系统性红斑狼疮患者生活质量的评估与护理

系统性红斑狼疮患者生活质量水平的相关性分析 敬雪明1 李芸2 罗万红1 敬剑英1 （1 川北医学院附属医院风湿血液科 四川南充 637000） （2 四川大学华西医院 四川 成都 610041） [摘要] 目的 通过对系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus，SLE)患者生活质量的评估，制定合理的护理措施以提高患者的生活质量。方法 选择120例SLE患者，以K．P．Leong生活质量评估问卷和SLE DAI评分对患者进行评估和分析。结果 SLE患者生活质量均有轻度至中度影响，SLE患者病程、疾病活动指数与生活质量评估总体得分无相关性(P>0.05)。结论 适宜体能锻炼、降低SLE复发几率，加大风湿病专业人员培训力度和普及患者的疾病康复知识，以及加强SLE患者心理支持等6个环节，能够有效改善患者生活质量。 [关键词] 系统性红斑狼疮；生活质量；因素分析 Correlation analysis of the quality of life in patients with systemic lupus erythematosus Jing Xue-Ming1, LI Yun2, Luo Wan-Hong1, Jing Jian-Ying1 (1 Affiliated Hospital of North Sichuan Medical College, Nanchong 637000, China;) ( 2 West China Hospital, Sichuan University, Chengdu 610041, China) [Abstract] Objective To assess the quality of life in patients with systemic lupus erythematosus,and make reasonable nursing interventions to improve the quality of life. Methods 120 patients with systemic lupus erythematosus were enrolled. K.P.Lenog quality of life assessment questionnaires and SLE DAI score were used to evaluate and analyze the patient's condition. Results The quality of life in SLE patients was affected mildly to moderately.There was no relation between the course of disease and the quality of life,neither the activity index of disease(P>0.05). Conclusions Appropriate physical exercise, reducing the risk of SLE recurrence, strengthen the training of rheumatology professionals, popularizing the knowledge of rehabilitation of patients, strengthen the psychological support of patients and so on,can improve the quality of life in patients with SLE. [Key words] systemic lupus erythematosus; quality of life; factor analysis 系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus，SLE)是一种全身多系统受累的自身免疫性疾病，病程迁延多变，到目前为止无真正根治的方法，病情反复发作、漫长的治疗过程及长期服用类固醇药物所致的副作用，都会使患者心里产生应激反应，负性情绪增加，生活质量下降，从而影响患者疾病的康复和转归，成为不可预测的慢性自身免疫性疾病，严重影响患者的生活质量[1]。本研究采用K．P，Leong生活质量评估问卷，通过对SLE患者生活质量评估，针对存在的护理问题，制定护理措施，以提高患者的生活质量。 一、资料与方法 1．一般资料：根据1982年美国风湿病SLE诊断[2] 诊断SLE患者120例，均为2006年1月—20011年10月期间我院风湿血液科住院的SLE患者，其中女性103例，男性17例；年龄14-68岁，平均(44±11.32)岁，病程(8.92±4.21)年。 2．研究方法：(1)以SLE疾病活动指数(disease activity index，SLE DAl)评分表对患者病情进行评估，总分105分，分值越低病情越轻。患者疾病受累情况(精神病，SLE性脑病等)、患者主要不适症状和化验异常指标。(2)采用K．P．Leong生活质量评估问卷，内容涉及日常生活能力、参与社会生活能力、不适症状、医疗措施受用情况、情绪和感受问题等6个方面内容。问卷有50个选择问题，每题分为l-7个选择范围，1为无困难、7为极度困难，总分范围为40—280分。