残疾及有缺陷新生儿救治的伦理思考：案例分析

残疾及有缺陷新生儿救治的伦理思考：案例分析 残疾及有缺陷新生儿救治的伦理思考:案例 分析 堕压堡 医学与哲学(人文社会医学版)2O10年9月第31卷第9期总第412期 救 残疾及有缺陷新生儿 治的伦理思考:案例分析 王丹虹?陈平洋? 摘要:对于有缺陷及残疾新生儿是否救治,不仅是一个医疗问题,更是一个涉及社会学,伦理学的问题.对重度缺陷患儿 盲目救治和对轻中度残疾患儿的遗弃,是目前存在的两个极端现象.医务工作者在面对有缺陷新生儿时应该尽职尽责以 帮助家长做出合理的决策. 关键词:残疾及有缺陷新生儿,救治,伦理思考 中图分类号:R一052文献标识码:A文章编号:1002—0772(2010)09—0017—03 TheEthicalConsiderationontheMedicalTreatmentofNewbornswithDeformityorDisfigu rement:CaseAnalysisWANG Danhong.CHENPing—yang.NeonatalIntensiveCareUnit,PSecondXiangyaHospitalofCentralSouthUniversi— ty,Changsha410011,China Abstract:ThemedicaltreatmentforNewbornswithDeformityorDisfigurementisnotonlya mecliealproblem-butalsoa conundruminvolvedwithsociologvandethnics.Blindtreatmentandabandonmentareextre meness.Whilefacingthede— feetivenewborns.itisdoctor'sobligationtoanalyzethestateofnewbornsillnesstothebestofh is/herabilityinorderto helpparentsmaketherationaldecision. KeyWords:newbornswithdeformityordisfigurement,medicaltreatment,ethicalconsidera tion 案例1:2010年2月,一名高龄产妇在多次流产后终于产下 一 名男婴.男婴出生后即被确诊患有:(1)先天性十二指肠闭 锁;(2)先天性白血病;(3)先天愚型(21一三体综合征).同时还 伴随着分娩时所带来的颅内出血和肺炎.在新生儿病房,该患 儿一直靠静脉营养和对症支持治疗维持着生命.详细告知病情 及预后,家长坚持继续治疗. 案例2:2009年11月,儿科病房接收了一名由民警送来的 被遗弃的新生儿,各方面生命体征平稳.经检查,确诊该患儿患 有先天性心脏病(室间隔缺损)和唇裂后送福利院. 生育健康的孩子是每一位父母的期望.早在三干多年前殷 商王朝的甲骨文中就有人类关于优生愿望的记载.优生是自然 地选择,更是一种科学与技术.但随着科学的进步,生活环境的 改变,致突变,致畸,致癌因素的增多,非正常的新生儿也在增 多.《中国提高出生人口素质,减少出生缺陷和残疾行动 (2002年,2O1O年)》中提到:"中国每年约有2O万,3O万肉眼 可见先天畸形儿出生,加上出生后数月和数年才显现出来的缺 陷,先天残疾儿童总数高达8O万,120万,约占每年出生人口总 数的4,6." 1残疾新生儿及有缺陷新生儿概念 残疾新生儿有四种情形:(1)残疾情形并不影响新生儿今后 的体能或智力,或仅有轻度影响;(2)残疾情形对新生儿今后的 体能或智力有一定影响,但达到一定年龄可矫正或部分矫正,有 一 定的劳动能力及生活自理能力,智力也可达一定水准;(3)残 疾情形对新生儿未来的体能和智力有严重影响,成长后将丧失 劳动能力及生活自理能力,且智力低下;(4)残疾特别严重,不仅 无法救治,且在短期之内必然死亡_】].也有专家提出,有缺陷的 新生儿的概念是:(1)不可能度过婴儿期,已处于临终状态;(2) 处于不可抢救的疼痛之中,采用直接治疗和长期理疗都不能得 ?中南大学湘雅二医院新生儿专科湖南长沙410011 到实质性的缓解;(3)从发展的眼光来看不可能具有最底限度的 人类经验,该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上 没有起码的反应能力. 在案例1中,患儿所患疾病预后极差.先天性白血病多数 在婴儿期死亡l_3],消化道畸形及白血病意味着巨额的医疗费用 及风险.而先天愚型决定了他的一生将无法成为一个具有社会 意义的人.因此该患儿符合重度残疾儿.案例2中的患儿 情况则相反,其所患有的室间隔缺损和唇裂通过现有的医疗手 段完全可以恢复,属于轻中度残疾.