众表示理解并支持医学研究教学的需要，但任有7%的群众对此表示反对，认为这有违人道主义精神。这仍然是中国几千年来的殡葬观念产生的根深蒂固的影响，以及知识普及程度不够造成的后果。 （2）采访调查结果与分析 1、群众层面 （1）中国传统伦理道德思想影响 民众对于器官捐献的排斥心理不无历史和文化因素。拥有5000年文化底蕴的中华民族，自成一套殡葬习俗，在众多封建文化糟粕被根除的现代社会，古老的殡葬仪式仍是难以解决的问题。不论是土葬火葬，其自身和亲人都希望死者可以以完整的身躯离开这个世界。所以在死者死后被摘除器官，令死者家属很难接受。于情看来，这是阻碍器官捐献移植的首要难题。同时，我们应该看到，从感情上来讲，我们很难在面对悲痛欲绝的家属时冷漠的讲出劝解其同意捐献死者遗体器官这样的话来。 （2）家人反对及社会舆论压力     一方面，由于“身体发肤受之父母”的传统观念，许多年轻人在表达出捐赠遗体器官的想法遭到家人反对后，便就此作罢。另一方面，子女因害怕同意父母捐赠后会担上“不孝”的骂名，因此在父母死后坚决反对，直接阻碍捐赠、移植的进行。 （3）对捐献流程及相关规定不了解 在随机采访中，很多群众表示有过这方面念头但因对此太不熟悉而不了了之。在电视、网络、报纸等媒体中了解到关于这方面信息多是感人的报道，鲜少对于相关规定与登记渠道的宣传。这些不够公开化透明化，导致民众缺少对于这方面的专业了解，也影响到他们对于组织机构的不信任，害怕自己的一片善心最终被浪费甚至被用来谋取私利。同时，部分群众认为，有关部门的宣传和落实都不够主动，不应该是现在这样自己去主动联系相关部门，繁琐的手续也阻碍了他们的想法落实到行动。 2、管理组织者层面 （1）志友中多为老年人，年轻人十分稀少 一方面年轻人受到的来自家人的阻力更大，另一方面年轻人的不确定因素太多，个人意愿及居住地随时可能会改变。全国等候器官移植恢复健康的患者有2000多万，在150个患者中只有1个可以获得器官。而器官移植的来源又需要来自年轻供体，因此在“一献器官供移植，二献遗体供解剖”中，器官的供需显得更为不平衡，导致的问题也更为紧迫。 （2）非法买卖猖獗，引起民众恐慌 因近年来不断被曝出的地方非法买卖器官案件，在社会引起了民众恐慌，许多群众因此害怕被人利用。 （3）仅做书面登记，无法律保证 自1996年起，登记捐献的人数发展到6229人，但其中实际捐献的人数只有六分之一。主要问题有：本人在生前同意但死后亲属不同意；器官发生病变；人员移居到其他城市，不好管理。其中亲属反对的情况最多，因为南京现在还没有这方面的立法。曾经虽然有过类似的提案，但是考虑到国家会立法，所以这个提案就被搁置了下来。但是我们了解到上海，宁波，武汉等一些大城市，发达城市都已经立法确定“本人同意捐献即可在捐献者死后进行器官或遗体捐献”，也就避免了实际捐献者过少的这样一个问题。 （4）医学死亡判别标准使得错过错过器官移植时机     在我国以“呼吸、心脏、脉搏均告停止且瞳孔放大为自然人自然死亡的标准”，在医学上，理论上真正意义上的死亡是脑死亡，但实际上在病患出现瞳孔扩散，心跳呼吸停止时医生就认为是死亡了。有的病患已认定死亡，和脑波还在活动。 而有些患脑衰竭的患者身体脏器还好，可大脑慢慢死亡（通常在5天内，这时呼吸心跳正常），已没有抢救的意义。这时医生会劝家属放弃治疗，而捐献器官，因为患者一旦脑死亡脏器也会衰竭，而大多患者家属会很反感，认为患者还没死，很残忍，这样就最终导致错失了器官移植的良好时机。     （5）供科研和解剖用的遗体十分稀缺     目前在南医大，研究生20人共用一个遗体进行解剖，而本科生只能使用兔子和狗的尸体进行解剖。现在医疗事故频发，很大一个原因就是本科生没有机会接触人体解剖，也就不可能有丰富的临床经验，这样在工作后才会错误频发。 1、关于推进捐器捐遗事业发展的合理建议 （1）制度、条例公开化 许多人对于器官捐献根本不了解。试问人们怎么会轻易接受一个自己不了解的事物，而且还伴随着器官、死亡这样的敏感词。所以我们认为，要让民众对器官捐献这一问题有一定水平的了解，才能打破恐于捐献的心态。 1、在交通站台、医院等公共场合积极做好有关遗体器官捐赠的说明及宣传。 2、学校教育中应该包含该方面知识的介绍，从义务教育入手，而非仅仅只有医学专业学生才了解这些知识。 3、相关企业，如保险公司、汽车销售公司应积极配合做好宣传，可发放宣传手册或工作人员口头询问等等。 