将1-2视为生活质量无影响，3-4轻度影响、5-6中度影响、7为重度影响。 3．统计方法：采用SPSS l3.0统计软件，计量资料以(均数±标准差)表示，多因素采用Logistic多元回归分析对相关数据进行处理。 二、结果 1．生活质量得分状况：120例SLE患者K．P．Leong生活质量评估得分和疾病活动指数评分结情况，见表1。结果显示SLE患者的参与社会生活能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪问题、医疗措施受用情况6个方面评估均有不同程度的影响。 表1 120例患者生活质量评估问卷总体得分情况(分，均数±标准差) 项 目 得 分 参与社会生活的能力 31.29±7.96 感受 26.55±7.08 不适症状 24.68±7.57 日常生活能力 18.01±6.54 情绪 12.99±3.59 医疗措施受用情况 12.25±3.29 SLE DIA评分 15.48±6.27 表2 SLE患者病程、疾病活动指数与生活质量评估总体得分多元分析结果 参数名 估计值 标准误 t值 P >0.05值 评分 110.29 11.60 9.60 <0.05 病程 0.49 0.53 0.90 >0.05 DAI 0.25 O.52 O.46 >0.05 2．SLE患者病程、疾病活动指数与生活质量评估得分结果见表2。 SLE患者疾病活动指数、病程与患者生活质量无统计学意义(p>0.05)。三、讨论 SLE患者临床症状复杂多样，轻者累及皮肤关节，重者可导致多脏器损害，甚至危及患者生命。同时患者需长期使用激素、免疫抑制剂等药物，由此带来心脑血管性疾病、糖尿病、骨质疏松、感染、闭经等，严重影响患者和家人的生活质量。目前研究表明，疾病的活动度 、活动性疾病控制的时间 、治疗的合理性和有效性、患者的经济状况和文化程度、对疾病的认知程度和疾病康复知识的普及宣教力度等对患者生命质量有重要影响。 本研究表明，SLE患者生活质量评分中躯体功能评估分大于3分，表明SLE患者在购物、步行等日常生活活动均有轻度的受限，对生活质量有轻度影响。SLE患者的体能可通过适宜的体能锻炼，以降低能力丧失程度、改善身体状态，并且通过有氧运动可降低患者对疾病的注意力，从而降低抑郁水平并改善其体能状况，提高生活质量[3]。 通过对本组患者参与社会生活的能力评估发现其分值最高，综合评分为(31.29±7.96)分，各项评价均大于3分，其中不能暴晒在阳光下评分大于4分，这项也成为影响患者参加社会活动的重要因素，因此，加强疾病知识的健康宣教，生活中注意防止日晒，尽量避免阳光照射，在阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣裤，可降低SLE的复发几率。 本次调查医疗措施受用情况4项评估内容，饮食受限、每天吃药不方便均大于3分，导致病人依从性下降，治疗效果差，生命质量下降。应加大从事风湿病专业人员数量培训和疾病康复知识的普及宣教力度。由于SLE是一种终身性疾病，目前尚不能根治，必须终身治疗。通过心理健康教育，使患者情绪稳定下来，心理压力减轻，积极配合专业人员的治疗和护理；通过用药指导和相关知识教育，能使患者了解治疗药物的作用与副作用，提高治疗的依从性；通过饮食指导使患者和家属认识到正确合理的饮食方法和重要性，使其认识到科学饮食是维持患者生命活动的物质基础，对促进SLE患者的康复有极大的促进作用；通过对患者的随访，更使患者健康教育得到延续和巩固，使患者的生命质量得到明显提高。同时加强对风湿病专业人员的培训，也方便患者就近就诊、合理医疗、减少间接医疗花费。 本组患者情绪4项评估内容均大于3分，焦虑分值最高。感受9项评估内容分值大于3分的内容包括担心药物的副作用、担心药物无效、不希望别人知道我的病情 。应加强SLE患者的心理支持，减少患者不良情绪。而大于4分的是担心给家里带来经济负担。从表2可看出患者的疾病活动指数及病程的长短与患者的生活质量无相关性。 SLE作为一种多基因遗传性疾病，其发生发展与社会环境因素密切相关，亦存在个性类型、心理素质等影响，疾病对每个患者生活质量的影响也有着不同的方面[4]。本研究提示患者应注重适宜的体能锻炼；降低SLE的复发几率；重视患者发热、疲劳、胃肠道症状、记忆力差等不适症状的护理；加大风湿病专业人员数量培训力度和患者疾病康复知识的培训；加大宣教力度、普及疾病康复知识以及加强SIE患者的心理支持6个环节，能够改善患者的生活质量。 参考文献 1 郭粉莲，姚丽英，蔡旭，等.护理干预改善系统性红斑狼疮患者生活质量的研究.现代护理，2007，13（19）：1767-1768. 2 Ameu FC,Edworthy S,Bloch DA,et al.AKA diagnostic criteria for rheumatoid arthritis[j].A arthritis Rheum,1987,30:17-19. 3 陆敏华，陈顺乐，叶霜，等.有氧运动对系统性红斑狼疮患者运动能力生活质量和心镜影响的临床研究.中华风湿病学杂志，2009，13（7）：443-445. 4 李漫莉，曹富英，胡英姿. 系统性红斑狼疮患者个性因素分析及心理护理.中国实用护理杂志，2009，25（3）：13-15. 作者简介：敬雪明，女，四川南部人, 大学本科，副主任护师，护士长。联系电话： 15983789938 邮箱1124377569@qq.com PAGE 1