两个案例中家长对孩子的 态度代了两种极端情况. 2治疗历史 自古以来,对于有缺陷新生儿的处理方式都存在争议.古 希腊哲学家柏拉图在着作《理想国》中倡导将衰弱或低能的个体 处死;亚里士多德在其《政治学》中建议立法不许畸形的孩子活 下来;斯巴达人则规定婴儿出生后必须送交长老进行体检,对不 健康,畸形者,丢弃于弃婴场任其自生自灭.在现存的最古老的 妇产科典籍中,Soranus(公元98年,138年)专门用一章节提出 如何决定一个新生儿是否值得抚养;在某些国家,妇产科医师遇 有严重残疾新生儿时大都放弃救治,而向父母报告"婴儿死产" 的消息.2O世纪8O年代,美国制定的《儿童虐待法》中规定所有 罹患重病的先天异常儿都有接受治疗的权利,医院与医师应尽 最大努力,但有三个例外:(1)婴儿长期处于昏睡状态而不能恢 复时,(2)提供治疗仅是延长死亡,而不是有效地改善病情,(3) 治疗毫无效果且不人道.2004年荷兰格罗宁根大学医学院制定 了《格罗宁根草案》,规定被确诊为先天性残疾不能治愈或是遭 受不可治愈痛苦或严重残疾的新生儿可以实行安乐死,并对那 些严重残疾的新生儿可以实施安乐死以及是否需要执行安乐死 做出了严格的规定]. 3治疗所涉及的伦理问题 对于是否治疗有缺陷或残疾新生儿的争议,很大程度上是 MedicineandPhilosophy{Humanistic&SocialMedicineEdition),Sept2010,Vol31, No9.TotalNo41217 塾堡星互堕堑竺墼塑塑丝堡星耋!塞坌堑二笠 医学与哲学(人文社会医学版)2010年9月第3i卷第9期总第412期 因为对生命及人的概念,以及生命价值理解的不同.美国生命 伦理学家恩格尔哈特提出"人"与"人类"是有区别的.胎儿,婴 儿,智力严重障碍和没有希望恢复的昏迷者都是人类,但不是 人.随着医学模式的改变,医学目的不断完善,生命质量越来越 多地受到人们的重视.WHO将生命质量定义为:不同的文化和 ,期望,标准以及所关心事 价值体系中的个体对于他们生活目标 情的有关生活状态的体验,包括生理,心理,社会功能及物质状 态四个方面.现代医学目的已发展为预防疾病,维护健康,提高 生命质量.当生存对于社会和家人毫无价值可言时,延长生命 的过程,实质上是延长痛苦.当生命的目的和意义无法实现时, 作为实现生命目的之基础的手段——自然机体也就失去了存在 的意义.因此对于那些重度残疾及缺陷的新生儿,放弃治疗 不失为一个明智的选择.但是随着医疗技术的发展,从前无法 医治的先天性畸形或缺陷,例如先天性心脏病,唇腭裂,苯丙酮 尿症等,现在可以通过药物或手术治愈,达到改善生活质量的目 的.据调查,在我国被遗弃的肢体,智力等残疾婴儿中类似案例 2中患儿的轻中度残疾儿占了较大的比重一,这不得不引起关 注.随着人权意识的加强,以及科学和社会的发展,对于先天残 疾或缺陷的新生儿救治的争议并没有消失,反而更加面临着伦 理学,社会学的挑战. 关于是否放弃有缺陷新生儿的决定涉及医学伦理,生命伦 理和社会伦理及经济伦理四方面.就医学伦理和生命伦理而 言,生命来自于造物者之赐予,婴儿一出生就是人.人类无权决 定个人的生存或死亡.医师的职责在于救死扶伤,必须尽其可 能挽回病人的健康.但是社会伦理考虑到先天性异常疾病或严 重残疾的疾病不仅影响人口素质,威胁下一代的生命及健康,同 时也会对家庭和社会造成沉重的经济负担和心理负担以及精神 痛苦.医学应该是对整个人类及社会负责,而不仅仅是对病人 负责.严重残疾新生儿无论对于个人,家庭或社会,都会造成大 量人力物力,甚至医疗资源的浪费.由于各种生命支持技术成 本昂贵,因此对严重残疾及缺陷新生儿的生命维持实际上是经 济的支持.无论是尊重资源的平等分配原则,还是考虑社会和 家庭的经济负担,都应该慎重而理智地选择继续治疗或是放弃 治疗].对于重度残疾患儿放弃治疗,有利于卫生资源合理公 符合人类的道 正分配,符合整个人类生存质量提高和根本利益, 德进步.总而言之,对待有缺陷新生儿的问题的宗旨是要保障 患儿未来的生命质量和生命价值,而不采取单纯的生命神圣原 则. 但是与案例1中家长对重残儿盲目要求治疗相反的另一个 极端是越来越多的被遗弃儿中,轻中度残疾儿(如案例2)却占了 更多的比例,是中国大城市里儿童遗弃的主要类型.当然,也许 还夹杂了贫困因素,对疾病客观认识的缺失以及计划生育政策 的影响等多方面的因素.不管是出于什么样的因素,放弃一个 轻中度残疾的新生儿,无疑是谋杀和摧残人权.从小被遗弃的 孩子,即使被社会福利院收养,得到医治,其心灵也会蒙上残疾 和被弃的双重阴影,从而影响到他们的成长,阻碍他们融入社 会,间接地影响到社会和谐及发展. 4有待解决的问题 4.1对残疾程度的鉴定 当面对一个有缺陷的新生儿,我们评定其残疾和缺陷程度 的依据是什么?怎样评估其预后及未来的生存价值与生命质 量?