4、社会媒体应积极配合政府及红十字会宣传相关制度及条例，将相关知识渗透到民众生活的角角落落，而最终成为人所皆知的常识。 （2）社会舆论导向 要解决传统文化对于殡葬礼仪及死者的处理上的钳制，就必须从孩童的教育，社会舆论的导向入手，使民众慢慢放弃封建文化的糟粕，以正面、积极的心态面对死亡，才能从根本解决供体不足的问题。这是一个循序渐进的艰难过程，但我们必须脚踏实地地走好每一步，才有可能看到改变的那一天。 1、媒体积极宣传“三不二献一育”原则，即“不设灵堂，不开追悼会，不收礼金；一献器官供移植，二献遗体供解剖；骨灰育树”的殡葬方式，为子女减少负担，为活人节省土地。 2、学校教育及传播媒体应宣扬积极乐观的生活态度，注重生前的生活质量，而非过分看重身后之事。 3、电视、网络、报刊媒体继续报道志友的感人事迹，营造和谐的氛围，增加社会的正面能量，给民众树立良好的榜样。 （3）全国立法，统一管理 我们国家，在关于器官捐献的立法上显得十分初级，也属于刚刚入门的阶段。立法不够明确和严谨对器官捐献这一公益事业带来了相当大的打击。如果想在捐献数量上有所突破，在改变公民观念的同时，更应该以更加明确、严谨的法律保障捐献者的权益和简化手续流程，从而吸引有志于公益事业的捐献者前来，成功捐献。 1、国家有必要尽早制定《脑死亡法》、《器官移植法》、《器官捐献法》和《亲属或体器官移植伦理学指南》。 2、全国各地统一管理，解决人口移居所带来的不便。 3、立法确定“本人同意捐献即可在捐献者死后进行器官或遗体捐献”也可降低“死者生前同意但死后亲属反对”这种尴尬但常见局面发生的频率。 4、在志友登记捐献时让其选择是否采用“脑死亡”作为医学死亡的判定标准，以为器官移植抢占最佳时机。 四、关于捐器捐遗事业的前景展望 南京航空航天大学“红会伴你我，爱心传金陵”的实践团队所有队员都相信，尽管目前这份事业面临着来自文化、法制等等各方面的阻碍，但是在志友们的无私奉献、率先垂范下，在社会各界的理解和支持下，在我们每一个人的行动下，一定能唱响移风易俗的凯歌，为等待器官移植的病人带来生的希望，为我国的医疗事业添砖加瓦。 2、附件 （1）调查问卷数据 “博爱青春”关于捐器捐遗的调查问卷     您好，我们是“博爱青春”——南京航空航天大学校团委红十字会实践团队。据了解，我国现有的器官捐献率远低于欧美国家，为了了解民众对遗体、器官捐赠的认识和态度，我们特组织这次调查问卷，需要占用您几分钟的时间。谢谢！ 性别 _男254 女266_ 年龄 ____    联系方式 ____________ 1、 您的职业是：（ ） A、政府机关/干部              B、银行/金融/证券/投资/保险  C、社会服务                    D、健康/医疗服务            E、教育/科研                  F、学生    G 、其他____________ 2、 您对遗体或器官捐献的用途、法规等是否了解？（ ） A、了解                      B、了解一点 C、不了解                    D、没听说过 A 13.4%        B 50.8%        C 33.1%        D 2.7% 3、 （1）假设让您做出选择，您愿意捐赠遗体或者器官吗？（ ） A、愿意            B、不愿意      C、不确定 A 41.7%            B 17.1%        C 41.2%   （2）如果您愿意但遭到父母或者亲人的反对，您还会坚持吗？（ ） A、坚持            B、放弃        C、不清楚，视情况而定 A 29.2%            B 22.9%        C 47.9% 4、您愿意支持亲人捐献遗体或器官吗？（ ） A、愿意            B、不愿意      C、无所谓 A 38.1%            B 19.2%        C 42.7% 5、您身边有亲属或朋友曾捐献或准备捐献过遗体或者器官吗？（ ） A、有人捐献过      B、有人想要捐献      C、没有 A 8.7%              B 10.4%              C 81.0% 6、 您支持医学界利用公民捐献的遗体和器官来做医学研究吗？（ ） A、支持            B、不支持            C、不支持也不反对 A 70.2%            B 6.7%                C 23.1% 7、您平时关注国际国内关于遗体和器官捐赠的报道或者其他资料吗？（ ） A、经常关注        B、偶尔关注          C、基本不关注 A 10.0%            B 59.6%              C 30.4% 8、您认为中国当前选择捐献遗体或器官的人数少最重要的原因在于？（ ） A、相关法规、机制不够完善 B、媒体宣传力度不够，导致群众对渠道不够了解 C、手续繁琐 D、中国传统思想所囿 E、对于器官捐献去向不了解、不放心 F、其他_________________________ A 8.9%  B 36.2%  C 11.3%  D 22.4%  E 17.9%  F 1.3% 9、您对目前遗体和器官捐献事业有什么想法或者建议吗？ _______________________________________________________ 最后，感谢您在百忙之中为我们填写这份问卷，感谢您对我们活动的支持和对中国捐器捐遗事业的支持。非常感谢！ （2）访谈记录 时间：2012年7月6日 对象：南京红十字会志友干事会常务副总干事邵泽忠 地点：南京医科大学志友办公室 学生：邵老师，您知道我国大约是从什么时候开始出现捐献器官及遗体的倡议的？ 邵：那是在大约16年前，由一批建设新中国教育与医疗的老同志倡议，倡导全社会的民众在死之后捐献遗体供医学研究，捐献器官供患者移植。我们当时的口号是这样两句，叫做：一献遗体供解剖，二献器官供移植。 学生：我在网上看到说我国器官捐献的现状不大乐观，是这样吗？ 邵：在我们国家，目前等候器官移植恢复健康的患者有大约2000多万，而在他们之中，每150个患者只有1个人可以获得器官来进行移植。另外的149人，还在病床上同他们的家人一起焦急的等待着供体的出现。以角膜捐献为例吧。目前在南京有2万多盲人，而每年有大约3万5千人死亡。如果是在一个器官捐献率高的国家，那么很明显这2万患者中的70%到80%能够重建光明。但是在目前的中国，他们却无法获取角膜供移植。在南京市，当一个人死后，基本都会采用火化，从而将这些可以救人的资源也一并烧掉了。 学生：自从老学者们倡导全社会捐献器官和遗体之后，我们器官和遗体稀缺的情况有所好转吗？ 邵：是这样的。自从学者们倡导捐献后，自96年，登记捐献的人数已然发展到6229人。我们可以看到这样的增长速度还是很快的。但是现在出现了另外的问题。那就是虽然有6000多人登记捐献，但实际捐献人数只有六分之一。经过我们的分析，我们发现实际捐献人数少的主要原因是死者本人在生前同意但死后亲属不同意。 学生：那这样说来，目前不仅是器官稀缺，供解剖实验用的遗体也很少？ 邵：是的，供科研和解剖用的遗体也十分稀缺。在南医大目前有这样一个情况，研究生20人共用一个遗体进行解剖。而本科生没有人的遗体可用，只能使用兔子和狗的尸体进行解剖。兔子和狗的结构和人能一样吗？为什么现在医疗事故频发，我觉得这是很大一个原因。本科生没有机会接触人体解剖，也就不可能有丰富的临床经验。这样在工作后才会错误频发。 学生：目前阻碍器官移植这一医疗方式发展的最大问题是什么？ 邵：通过国内外众多专家学者多年的苦心钻研，我们可以说现阶段器官移植医疗在技术上已经基本成熟。而主要的问题就是供体来源不足，黑市买卖较猖獗，但正规途径获取的器官很少，从而导致人们在医院无法及时获得器官供体。 学生：南京市有立法来支持器官和遗体捐献吗？ 邵：南京现在还没有立法。曾经虽然有过类似的提案，但是考虑到国家会立法，所以这个提案就被搁置了下来。但是我们了解到上海，宁波，武汉等一些大城市，发达城市都已经立法确定“本人同意捐献即可在捐献者死后进行器官或遗体捐献”这样一个情况，也就避免了我刚才说的实际捐献者过少的这样一个问题。 学生：南京市的器官与遗体捐献接收站都有哪些？ 邵：在南京们有两个接收站，分别是南京医科大学和东南大学医学院。 学生：您能讲讲你知道的年纪最小和最大的捐献者吗？ 邵：我记得目前记录中最小的捐献者只有5岁，他的眼角膜、肝脏和肾脏总共救治了6个人。最大的捐献者是新中国成立时的一位老革命，老学者。他捐献遗体的时候依然接近90高龄。 学生：谢谢邵老师配合我们的采访，祝您身体健康！