上文提到的残疾新生儿的分类太过笼统,而且医学的认识 可能存在盲点,现在认为无法医治的疾病,在未来数年或数十年 可能出现新的治疗方法,医学的迅速发展很可能在不久的将来 解决今天无法治疗的疾病.或者在某些地区无法医治的残疾, 在发达的地区或国家是可以治疗的.例如,案例1中患儿的消 化道畸形可以进行手术治疗,其先天性白血病也许可以通过脐 血干细胞移植而缓解,而先天愚型是否在未来能通过基因或染 色体治疗而得以纠正呢?案例2中的患儿在乡镇或县城医院可 能无法治疗,但是在正规的省级医院是能够完全治愈的.所以, 我们判断新生儿缺陷的程度,特别是对严重残疾及缺陷者是否 进行治疗的标准,进行正确合理的界定显得尤为重要和必要. 这些内容需要有具体的医疗标准及法律以进一步明确,也需要 医务人员专业水平的整体提高,更依赖于医疗技术的发展.4.2决策的主体 新生儿没有能力决定自己的生死,在医疗中是绝对的弱势 群体.那么应该由谁来做出决定呢?在一般人看来,父母是孩 子的监护人,所以掌握着他们的生命.而医生对于医疗专业问 题及新生儿的预后有着更理性的认识,因此父母和医生共同商 量决定缺陷新生儿的处置是最合理的.但这只是一个比较理想 及皆大欢喜的状态.我们也应当了解并体会家长的心境.不论 新生儿是否残疾,对于案例1中的父母而言,他是一个有存在意 义的人.他的生命并不仅仅是一个生物的有机体,更多的是父 母的寄托,是夫妻之间爱情的结晶.因此,案例1中患儿的生命 虽然在医学专家,社会学家等看来没有生存的意义,但是对于其 父母而言是在经历了多年的艰苦与努力后才拥有的孩子,不论 他残疾程度严重与否,都有存在价值.但是在这种情况下,我们 是顺应父母感性的决定还是坚持我们所谓理性的专业目光呢? 而案例2中的家长也许是因为经济或家庭原因,也许是因为对 孩子生命的漠视,决定放弃孩子时无疑会遭到医生反对,于是他 们选择了遗弃,任其自生自灭.当然,这个孩子是幸运的,他被 及时发现并送入了福利院,但是会不会还有着更多的轻中度残 疾的新生儿在被家长放弃后,兀声兀息地离开了这个世界呢? 对于这些家长的做法能否被道德允许呢?是否应该追究其法律 责任呢?我们怎样才能避免类似的情况重复上演呢? 4.3放弃的方式 对于一个严重缺陷的新生儿,我们是任其自生自灭,即被动 安乐死,还是主动安乐死,即通过某些药物或方法使其无痛苦地 加快死亡?如果在案例1中家长同意医生对该患儿停止静脉营 养,导致其衰竭及水电解质紊乱而死亡,那么其主治医生是否可 能因为不作为而被起诉?或者会被某些人认为是不人道的增加 了患儿生存的痛苦?毕竟安乐死在中国尚未得到法律的承认, 因此在医生决定放弃严重缺陷或残疾的新生儿时不得不考虑可 能面对的法律问题,承担的道德责任及潜在的医疗纠纷等.而 案例2中患儿家长用遗弃的方式放弃了自己轻中度残疾的孩 子,是有悖于中华民族数千年以来的道德传统,也是不人道的行 为,更是构成了遗弃罪.但是如果家长把孩子遗弃在医院或福 利院,是不是意味着他只是换了另一种方式或途径来救治自己 的骨肉,因此而能够得以谅解呢? 5对策 在目前的医疗环境下,本文中的两个案例,是对有缺陷新生 儿处理的两种极端方式,在每个医院的儿科都可能遇到类似的情 况.怎样才能尽可能地对残疾新生儿做出合理的治疗或放弃的 决定,不仅仅是医疗问题,更是一个社会问题.(下转第34页) 8MedicineandPhilosophy(Humanistic&SocialMedicineEdition),Sept2010?Vol31 -N09,TotalNo412 第三代行为治疗的核心概念:心智觉知——朱婷婷 医学与哲学(人文社会医学版)2010年9月第31卷第9期总第412期 chology:ScienceandPractice,2002,9(1):10l一106. E7]RonaldDS,ChristopherKG,AndrewO.Mindfulness:WhatIsIt? WhereDidItComeFrom?Clinica1HandbookofMindfulnessrM]. NewYork:SpringerScience+BusinessMedia,2009:17—35. E8]BhikkhuT.Mindfulnessdefined[EB/OL].(2007—1130)[2olo一06 — 18].'Writings/CrossIn dexed/Uncollected/MiscEssays/MindfulnessK020Defined.pdf. [9]RapgayI,BystriskyA.Classicalmindfulness:Anintroductionto itstheoryandpracticeforclinicalapplication[J].AnnalsoftheNew YorkAcademyofSciences,2009,1172:l48—162. [1O]KabatZinnJ.Mindfulness—basedinterventionsincontext: Past,present,andfuture[J].ClinicalPsychology:Scienceand Practice,2003,10(2):144156. [11]BishopS,LauM,ShapiroS,eta1.Mindfulness:Aproposedopera— tiona1definitionLJ].ClinicalPsychology:Scienceandpractice, 2004,l1(3):230241. [12]GermerCK.whatismindfulness?[M]//GermerCK,SiegelRD, FultonPR.MindfulnessandPsychotherapy.NewYork:Guilford Press,2005:127. r13]GrepmairL.MitterlehnerF,LoewT,eta1.Promotionofmindfulnessin psychotherapistsintrainingandtreatmentresultsoftheirpatients[J]. (上接第18页) 5.1建议完善立法及医疗标准,加强社会及舆论的督导 正确引导民众对先天性残疾,无效治疗,生命价值及质量的 认识,以避免医疗资源和社会资源的浪费.同时也要普及医学 知识,让家长明白轻中度的残疾是可以治疗的,甚至是可以像正 常人一样生活的,以避免不必要的生命的凋亡.完善医疗保健 及产前筛查,加强优生优育,减少残疾新生儿的出生,提高人口 素质.加强社会医疗保障或慈善基金,以避免家长因为经济原 因而放弃轻度及中度缺陷的新生儿. 5.2由医生及家属双方共同参与做出明智而科学的医疗决策 医生要严格履行病情告知的义务,向家长充分地阐述病情, 可选择的治疗方法的利弊及后遗症的情况,帮助家长正确地认 识,理性地抉择.在告知病情时,应尊重家长的想法,了解其对 孩子的期望,考虑家长的心理承受能力,要避免对后遗症或残疾 程度的过度渲染,使家长产生恐慌心理而随意做出放弃治疗的 决定.对于轻中度残疾的新生儿家长,尤其是经济困难者,我们 应当鼓励其积极治疗,并告知有关国家的医疗补助或慈善基金 方面的政策以减轻其经济的顾虑.但是对于严重残疾及缺陷的 新生儿家长,则要让他们逐步接受孩子已无救治希望的现实及 无法挽救的后遗症,以减少家长心理上的痛苦,减少他们对医生 和医疗过程可能存在的不满.放弃治疗只能在病人意志和医生 意见趋于一致,即取得共识的基础上方可实施,同时要完善有关 的医疗文书以避免将来町能面临的医疗纠纷及法律问题. 5.3建议伦理委员会参与残疾新生儿救治的决定 现在国际上比较推荐的做法是医院成立专门的伦理委员会 或组织对该类情况进行判断.委员会或组织中的成员可以由专 业而有经验的医生,医学伦理学专家,法律专家以及患者的主管 医师等组成:.当临床医生面临类似本文中案例的极端情况 时,由医院伦理委员会参与,在充分考虑伦理学,法律法规及医 疗技术的前提下,与患儿家长进行沟通,必要时为家长提供心理 方面的辅导以缓解其在面临重大抉择时的心理压力,力求病情 JournalofPsychosomaticResearch,2006,60(6):649—650. L14]GrepmairI,MitterlehnerF,LoewT,eta1.Promotionofmindful— nessinpsychotherapistsintraining:preliminarystudy[J~.Europe anPsychiatry,2007,22:485—489. L15jLazarS,KerrC,WassermanR,eta1.Meditationexperienceisasso— ciatedwithincreasedcorticalthinkness[J].NeuroReport,2005,16 (17):l893—1897. L16JSimonRTheTop10:TheMostInfluentialTherapistsofthePastQuar— ter--Century[J].PsychotherapyNetworker,2007(3--4):24—37. [17]DavidsonRJ,KabatZinnJ,SchumacherJ,eta1.AIterationsin brainandimmunefunctionproducedbymindfulnessmeditation[J]. PsychosomaticMedicine,2003,65(4):564—57O. 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